Ich habe starke Schmerzen!

[fips2]

Alle Therapeuten bremsen mich auch...

Hallo Miriam
Das find ich etwas zu pauschal gesagt von dir.Ich geh mal davon aus,dass du an die Falschen geraten bist und jetzt leider ein Vorurteil hast.Das ist auch sehr verständlich.

Es gibt Therapeuten mit den kann man und mit Andren wieder nicht.
Das ist wie in einer Ehe.
Hier musst du sofort Unteschiede machen,meiner Meinung nach.
Wenn du bei Einem bist und der Gedanke kommt "was is n das für ein Depp" dann verabschiede dich feundlich und geh zum Nächsten,bis du den Passenden findest, der deine Probleme versteht und auf dich eingeht.Das steht dir von Rechtswegen zu.
Psychtherapeuten  haben,gerade bei Schmerzpatienten, eine sehr wichtige Funktion.
Wichtig ist das absolute Vertrauen und dass die Probleme die man hat,von ihm verstanden werden.
Die Psyche leidet bei Schmerzen bei jedem Lebewesen.Wir Menschen haben nur den immensen Vorteil,dass wir darüber mit einer vertrauten Person reden können.Das entlastet die Seele.

Siehs mal von der Seite.

Vielleicht ist der Arzt der dir dein Valoron verordnet hat irgendwo auch ein guter Psychologe der zu dir persönlich passt.

Gruß Fips2

[Miriam]

Hallo Fips2,

ich habe ein "Blackout" und verstehe das, was du geschrieben hast, nicht gut. Sorry. (Sowas ist ja oft ein Problem). Bin aber interessiert...

Viele Grüße
Miriam

[fips2]

Hi Miriam
Hab dir nen PN geschickt.

Gruß Fips2

[Miriam]

Hallo zusammen,

Anfang 2007 wurde ein Teil von meinem Oligoastrozytom temporal/frontal li. entfernt. Mein letzter großer Anfall war im Sommer letztes Jahr.
Jetzt im September, plötztlich, fange ich an immer mehr fokale Anfälle zu bekommen. Oft ausgeprägt komplex fokal.
Als ich im Notfall in die Klinik gekommern bin, wurde mir gesagt, daß mein Tumor zwar momentan in Ruhe ist, aber die große, innere Narbe im Gehirn Probleme macht. Es entwickeln sich dadurch die Anfälle immer mehr.
Ich bin sehr verzweifelt. Stimmt das?

Liebe Grüße
Miriam

[Miriam]

Hallo,

seit 4 Wochen habe ich mein Schmerzmedikament Valoron, was ich seit 1 Jahr nun regelmäßig genommen habe, reduziert und abgesetzt. Seit 1 Woche fangen meine heftigen Kopf-Schmerzen wieder an. Genau bestimmte Punkte im Kopf. Vielleicht ist das Problem immer eine Nebenwirkung von den Antiepileptika-Medis? Kann das sein?

LG Miriam

[fips2]

Hi Miriam

Hast du die Medikamentenreduzierung und Absetzten mit deinem Arzt,der dir die Medikamente verordnet hat, abgesprochen?

Es könnten auch Entzugserscheinungen sein,sprich medikamenteninduzierter Kopfschmerz.

[Miriam]

Hi fips,

ich bin momentan schon seit vielen Wochen in der Reha-Klinik. Die Ärzte haben langsam und über längere Zeit das Valoron reduziert und abgesetzt. Die Dosis war ja nie richtig hoch, so daß die Ärzte meinten, daß Entzugserscheinungen nicht vorkommen.
Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll.

LG Miriam

[Caro]

Hallo Miriam,

dass nach der Entfernung des Tumors das verbleibende Narbengewebe Anfälle verursachen kann, ist wohl richtig. Bei meinem Mann hat sich nach der Entfernung eines Astro II in 01/1994 die Epilepsie über die Jahre hinweg stetig verändert. Zunächst hatte er sehr häufige, allerdings nur schwach ausgeprägte fokale Anfälle, die im Laufe der Jahre immer seltener aber dafür immer stärker wurden, so daß zwar kein Grand Mal entstand, aber heftige fokale Anfälle, die auch die ganze Körperhälfte erfasst haben.  Diese Anfälle schon vor einigen Jahren aufgetreten, als von einem Rezidiv noch keine Spur war - also in der Tat wohl nur durch das Narbengewebe verursacht, das offenbar auch wachsen und damit die Anfallsneigung verstärken kann. Interessanterweise sind bei meinem Mann nach der Rezidiv-OP die Anfälle auch fast vollständig verschwunden.

Wir haben die Anfälle medikamentös nur begrenzt in den Griff bekommen, aber das ist wohl individuell verschieden. Ich würde in Abstimmung mit dem Neurologen versuchen, die Medikation zu intensivieren oder zu verändern, oft lässt sich mit einigem "Experimentieren" der verschiedenen Neuroleptika eine Verbesserung erreichen. Bei meinem Mann hat Keppra die besten Erfolge gezeigt.

