Das Ende naht

[rit]

Liebe Iwana und liebe Ingrid,

danke für deinen Tipp mit der Inkubitusmatraze. Da ich diesen Tipp heute schon ein 2. mal bekommen habe, werde ich mich morgen direkt darum bemühen.

Unterstützung habe ich im Moment von meiner Tochter, die gerade ihren Weihnachtsbesuch macht. Nächste Woche ist der Ausnahmezustand der Feiertage beendet und ich bekomme dann Unterstützung vom ambulanten Hospiz. Morgen werde ich Kontakt zur Diakonie aufnehmen, um dort Unterstützung zu bekommen für die Pflege.

Ein Problem ist, dass mein Mann eigentlich noch alles alleine machen möchte,aber es nicht kann. wie z. B heute: er will allein zur Toilette, fällt hin, wie kann ich allein einen 80 kg auf die Beine bekommen? Zum Glück waren nette Nachbarn da.

Diskrepanz: ich möchte eine Unterlage ins Bett packen, falls mal was passiert, er weigert sich.

Eigentlich müssten einige Dinge aus dem Zimmer entfernt werden, damit man sich besser bewegen kann.

Bisher hatte ich gut für mich gesorgt, jetzt geht aber alles so schnell, dass ich nicht mehr mitkomme.

LG

[schwede]

Liebe felicitas !

Gehe hin zu dem Diakonie oder Andere Ambulante hilfe, wahrscheinlich wehrt er sich, aber diese Pflege dienste können sich auf solche Sitoationen umstellen oder anpassen die haben es gelehrnt mit so etwas zu Arbeiten.

Jemandem der 80 Kg schwer ist und nicht mehr richtig mit Hilft das ist schon eine Enorme Belastung , auch dieses kann ein Pflegedienst.

Lg schwede

[Susa65]

Liebe Felicitas,
bei unserem Vater war es genau so. Er wollte sich einfach nicht helfen lassen. Das ist für die Angehörigen natürlich sehr schlimm, denn es kommt immer wieder zu Auseinandersetzungen, die man eigentlich gar nicht will und die noch zusätzlich alle belasten.
Aus der Sicht des Betroffenen ist es ja auch sehr schwer, sich einzugestehen, was man alles nicht mehr kann und sicher auch entwürdigend, sich bei den intimsten Verrichtungen helfen lassen zu müssen... Da konnte ich ihn schon verstehen.
Wir wollten einen Pflegedienst holen oder ein Hospiz, aber zur großen Erleichterung für alle kam es nicht mehr dazu. Er ist von einem Tag auf den anderen in einen friedlichen Koma-Schlaf gefallen und konnte nach 4 Tagen ganz in Ruhe zu Hause  sterben. Das ist jetzt 2 Wochen her und so richtig kann ich es immer noch nicht fassen, was in diesem nun endenden Jahr alles passiert ist...
Ich wünsche dir und deinem Mann für die nächsten Tage viel, viel Kraft beim Abschiednehmen. Das was man liebt, bleibt für immer. Die Liebe ist stärker als der Tod.
Zwei Zitate noch, die mir manchmal geholfen haben:

"Sobald wir alle unsere Arbeit auf dieser Erde erledigt haben,
ist es uns erlaubt, unseren Leib abzuwerfen,
welcher unsere Seele, wie ein Kokon den Schmetterling, gefangen hält.
Wenn die Zeit reif ist, können wir unseren Körper gehen lassen,
und wir werden frei sein von Schmerzen, frei von Ängsten und Sorgen,
frei wie ein wunderschöner Schmetterling, der heimkehrt zu Gott."   E. Kübler-Ross

„Wir treten aus dem Schatten bald in ein helles Licht. Wir treten durch den Vorhang vor Gottes Angesicht. Wir legen ab die Bürde, das müde Erdenkleid; sind fertig mit den Sorgen und mit dem letzten Leid. Wir treten aus dem Dunkel nun in ein helles Licht. Warum wir’s Sterben nennen? Ich weiß es nicht“.    Dietrich Bonhoeffer

[rit]

Liebe susa,

danke für deine Mitteilung. Ich wünsche mir insgeheim auch, dass ich ihm einige Dinge ersparen kann und er vorher einfach friedlich einschläft. Bisher deutet alles daraufhin.

