Vorstellung Sternschnuppe---Odyssee über bestrahlt. Meningeom bis Uterusmyom

[Bianca]

Hallo an Alle!

Mein Name ist Bianca, bin 33 Jahre alt und ich wohne in der Nähe der Rattenfängerstadt Hameln.
Ich befinde mich seit 2002 in ärztlicher Behandlung.
Angefangen hat alles mit starken Kopfschmerzen.

2002 war ich das erste mal Stationär in der Medizinischen Hochschule Hannover. Diagnose: erweiterte Diploevenen oder ein kleineres Hämangiom, 2 Herdformationen mit einem Durchmesser von jeweils 8 mm temporoparietal rechts und temporopolar links.
Behandlung 6 Monate Cortison, regelmäßige Kontrolle durch MRT.

Ende 2005 war die 2. Stationäre Aufnahme in der MHH.
Diagnose: Chronische paroxymale Hämicrani,
Postpunktionelles Syndrom, Meningeom.
Behandlung: Verlaufskontrolle durch MRT in 1 Jahr

Juli 2007 MRT:
15x10mm große extraaxiale Raumforderung frontal Paramedian neben der Falx. Sie hat seit der Voruntersuchung an Ausprägung und Größe zugenommen.

Auffällige flächige kortikale Läsionen li. temporal und re. posttemporal im Cortex liegend unklarer Art.
Bisweilen sieht man solche Veränderungen als Mikroharmatome bei einer Neurofibromatose.
Behandlung:MRT Verlaufskontrolle in einem Jahr.

Bei meinem letzten Augenarzt- Besuch ( bin stark kurzsichtig) stellte er fest, das sich der Sehnerv beim rechten Auge verändert hat.
Daraufhin die Untersuchung beim Neurologen hat nichts außergewöhnliches ergeben.

Und da stehe ich nun...
Da ich das Gefühl habe, mit meinen Ärzten nicht weiter zu kommen, hat mir die Krankenkasse geraten, mit andere Ärzte zu suchen und auch zu einem Neurochirurgen zu gehen.
Ich frage mich, ob vieles falsch gelaufen ist.

Hat jemand einen passenden Rat für mich?
Und kann mir jemand sagen, welche Begleiterscheinungen es bei diesem Tumor geben kann?
Ich habe so viele Fragen, doch meine Ärzte reden sich raus...
Könnte nur noch heulen

Bis die Tage...

[Bluebird]

Hallo Sternschnuppe,

erst einmal willkommen in diesem Forum. Ich kann verstehen, dass Du im Augenblick verzweifelst. Ob vieles bisher falsch gelaufen ist, kann ich als Laie nicht beurteilen. Die Medizinische Hochschule Hannover genießt einen sehr guten Ruf. Trotzdem ist es grundsätzlich - und gerade in Deinem verzwickten Fall - ratsam, weitere Meinungen einzuholen.

Da Hannover für Dich gut erreichbar ist, könntest Du Dir eine Beurteilung beim INI einholen.
http://www.ini-hannover.de/

Das ist zwar eine Privatklinik, aber eine schriftliche Zweitmeinung ist kostenlos. Für eine persönliche Beratung werden ca. 100 Euro an Gebühren anfallen, was für ein 1-2stündiges Fachgespräch nicht zu hoch gegriffen ist.

Ich habe meine Zweitmeinung ebenfalls aus dem INI und bin sehr zufrieden. Seit 2005 wird mein Falx-Meningeom fronto-basal links kontrolliert. Seitdem gab es sehr unterschiedliche Aussagen von verschiedenen Neurochirugen. Das INI hat dann mein " Bauchgefühl " bestätigt, dass zunächst keine OP erforderlich ist. Die Prognose war richtig, denn seit einem Jahr ist mein Tumor ( ca. 1,7 cm ) nicht gewachsen.

Du wirst sicher noch weitere Antworten von Betroffenen erhalten.
Zunächst einmal Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen!

LG
Bluebird

[Ciconia]

Hallo Bianca,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Wenn ich deinen Beitrag so lese (leider kann ich dir als Laie zu den verschiedenen Diagnosen nicht soviel sagen)denke ich aber auch an Neurofibromatose, wie es in dem einen Bericht steht. Denn da gibt es auch Veränderungen im Bereich der Augen, die ein nicht darauf spezialisierter Augenarzt ev. nicht feststellt.
Hast du dich mal in einer speziellen NF Ambulanz vorgestellt? Dort wirst du von verschiedenen Ärzten untersucht und gut betreut, falls die NF vorliegt.

