HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom III bei 16-Jährigem  (Gelesen 33698 mal)

Offline Bea

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Re:Astrozytom III bei 16 jährigen
« Antwort #30 am: 02. Juni 2008, 13:05:01 »
Hallo Patrick,

ich freue mich sehr, dass du den Aufenthalt in der Uni gut hinter dich gebracht hast. Hoffe, du hast dich in Essen wohl gefühlt. Einen guten Ruf hat die Uni und ich fand es auch noch nett gelegen. Habe mir dann noch aus Interesse die Neurochirurgie angesehen. Da hätte ich dich ja glatt besuchen können  ;)

Hallo Krabbe,

es ist eine tolle Leistung die dein Sohn da erbringt. Das empfinde ich gerade schon bei unserer Tochter. Da muß man mehr als stolz sein!

Drücke allen weiterhin ganz fest die Daumen. Wir brauchen ganz viel Zuversicht..

LG,
Bea

Akya

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #31 am: 02. Juni 2008, 13:31:46 »
Hallo Patrick
Herzlich willkommen wieder zurück bei uns!  :D

Es ist toll, dass die OP gut verlaufen ist und vor allem mit diesem Ergebnis! Ich freue mich so für dich, dass der Tumor ganz entfernt werden konnte.
Es war schön, dass wir von deinem besten Freund auf dem Laufenden gehalten wurden. Und jetzt lass dir ein wenig Zeit. Die Welt wurde auch nicht an einem Tag geschaffen.

Und wie heisst es so schön: wahre Freunde lernst du kennen in der Not!
Was heisst (Zitat deines Freundes): "nur" uns 3? Wichtig ist, dass deine Freunde dich in schweren Zeiten nicht alleine lassen, und da bist du mit gleich 3 so guten Freunden reich gesegnet.
Familie, Freunde? – wichtig ist, Menschen zu haben, die immer für einem da sind!

Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute
Akya

Patrick1990

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #32 am: 03. Juni 2008, 06:46:07 »
Hallo Krabbe

Ich find es echt erstaunlich, dass dein Sohn trotzdem noch so gut in der Schule ist und ich freue mich mit ihm. Und auch wenn die letzten Chemotherapien schwer waren... nur noch eine, dann hat er es geschafft. Ich selbst besuche bald die 12. Klasse und musste nur einige dinge wiederholen. Ich muss gestehen, dass ich ziemlich stolz darauf bin, mit einem Durchschnitt von 1,4 in die nächste Stufe zu kommen  :) .
Es geht mir von Tag zu Tag immer besser und ich habe jetzt auch keine Kopfschmerzen mehr, wenn ich hier vor dem PC sitze.


Hallo Bea

Ja hab mich da relativ wohlgefühlt. Die sind da alle echt freundlich und erklären alles gut. Ich kannte die Klinik ja schon vorher. Ich komme eigentlich aus Oberhausen, aber nach der Scheidung meiner Eltern und einem weiteren Jahr bei meiner Mutter, bin ich im Sommer 2007 nach Essen zu meinem Vater gezogen, der da seit der Scheidung mit seiner neuen Lebensgefährtin lebte bzw. lebt. Momentan lebe ich aus bestimmten Gründen bei meinem besten Freund. Der heißt übrigens Jens. Aber ich werde in der nächsten Zeit wohl wieder nach Essen ziehen.
Du schreibst was von deiner Tochter, viel Glück auch für sie.


Hallo Akya

Danke  :) ich hoffe, dass ich mir auch noch Zeit lassen kann  ;) .
Ja, das mit den Freunden stimmt. Ich hab das früher nie so gesehen, aber jetzt weiss ich es. Sie sind immer für mich da, egal ob es mir gut oder schlecht geht. Manchmal geht es mir so schlecht, dass ich nicht mehr weiss, was richtig für mich ist. Dann kommt es mir vor, als ob die 3 sich absprechen würden. 2 sind für mich da und hören mir zu und der andere (ist meistens mein bester Freund Jens) gibt mir sozusagen einen Tritt in den Hintern und hilft mir. Und dann ist es auch oft wieder gut. Eigentlich immer. Und das ist unbezahlbar.



