Sehe ich alles zu locker? (Falxmeningeom)

[cindra]

hallo zusammen,

ich habe mich, nach einem sehr guten beratungsgespräch in krefeld, zu einer gamma knife bestrahlung entschlossen.
der antrag auf kostenübernahme durch die krankenkasse ist schon unterwegs.
sollte die kasse sich weigern, werde ich wechseln.
 
ich habe mich entschieden und es wird schon alles gut gehen

andrea

[Bianca]

Hallo Andrea!

Wenn Du Hilfe brauchst, melde Dich bei mir.
Da ich ja alles gerade hinter mir habe, kann ich Dir vielleicht ein paar Tips geben.
Viele liebe Grüße!

Bianca

[cindra]

heute kam die ablehnung durch die kk. ich habe es ehrlich gesagt nicht anders erwartet. aber trotzdem ist es wie ein schlag mit der faust in den magen. sie haben mir als alternative eine stereotaktisch geführte fraktionierte hochpräzionsstrahlentherapie empfohlen.
schwarz auf weiss zu lesen dass bei mir eine lebensbedrohliche erkrankung vorliegt macht mir dann doch angst.
 
ich schwanke nun, ob ich mich beraten lassen soll über diese art der bestrahlung, oder gleich die KK wechseln soll, denn eigentlich hatte ich für mich, mich schon für gamma knife entschieden.
warum interessiert bei allem die psychische belastung der menschen kein A...??

mir ging es diese woche schon nicht besonders gut und ich war krank geschrieben. ich möchte endlich dass ich diese ganze sache vom tisch habe.

andrea

[Bluebird]

Hallo Andrea,

ich kann Deine Enttäuschung und Wut verstehen. Deine KK hat eine Bestrahlung aber nicht vollkommen abgelehnt, und sie hat die Notwendigkeit einer Behandlung dokumentiert. Vielleicht solltest Du Dir die vorgeschlagene Methode (Bestrahlung in mehreren Sitzungen) doch einmal näher anschauen. Und dann gibt es evtl. noch die Möglichkeit, die Uni-Klinik Mainz um ihre Beurteilung zu bitten. Unsere Rosalie aus dem Forum wurde von dem OA Dr. Ayad in Mainz erfolgreich und ohne Komplikationen operiert. Ihr Meningeom hatte Kontakt zum Sinus.
Schlaf mal ein paar Nächte drüber und versuche, Dich ein wenig zu beruhigen. Im Bericht wurde sehr krass die Situation beschrieben, aber denke dran, das Leben ist immer lebensgefährlich, und hier gibt es viele Forenmitglieder, deren schwierig gelegenes Meningeom erfolgreich behandelt wurde.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Hallo Andrea,

vielleicht kommt ja die stereotaktisch geführte fraktionierte Hochpräzionsstrahlentherapie für dich doch infrage?
Ich habe mich auch schon intensiv mit dem Thema beschäftigt, da mein Meningeom in schwieriger Lage nun nach 2 Op´s wieder ein kleines Wachstum zeigt. Ganz ehrlich, ich würde diese Methode dem Gammaknife vorziehen.

Da du immer kleine Dosen der Strahlung bekommst, ist es besser verträglich.
Zwischen den einzelnen Bestrahlungssitzungen hat dein Gewebe eine Zeit, um auf die Bestrahlung zu reagieren. Das ist der entscheidende Vorteil dieser Methode. Viele Ärzte sind deshalb inzwischen eher dieser Art der Bestrahlung zugeneigt.
Aber laß dich bitte nochmal ausführlich dazu beraten, am besten an einem Bestrahlungszentrum, wo beide Methoden verfügbar sind. Denn gehst du in ein Gammaknifezentrum, wird man immer das GK empfehlen.

LG
Ciconia

[Jens B]

Hallo  Andrea,

wie Ciconia schon meint: die "stereotaktisch geführte fraktionierte Hochpräzionsstrahlentherapie" sehe ich ebenfalls als gute Möglichkeit / Alternative an! Ich kann Dir gerne etwas darüber berichten, da ich ja ebenfalls so eine Strahlentherapie hatte! Ich wurde allerdings an einem gutartigen Hirntumor (Tentorium-Meningeom), WHO 1,  2 x operiert.
Und wie hat Bluebird schon geschrieben: "hier gibt es viele Forenmitglieder, deren schwierig gelegenes Meningeom erfolgreich behandelt wurde.". Mein Tumor hatte auch eine sehr ungünstige Lage! Vielleicht findest Du hier noch wichtige Infos!? Bitte "überstürze" aber nichts. Laß Dich unbedingt von verschiedenen Stellen (!) eingiebig und ganz ausführlich beraten und verfolge hier die Beiträge!

Kopf hoch & alles Gute!

Liebe Grüße Jens B.

[cindra]

hallo jens

was mich stutzig macht ist, dass mir zwei neurochirurgen unabhängie voneinander zu gamma knife geraten haben. und zwar hat eine ärztin die mit mir befreundet ist,  ihnen meine bilder gezeigt und sie meinten wenn es ihr kopf wäre, würden sie es mit gamma knife bestrahlen und auf keinen fall operieren.
ich denke das ist eine sehr ehrliche aussage.
diese andere art der bestrahlung haben sie gar nicht erwähnt. die wurde jetzt vom MD der krankenkasse ins spiel gebracht.
im netz habe ich gelesen dass die nebenwirkungen bei gamma knife viel geringer sind. außerdem
werde ich beruflich deutlich weniger aussetzen müssen.
ich erwäge auch mal mit der dt. hirntumorhilfe zu telefonieren.
übereilen werde ich die sache sicher nicht.

lg andrea

[Jens B]

Hallo Andrea,

meines Erachtens nach haben Dir die 2 (unabhängigen) Neurochirugen zu einer Gamma Knife Bestrahlung geraten, da sie wesentlich schonender, "genauer" ist und weniger Risiken wie eine Operation birgt! Dazu möchte ich Dir hier einen Ausschnitt aus einer Nachricht geben.

