Das Ende naht

[rit]

Inzwischen sind zwei wochen vergangen und ich habe als Angehörige mitbekommen, wie es ist, wenn das Cortison nicht richtig eingestellt ist. Mein Mann will seine Krankheit nicht akzepieren und verdrängt sie total. weiterhin macht er nur, was die Ärzte sagen und zieht sich das daraus, was er hören will.
Der Arzt, der ihn operiert hatte, sagt also: " Was Sie nehmen noch Cortison?" also hatte ich am WE einen Mann mit Kopfschmerzen, Schwindel und spucken, nur weil er das Cortison nicht langsam ausschleichen wollte, sondern von 4 mg beinah direkt auf null.
Gestern hat er erfahren, dass er noch 6 Zyklen Temodal vor sich hat, mir wollte er nicht glauben. Heute Mittag ging es ihm sterbenselend, weil er meinte, er bräuchte nicht die Tabletten gegen Übelkeit.
Scheiße, er verschenkt so viel gute Zeit durch wenig Einsicht und ich muss es auch ertragen.
Wie schaffe ich es ganz gelassen zu bleiben bei so wenig Einsicht?
Ab wann kann man so eine Krankheit akzeptieren und ist dann bereit für so viel Lebensqualität wie möglich zu kämpfen?

[sonnenlicht]

hallo,



nun, es ist unterschiedlich ab wann jemand das akzeptiert, der eine früher der andere später und manche nie.
ich empfehle dir mal das sorgentelefon von der hintumorhilfe anzurufen, die können dir vielleicht nützliche tipps geben oder einfach mal nur zuhören!
hier die telefonnummer:

ich zitiere!

 Erstmals gibt es eine Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen. An jedem Dienstag können interessierte Betroffene zwischen 10.00 und 15.00 Uhr die Telefonnummer

03437 999 68 67



liebe grüsse

[Mudu]

Hallo Felicitas,

kann mir vorstellen, wie´s Dir geht. Ist alles manchmal einfach nur schlimm. Einen Tag denkt man, man sollte zufrieden sein, so wie es ist. Dann kommt wieder eine Phase, da denkst Du: Ich kann nicht mehr. Es gibt auch Tage, oder kurze Momente, da hofft man heimlich auf die berühmte Ausnahme. Jeder Mensch fühlt anders und verarbeitet anders. Irgendwie müssen wir als Angehörige dadurch. Patentrezept gibt es glaube ich nicht. Mein Psycho-Doc sagt, sehen sie jeden Tag an, als sei es der letzte. Kann mich damit nicht abfinden. Irgendwo hat er aber Recht. Doch wer will schon jeden Tag an den Tod denken... Und die Partnerschaft ändert sich auch. Man sieht seinen "alten" Partner und gleichzeitig auch einen "neuen". Ach, ich weiß auch nicht Recht.

Wünsch Dir und Deinem Mann alles Gute, Andrea.

[rit]

LIebe andrea,

du hast ja recht. Plötzlich hat man zwei Partner. Alt und neu. Der Partner muss sich mit der Krankheit abfinden und man selber auch. Ich weiß, dass ich jeden Tag leben sollte, als wärs der Letzte, aber mein Mann weiß es nicht. Er verschiebt alles auf die Phase, wenn ich erst gesund bin.
Das macht mich ganz krank. Inzwischen empfinde ich den ganz gewöhnlichen Alltag schon als außergewöhnlich, wenn man es schaft einen Spaziergang zu machen, ist es schon außergewöhnlich.
Ich versuche mir jetzt eine Strategie zurecht zu legen, die er anerkennen muss. Nämlich, dass andere Leute andere Erkrankungen bekommen wie Diabetes, Herzinfarkte, Unfälle. diese Menschen müssen versuchen mit ihrer Erkrankung zu leben. Ich versuche ihm inzwischen lediglich klar zu machen, dass er sehen muss, was er noch alles machen kann und dafür zu kämpfen.
Damit die Lebensqualität steigt. Alles andere ist für mich und auch für ihn unwichtig.
Inzwischen versuche ich auch nicht mehr meine Trauer zu verbergen, sondern ich zeige ihm, dass ich mir Sorgen mache und traurig darüber bin, dass er durch seine Unvernunft uns beide um ein schönes Wochenende gebracht hat. Oder das er durch sein eigenmächtiges Handeln bei der Medikamentierung mir zusätzliche Sorgen macht.
Ich weiß noch nicht genau, aber es scheint dass ich ihn erreichen kann.
Zum Glück hat der Onkologe am Montag gesagt, dass ich die Dosen fürs Cortison festlegen soll. Ebenso hat er ihm gesagt, dass er jeden Tag eine Stunde walken soll. Mit Stöckern schafft er eine 3/4 Stunde. Die verdammte Müdigkeit ist so abhängig vom Cortison. Zu wenig Cortison macht lustlos, müde, antriebslos.
Nichts ist mehr planbar, obwohl es ihm im Vergleich zu anderen Patienten eigentlich gut geht.
Das ist der Patient. Und wo bleiben wir? Mit unserer Trauer. Wann können wir uns mal ablenken? Wer hat noch Lust uns zuzuhören? Ich habe das Gefühl man wird immer einsamer. Die Freunde rufen seltener an. Man selber ruft kaum noch an. Krankheit kann doch nicht nur das Thema sein. Dieses Forum scheint abgesehen beinahe der einzige KOntakt zur Außenwelt zu sein.