Mein Hund ist seit ein paar Tagen wieder hier im Haus. Er verhält sich sehr merkwürdig, er möchte nicht von der Seite meines Mannes weichen.

Heute war jemand von der Diakonie da. Ich bekomme erst einmal eine Notfallunterstützung bei Bedarf, die jederzeit aufgestockt werden kann.

LG

[setti]

Liebe Felicitas,
es ist schon gut,daß du Hilfe bekommst-und wenn du nur jemanden zum Reden hast.Die Schwester vom mobilen Hospiz hat damals sehr einfühlsam mit meinem Mann gesprochen,er hat eingesehen,daß ich es ganz allein nicht mehr schaffe.Ich hatte sehr lange gewartet,bis ich Hilfe geholt habe.Aber der Zeitpunkt kommt wohl fast bei uns allen.

Alles Liebe wünscht dir Ingrid

[Schily]

Liebe Felicitas,

ich bin eigentlich schon die ganze Zeit stille Leserin Eurer Leidensgeshichte und leide mit Euch mit. Heute möchte ich mich doch einmal melden. Ich kann sehr gut nachfühlen was Du gerade durchmachst. Mein Mann wurde Juni 07 wegen einem Glio operiert. Leider war er von da ab linksseitig gelähmt. Er kam zwar wieder so halbwegs zum Laufen aber das war nur von kurzer Dauer. Ich habe ihn 16 Monate gepflegt bis er vor 9 Wochen am 25.10.mit 47 Jahren friedlich eingeschlafen ist. So friedlich das ich es nicht einmal gemerkt habe obwohl ich direkt neben ihm lag. Das wünsche ich mir auch für Euch.

Lass Dir alles was Du für die Pflege brauchst von der Kasse über den Arzt verordnen, auch die Wechseldruckmatratze. Mein Mann hat sich wundgelegen da er sich selbst nicht mehr bewegen konnte. Allerdings erst im Krankenhaus wo er 7 Wochen auf palliativ lag. 2 Tage nachdem ich meinen Mann heimgeholt habe ist er dann eingeschlafen. Er wollte einfach heim.

Ich kann verstehen daß es für Euch Beide auch schwierig ist  damit umzugehen daß Dein Mann total von Deiner Pflege abhängig ist. Das war bei uns nicht anders, aber man lernt es. Wir haben versucht es mit Humor zu meistern, obwohl uns Beiden auch zum heulen zumute war. Wegen Toilette, lass Dir doch auch einen Toilettenstuhl verschreiben. Dann hat Dein Mann nicht mehr den Weg zur Toilette.

Versuche mit Deinem Mann die gemeinsame Zeit zu verbringen. Ich habe meinem sehr viel vorgelesen und für ihn beruhigende Musik laufen lassen, auch wenn ich dachte er schläft. Du hast bis jetzt schon so viel geleistet und Du wirst auch die Kraft haben es bis ans Ende durchzustehen. Ich wusste gar nicht wieviel Kraft in einem stecken kann.

Ich habe meinem Mann am Schluß gesagt  daß er wegen mir nicht mehr kämpfen braucht, daß ich ihn gehen lasse, daß mein Wunsch für ihn ist daß er nicht mehr leiden muß. Ich glaube das war für ihn wichtig. Etwa 2 Wochen vor seinem Tod hat er sich bei mir so richtig verabschiedet. Es war mit der traurigste Moment in meinem Leben aber auch ein sehr beruhigender.Da wir auch beide einen starken Glauben an Gott hatten/haben hat uns das am meisten geholfen.

Liebe Felicitas ich wünsche Dir von Herzen das es Dir/ Euch möglich ist die kommende Zeit so gut wie möglich zu meistern


Alles Liebe, Schily ( Silke )

[rit]

Liebe Ingrid, liebe Silke,

vielen dank für eure lieben Worte. Ich bin im Moment so dankbar, dass er einfach nur viel schlafen möchte, dass macht es mir wesentlich einfacher. Die Feindseligkeit mir gegenüber ist inzwischen auch weg.

Ganz langsam überwindet er seine Scham und ich darf ihn auch unten waschen. Ich muss sagen, sobald ich etwas für ihn tun kann fällt es mir leichter.

Es tut mir sehr Leid, dass er gehen muss und ich leide mit ihm, und trotzdem wünsche ich ihm, dass er bald erlöst ist.

er möchte auch keinen Besuch mehr. Es fällt ihm schwer zu sprechen, die Körperpflege und das Essen läuft nur in Etappen ab. Essen: der Renner ist Hühner- und Rindfleischsuppe, viel Flüssigkeit und stärkend.