Quelle: Ricarda Wessinghage Informationsdienst Wissenschaft


Quelle 1: PDF auf Krebskompass

Quelle 2: HTML auf Informationsdienst Wissenschaft


Ricarda Wessinghage | Quelle: Informationsdienst Wissenschaft
Weitere Informationen: www.kgu.de
www.kgu.de/neurochirurgie/

Ich will keiner Krankenkasse oder so etwas unterstellen, aber vielleicht spielt der Kostenfaktor ja eine Rolle!? Ich kann es nicht sagen, aber wer weiß, ob eine stereotaktische Strahlenbehandlung preiswerter ist, wie eine Gamma Knife Bestrahlung!?
Vielleicht konnte ich Dir damit etwas helfen?! Es würde mich freuen!
Trotzdem kann es nicht schaden, mit der dt. Hirntumorhilfe zu sprechen!!!

Alles Gute & liebe Grüße Jens B.

[Jo]

Hallo Andrea,
schau mal hier ab  Antwort 11:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3160.msg23216.html#msg23216

Gruß, Jo

[cindra]

ich habe jetzt heute den schritt getan und die krankenkasse gewechselt.
trotzdem habe ich morgen einen beratungstermin über die stereotaktisch geführte fraktionierte hochpräzisionsstrahlentherapie an der uniklinik in würzburg.
danach kann ich dann für mich immer noch entscheiden was mir lieber ist. aber ich habe dann beide möglichkeiten. gamma-knife und und die stereotaktische bestrahlung.

liebe grüße
andrea

[Jens B]

Hallo cindra,

mutig & clever zugleich, dass Du die Krankenkasse gewechselt hast! Dann wünsche ich Dir für morgen beim Beratungsgespräch alles Gute und das Du an alle notwendigen Informationen kommst. Laß Dir unbedingt alles genauestens erklären! Mach Dir ruhig Notizen! Frage nach Risiken, Ausfallzeiten und Alternativen.

Beste Wünsche Jens B.

[cindra]

nun habe ich das beratungsgespräch in der uniklinik hinter mir.
es war sehr informativ und ich fühle mich wirklich beraten und nicht in irgendeine richtung gedrängt.
er hat ausdrücklich gesagt dass auch gamma-knife eine option wäre.
aber mein tumor wäre wohl auch mit der stereotaxie bestrahlbar, und wenn er im letzten halben jahr nicht gravierend gewachsen ist, dann sogar auch nur mit einer einmaligen, ca. 1/2 stündigen bestrahlung.
vor der bestrahlung müsste ich aber nochmal zum MRT und CT zur bestrahlungsplanung vorbei kommen.
direkt vor der bestrahlung würde dann wohl nochmals ein ct gemacht und aufgrund dieser bilder dann bestrahlt. eine nacht sollte ich dann zur beobachtung in der klinik bleiben und ca. 2 wochen wäre ich krank geschrieben.

ich werde nun zuerst mal ein paar nächte darüber schlafen und mich dann entscheiden. die bestrahlung in würzburg könnte halt schon im januar statt finden. die gamma-knife bestrahlung aufgrund des kassenwechsels erst ab märz.

die entscheidung kann mir wohl niemand abnehmen. was ist das richtige?
was spricht für gamma-knife und was für stereotaxie??

ich bin etwas ratlos
andrea

[Dana]

Hallo Andrea,

ich habe erst jetzt deine letzten Berichte gelesen.
Da ich mich nicht besonders auskenne, kann ich dir leider keinen Rat geben. Im Januar (9.)habe ich einen Termin bei meinem Neurologen, da werde ich ihn auf Gamma Knife ansprechen. Ich gebe dir dann bescheid, was er dazu meint.

Fühl dich umarmt und bitte lass dich nicht verrückt machen!

Denk dran, wir sitzen im gleichen Boot und schaffen das!

Dana

[cindra]

Hallo Dana, hallo miteinander

mein Neurologe konnte mir nicht wirklich weiter helfen. Gamma Knife is machbar. Stereotaxie wohl auch.
am 7.1. habe ich nun einen MRT termin an der UNI in Würzburg, schon zur Bestrahlungsvorbereitung. das muss wohl genauer sein als ein normales MRT.
und dann wird nochmal telefonisch besprochen wie die Bestrahlung genau aussehen soll.
weiss jemand von euch warum man auf einmal von mir aktuelle nierenwerte für das MRT haben möchte? das wollte bisher noch niemand vor einem MRT haben wollen.
So langsam wächst die Unsicherheit und Angst ob der Tumor gewachsen ist.

Liebe Grüße
Andrea

[minette]

Hallo Cindra,

ich musste für mein letztes MRT im Oktober auch meine Nierenwerte mitbringen, wegen des Kontrastmittels.
Ende Januar habe ich wieder ein MRT und soll einen aktuellen Wert mitbringen, am besten höchstens eine Woche alt.

Alles Gute für dich,
liebe Grüße
Minette