LG
Ciconia

[fips2]

Hallo Bianca
Willkommem im Forum.

Du schreibst bei dir wurde die Diagnose CPH (chronisch paroxsymale Hämikranie) gestellt.
Ich weis nicht wie ich es jetzt sagen soll.Ob ich dir gratulieren oder dich bedauern soll.

Nehmen wir  erst mal das positive.
Glückwunsch,dass die Diagnose CPH so schnell gestellt wurde.Die meisten Patientinnen rennen jahrelang erfolglos durch die Gegend und von Arzt zu Arzt bis die Diagnose richtig gestellt wird.Das ging bei dir ja recht schnell.

Nun zum leider Negativen.

CPH ist eine sehr schmerzhafte Kopfschmerzerkrankung und zählt zu den Suizidkopfschmerzen,weil sich schon viele Patienten im Schmerzwahn das Leben genommen haben.

Die Symptome sind die gleichen wie bei Clusterkopfschmerz, an dem dem meine Frau leidet.
Die Symptome sind:
1.stak einseiteiger Kopfschmerz der so schlell verschwindet wie er kam
2.Tränendes Auge
3.Laufende Nase auf der betreffenden Seite
4:Bei CPH einen Attackenfrequenz von 10-40 Attacken pro Tag
5. Sehverschlechterung während der Attacken bis fast zur Blindheit auf der betreffenden Seite.

Die Ursachen sind noch unerforscht.

Der unterschied zwischen CK und CPH ist.
1. CPH Tritt er meist bei Frauen auf im verhältnis 1:4
2. Bei CPH Hilft als Prophylaxemedikament am sichersten bei 80% der Betroffenen Indometazin.
3.Hilft Sauerstoffinhalation nicht wie bei Clusterkopfschmerz.

Vorerst darfst du aber darauf hoffen keinen Hirntumor zu haben.Ich hoffe,ich konnte dir hier ein wenig Hoffnung machen

Ich würde dir Raten dich mit Arne May im UKE Hamburg in Verbindung zu setzen.
Adresse:
Priv.-Doz. Dr. med. Arne May
Kontaktinformationen
Telefon:   +49 - 40 - 42803 9189
Fax:            +49 - 40 - 42803 9955
eMail:   a.may_at_uke.uni-hamburg.de
   
Anschrift:   Institut für Systemische Neurowissenschaften
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Haus S10, Zi. 318

Das dürfte für dich die nächstgelegene spezialisierte Klinik-Adresse sein.

Ferner habe ich noch 2 Adressen von Neurologenin Hannover für dich die sich mit Clusterkopfschmerz und CPH auskennen.

30167 Hannover, Dr. med. Christian Albert, Bodestr. 6, Tel. (05 11) 12 61 30,

30171 Hannover, Dr. med. Gabriele Lüth, Marienstr. 55, Telefon: (05 11) 32 35 83,
Als Akutmedikamente kannst du dir auch mal Triptane wie Immigran s.c. oder Ascotop nasal verorden lassen.Keinen Triptanen als Tabletten.Die brauchen zu lange um zu wirken.

Wenn du erst mal mit dem Medikamenten(Indometazin) richtig eingestellt bist,kann es durchaus sein wieder ein relativ schmerzfreies Leben zu führen.Ohne OP.

Raten würde ich dir Ferner die Seiten der DMKG durchzulesen
WWW.DMKG.de
Hier auf therapieempfehlungen klicken.
Dann in der linken Spalte auf Cluster-Kopfschmerz
Ab Seite 14 des sich öffnenden Dokuments findest du die Richtlinien und Behandlung von CPH.

Wenn du Fragen zu Cluster und CPH hast,meld dich ruhig per PN bei mir.
Ich bin in einer Selbsthilfegruppe organisiert,die sich mit chronisch paroxsysmale Hämikranie und Clusterkopfschmerz beschaftigt.

