Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE

[Buffy]

Hallo Claudia,
wenn mein Mann morgens Arzttermine hat, ist es jedesmal ein Kampf, ihn aus dem Bett zu bewegen. Ich habe alle seine Untersuchungen und Therapien in die Mittagszeit gelegt, dann kommen wir einigermaßen rechtzeitig zum Termin. Zurzeit sieht es bei uns leider auch nicht gut aus. Wir stehen vor einer Entscheidung, ob die Chemotherapie mit Avastin weitergehen soll oder ob eine stereotaktische Bestrahlung, die weit größere Risiken mit sich bringt, angewendet werden soll. Aber nach 2. Hirn-OPs und zwei inoperablen Rezidiven wollen wir uns nicht beklagen. Immerhin lebt mein Mann seit 12/06 mit seiner bösartigen Erkrankung mehr oder weniger gut. Es gibt immer Ups and Downs, doch unterkriegen lassen wir uns nicht. Zm Thema "Muttermacher" haben wir es mit Modafinil versucht. Das ging leider daneben. Mein Mann schlief noch mehr und wurde verwirrter.
Alles Gute für deine Mutter. Dir wünsche ich ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Marie

[lalita110]

Ihr seid alle so nett und hilfsbereit. Ich danke euch von Herzen für Eure Hilfe.

Meine Mutter ist wieder im Krankenhaus. Sie kann einfach nicht mehr. Sie ist laut Ärzten für die Strahlentheapie viel zu schwach. Jetzt wird ein neues MRT gemacht um festzustellen, wie groß der Tumor geworden ist und ob es überhaupt noch möglich wäre, sie -nachdem sie aufgepeppelt wurde- zu bestrahlen.

Ich habe mir gestern ein Hospiz angesehen, es ist so schrecklich, sich mit solchen Dingen auseinander setzen zu müssen.

Ich weiß, dass ihr alle da draussen Leidensgenossen seid und ihr alle den gleichen Schmerz spürt. Ich wünsche Euch auch alles erdenklich Gute und dass wir irgendwann den Kampf gegen diese Bestie gewinnen.....

LG Claudia

[sonnenlicht]

Den Kampf kann man leider nicht wirklich Gewinnen aber man kann ihn hinauszögern, eine bittere Wahrheit
Oder gibt es schon einen Menschen der einen Glioblastom komplett weg hat und nie wieder was merkte oder spürte?
Vielleicht wird es in 30-50 Jahren ein Wundermittel geben oder sonst was in dieser richtung aber leider ist die Medizin noch nicht soweit.
Wissenschaftler sind ja gerademal soweit das Sie heraus gefunden haben, das ua. möglicherweise einige Glioblastome vom zuvielen Verzehr von Fleisch kommen kann?!
Vielleicht gibt es auch schon neue Infos aber dann habe ich die wohl übersehen.

Lalita, sei froh das es sowas wie ein Hospiz überhaupt gibt, ich weiß das wird kaum Trost sein für dich meine worte aber bedenke was wäre wenn du keine Hilfe hättest haben können, dann wäre alles noch Dramatischer.
Und Hospizler sind ganz tolle Menschen, mit ganz ganz viel Gefühl um alles möglich zu machen für die wenige Zeit die einem bleibt.

Geht es deiner Mutter abgesehen von der Schwäche denn sonst soweit einigermaßen gut?

Lg

[lalita110]

Hallo Sonnenlicht,

meiner Mutter geht es abgesehen von seltener Verwirrtheit, sehr gut. Sie ist klar und möchte alles machen, kochen, bügeln, meinen Sohn aus der Kita holen, sie plant alles, hat aber keine Kraft dafür. Manchmal ist sie auch verwirrt und fragt fünf mal das gleiche, aber damit können wir leben. Sie hat am Sonntag sogar noch einen Kuchen gebacken.

Dann plötzlich ist sie müde und schläft ein, im sitzen, sie wimmert und ist komisch und bricht dann einfach zusammen....

Heute morgen habe ich mit ihr telefoniert und sie klang als wäre sie in einer Kur.

Ich möchte nicht akzeptieren, dass man für sie nichts mehr tun kann. Wenn man es nicht wenigstens versucht. Ich weiss, die Chemo ist nicht wirksam ohne die Bestrahlung, aber es ist so ungeheuerlich, dass ich nicht damit klar komme, einfach nichts zu versuchen....

[sonnenlicht]

Kaum einer hier versteht es und fast alle sind Machtlos.
Natürlich darfst du nicht aufgeben und deine Mutter erst recht nicht!
Denn wer nicht Kämpft hat schon verloren und dieser Spruch passt Wahrlich dazu!

Deine Mutter soll auch machen wonach Ihr ist bzw. das was sie machen kann ohne das ihr was dabei passiert.

Die Mutter meines Ex hatte sogar regelmäßig ihre Schwarzwälderkirschtorten gemacht und ich fand es Wahnsinnig das sie es konnte aber alle haben sie machen lassen, denn es gab Ihr immer das Gefühl gebraucht zu werden und das Sie noch was kann und nicht alle Hoffnungen begraben sind.

Diese Müdigkeit haben viele Glioblastom Patienten, zum einen kommt es bei vielen daher das sie diverse Medikamente nehmen die dazu führen das sie Müde werden oder aber die Tumore sorgen dafür das viel dann Müde sind.
Wenn sie Müde ist lasse sie soviel Schlafen wie sie möchte, so kann sie Kraft für sich Tanken.


