HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom III bei 16-Jährigem  (Gelesen 33403 mal)

Krabbe

  • Gast
Astrozytom III bei 16-Jährigem
« am: 14. Mai 2008, 11:08:45 »
Hallo,

mein Sohn hat einen Astrozytom III im Thalamus, nahe des Hirnstammes, inoperabel.
Er wird innerhalb einer Kinderstudie behandelt. Er beginnt morgen mit dem vorletzten Block (der 7. von 8 Blöcken).
Bisher verläuft alles recht positiv. Der Tumor hat sich von einer Größe von ca. 2cm auf etwa Linsengröße verkleinert. Natürlich sind wir sehr glücklich darüber, aber trotzdem haben wir Angst ohne Ende. Wenn die Therapie beendet ist und der Körper registriert, daß ihm nichts mehr an Medikamenten zugeführt wird um den Tumor (oder den Rest davon) zu bekämpfen, was ist dann. Das Zittern und die Angst werden wahrscheinlich noch größer, als sie schon ist. Wie reagiert der Tumor. Wächst er wieder? Hält er still? Fragen, die uns niemand beantworten kann. Wir haben sehr große Angst um unseren Sohn. Er ist so tapfer und positiv. Dafür sind wir sehr glücklich. Aber wie geht es weiter?
Auf der einen Seite sagen wir uns, daß er es schafft. Für unseren Sohn kommt gar nichts anderes in Betracht. Diese Ungewissheit macht meinem Mann und mir sehr zu schaffen.
Vielleicht hat jemand positive Erfahrungen gemacht. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreiben würde.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und alles Gute.

« Letzte Änderung: 02. Juni 2008, 13:12:48 von Ulrich »

Patrick1990

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #1 am: 14. Mai 2008, 16:01:25 »
Hallo

Ich finde es sehr wichtig, dass ihr ihm zu verstehen gebt, dass ihr fest daran glaubt, dass es besser wird. Mir z.B. hilft das sehr. Nun bin ich kein Arzt, der müsste wissen, wie hoch das Risiko ist, dass der Tumor nach Abschluss der Behandlung wächst. Und selbst wenn es ein hohes Risiko ist, kann es immer sein, dass euer Sohn das Glück hat, dass es wieder gut wird. Es wäre sehr gut, wenn er so viele Leute wie möglich "hinter sich" stehen hat. Oma, Tante, Onkel, Freunde usw. Und ich finde Sie als Eltern sollten sich auch Hilfe holen. Vielleicht so, dass ihr Sohn davon nichts bzw. nur wenig mitbekommt. Also professionelle Hilfe. Es mag sich komisch anhören, wenn ich sage, es wäre gut wenn sie beide gemeinsam zu einem guten Psychologen gehen, aber dadurch werden sie gestärkt. Dann hat auch ihr Sohn mehr Halt und Sicherheit. (Denn wenn man selbst nicht lesen kann, kann man es auch keinem anderen beibringen. Das mit dem Lesen ist jetzt nur ein Vergleich, um es das ganze besser zu erklären.). Nun bin ich auch erst 18, aber ich hoffe, dass ich ihnen wenigstens etwas geholfen habe.

Liebe Grüße und hoffentlich wird bald alles wieder gut.


Patrick

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #2 am: 14. Mai 2008, 17:42:50 »
Lieber Patrick,

vielen Dank für deine Worte. Es liest sich wohl sehr verzweifelt, was ich oben geschrieben habe. So sollte es nicht ganz rüber kommen. Hatte heute morgen einen schlechten Moment und hab drauf los geschrieben.
Leider kann uns niemand sagen, wie der Tumor reagiert, wenn die Therapie beendet ist.
Yannick ist sich 100% sicher, daß er gesund wird. Für ihn kommt gar nix anderes in Betracht. Und für uns auch nicht! Die Angst und Ungewissheit lässt sich nicht so einfach aus dem Kopf verbannen. Ich denke aber, daß geht jedem Betroffenen und Angehörigen so.
Natürlich zeigen wir Yannick unsere Angst nicht. Er ist so positiv und hat auch allen Grund dazu, weil der Verlauf sehr positiv ist.
Das Umfeld von ihm und auch von uns ist sehr gut. Die ganze Familie, unsere Freunde und Bekannten stehen komplett hinter uns. Was für ihn aber am wichtigsten ist: seine Clique! Das sind ca. 6 Mädls + 6 Jungs und die stehen ihm seit dem 1.Tag der Diagnose (2.4.07) bei. Für Yannick sind sie so etwas wie eine Schutzmauer. Bei ihnen fühlt er sich wohl. Sie reden, lachen und feiern mit ihm und sind für ihn da, wenn es ihm nicht so gut geht. Sie ziehen ihn immer mit und nehmen auch viel Rücksicht. Wir sind dankbar dafür.
Yannick geht es körperlich recht gut. Er hatte durch den Tumor bisher noch nie einen Ausfall oder körperliche Einschränkung. Hätte er die Nebenwirkungen der Chemo + des Kortisons (müde, schlapp) nicht, würde er sich gar nicht krank fühlen. So sagt er immer.
Er geht auch zur Schule und übt seinen Co-Trainer Job als Fußballjugendtrainer aus. Für ihn ist die *Normalität* ganz wichtig.