Gruß Fips2

[Bri]

Hallo Bianca,
ich würde mir - wie schon geraten - eine Zweitmeinung einholen. In Deiner Diagnostik taucht ja schon u.a. der Begriff Meningiom auf. Bei mir selbst wurde die Diagnose gestellt nach einem Augenarztbesuch mit dem Ergebnis:
Veränderung am Sehnerven.
Ich bin 2006 operiert worden - mein Meningiom war 6 cm groß - und mir gehts relativ gut.
Nach Deinen Schilderungen ist Deine Diagnostik offenbar nicht zu Ende geführt worden bzw. sind mehrere Optionen da, meiner Meinung nach sollte das geklärt werden, erst dann kann sinnvolle Behandlung anfangen.
Ich habe im übrigen bis jetzt auch mehr vom Rat der Neurochirurgen als von Neurologen profitiert (nicht alle wollen gleich operieren!).
Ich drücke Dir die Daumen
und grüße Dich
Bri

[Bluebird]

Hallo Sternschnuppe,

noch eine Ergänzung: Deine letzte MRT war 2006 - ich würde auf jeden Fall eine erneute Kontrolluntersuchung durchführen lassen und diese aktuellen Bilder für die weiteren Beurteilungen verwenden.  Solange Wachstum verzeichnet wird, meine ich, sollten die Kontrollen nicht zu weit auseinander liegen.

Gruß
Bluebird

[Bianca]

Ich sage mal so...
Ich hänge mit den Diagnosen völlig in der Luft.
Immer wieder heißt es MRT in einem Jahr und dann sehen wir mal weiter.
"Ach die Probleme mit den rechten Arm... nein das muß nicht von der Arbeit sein, das kann auch am Tumor liegen!"
"Wie? sie nehmen seit der Diagnose Meningeom noch die Pille? Das ist aber nich ratsam..."
Keiner sagt was ich tun oder lassen sollte.

Jetzt bin ich seit ein paar Stunden hier und plötzlich sind da Menschen, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hier ein ganz herzliches Danke an Alle!!

Wenn ich nicht einen Partner hätte der für mich da ist, hätte ich bestimmt schon aufgegeben...dann wäre ich jetzt auch nicht hier.

[Bianca]

Hallo Bluebird,

Ich muß jetzt neue Termine machen.
Darum möchte ich hier ja auch erfahren, welches der beste Weg für mich ist.
Ich werde das MRT wahrscheinlich wieder im Screening- Zentrum in Minden machen lassen.
Nur zu wem dann mit dem Befund?
Ich möchte mal nicht in die MHH und ich möchte mir einen neuen Neurologen suchen und auch einen neuen Hausarzt.
Dann brauche ich noch einen Neurochirurgen, wo ich ja bisher noch nie war.
Den Weg hat mir meine Krankenkasse vorgeschlagen.
Vor Allem möchte ich, das endlich mal jemand vernünftig mit mir über alles redet.

Lieben Gruß
Sternschnuppe

[Bluebird]

Der Rat, die Pille nicht mehr zu nehmen, war gut. Es gibt Studien, die besagen, dass Hormonpräparate das Wachstum von Meningeomen begünstigen. Suche mal unter dem Namen Sina nach ihren Beiträgen. Dort wird deutlich, wie schwer die Auswirkungen sein können (nicht müssen).
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=1200;start=msg21275#msg21275
Du kannst auch den Suchbegriff Hormone oder Pille eingeben.

Nicht immer verursachen Falxmeningeome Ausfälle wie einseitige Lähmungen. Deine Armschwäche muss also nicht zwangsläufig damit zusammen hängen. Dein Meningeom war 2006 noch relativ klein - zum Vergleich, meins ist ca. 1,7 cm groß und verursacht keinerlei Probleme. Eine Zweit- oder auch Drittmeinung von kompetenter Seite ist wirklich das einzig Richtige in Deinem Fall. Und wie schon geschrieben, nicht immer wollen Neurochirugen sofort zum Skalpell greifen.

Bluebird

[Bluebird]

Hallo Bluebird,

Ich muß jetzt neue Termine machen.
Darum möchte ich hier ja auch erfahren, welches der beste Weg für mich ist.
Ich werde das MRT wahrscheinlich wieder im Screening- Zentrum in Minden machen lassen.
Nur zu wem dann mit dem Befund?
Ich möchte mal nicht in die MHH und ich möchte mir einen neuen Neurologen suchen und auch einen neuen Hausarzt.
Dann brauche ich noch einen Neurochirurgen, wo ich ja bisher noch nie war.
Den Weg hat mir meine Krankenkasse vorgeschlagen.
Vor Allem möchte ich, das endlich mal jemand vernünftig mit mir über alles redet.

Lieben Gruß
Sternschnuppe

Hallo!

