Hallo Frau ............ ,
ich weiß nicht, wie ich Sie ansprechen soll. Aber vielen Dank für Ihre Mitteilung. Wir sind froh über jede Nachricht Betroffener, die offen über ihre gesundheitlichen Probleme bzw. über ihre "Krankheit" sprechen.
Unserem Sohn wurde erstmals 2001 (damals 12 Jahre) ein DNTP temporal rechts entfernt. Bis Mitte 2004 anfallsfrei, dann hatte er das Gefühl, dass da wieder "etwas wächst." MRT-Kontrolluntersuchungen ergaben, dass "da nichts ist, das kann nur von der Narbe im Gehirn oder vom Gehirnwasser ausgehen".
An ihm wurden mehrere Medikamente ausprobiert, die die Anfälle unterdrücken sollten. Das Gegenteil war der Fall und erhebliche Nebenwirkungen kamen dazu, die in Ihren Auswirkungen schlimmer waren als die Anfälle selbst (geschwollene Gelenke, totale Ermüdung, zunehmende Agressivität, Siuzidversuch).
Unter diesen Umständen konnte er nur mit Müh und Not den Hauptschulabschluß machen. Die Ausbildung zum Metallbauer (seit Sept. 2006) musste er abbrechen, weil er Ende Febr. 2007 ohne Vorwarnung umgefallen und mehrere Minuten ohnmächtig war.
Ende Mai 2007 wurde ein EEG-Video-Monotoring durchgeführt (5 Tage stationär) mit dem Ergebnis : Resttumor (jetzt DNET), sollte operativ entfernt werden. Im krassen Gegensatz zu den Ergebnissen der Kontrolluntersuchungen über Jahre zuvor (wem soll man da noch glauben).
Als OP wurde vorgeschlagen : den rechten Schläfenlappen und einen Großteil des dahinter liegenden Hyppocampus zu entfernen (Erfolgsaussicht = > 70 %, auf die Anfallsfreiheit bezogen), mit allen Risiken, die eine solche OP beinhaltet. "Es kann aber auch so bleiben oder auch schlimmer werden".
Unsere Frage, was denn auf den Bildern zu erkennen ist, wurde so beantwortet, nach genauerem Nachfragen : "Wir wissen es nicht. Es kann Resttumor sein bzw. nachgewachsener Tumor bzw. Narbengewebe oder Gehirnwasser. Das können wir erst feststellen, wenn wir aufgemacht haben".
Auf unsere Frage, was denn mit den Gefühlen und den Emotionen geschieht, die in diesem Bereich angesiedelt sind, bekamen wir keine bzw. ausweichende Antworten.
Entweder wissen es diese Ärzte nicht - und wenn sie es wissen, wird es bewusst verschwiegen. Das würde nähmlich eine massive Persönlichkeitsveränderung bedeuten, die mit in die Waagschale zur Entscheidungsfingung gehört.
Unser Sohn (inzwischen 18 Jahr alt) konnte sich zu dieser OP, die Anfang Juli 2007 terminiert war, nicht durchringen. Er ist seit dem bei einem Heilpraktiker (Heiler) in Behandlung, der ihm auf energetischem Wege die Selbstheilungskräfte des Körpers aktiviert. Er nimmt seit Juli 2007 keine Medikamente mehr, hat die daraus resultiernden Nebenwirkungen überwunden. Die Anfälle haben sich von der Intensität her stark reduziert (3 - 4 mal pro Tag, 1 - 2 min.), große Erholungspausen sind nicht mehr erforderlich, umgefallen ist er seit dem nicht mehr. Ob die Anfälle auf diesem Wege jemals ganz verschwinden, wir hoffen. Wenn nicht, wird über OP nachgedacht.
Ich habe heute mit einem 40-jährigen Patienten telefoniert, der mir in einem anderen Epilepsieforum geantwortet hatte. Diesem Herrn wurde 2000 der rechte Schläfenlappen operativ entfernt. Er ist nach eigenen Angaben seit dem anfallsfrei und fühlt sich total fit.
Ich habe nach seinen schriftlichen Darlegungen und telefonischen Äußerungen den Eindruck, dass er Probleme mit der Ortographie, der Satzstellung und zeitweise der Wortwahl hat.
Ich möchte hier keinem Betroffenen zu nahe treten, wenn dies der Fall ist, bitte ich dies zu Vergeben. Können die Betroffenen nach der OP sich noch vorstellen, wie sie vor der OP bzw. davor, als sie noch anfallsfrei waren, gefühlt und emotional reagiert haben ? Oder ist das dann mit der Persönlichkeitsänderung ausgelöscht ?
Wir bitten um offene, schonungslose Darlegungen zur Entscheidungsfindung (OP - nicht OP) !
Unser Anliegen ist es, vor der Entscheidung zu dieser OP die ganze Wahrheit darüber zu erfahren, was uns danach tatsächlich erwartet.
Mit freundlichen Grüßen
Günther
Thema: OP DNTP bzw. DNET rechter Schläfenlappen (Gelesen 26983 mal)