HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hilfe! Glio IV  (Gelesen 11332 mal)

hutze

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Hilfe! Glio IV
« am: 17. Juni 2008, 09:16:33 »
Bei meinem Verlobten wurde 2003 ein Astrocytom II-III operativ entfernt. Seitdem litt er an kognitiven Schwächen und häufigen fokalen Anfällen (im Schnitt 2-3 am Tag). Es ist bisher nicht gelungen, ihn auf Medikamente einzustellen, da er gegen Gabapentin (was sehr gut anschlug) allergisch mit einer Lebervergiftung reagierte.
Am 17.5. sind wir (er, meine 7jährige Tochter und ich) endlich zusammengezogen. Leider hielt das neue Familienglück nicht lange, denn durch den Umzugsstress vergaß er völlig eines seiner Medikamente zu nehmen. Durch das abrupte Absetzen von Orfiril von 2000 pro Tag auf Null, erlitt er in der Nacht vom 23. auf den 24. Mai ein Grand mal. Da ich das bei ihm gar nicht kannte, rief ich glücklicherweise den Notarzt.
Er wurde im Krankenhaus wieder eingestellt und einen Tag vor der Entlassung wurde noch routinemäßig ein MRT gemacht. Wir machten uns keine Sorgen, denn das letzte war erst ein gutes halbes Jahr her und wie alle anderen zuvor völlig unauffällig. Dann der Schock: in dieser kurzen Zeit ist der Tumor von quasi Null auf Tennisballgröße angewachsen.
Leider konnten sie nur einen sehr geringen Teil rausoperieren, da der Tumor im Gegensatz zu den Bildern aus der Angiographie zu stark durchblutet war. Außerdem ist der Sitz sehr ungünstig. Er wächst gerade in die andere Hirnhälfte rein. Gestern kamen endlich die Histologie-befunde: Glio IV! Als nächstes soll er nun Bestrahlung bekommen.
Habe gestern den Fehler gemacht, mich genauer über den Befund und mögliche Behandlungsmethoden zu informieren. Das kann einem schon jegliche Hoffnung rauben.
Unser Leben hat sich innerhalb von 2 Wochen von himmelhochjauchzend zu zutodebetrübt geändert. Mir fällt es schwer mit der Situation umzugehen. Es scheint mir schier unmöglich, die Tatsache zu akzeptieren und gleichzeitig die Hoffnung zu bewahren. Andererseits bringt es überhaupt nichts die Verdrängungtaktik anzuwenden und den Ernst der Lage zu leugnen. Und ganz nebenbei muss ich schließlich auch noch stark sein - für meine Tochter (keine Ahnung, wie ich ihr das beibringe!!!) und für ihn. Das schlimmste ist es, so hilflos zu sein... Und das ewige Warten auf den nächsten Termin.

Offline sonnenlicht

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #1 am: 17. Juni 2008, 20:09:24 »
hallo hutze,


erstmal herzlich willkommen in diesem forum!!!!!!


nun zu deinem beitrag!


es war kein fehler, sei froh drum das du die wahrheit kennst!



sorry ich bin heute nicht in tipplaune aber ich wollte dich wenigstens  höflich begrüssen.

ich schreibe in ruhe mal einigen zeilen dazu.


lg

Offline Mudu

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #2 am: 18. Juni 2008, 12:57:09 »
Hallo Hutze,

dieses Warten auf den nächsten Termin. Ihr habt schon einige Jahre hinter euch und jetzt das. Bei uns ist es auch immer dieses Bangen und Hoffen. Man spürt Verzweiflung, Hilflosigkeit, Wut, Enttäuschung... Und dann die Hoffnungslosigkeit. Da müssen wir alle irgendwie durch. Jetzt nichts übereilen, versuchen, eins nach dem anderen zu erledigen. Die ganzen Termine ect. Hoffe, ihr habt ein paar liebe Menschen um Euch.

Alles Gute, Andrea.
Wir werden seh´n...