Aber du hast schon damit recht, daß professionelle Hilfe sehr gut ist. Einfach nur um neue Kraft zu bekommen oder behilflich zu sein, wie man aus seinem Seelentief leichter wieder raus findet. Mir hilft es schon sehr gut, wenn ich mit meinen Freundinnen oder meinen Eltern rede. Diehaben eigentlich immer die richtigen Worte für mich.

Ich hoffe, dir geht es gut. Es würde mich sehr interessieren. Ach ja, ich finde deine Einstellung und dein Denken für einen 18 jährigen sehr bemerkenswert. Hört sich ein bischen blöd an, soll aber nicht so klingen.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Patrick1990

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #3 am: 14. Mai 2008, 19:01:27 »
Das finde ich gut, dass Sie darin so unterstützt werden. Es ist schön zu hören, dass alle zusammenhalten. Nun ja, ich habe einen Astrozytom niedrigen Grades. Nächste Woche werde ich daran operiert. Der Arzt meinte, die Chancen dass der Tumor ganz entfernt wird, stehen gut. Habe aber trotzdem totale Angst vor der Op, da ich auch Herzprobleme habe und jede Operation nicht ganz so gut für mich ist. Aber genug von mir geredet.
Ich bin mir sicher, dass er das mit dem Halt und dem positiven Denken, schafft. Denn das ganze Umfeld scheint ihm viel Kraft und Mut zu geben. Und wenn man manches hört oder selber miterlebt, sieht man mal wie viel Kraft ein Mensch aufbringen kann. Z.B. wenn jemand verfolgt wird und weglaufen muss. Der ist schneller als ein Sportler. Nur mal so als Vergleich. Und das finde ich schon erstaunlich und auch sehr gut.
Und Ihr Satz wegen meiner Einstellung hört sich nicht blöd an. Das kommt vielleicht daher, dass ich schon ziemlich viel erlebt habe. Hab es nie leicht gehabt. Zudem bin ich seit 4 Monaten Vater und da muss man halt erwachsener sein.


Patrick

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #4 am: 14. Mai 2008, 19:56:49 »
Lieber Patrick,

erstmal möchte ich dir gratulieren, daß du Papa geworden bist. Ich hoffe , es ist ok, wenn ich 'DU' sage. Das ist bestimmt ein schönes Ereignis für dich, welches dir Kraft gibt.
Mich stimmt es aber auch sehr traurig, dass auch du einen Astro hast, Herzprobleme und deine Kindheit anscheinend nicht sehr schön war.
Hast du denn ein gutes und sicheres Umfeld für dich, das dich unterstützt
und dir zur Seite steht? Das ist so wichtig und ich würde es mir für dich sehr wünschen.
Ich kann deine Angst vor der OP gut verstehen und nachvollziehen, auch wegen deiner Herzprobleme. Diese sind doch den Ärzten bestimmt bekannt u nd wenn sie dich trotzdem operieren, dann vertraue ihnen.
Die Ärzte haben dir doch auch gesagt, die Chancen seien sehr gut den Tumor komplett zu entfernen. Das sind ganz tolle Nachrichten. Halte daran fest. Es ist bestimmt nicht angenehm zu wissen, daß am Kopf operiert wird, es muß leider sein. Denke daran: es geht um deine Gesundheit.
Ich finde irgendwie nicht die richtigen Worte dir Mut zu machen und es niederzuschreiben. Obwohl ich es wirklich gerne möchte. Deine Angst kann ich dir leider nicht nehmen, ich würde es aber gerne.
Wo wirst du operiert und behandelt?

Ich wünsche dir von Herzen alles Glück der Welt- und DU schaffst es! Ich glaube fest daran und drücke dir die Daumen.
Wann ist der OP-Termin genau?

Du bist wirklich ein bemerkenswerter junger Mann!