[Iwana]

Hallo Felicitas
Ich finde es toll wie du das machst mit deinem mann.... er kann sich glücklich schätzen dich zu haben... Wollte dir dies nur sagen... zudem verändert Cortison nicht nur den Körper oder die Müdigkeit sondern auch die Psyche... ich war oft gereizt, habe auch vieles ausgeblendet, es ging mir "nur" noch gut... ich wollte das Cortison auch möglichst schnell weg haben, auch wenn das heisst müde sein den ganzen Tag.... lieber so als die andern nebenwirkungen... Aber ich muss sagen ich hatte nie Kopfschmerzen oder Erbrechen (Hirndruckzeichen) habe mir gschworen dass bei solchen Zeichen ich doch Cortison nehmen würde... ist zudem gut zu wissen dass es ein Medi gibt dass einem eher "euphorisch" stimmt... ich spare mir das etwas für die "Endphase"....

Die ganze Krankheitsverarbeitung/bewältigung ist sehr individuell.... habe noch nicht herausgefunden wie es abhängig ist... ev. einfach Charaktersache wo man gar nicht steuern kann, nur akzeptieren... mich haben viele gefragt wie ich das mache einfach so weiterleben, arbeiten, jeden Tag geniessen... trotz der Diagnose... und ich kann sagen ich weiss es nicht wie ich es mache.... es bin einfach ich... aber auch ich kann mich nicht ändern und mir mehr "Ruhe" gönnen... ist sicher auch für meinen Mann oft anstrengend... zudem ist halt das Thema immerwährend anwesend und somit schon "ermüdend"... man dreht sich halt im Kreis....
Ich finds toll wie du dir Gedanken machst.... weiter so... und hoffentlich bis bald....
Gruss Iwana

[Mudu]

Liebe Felicitas,

kommt mir alles so bekannt vor was Du schreibst. Mein Mann hat seine Krankheit auch immer anders gesehen als ich. Er denkt, er schafft das. Er glaubt so fest daran, dass ich inzwischen auch schon ein bißchen dran glaube. Manchmal. Die letzten 3,5 Jahre stecken mir ganz schon in den Knochen und ich hab "Federn lassen" müssen. Die Menschen, die zu einem halten, das ist eine kleine Gruppe geworden. Viele meinen, dass mein Mann ja gut aussieht. Diese permanente Bedrohung sehen viele gar nicht mehr.

Cortison hat mein Mann fast ein Jahr genommen. Er hatte in dieser Zeit einmal versucht, es abzusetzen. Das ging nicht. Dann wieder genommen, immer weniger, nach und nach. Dann eine lange Zeit Hydrocortison. Das mit dem Cortison ist schon wichtig gewesen. Es ging ihm gar nicht gut ohne das Zeugs.

Wünsche Euch beiden und allen hier einen ruhigen Sonnentag, Andrea.

[rit]

Hi, ihr Lieben,
Der Tumor meines Mannes lag links oberhalb des Ohres, hinter dem linken auge. Seit der OP hat er massive Sehstörungen. Brille auf, Brille ab. er sagt, die Augen seien verwässert durch das Cortison, deshalb auch sein Anligen so schnell wie möglich mit dem Cortison runter.
weiß jemand, ob es am Cortison liegt. wie sind die Symptome und was kann man machen? Hier hab ich natürlich wieder Schwierigkeiten, da mein Mann glaubt, dass alles besser würde, wenn er erst diese Krankheit überwunden hätte.
Ein Sturkoop.