L.G. an euch alle

Patrick

Offline Bea

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #33 am: 03. Juni 2008, 08:12:58 »
Hallo Patrick,

nur kurz zur Klärung: meine Tochter hat "einfach" auch nur die 10. Klasse hinter sich gebracht. In der Uni Essen war ich letzte Woche aus anderen Gründen. Der Tochter geht's bestens. (Nicht dass sich hier jemand sorgt  ;)  )

Da hast du auch eine privat bewegte Zeit - mit Umzug etc. Man sucht es sich leider nicht aus.

Aber wie du schon sagst, sei stolz auf das was du bisher erreicht hast und was du hast. Das Leben liegt vor uns allen. Bei dem einen ein wenig mehr.... Aber wir nehmen es doch irgenwo alle an und erfreuen uns dran.

Am Wochenende hatten wir hier Hagelschäden. Es sind nur Materialschäden. Nachdem wir alles erfaßt hatten habe ich nur gesagt "Gott sei Dank, hatten wir mal wieder Glück!" Und so ist es doch auch....

LG,
Bea

Patrick1990

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #34 am: 03. Juni 2008, 16:52:11 »
Hallo Bea

Da bin ich ja beruhigt, dass mit deiner Tochter alles in Ordnung ist. Sorry, das hatte sich irgendwie für mich so angehört.
Naja, mein Leben ist aus bestimmten Gründen nicht gerade das einfachste, aber irgendwie muss man es ja nehmen und ich versuche, das beste daraus zu machen.
Bei uns ist irgendwie jeden Abend und jede Nacht Gewitter die letzten Tage. Ich hoffe, das hört bald auf.
Das ist gut, dass euch nichts passiert ist, obwohl so Materialschäden bestimmt ärgerlich sind.

L.G.

Patrick

Patrick1990

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #35 am: 09. Juni 2008, 15:52:34 »
Hallo, na wie gehts euch denn so?

brezinski

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #36 am: 21. Juni 2008, 19:25:16 »
Hallo,
wo und wie ist Yannick behandelt worden? Es eilt mit einer Antwort, denn mein Sohn Ferdinand, jetzt 15 Jahre alt, hat auch ein Astrozytom am Hirnstamm. Erste OP war 1994, zweite 2001, jeweils nur eine subtotale Resektion. Jetzt hatten wir 7 Jahre Ruhe. Gestern bekamen wir die Nachricht, dass der Tumor wieder wächst und evtl. Hirndruck verursachen kann. Ferdinand soll sobald wie möglich operiert werden. Aber wo?
Bitte meldet Euch und erzählt, wo Yannick behandelt wurde.
Viele Grüße und alles Gute
Beate

Offline Bea

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #37 am: 23. Juni 2008, 08:10:30 »
Patrick1990 schrieb:
Zitat
Hallo, na wie gehts euch denn so?

Hallo,

danke, ich für meinen Teil bin froh das Topamax ausschleichen zu können und fühle mich bis auf einige, von meinem Neurologen als fokale Anfälle diagnostizierte, "Zwischenfälle" ganz gut.

Mein Operateur will aber ein weiteres Kontroll-MRT. Die letzten MRTs sind alle beim Radiologen gemacht worden, er will eins aus seiner Uni um es mit den alten Bildern zu vergleichen. Vermutet doch ein Wachstum/eine Veränderung und daher die Beschwerden.
Wenn dem so ist schlägt er eine weitere OP vor um den Resttumor zu minimieren.

Ich bin da noch nicht ganz seiner Meinung und hoffe auf ein relativ sauberes MRT am 01.08.

@Beate: Euch kann ich leider nur die besten Wünsche senden und alle Daumen drücken. Würde gerne mehr tun.

LG,
Bea

Patrick1990

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #38 am: 24. Juni 2008, 18:02:36 »
Hallo
Also ich würde mich im Internet nach guten Kliniken erkundigen und auch evtl. Freunde und Verwandte fragen. Und auch sagen, dass die sich mal umhören sollen. Zudem könnt ihr doch auch den Arzt fragen, bei dem ihr seid. Ich weiss ja nicht, wo ihr wohnt und kann leider nicht weiterhelfen... würde es aber gerne.

Ich fühl mich die letzten paar Tage total schlapp, ich weiss auch nicht warum. Mir gehts irgendwie überhaupt nicht gut.

L.G.

