HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE  (Gelesen 37859 mal)

lalita110

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #15 am: 16. Mai 2008, 13:11:15 »
Hallo

wir wissen seit gestern das Ergebnis der biopsie und es steht fest. Die Todesdiagnose ist da. Fortgeschrittener Glioblastom 4 der schon beide Frontallappen befallen hat. Am 26.5.  beginnt die Strahlentherapie in Verbindung mit Temodal.

Wie geht es weiter? Der Arzt sagte mir gestern, sie hat nur noch ein paar Monate...wie soll man so etwas verkraften????

Was wird mit Mama passieren, wenn sie bestrahlt wird? Kann mir jemand sagen, wie TEMODAL auf den Körper reagiert bzw. wie der Körper auf Temodal reagiert? Auf was müssen wir uns einstellen.

Der Arzt sagte, sie wird über kurz oder lang ein Pflegefall...sie ist doch so fit und klar im Kopf.....Wie kann das Monster so etwas anrichten???? Ist alles wirklich so hoffnungslos? Gibt es Alternativen??? Hat jemand was von der Virentherapie in Frankfurt gehört? Was passiert wenn Temodal nicht anschlägt???

Sorry für die vielen Fragen... :'( :'(

Buffy

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #16 am: 16. Mai 2008, 19:28:54 »
Woher weiß der Arzt, dass deine Mutter nur noch ein paar Monate zu leben hat? Ist er Gott? Höre nicht darauf und genieße jeden Tag mit deiner Mutter. Es gibt genügend Langzeitüberleber, so heißen die Erkrankten, die der Statistik ein Schnäpchen schlagen. Darüber hinaus können experimentelle Therapien, sollte die Standardtherapie versagen, zum Einsatz kommen. Ihr braucht einen guten Onkologen, dem ihr vertraut, wenn der Tumor inoperabel ist. Hol dir Informationen von der Deutschen Hirntumorhilfe und aus diesem Forum. Du bist nicht allein.
Marie

lalita110

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #17 am: 17. Mai 2008, 01:16:35 »
Liebe Marie,

ich danke dir für deine tröstenden Worte. Man ist mit seinen Ängsten und Sorgen wirklich nicht alleine. Eine große Hilfe ist dieses Forum.

Kennst du einen guten Onkologen?

LG Claudia

Buffy

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #18 am: 17. Mai 2008, 17:57:04 »
Liebe Claudia,
wir wohnen in der Nähe von Hamburg und haben hier einen erimitierten Professor gefunden, der in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis noch tätig ist. Mein Mann hat zu ihm ein sehr großes Vertrauen. Wenn ich zu ihm einen Kontakt herstellen soll, dann sag Bescheid und schicke mir eine private E-Mail. Die Adresse ist hier hinterlegt. Aber ich glaube, ihr wohnt in der Nähe von Bonn, oder? Das wäre dann ein bisschen weit für euch.
Alles Liebe für euch
wünscht Marie

lalita110

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #19 am: 17. Mai 2008, 20:04:10 »
Danke Marie, du hast leider Recht, wir wohnen in Köln und bis Hamburg ist es sehr weit....

@ alle: kann mir jemand auf meine oben gestellten Fragen eine Antwort geben? Von den Ärzten erfährt man nur sehr wenig und das auch nur sehr schleppend....

Jetzt soll auch das Kortison abgesetzt werden. Ist das normal? Der Tumor ist doch noch da, dann wird es doch wieder wie vor drei Wochen, als der ganze Alptraum anfing.

Kann mir irgendjemand helfen?

Vielen Dank für Eure Mühe...

Offline Iwana

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #20 am: 17. Mai 2008, 21:16:05 »
Hallo Lalita
Wieso sie das Cortison absetzen wollen ist mir nicht klar... denke wenn Hirndruck noch gleich hoch ist, würde dies doch auch Schmerzen bedeuten.... logisch, Cortison hilft nur Palliativ... Zudem haben sie gerade bei mir sehr zurückhalten Cortison reduziert während der Bestrahlung, da dann der Hirndruck auch noch steigen kann durch das Zerstören der Zellen (die Schwellen noch auf bevor sie kaputt gehen....)

Ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich tun würde an deiner Mutter Stelle.... einfach solange es geht noch geniessen... hiesse sich aber auch mit dem Tod auseinandersetzen... es ist einfach verdammt schwer.... mir wichtig wäre aber Ehrlichkeit der Ärzte und da muss man um Offenheit mit bestimmtheit bitten.... bei mir hiess es ich hätte noch 2-3 Jahre statistisch eher positiv ausgedrückt.... bei 2-3 Monaten wäre ich glaub ich nach Hause gegangen...

Ich kann nur sagen die Bestrahlungstherapie ist auch nicht ohne, die Chemotherapie auch nicht.... doch ich habe einen guten Allgemeinzustand... wie das zu verkraften ist für jemanden der schon geschwächt ist, weiss ich nicht... kannst du mit deiner Mutter offen sprechen? Ihr solltet auch über die "schweren" Sachen sprechen... wer weiss wie lange das noch möglich ist... kennst du ihre Wünsche/Anliegen?

@Buffy: Ich glaube die Ärzte geben generell ungern Prognosen ab, doch irgendwie find ich es schon noch wichtig zu wissen wovon sie sprechen.... Bei 2-3 Monaten wäre mir anderes wichtig als bei 2-3 Jahre.... zudem haben die Neurologen ja viele Vergleichsmöglichkeiten/Erfahrungen.... denke ein Neurologe kann besser eine ev. Prognose abgeben als eine Statistik....
Aber ev. steh ich da auch mit meiner Meinung eher alleine da... wir haben auch gefragt und mussten mehrmals nachhaken um eine Zahl zu bekommen... ich will wissen was sie wissen denken, dies muss ja nicht heissen dass ich dann aufgebe oder mich ins Bett lege und warte... ich konnte jedoch sehr viel erledigen (z.B. Patientenverfügung) und mich mit diesen Dingen Auseinandersetzen worüber ich sehr froh bin....
Gruss Iwana

lalita110

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #21 am: 17. Mai 2008, 22:20:34 »
Hallo Iwana,
danke für deine Antwort. Meine Mama ist relativ stark und "gut dabei". Sie ist momentan bis auf ein wenig Aggressivität völlig normal und hat nur wenig Aussetzer. Der behandelnde Arzt sagte mir, wenn man von einer Lebenszeit von einigen Wochen ausginge würde man keine Bestrahlung und Chemo verordnen. Gleichzeitig sagte er mir aber auch ich solle mir Gedanken machen wo und wie sie gepflegt werden könnte.

ich kann das alles nicht begreifen. Nicht meine Ma.....Sie möchte nach hause und für ihren Enkel da sein und tut so als ginge sie geheilt nachhause. Das ist manchmal so erschreckend. Ich weiss nicht ob sie verdrängt, unter Schock steht oder das Monster sie schon soweit auffrisst, dass sie es nicht mehr wirklich versteht.

ich habe nur Angst, dass die Ärzte aufgeben. Ich habe den Eindruck die sagen sich...ach ja Glioblstom 4, 64 Jahre alt, was soll man da investieren. Vielleicht täusche ich mich da, aber die sind alle so komisch...

Ich werde morgen auf jeden Fall mit einem Arzt über das Kortison sprechen... Sie kommt ja dann nachhause wie vor drei Wochen als wäre nichts und das Ding im Kopf kann ungehindert weiterwachsen....

Ich weiss, ich bekomme keine Antwort, aber WARUM???????

lalita110

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #22 am: 18. Mai 2008, 14:10:43 »
Liebe Moni,

mein herzliches Beileid. Es ist so furchtbar. Alles was du schreibst ist so verständlich für mich, glaube mir....Irgendeiner in diesem Forum hat geschrieben...die Diagnose ist ein Überfall auf das Leben...und genauso ist es. Es ist Ohnmacht und die Verzweiflung darüber, dass man nicht helfen kann. Ich würde alles für meine Mutter tun, wenn ich nur könnte....