[fips2]

Hallo Felicitas
Bei Operationen in diesem Bereich werden der Sehnerv bzw. die Nerven die das Auge überhaupt versorgen, leider schnell in Mitleidenschaft gezogen.Das kann auch, bei noch so großer Umsicht des Chirurgen, nicht ganz vermieden werden.Bei Meiner Frau  normalisierte sich nach einer Keilbeinflügel-OP die Sehstörungen,wie Doppelsehen und Verschwommenheit nach einem ca. halben Jahr.
Sehprobleme hat sie teilweise immer noch.Die haben aber ihre Ursache nicht von der OP sondern hängen allerhöchstwarscheinlich mit ihrer chronischen Kopfschmerzerkrankung zusammen.

Mit den Augen gibt es aber oft Probleme bei Kortison.Deshalb soll der Augeninnendruck regelmäßig gemessen werden.
Ich würde dir raten.Sprich mit dem Hausarzt,Orthopäden und Augenarzt darüber und in welcher Dosierung,sowie die Zeitraum in dem dein Mann schon Kortison nimmt, ob es nicht notwendig wäre den Augeninnendruck zu beobachten,sowie die Osteoperose-Untersuchung vorzunehmen.
Langzeitkorti-Patienten haben einen Anspruch auf die kostenlose Osteoperose-Untersuchung.Der Arzt muss es nur entsprechend begründen, attestieren.

Siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cortison   Nebenwirkungen
http://www.netdoktor.de/medikamente/100000687.htm

Evtl. dürfte diese Forum auch noch in deinem Falle interessant sein: http://www.glaukom-forum.net/wbb2/thread.php?postid=5862

Gruß Fips2

[Ulrich]

Langzeitkortison-Patienten ...

sollten auch regelmäßig den Blutzucker messen lassen.

[rit]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Informationen. Ich habe allerdings das Problem, dass mein Mann wenig einsichtig ist. Wie schaffe ich es ihn zum Augenarzt zu bringen, wenn er nicht will?

Ich habe noch eine weitere Frage. Mein Mann hat jetzt den ersten Zyklus mit Temodal hinter sich. Leider mit fürchterlicher Verstopfung endend.

er soll eigentlich jeden Tag eine Stunde nach draußen und gehen. Ich schaffe es kaum ihn nach draußen zu bringen. Ist er erst einmal draußen schafft er langsam ca. 40 Minuten. Es kostet mich allerdings unheimlich viel Kraft, ihn aufzuraffen, denn ich muss nur mal eben nebenbei auch noch arbeiten.

Es tut ihm gut. Jetzt sind wir wieder mal dabei das Cortison runterzusetzen. Ich darf es kontrollieren, der Onkologe hat es gesagt. wir sind jetzt 4 mg. Wir haben von 8 mg, wöchentlich 2mg runtergesetzt.

Was mir auch noch Sorge macht, dass ihm morgens die Beine versagen. er kann keine Schritte voranmachen. Nach kurzer Zeit geht es und ihm ist schwindelig.
Er hat Sehprobleme, Beinversagen, taub auf dem linken Ohr. Der Tumor lag links, oberhalb des Ohres, zwischen Auge und Ohr.

vor der OP wurden die Augen überprüft und man sagte mir, dass er vielleicht halbseittig gelähmt sein könnte. Sein Wortfindungsprobleme sind weitgehend wieder in Ordnung. sein Wortschatz ist allerdings gering und, Spanisch seine Muttersprache, fällt ihm schwerer.

Gefühlsmäßig ist er seit der OP 2/08, anfangs agressiv verletzend, die letzten Monate mehr gefühlskalt, ist er jetzt sehr gefühlvoll, fühlt sich einsam.

Ich muss sagen, dass ich bald nicht mehr weiß, woher ich die Kraft nehmen soll.

liebe Grüße aus dem Landkreis Leer. Falls irgendjemand in der Nähe wohnt, hätte ich gerne KOntakt.

[fips2]

Hallo Felicitas
Du kannst mal probieren,wenn er denn mitspielt,für  die Stuhlauflockerung natürliche Flohsamenschalen zu verabreichen.
Morgens und abends je einen Teelöffel auf einen Becher Joghurt.
Flohsamenschalen bekommst du in der Apotheke, ca 3 Euro für 200g.
Aber bitte NATÜRLICHE verlangen.
Die Apotheker verkaufen gerne den teuren Mucofalk Flohsamen zum anrühren mit Wasser.Das Zeug taugt nix,schmeckt nach Orange,kann man nicht nach Geschmack  unter Joghurt,Weichkäse,oder Quark mischen wie die Natürlichen  und schmeckt bääääh.