Patrick

chr-m

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #39 am: 25. Juni 2008, 11:35:11 »
Hallo Patrick,
Kopf hoch!!! Meiner Tochter gehts auch nicht jeden Tag super. Sie hat auch immer Höhen und Tiefen, mach das Beste draus 8) und ruh dich aus !  Ich weiß, das schreibt sich leichter als getan!

lb. Grüße chr-m

Krabbe

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #40 am: 09. August 2008, 09:02:41 »
Liebe Beate,

es tut mir sehr leid, daß ich erst heute schreibe. War eine Ewigkeit nicht mehr hier. Hatte mal nach allem total abschalten wollen.
Yannick wird/wurde an der Goethe-Uni Frankfurt behandelt, innerhalb einer Kinderstudie. Seit Jan 08 haben die dort (wie in Heidelberg) eine reine Kopf(Hirntumor)-Abteilung.
Es macht mich traurig, daß auch dein Sohn von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist. Und das schon so lange Zeit. Wie geht es ihm? Bei meinem Sohn sitzt der Tumor (oder was noch da ist, falls!) nicht am Hirnstamm, sondern in der Nähe. Bei ihm ist er in der Mitte des Thalamus. Da kann man leider absolut nicht operieren. Ihm gehts aber sehr gut. Yannick hat keinerlei Einschränkungen oder Behinderungen. Jetzt muß der Körper sich von den Strapazen der Therapie erholen.

Tut mir wirklich leid, daß ich deinen Eintrag erst heute entdeckt habe. Würde mich freuen, eine Nachricht, wie es deinem Sohn geht und wie er behandelt wird, bekomme.

Viel Glück und Kraft für Euch.

brezinski

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #41 am: 10. August 2008, 22:34:42 »
Hallo Krabbe,

welche Therapie hat Dein Sohn bekommen? Und die Studie, die Du angesprchen hast, ist das die SIOP-LGG? Berichte mir doch mal ausführlicher. Ferdinand hat bereits 3 OP´s hinter sich (1994, 2001 und 2008). Bald stellen wir uns in der Strahlenambulanz der Uniklinik Heidelberg vor mit der Frage einer Radiotherapie. Ich werde dann berichten.

Gruß Beate

Patrick1990

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #42 am: 17. August 2008, 16:17:00 »
Hallo Leute!
Kennt ihr mich noch? Wie gehts euch denn so? Man ich bin echt so froh, dass es bei mir ganz weg ist und ich wieder alles machen kann was ich will. Ich gehe sogar wieder zur Schule und bin einfach nur glücklich. Ich hoffe euch geht es auch so.
L.G.

Offline Bea

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #43 am: 18. August 2008, 07:29:35 »
Hallo Patrick,

klar kennen wir dich noch  :)

Schön von dir zu hören und noch schöner, dass es dir so gut geht.
Lebensqualität ist total wichtig. Mach das was dir gut tut - aber überlaste dich nicht.

Sind nochmal Kontrollen angesetzt oder wie bist du mit deinen Ärzten verblieben?

LG,
Bea

Krabbe

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Re:Astrozytom III bei 16-Jährigem
« Antwort #44 am: 18. August 2008, 08:11:03 »
Liebe Beate,

mein Sohn wurde nach der Studie HIT-GBM-D, Standardarm behandelt. Außerdem bekam er paralell 30 Bestrahlungen a 1,8 Gy.
Diese Therapie hat bei Yannick optimal angeschlagen. Wir sind zwar in Frankfurt, aber Heidelberg ist eine Top-Adresse. Wenn wir uns eine zweite Meinung über die Ergebnisse der MRT-Kontrollen geholt haben, sind wir immer nach Heidelberg gefahren, um zu hören, ob sie mit Frankfurt übereinstimmen. Frag in Heidelberg nach der Ionenbestrahlung.
Leider lief diese Maschine bei Yannicks Krankenbeginn noch nicht. Da bei ihm schnell begonnen werden musste, konnten wir nicht darauf warten, bis diese Maschine in Betrieb genommen wurde. Gehe mal auf die Internetseite von der Uni Heidelberg, da wirst Du mehr drüber lesen können.
Wie geht es Deinem Sohn zur Zeit?
Ich wünsche Euch von Herzen alles erdenklich Gute und die Kraft, die Ihr für diesen schweren Weg braucht.

Liebe Grüße!!!

 



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