Meiner Mutter geht es gut. Sie ist sehr stark und plant als würde sie geheilt aus dem Krankenhaus morgen entlassen werden. Sie möchte meinen Bruder und seine Familie bald besuchen, die wohnen in der Schweiz und sie möchte kochen und backen etc. Sie spricht nur selten darüber, dass sie weiss, dass sie sterben muss, dann ist sie sehr aggressiv und möchte das wir gehen. Ich würde sie sehr gerne drücken und küssen usw. aber sie wehrt oft ab und tut so als sei alles in Ordnung. Man sieht ihr auch kaum an, dass sie sterbenskrank ist, wenn man es nicht wüßte wirkt sie teilweise ganz normal.

Am 26. Mai fängt die Bestrahlung mit Chemotherpie Temodal an. Wurde das bei deiner Ma nicht gemacht? Wie groß war ihr Tumor, als er entdeckt wurde?

Die Ärzte haben mir gesagt, es kann noch einige Wochen gut gehen und dann wird es schnell gehen, je nachdem welchen Teil das Monster gerade durchfrisst....Ich kann und will mir nicht vorstellen, dass sie gehen muss. Es geht nicht in meinen Kopf rein...Mein Vater verdrängt alles total, er möcht mit ihr im Juni eine Schiffstour machen. Wenn ich ihn -so brutal es auch ist- in die Realität zurückhole, dann ist er kurz vor einem Zusammenbruch. Er ist 71 und ich machen mir Sorgen, dass er es nicht verkraftet.

Hast du eine Familie die dich auffängt? Jeder sagt mir, gib niemals auf- ich gebe nicht auf, aber die Kraft dafür zu haben ist imens.....

Alles Liebe aus Köln.

Claudia

lalita110

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #23 am: 20. Mai 2008, 12:50:00 »
Liebe Moni,

ich danke dir wirklich sehr für Deine Beiträge. Es sind Leute wie Du, die einem das Gefühl geben, nicht alleine zu sein...

Ich hätte nie gedacht, wie verletzlich man sein kann….

Meine Mutter ist jetzt wieder zuhause. Sie ist unglaublich stark und möchte einfach nur leben. Sie zittert teilweise sehr, weil sie so große Angst hat, vor dem was kommt. Sie spricht auch ab und an mit mir darüber, dass sie weiss, dass sie sterben muss und das wir alleine klar kommen müssen. Für mich ist das so weit weg, ich möchte und kann das nicht glaube. Das Haus meiner Eltern ist plötzlich wieder so warm geworden. Weil sie wieder da ist. Ich kann mir nicht vorstellen, ohne sie zu leben…aber wem sag ich das. Kannst du den Alltag gut bewältigen?

Mein Bruder lebt in der Schweiz (Genf) und hat mich gebeten, Dich zu fragen, ob du evtl. Spezialisten oder gute Kliniken kennst, die evtl. auf einem besseren Stand sind als die in Deutschland. Ich vermute zwar, die sind gleichgut, aber jeder Strohhalm zählt.

Obwohl ich Dich nicht kenne, bist du mir sehr nahe.

Alles Liebe aus Köln, Claudia

@ALLE: Kennt jemand das Verfahren der Stereotaxie?

melonenbaum

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #24 am: 20. Mai 2008, 14:55:38 »
Hallo!

Wie weit ist es denn von euch nach Dülmen? Dort im franzhospital ist Dr.Dreesemann und  den können wir nur empfehlen

Alles Gute für euch

lg Astrid

Offline Bea

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #25 am: 21. Mai 2008, 09:05:31 »
Liebe Claudia,

wenn es dir hilft, dann kannst du immer noch Zweit- oder Drittmeinungen einholen. Auch die Uni-Düsseldorf hat einen ausgezeichneten Ruf. Hier gibt es einige Spezialisten um uns herum. Bilder einschicken ist eh kein Problem.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, annehmen was fast zur Ohnmacht führt ist das Schlimmste. Und deine Mutter wird auch versuchen dich als ihr Kind zu schützen.

Astrid, von Köln nach Dülmen sind es ca. 130km. (Sagt ein Fast-Düsseldorfer)

Ich drücke ganz fest die Daumen.....
LG,
Bea

lalita110

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #26 am: 24. Mai 2008, 16:00:26 »
Hallo,

meine Mama durfte genau eine Woche zuhause sein. Es ging ihr richtig gut. Manchmal merkte man gar nicht, wie schwer krank sie wirklich ist. Wir hatten Besuch, lachten, telefonierten wie immer. Auch mir ging es gut. Ich glaubte es sei wie immer. Mein Gott war es schön, als alles noch in Ordnung war.