Am Montag werde ich mir jede erdenkliche Hilfe ins Boot holen, denn dann bin ich ganz allein im Haus, damit ich auch einkaufen gehen kann und um auch ein paar Griffe kennen zu lernen. Dankbar bin ich für das Krankenbett. es erleichert schon seit August zuerst ihm und jetzt mit der Erkrankung zu leben.

Ich finde es zwar schön, dass es jetzt wieder eine Annäherung gibt und gleichzeitig habe ich ihn schon losgelassen.

LG

[agnes]

Liebe Felicitas!

Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt für die nächsten Tage.
Das was Du gerade durchmachst hatte ich letztes Jahr im September.

Auch ich dachte, dass ich meinen Mann losgelassen hätte, ich habe mir nur mehr gewünscht, dass er gehen darf, denn mein Mann hatte Schmerzen und zwar schreckliche Kopfschmerzen, der Tumor hatte sich rasant ausgebreitet, bis es zu einer Hirnstammeinklemmg  kam und er verstarb.

Ich war trotzdem total schockiert, dass es dann so schnell gegangen ist und begriffen habe ich es bis heute nicht. Er war erst 46 Jahre alt.

Wir waren die letzten 9 Tage im KH, ich hätte es nicht mehr geschafft. Mein Mann hatte dank Kortison ca. 110 kg und er hatte ständig erbrochen, raus aus dem Bett, Wäsche wechseln, wieder zurück und das ganze von vorne.
Ich blieb dann bei ihm im KH und so war er eigentlich gut versorgt, ich musste halt ständig hinterhersein. Er wurde dann an die Morphiumpumpe angeschlossen und hatte dann wenigstens keine Schmerzen mehr.

Ich wünsche Dir, dass euch das erspart bleibt und er wirklich friedlich einschlafen darf. Diese Krankheit ist einfach nur grausam.

Alles Gute
Hilde

[rit]

Liebe Hilde und alle anderen,

die nächste Phase ist eingetreten. Seit drei Tagen füttere ich ihn schon. Er kann nicht mehr zur Toilette. Gerade eben hat er ins Bett gepinkelt und heute Nacht hat er einmal die Flasche benutzt. Zum Glück durfte ich gestern eine wasserdichte Unterlage drunterlegen. Nur habe ich keinerlei Erfahrungen mit dem Hin- und Herlegen.

Ich werde gleich die Diakonie anrufen, damit ich einmal am Tag eine Unterstützung habe. Den Arzt usw...... Volles Programm. Zum Glück ist meine tochter da, die mir einfach all den anderen Kram abnimmt und mich ein bisschen bemuttert.

Es ist so grausam, warum darf er nicht einfach ganz schnell einschlafen? Warum muss er durch all diese schamvollen Dinge noch hindurch? Er entschuldigt sich permanent dafür. Das tut so weh. Gestern sagte er, er habe nicht den Mut. für was? Sich das Ende zu nehmen?

Danke, dass ich euch mein Herz ausschütten darf.

LG

[agnes]

Liebe Felicitas!

Mein Mann wollte keine Windel anziehen, aber ich durfte sie darunter legen, das hat auch schon viel geholfen.
Die Griffe können Dir die Leute von der Diakonie ganz leicht zeigen, das geht ganz gut mit dem Pflegebett.

Ich habe das alles auch durch, was Du gerade mitmachst, wenn Du Fragen hast, kannst mir gerne auch eine PM schicken.

bin in Gedanken bei Dir und umarme Dich
Hilde

[setti]

Liebe Felicitas,
diese Phase dauerte bei uns leider 5Monate.Mein Mann tat mir so unendlich leid.Er hat aber alles angenommen,auch die Windeln.Die Griffe lernst du schnell.Vielleicht kann dein Mann noch etwas mithelfen.Mein Setti konnte sich nicht mehr allein umdrehen,es war schlimm.Ich habe versucht,ihm in dieser Situation Linderung zu schaffen(z.B.mit verschiedenen Kissen).Und ich habe ihm meine ganze Liebe geschenkt,viel am Bett gesessen und seine Hand gehalten.Das tat ihm immer gut.
Liebe Felicitas,ich weiß,was du gerade durchmachst!Meine Gedanken sind oft bei deinem Mann und dir.Laß dich umarmen!
   