Alles Liebe und Gute für dich!!!
« Letzte Änderung: 15. Mai 2008, 10:23:08 von Ciconia »

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #5 am: 14. Mai 2008, 19:58:58 »
Ich möchte mich für dieses komische Smily beim DU entschuldigen. Ich hab es nicht eingesetzt, zumindest nicht bewusst. Das passt da auch nicht hin.

Krabbe

Ciconia: Hallo Krabbe, das Smily bekommst du weg, wenn du deinen Beitrag editierst und dabei das Häkchen bei Smilies deaktivieren setzt.  ;)
« Letzte Änderung: 15. Mai 2008, 10:23:31 von Ciconia »

Akya

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #6 am: 14. Mai 2008, 22:27:47 »
Liebe Krabbe und lieber Patrick

Wir hier im Forum sind eigentlich alle per du, wir sind wie eine Familie, obwohl der Grund für unsere Zusammengehörigkeit mit soviel Leid, Angst, Ungewissheit, Tiefschlägen, aber auch Erfolgen und Hoffnung verbunden ist. Aber gerade deshalb versteht hier jeder diese Gefühle. Der gegenseitiger Austausch von Erlebtem, z.B. positive Berichte, Trost und Aufmunterung für diejenigen, die kurz vor einer OP stehen, von denen, die diesen Schritt bereits hinter sich haben, ist eine so grosse Hilfe. Und ganz wichtig sind die Infos, die man hier im Forum bekommt.


Krabbe,
alle hier verstehen eure Angst. Wir alle leben damit und sie hört nie auf. Die unsagbare Erleichterung und Freude, wenn eine Behandlung Erfolg zeigt, die Angst vor der nächsten MRT, die Panik, wenn eine Verschlechterung eintritt. Und keiner weiss, wie es weiter geht, was die Zukunft bringt. Und euer Sohn ist noch so jung! Aber nur mit seiner Zuversicht, seiner Überzeugung hat er eine Chance!
Die Hoffnung trägt uns und der Kampfgeist hält uns auch bei Rückschlägen aufrecht und die Gewissheit, dass die Medizin immer wieder Fortschritte macht.
Ich wünsche euch viel Kraft. Ihr seid auf dem richtigen Weg!



Patrick,
du hast leider nicht geschrieben, an welcher Stelle dein Tumor liegt. Und wie Krabbe bereits gesagt hat, die Ärzte wissen doch von deinen Herzproblemen. Wenn sie die OP trotzdem durchführen, dann nur, weil sie diese Probleme im Griff haben. Mach dir darüber also möglichst wenig Gedanken. Und das ist nicht einfach eine Floskel, wie man sie so oft von Aussenstehenden hört. Ich habe es vorher angesprochen. Wenn hier jemand so was schreibt, kennt er deine Angst; er kann sie mitfühlen. Wir leben von und mit der Hoffnung, wir kämpfen und wir wollen nicht aufgeben. Aber es braucht grossen Willen und die Überzeugung, dass die OP gelingt. Denke an dein kleines Kind, deinen neuen Lebensabschnitt, der gerade erst begonnen hat. Das gibt so unendlich Kraft!
Ich warte auf eine gute Nachricht nach der OP von dir!
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute für die bevorstehende OP. Du schaffst es!!


Gruss Akya

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #7 am: 14. Mai 2008, 22:48:21 »
Liebe Akya,

vielen Dank für deine lieben und treffende Worte. Genauso, wie du es schreibst, ist es.

Ich glaube, mein Sohn hat nicht nur eine Chance. Dies soll sich nicht so anhören, als wiege ich mich in Sicherheit: aber ich GLAUBE, er wird wieder gesund. Das hält mich aufrecht. Zum Glück kann ich bis heute nichts negatives über den Gesundheitszustand meines Sohnes schreiben. Hoffentlich bleibt es so.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!.

Alles Liebe und erdenklich Gute und jede Menge Kraft!!!!!

Offline Bea

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Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #8 am: 15. Mai 2008, 09:19:38 »
Lieber Patrick,

hier kommen viele gute Wünsche für deine bevorstehende OP. Mein Astro II wurde teiloperiert. Der Gedanke an eine bevorstehende Kopf-OP ist immer sehr schwer da es etwas unvorstellbares ist.

Liebe Krabbe,

Glaube, das Wort mag ich auch für mich gerne. Du fragst aber auch nach dem was man tun kann. Kennst du Cranio Sacrale? Eine Therapie die ich hier schon zwei Mal angesprochen habe. Kennengelernt habe ich sie in der Reha und zuerst habe ich gedacht es wäre eine Art Handauflegen. Allerdings muß dein Sohn es ja mögen. Wenn es dich interessiert sende ich dir gerne mal den Link per pn, dann kannst du dich informieren.