Lg

[Iwana]

Hallo Sonnenlicht
Musste gerade lachen bzg. deinem Posting über den Fleischkonsum... ich bin seit 20 Jahren Vegetarierin... habe nie mehr einen bissen Fleisch gegessen.... und trotzdem hatte ich ein Glioblastoma Grad IV... meines war wohl ein "vegetarisches" Exemplar...

Ernährug mit Darmerkrankunge in Verbindung zu bringen versteh ich noch... doch mit Hirntumoren?
Gruss Iwana

[lalita110]

Hallo,
hab mich länger nicht mehr gemeldet weil es irgendwie nicht weiterging. Meine Mutter ist jetzt in Köln Merheim in der Klinik und bekommt seit gestern die Chemo und ab heute die Bestrahlung. Sie hat sehr viel Angst davor. Sie redet immer davon, dass sie ganz alt werden möchte etc. Ich weiss nicht, ob sie es wirklich nicht weiss, wie die Aussichten sind, oder ob sie es einfach verdrängt.
Außer dass sie nicht laufen kann (sie sitzt im Rollstuhl) geht es ihr ganz gut.
Ich habe Angst vor dem was kommt. Wie geht es weiter? Hat jemand Erfahrungen und kann mir helfen? Was kommt während der Therapie auf uns zu. Aller voraussicht nach bleibt meine Ma die ganze Zeit in der Klinik, sie möchte aber nachhause, was aber nicht machbar ist.
Vielen Dank für eine Antwort.

LG Claudia

@Moni: Falls du das liest, ich kann dich leider nicht anmailen. Irgendwas stimmt mit deiner e-mail Adresse nicht. Schreib mir kurz, ob du  noch im Forum bist, dann maile ich dir meine Adresse. ich würde mich freuen.

[lalita110]

hallo Moni,

ich hab dir mehrfach geschrieben, leider ohne Erfolg auf Antwort. Wenn du hier noch manchmal liest, und du liest das hier, dann würde ich mich über eine Antwort sehr freuen...

Meine Mutter hat nach 19 Bestrahlungen die Therapie auf eigenen Wunsch abgebrochen. Sie ist nur noch ein Häufchen Elend und so klar im Kopf wie nie zuvor. leider. Mir wäre es lieber sie würde glauben sie sei Supermann aber so weiss sie alles und bkommt alles mit. sie möchte nach hause. Wir wissen nicht, ob sie den 5. Geburtstag meines Sohnes im September erleben kann. Die Trauer und die Hilflosigkeit lähmen einen....

Warum warum warum nur...

[schwede]

Hallo !
So Schlimm das auch ist für dich, denke nicht soviel an das Warum!!!!!
Denke an die Schönen sachen des Lebens und Genieße die Zeit die dir noch bleib mit ihr! Das andere Kostet nur sinnlos Kraft!
Es ist Hart und Schwer aber keiner hat gesagt daß,das Leben leicht ist.

Gruß von einem Betroffenen.

[lalita110]

Hallo,

meine liebe Mutter hat am 17.8.08, 3 Monate und 3 Wochen nach der Diagnose den Kampf verloren und ist morgens für immer von ihren Qualen erlöst worden.....

Sie war genau einen Monat zuhause ohne jede Therapie und es ist erschreckend gewesen, wie schnell und ohne jede Gnade dieses Monster einen Menschen auffrisst.....

Zum Schluß hatte sie mehr Morphium im Blut als Blutkörperchen....

Aufgegeben haben wir sie nie....niemals......

Ich wünsche allen die noch kämpfen viel viel Kraft und die Stärke das unfassbare durchzustehen....Ein Glioblastom hat unseren Familientraum gewissenlos zerstört......

[Mirjam]

Liebe Claudia,

ich sende dir stille Grüße - in solchen Momenten fehlen mir immer die Worte!

In manchen Situationen können auch Worte nicht trösten.

Fühle dich fest in den Arm genommen.

Ich kann deine Verzweiflung so sehr nachfühlen. Meine Mam hat auch einen Glio IV - und jeder Tag ist ein gewonnener Tag, ein Tag wo allerdings das Monster auch immer mehr zuschlägt und wie du schon geschrieben hast "auffrisst"!
Der Zug rast ins Unausweichliche, gnadenlos - und man kann ihn nicht aufhalten.
Man ist einfach fassungslos und hilflos!
Ich wünsche dir für die nächsten Wochen, Monate viele liebe Menschen an deiner Seite die dich auffangen und begleiten!
liebe Grüße
Mirjam

[Iwana]

Hallo lalita
Es tut mir weh mitansehen zu müssen wie du leiden musst.... deine Mutter wurde erlöst... Ich hoffe sehr dass du einen Weg im Leben findest um irgendwann wieder mit Freude zu leben... mein grösster Wunsch wenn ich mal sterbe ist, dass mein Mann weiterlebt mit unserem Sohn und die Trauer ihn nicht auffrisst... was ich nie wollte in meinem Leben ist jemandem weh zu tun....
Wünsche dir und deiner Mutter alles Gute!

[Bea]

Hallo Lalita,

ich möchte dir einen Stillen Gruß und meine Aufrichtige Anteilnahme schicken.

Man ist so hilflos...
LG,
Bea

[sorry121]

Hallo Lalita..........

ich bin eine stille Leserin deiner Zeilen.
Auch ich möchte Dir ganz viel Kraft schicken die Du in den nächsten Tagen...Wochen...Monate...ja sogar Jahre brauchst.
Ich habe meinen Sohn am 15.8.2006 an diesem Monster verloren.....er wurde leider
.nur 15 Jahre alt....einfach grausam das es solch eine Krankheit gibt.
Ich umarme Dich

Marion