       Ingrid

[rit]

liebe Ingrid und die alle anderen,

es geht weiter bergab. Er nimmt nur noch wenig Nahrung zu sich. Becher mit Strohhalm ist super zum Trinken.

Die Diakonie hat mich mit Windeln und Wegwerfunterlagen ausgestattet. Ich habe mich mit Babyfeuchttüchern, Babyzahnbürste, Zitronenwattestäbchen und Einmalwaschlappen versorgt.

Der Pflegedienst kommt jetzt einmal am Tag und ich werde ihnen die Grundversorgung überlassen. Mein Rücken schmerzt und ich fange bei der kleinsten Gelegenheit zu heulen an. Gleich werden sich meine Töchter abwechseln, weil es psychisch so anstrengt.

Er glaubt immer noch, dass er wieder gesund wird. Es ist ihm unangenehm, dass jetzt der Pflegedienst kommt und nächste Woche noch jemand vom Hospiz, damit ich einkaufen gehen kann.

Bis dann.

[ST79]

Hallo felicitas,

ich bin mit dem Thema Glioblastom jetzt erst seit 2,5 Monaten konfrontiert und habe jetzt schon Angst, wie es mit meinem Papa weitergehen soll...er ist bis jetzt auch der festen Überzeugung, dass er in 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung wieder vollkommen gesund ist...

Vielleicht kannst Du versuchen, Deinem Mann den Pflegedienst und den ambulanten Hospizdienst mehr als Hilfe für Dich als für ihn zu beschreiben. Evtl. ist es ihm dann nicht mehr ganz so unangenehm, wenn er glauben kann, dass es zu Deinem Besten und nicht so sehr zu seinem Besten ist, denn wenn er immer noch glaubt, dass er wieder gesund wird ist die Pflege für ihn vielleicht so leichter zu akzeptieren.

Meine Mama holt übrigens die Windelhosen von Tena mit zusätzlichen Binden, sind zwar teurer und werden nicht von der Kasse übernommen, aber sind wohl saugfähiger und bequemer, damit hat mein Papa sich bereits recht gut arrangiert.

Ich drücke Euch die Daumen, dass er in Frieden gehen darf.

LG
Sabine

[rit]

Liebe Sabine und all die anderen,

gerade habe ich deine Antwort gelesen. Ich bewundere dich, was du alles schaffst zu managen. Man wächst in den Aufgabenbereich der Krankheit rein.

Die Tage, wo mein Mann noch zur Toilette gehen konnte, waren sehr anstrengend. Jetzt hat er die Windeln akzeptiert, können wir beide wieder durchschlafen. Ich habe sogar wieder ein wenig Freiheit, nachdem ich etwa 10 Tage nicht wagte aus dem Haus zu gehen. Ich war heute 1/2 Stunde spazieren und werde es wagen morgen ins Kino zu gehen, während meine Tochter ihn betreut.

Hilfreich ist auch das Babyphon. Nach einem kleinen Fieberschub wurde kräftig ausgeschieden. Üble Gerüche, Sodbrennen, Blähbauch sind verschwunden. Der Appetit ist wieder da.

Er schläft viel. Er hat jetzt sogar, nachdem die ganze Chemo raus ist, wieder ein bisschen Lebensqualität. Das Essen schmeckt. Gelüste auf verschiedene Lebensmittel sind wieder da.

Nachdem die Schamgrenzen überwunden wurden, ist es jetzt ein letzter Liebesdienst ihm die letzten Tage so gut wie möglich zu machen. Waschen, eincremen, Zähne reinigen, Windeln wechseln, füttern, aber immer nur so viel, wie er es schafft.

Der Körper wird immer weniger, er kann wegen dem Schwindel nicht mehr aufsitzen, aber es scheint so, als ob er immer mehr den inneren Frieden findet.

Ich wünsche ihm und mir, dass es so bleibt und friedlich einschläft.

LG

[Micha]

Hallo liebe Feli

Ich lesse deine Geschichte nun schon so oft und es tut mir immer sehr weh !

Ich bin im Moment in der selben Situation wie du und heute ist wieder so ein Tag an dem man weit weg laufen möchte!

Ich wünsche euch viel Kraft !

Liebe Grüße Micha