Liebe Grüße
Caro

[Miriam]

Hi Caro,

für mich ist das sehr interessant wie das alles bei deinem Mann verlaufen ist. Danke!
Bei mir wird alles schlimmer und schlimmer. Ich hatte gestern nur noch ein Status von den Anfällen. Sie gingen nicht mehr weg. Erst nach Tavor.
Ich habe mit meinem Neurologen zu Hause telefoniert (ich bin ja zur Zeit in der Reha-Klinik), und er meinte auch: Sofort Medikament wechseln.
Aber hier ist die Entscheidung locker: Ja, ja, machen wir mal morgen...

Ich nehme ja mein Lamictal (Dosis maximum), was ich schon seit 8 Jahren super vertrage, aber das Trileptal ist hoch sensibel, und ich reagiere mit schweren Nebenwirkungen. Ich nehme die Dosis und habe 2 Std. später Anfälle!
Wäre Keppra gut für weniger Nebenwirkungen?

Liebe Grüße
Miriam

[Caro]

Liebe Miriam,

hast Du den Neurologen mal gefragt, ob das Absetzen des Valoron Auswirkungen auf die Anfallssituation gehabt haben könnte ? Ansonsten ist die Aussage, "schnell mal zu wechseln" ja nicht so leicht umzusetzen, da die alten Neuroleptika immer erst aus- und die neuen eingeschlichen werden müssen. Falls Du weiterhin so schlimme Anfälle hast, müsste man die Umstellung vielleicht mit Tavor oder ähnlichem begleiten (nur so eine Idee von mir, ohne das wirklich medizinisch beurteilen zu können). Vielleicht kann Dein Neurologe in der Klinik ein wenig Druck machen.

Mein Mann nimmt Carbamazepin retard 400 - 0 - 600 und Keppra 1500 - 0 - 2000. Nebenwirkungen treten dabei nicht auf; früher hatte er öfter Schwindel und Müdigkeit wegen der Neuroleptika, aber das ist eigentlich vorbei. Keppra wird ja allgemein als gut wirksam und ebenso gut verträglich angesehen, wir können das bestätigen. Wichtig sind ja nicht nur die Nebenwirkungen, sondern vor allem auch die Wirksamkeit in der Anfallssituation. Wenn Du die Anfälle mit Lamictal / Trileptal nicht in den Griff bekommst UND zudem noch schwere Nebenwirkungen hast, würde ich einen Wechsel unbedingt versuchen.

Liebe Grüße
Caro

[Miriam]

Liebe Caro,

mir wurde erklärt, daß Valoron so langsam reduziert wurde, daß es keine Anfälle ausmachen würde... ich habe keine Ahnung... eigentlich habe ich ja jetzt nur noch Kopfschmerzen und brauche öfters Tramal.

Das gleiche wurde mir auch gesagt, daß man mir jetzt erst einmal für die Anfälle das Tavor in den akuten Situationen gibt.

Keppra (500-0-500mg) soll ich 4 Tage nehmen (bin am 3.Tag), die Anfälle müssen aufhören, - erst dann wird das Trileptal weiter reduziert. Ich denke anders, ich meine man müßte trotzdem Trileptal etwas reduzieren. Ich kann mir schon vorstellen, daß ich das Keppra gut vertrage.

Mittlerweile ist es so, daß ich schlecht sehe. Phasen wo alles unscharf ist und immer mein Gesichtsfeld klein ist.

LG
Miriam

[Miriam]

Hi alle zusammen,

seit laaaanger Zeit wurde dieses Thema zur Seite geschoben.

Aber es wurde herausgefunden was das Problem war.

Meine Schmerzen wurden ja so extrem und dann hat sich auch das Blutbild verändert. Mein Hämoglobin und Natrium Wert wurden weniger, ich bekam viele Anfälle... und landete in der Klinik.
Und was wars?
Man hat herausbekommen, daß es das Oxcarbazepin war. Am Anfang hatte ich noch das Medikament gegen die Epilepsie vertragen, nur nach vielen Monaten wurde es mehr und mehr. Und es war schwierig dies zu erkennen, denn ich nehme ja noch zwei andere zusätzlich. Ich war sehr froh, daß es dann deutlich besser wurde. Ich habe sofort mein Valoron abgesetzt. Und ich war nicht abhängig davon. 

Liebe Grüße, Miriam

[KaSy]

Was für ein schlimmer langer Weg!
Gut, dass Du dran geblieben bist!
Ich freue mich für Dich, dass es Dir besser geht und Du auch die Verzweiflung durch Hoffnung und eine bessere Stimmung ersetzen konntest!
KaSy

[Miriam]

Danke.

Ich weiß, daß viele von uns mit Schmerzen zu tun haben. Ein guter Freund, den ich bei der Selbsthilfegruppe kennengelernt habe (er hatte letztes Jahr noch das Astrozytom II, nun Grad IV), leidet unter extrem starke Schmerzen. Er hat im Inneren schon ein schlechtes Gewissen, daß er soviel braucht. Mitlerweile verstehe ich die Verzweiflung...

LG, Miriam

[Jens B]

Hallo Miriam!

Ganz toll, dass es dir besser geht! Gratulation, da freue ich mich! So soll es auch bleiben!
Das der von dir erwähnte Freund so starke Schmerzen hat, tut mir sehr leid! Aber er braucht da "weiß Gott nicht" ein schlechtes Gewissen zu haben! Richte ihm das bitte aus!
Alles, alles Gute für dich / euch!

LG Jens B