Die Schalen diese Spitzwegerichgewächses kann man für Durchfall und Verstopfung nehmen. Es wirkt stuhlauflockernd und bei Durchfall nimmt es das 40fache seines Volumens an Wasser auf.
Flohsamen kleben auch nicht so im Darm wie Leinsamen.

Bitte aber nach dem Anrühren nicht  lange stehen lassen und gleich verzehren sonst schmeckts nimmer.

Gruß und viel Erfolg.
Fips2

[rit]

Hallo ihr Lieben, wer kann mir helfen?

Ich beabsichtige die 1. Pflegestufe zu beantragen, mein Mann wird mir den Hals umdrehen.
Ab wann bekommt man sie?
Er verdreht Wörter, ist vergesslich, kann sich nicht konzentrieren, er kann sich noch allein wachen, duschen und frühstück machen, alle anderen dinge des Haushalts sind für ihn pasé.
Bei spaziergängen braucht er Unterstützung, wegen Schwindel und sehfeldeinschränkung. Leider will er nicht zum augenarzt etc. , sodass ich darüber keine Unterlagen habe.
Ist es möglich die Pflegestufe zu bantragen? Das macht man beim sozialmedizinischen Dienst?
Und wie bringe ich es ihm bei?
Die Pflege kostet mich inzwischen schon relativ viel Zeit und Kraft. Bei erfolg könnte ich mir überlegen meine Arbeit zureduzieren, um mich mehr um meinen Mann zu kümmern.
Vielen Dank für eure Hilfe

[Bea]

Hallo Felicitas,

schau mal hier: http://www.pflegestufe.info/stichworte/pflegestufe.html
Aber auch hier im Forum wurde schon darüber diskutiert.

Wie du es deinem Mann beibringst ist natürlich eine Typfrage. Aber vielleicht ist es ja ein Argument, dass es auf deine Renta angerechnet wird und es euch finanzielle Vorteile einbringt. So ist seine Krankheit in der Argumentation ebenso unausgesprochen wie die Tatsache, dass du auch die Möglichkeit offen hast einmal einen Pflegedienst hinzu zu ziehen.
Weiter hast du ja das Argument der Arbeitszeitverkürzung schon gebracht. Mehr Zeit mit ihm zusammen zu verbringen ist doch auch ein sehr gutes Argument.

Alles Liebe und viel Erfolg,
Bea

[rit]

Danke Bea,
für deine Antwort. Jetzt ist er beinahe schon ein halbes Jahr erkrankt. Ganz langsam vollzieht sich auch bei mir erst der Wandel, dass ich alles beantrage. Die Erwerbsunfähigkeitsrente läuft, wann sie allerdings bewilligt wird? Der Behindertenausweis auf 100% ist gestellt, dato.

Und diese woche werde ich es mit der Pflegestufe angehen

Seit gestern versagen ihm die Beine beim Gehen und er ist schwindelig, vielleicht kommt es davon, dass wir wieder dabei sind das Cortison runterzusetzen. wir haben jetzt von 8mg wöchentlich 2mg runtergesetzt. Gestern waren wir bei 4mg und haben ab jetzt wollten wir 1mg runtersetzen. Ob es damit zutun hat.

endlich habe ich Überweisungen vom Hausarzt für Augenarzt, Ohrenarzt und Neurologen. Es ging nur indem ich den Hausarzt vorher angerufen habe.

Deine Tipps für die Argumentation habe ich mir auch schon überlegt. Mal sehen.
 
Grüße

[rit]

Hallo ihr Lieben,
wer kann mir helfen? Neuerdings versagen die Beine von meinem Mann nach einer längeren Autofahrt oder wenn er spazieren geht muss er sich erst einlaufen, dass heißt er kann anfangs nicht die Füße richtig voreinandersetzen. Er stolpert über die eigenen Füße ode die Beine knicken weg.

Woran liegt es? Vor der OP sagte man mir, dass er eventuell halbseitig geähmt sein könnte. Jetzt hat er Chemo und Bestrahlung hinter sich und fängt am Dienstag den 2. Temodal Zyklus an. Eine Untersuchung beim Neurologen, es war jedoch lediglich eine Gleichgewichtsuntersuchung, ohne irgendwelche Messungen, hat ergeben, dass alles in Ordnung ist.

Was kann man machen, damit man dies abstellt, denn wir haaben eine Treppe im Haus zum Schlafzimmer und Bad. Angst ,er könnte die Treppe hinabstürzen.

Liebe Grüße