Aber wie dem auch sei, seine Einstellung ist mMn. die richtige. Was wir wollen ist Leben!

Alles Liebe, ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #9 am: 15. Mai 2008, 10:28:09 »
Liebe Bea,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich bin schon daran interessiert. Ich kenne diese Therapie nicht und kann mir nichts darunter vorstellen. Wäre dir dankbar, wenn du mir diesen Link schicken würdest.
Du hast recht, alle wollen LEBEN und es sollte nichts unversucht bleiben. Die Einstellung zur Krankheit finde ich sehr wichtig. Man sollte nicht für die Krankheit leben, sondern mit ihr. Mein Sohn tut es. Ich habe es ja bereits geschrieben. Er ist so überzeugt, gesund zu werden- und die Chance hat er (wie viele andere auch) und lebt er auch. Auch wir glauben daran. Ich habe früher nie so richtig an Selbstheilung geglaubt, doch die Erfahrungen durch die Krankheit und sein Glauben an sich selbst, hat mich meine Meinung ändern lassen. Ich hoffe, du verstehst wie ich es meine.
Wir fahren heute mit ihm in die Uni. Heute beginnt sein 7. Chemoblock (der vorletzte) und wir haben Befundgespräch von der Kontroll-MRT von letzter Woche. Drück uns die Daumen, daß der Befund gut ist!!!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und sende dir viel Kraft und Licht!

Patrick1990

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #10 am: 15. Mai 2008, 15:38:31 »
Hallo

Erstmal danke an alle die mir hier Mut machen. Wie meinst du das wo ich operiert werde? Der Tumor liegt "in der Nähe" des Sprachzentrums bei mir. Ich werde nächste Woche Montag operiert. Ich weiss nicht wie lange das dauert, bis ich wieder an meinen Laptop kann. Ich sag aber am Sonntag Abend nochmal bescheid.
Ich denke mal, ich werde heute Abend nochmal nachsehen und antworten. Bin im Moment ziemlich müde.

L.G.

Patrick

Krabbe

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #11 am: 16. Mai 2008, 08:22:29 »
Hallo,

gestern waren wir mit unserem Sohn in der Uni und uns wurde die Auswertung der Bilder (MRT) erklärt.
Und wir haben TRAUMNACHRICHTEN bekommen. Der Tumor ist ist fast komplett weg!!!! Am Rand ist noch eine kleine Winzigkeit sichtbar, was aber nur ganz flau mit Kontrastmittel angereichert ist. Sie sagten uns, daß das, was man noch sieht, evtl. totes Gewebe ist.
Wir sind so überglücklich, wir können es kaum glauben. Am liebsten würde ich die ganze Welt umarmen. Es ist wie ein Wunder. Es ist eins. Und Wunder gibt es immer wieder. Man sieht es ja.

Vielen, vielen Dank für`s Daumen drücken. Es hat geholfen.!!!

Liebe Bea,
vielen Dank für deine Mail und dem Link. Habe mich sehr gefreut.

Alles Liebe und Gute für dich.



Lieber Patrick,

ich wollte wissen, in welcher Klinik du operierst und behandelt wirst.
Ich drücke dir für deine OP die Daumen. Es wird alles gut.!!!!

Ich wünsche dir viel Kraft!!


Ich wünsche allen hier alles Glück dieser Welt.

Offline Iwana

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Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #12 am: 16. Mai 2008, 13:07:18 »
Hallo Patrick
ich werde ganz doll an dich denken am Montag.... du packst das.... Gruss Iwana

Patrick1990

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #13 am: 18. Mai 2008, 08:56:13 »
Hallo

Man das sind ja tolle Nachrichten *mitfreu* :)

Danke dass alle an mich denken.
Bin heute Abend noch einmal hier.

Wie lange dauert das denn bis ich wieder an den PC kann nach der Op?


Liebe Grüße


Patrick

Patrick1990

  • Gast
Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #14 am: 18. Mai 2008, 20:20:17 »
Hallo

So Leute es ist Sonntag Abend. Morgen gehts los. Ich hab echt Angst, aber nicht mehr so schlimm wie vorher.
Ich weiss ja wie gesagt nicht wann ich wieder on kann.
Aber danke, dass ihr mir so viel Mut gemacht habt. Sobald ich kann komm ich wieder hier "online".

Alles Gute und liebe Grüße


Patrick

 



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