Bis heute...sie ist schon wieder im Krankenhaus. Sie hat eine Thrombose im rechten Bein. Sie muss eine Woche dort bleiben und behandelt werden. Eigentlich hätte am Montag die Chemo und Strahlentherapie beginnen sollen. Daher meine Frage an Euch:

Kann mir jemand sagen, ob man trotz Thrombose mit der Behandlung anfangen kann? Sie hat so starke Kopfschmerzen und ich weiss auch dass es vom steigenden Hirndruck kommt. Wir können nicht länger warten, der Tumor wächst und wächst und wächst. War irgendjmand schonmal in einer ähnlichen Situation?

@ Moni
Ich habe viel an Dich gedacht und hoffe es geht dir gut. Wie du oben lesen kannst, ging es uns ganz gut diese Woche, doch mit einem Mal ist der Kloß im Magen wieder da. Mein Bruder hat auch nochmal geguckt wegen Kliniken in der Schweiz, aber du hast Recht, ich habe sogar erfahren, dass die Schweizer eher Rat und Hilfe in Deutschland suchen. Sollen wir mal privat mailen? Wenn du magst, schicke ich dir dann meine e-mail adresse.

LG Claudia :'(

lalita110

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #27 am: 02. Juni 2008, 08:52:17 »
Kann mir jemand helfen???

Meine Ma ist am WE zuhause gewesen, es war auch alles soweit ok, sie ist aber so unglaublich schwach. Sie kann sich kaum noch auf den Beinen halten. Heute morgen hätte sie einen Termin in Köln Merheim gehabt zwecks Vorbereitung der Strahlentherapie. Es ist unmöglich sie dazu zu bewegen mit zukommen. Sie nimmt auch ihre Tabletten nicht....

Was ist das??? Baut sie ab??? Wird das wieder???? Was sollen wir machen????

Bitte antwortet mir....

fips2

  • Gast
Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #28 am: 02. Juni 2008, 10:09:16 »
Hallo lalita
Kann es sein dass deine Mutti einfach nicht mehr will?

Zu den Transportproblemen gibt es Krankentransporte miut Taxi oder Liegendtransporte, die von denm Kassen übernommen werden müssen,falls ein Transport selbst nicht zu bewerkstelligen ist.

Diese depressiven Tiefs kommen immer.Beim Einen mehr beim Andren weniger.
Wichtig wäre erstmal deiner Mutti einen Sinn zu geben weiter zu kämpfen.
Aber vorsicht.Nicht zu Stark drängen.Dann kanns passiern dass sie ganz auf stur schaltet.
Hier sind oftmals Enkel und Kinder sehr von Vorteil.

Würde mich mal dahingehend mit ihrem Hausarzt in Verbindung setzen.Evtl kann er ihr etwas zur Stimmungsaufhellung geben.
Drück dir/euch die Daumen.
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 02. Juni 2008, 10:16:40 von fips2 »

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE
« Antwort #29 am: 02. Juni 2008, 14:20:47 »
Hallo,

Menschen die an Krebs leiden, machen verschiedene Phasen durch, von himmelhoch jauchzend bis hin zur Gleichgültigkeit das man sich am besten vor den Zug werfen möchte.
Lege nicht alles auf die Goldwaage, selbst wenn Du negative Gedanken haben solltest darf Sie es auf keinen fall Spüren, du würdest ihr damit Hoffnung nehmen.
Mache ihr Hoffnungen, erzähle Ihr von dingen die sie noch gern Erleben möchte zb. in den Urlaub fahren oder sonstwas, Du wirst deine Mutter am besten kennen und Wissen wo du sie Bearbeiten kannst.
Und meistens ist die Verweigerung von Medikamenten eines der Phasen.

Lg und Kopf hoch!!
« Letzte Änderung: 02. Juni 2008, 14:21:38 von sonnenlicht »

 



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