Wenn Du unter " Klinikbewertungen " in diesem Forum schaust, fndest Du Erfahrungsberichte von Betroffenen. Da ich aus dem Ruhrgebiet komme, kenne ich mich im norddeutschen Raum wenig aus.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65

Ich würde meine Entscheidung für einen Neurologen davon abhängig machen, dass er /die Praxis die Diagnosen deuten kann, Erfahrung auf diesen Gebieten besitzt und über entsprechende Geräte wie EEG und Dopplersonografie verfügt, Dies lässt sich am Telefon klären. Du kannst eine Neurochirugische Ambulanz aufsuchen, die regelmäßig Sprechstunden anbieten. Parallel hierzu könntest Du die CD mit Deinen Bildern (Kopie) z. B. an das INI schicken oder eine Uni-Klinik im Einzugsgebiet.  Ich hoffe, dass Du bald auf kompetente Ärzte triffst.
Mache Dir vor Deinen Besuchen eine Liste mit allen Fragen, die Du stellen möchtest und nimm am besten Deinen Partner oder eine Person Deines Vertrauens mit. In der Aufregung vergißt man schon mal was, da ist es gut, wenn jemand nachhaken kann.

Viel Glück
Bluebird

[Jo]

Hallo Sternschnuppe,
da das INI nicht weiter als deine bisherigen Anlaufstellen entfernt ist, würde ich dort mal anrufen.
Du kannst ein neues MRT auch direkt dort machen lassen.
Schreib dir alle wichtigen Fragen vor dem Termin zusammen.
Du bist dort in guten Händen und wirst sicher eine klare Aussage erhalten, wie du dich weiter verhalten sollst.

Die Pille würde ich persönlich schnellstens absetzen, vorallem wenn sie Gestagen enthält.

Wenn ich nicht einen Partner hätte der für mich da ist, hätte ich bestimmt schon aufgegeben...dann wäre ich jetzt auch nicht hier.

Laß keine "Weltuntergangsstimmung" aufkommen, schnapp dir deinen Partner , nimm ihn mit zur Unterstützung und geh das ganze aktiv an.

Lieben Gruß,
Jo

[Bianca]

Hallo Jo,
danke für Deinen Rat.
Ich werde mich darum kümmern das ich meinen Befund im INI vorlege.
Das geht ja auch alles schriftlich.

Das ich das mit der Pille erfahren habe, war reiner Zufall.
Davon war in der MHH nie die Rede.
Mein Hausarzt sagte daraufhin nur:
" Das ist mir neu, das Tumore durch die Pille schneller wachsen können und außerdem ist ein Falx- Meningeom ein langsam wachsender Tumor."
Als ich fragte ob es noch mehr gibt, was ich wissen sollte, sagte er "ja was soll ich dazu sagen?"

Mein Partner sagte zu mir: "Egal was kommt und wie es weitergeht, ich halte zu Dir und ich bin immer für Dich da."
Wir sind erst seit Juli letzten Jahres zusammen doch er gibt mir sehr viel Kraft. Viele sagen, ich wäre so stark und man würde mir nichts anmerken, doch er kennt auch die andere Seite an mir.

Lieben Gruß
Sternschnuppe

[michaela]

Hallo Bianca
Da du aus der Nähe von Hameln kommst, wäre vielleicht auch das Clemenshospital in Münster eine weitere Anlaufstelle für dich?
Ich war dort und fühlte mich dort in sicheren Händen.
Alles Gute
Michaela

[Bluebird]

Das ich das mit der Pille erfahren habe, war reiner Zufall.
Davon war in der MHH nie die Rede.
Mein Hausarzt sagte daraufhin nur:
" Das ist mir neu, das Tumore durch die Pille schneller wachsen können und außerdem ist ein Falx- Meningeom ein langsam wachsender Tumor."

Hallo Bianca,

Meningeome wachsen in der Regel langsam bis auf niedrig prozentige Ausnahmen. Unter Hormongaben wachsen sie möglicherweise schneller und bilden evtl. auch eher Rezidive. Warum sollen sie langsam wachsen, wenn auch die Chance gegeben ist, dass sie ihr Wachstum einstellen könnten?
LG
Birgit

[Ciconia]

Aber bitte sicher verhüten, wenn die Pille abgesetzt wird. Eine Schwangerschaft kann das Meningeom ja noch schneller wachsen lassen als die Pille und wäre bei der Vielzahl der Erkrankungen im Moment sicher nicht wünschenswert .