Offline Iwana

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #3 am: 18. Juni 2008, 22:20:37 »
Hallo Hutze
Auch von mir ein Willkommensgruss, auch wenn der Anlass kein freudiger ist...
Wie hat dein Verlobter auf die Diagnose reagiert? (bin selbst betroffene, habe auch ein Glio Grad IV.... bei der OP wurde so 80% entfernt....)

Wie fühlt ihr euch betreut an dem Ort wo ihr seid? Sind sie gut ausgerüstet?
Ich find es wichtig dass man in einem "grösseren" Zentrum ist... mir jedenfalls gab dies gewisse Sicherheit dass sie aktuell und auf dem laufenden sind....

Was mir half während der Spitalzeit war, dass ich zwischendurch am Wochenende doch nach Hause durfte... konnte jeweils viel Energie tanken.... ev. wäre das zu gegebener Zeit auch was für deinen verlobten....
Gruss Iwana

hutze

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #4 am: 19. Juni 2008, 17:48:36 »
Erstmal lieben Dank an alle für die herzliche Begrüßung!

Zur Zeit verschlimmert sich sein Zustand leider rasant, was die Ärzte auf eine Anstauung von Nervenflüssigkeit zurückführen, die sich gebildet hat. Es ist also noch eine weitere Operation von Nöten (nächsten Montag), bevor die Bestrahlung beginnen kann. Noch mehr Zeit, die verstreicht...

Vor der Operation durfte er am Wochenende nach Hause. Seitdem läßt das sein Zustand einfach noch nicht zu. Wir hoffen, dass im Laufe der nächsten Woche eine Besserung eintritt. Davon hängt es dann auch ab, ob er die Bestrahlung ambulant machen kann.

Wie er auf die Diagnose reagiert hat, ist schwer zu beschreiben. Ich glaube nicht, dass er sich die Tragweite des Ganzen schon bewußt gemacht hat. Wir tun uns seit der Operation auch schwer damit, darüber zu reden, zumal er immer noch davon ausgeht, das die Ärzte den Großteil entfernen konnten. Ich bring's nicht über's Herz ihm das Gegenteil zu sagen. Ich fürchte, das würde ihm nur den Mut nehmen und ändern tut es ja auch nichts an der Situation.

Hat vielleicht jemand Erfahrung damit gemacht, solch eine Lage einem Kind beizubringen? Meine Tochter wird erst 8 und leidet immer noch darunter, dass mein Ex (war quasi wie ihr Vater) uns vor 3 Jahren ganz abrupt verlassen hat. Das könnte jetzt wieder passieren, wenn auch aus anderem Grund. Sie redet über so was nicht. Frisst alles in sich rein...


Seid ganz lieb gegrüsst!

Hutze

hutze

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #5 am: 19. Juni 2008, 17:50:06 »
Ach so... er liegt in Universitätskliniken in Halle (Saale). Bisher gibt's keinen Anlaß zur Beschwerde.

jaydee45

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #6 am: 16. August 2008, 11:19:46 »
Hallo hutze

Normalerweise melde ich mich nicht oft hier da ich eigentlich hinter den Reihen gehe
Seit einem Jahr suchte ich auch nach hoffnung nach irgendwelchen Räten die man in dieser Not mit der krankheit Glioplastom IV hat...

Doch so hart wie es klingt und ist....
Der krankheitsverlauf ist bei jedem Patienten anders aber der Ausgang ist unwiederuflich...
All diese Hoffnungen und Strohhälme der Therapien und leidenswege der patienten ist ein Infas.
Seit 30 Jahren der Tumorbekämpfung hat sich nichts getan ausser besseren Strahlengeräten und der neuen Superwaffe Themodal  mit welcher diese (krebsmafia) nenne sie mal so  Geld ohne Ende verdient...

Harte Worte die aber wenn man ernst darüber nachdenkt leider stimmen...

Alles was gemacht wird ist nur ein verlängerter Leidensweg des Patienten das ihn nicht vor dem Ausgang rettet ..

Wie bringt man dies seinem kind bei???
Ich denke indem man ihm die Warheit sagt und offen darüber redet.....

Ich wünsche dir noch viel kraft

Offline Iwana

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #7 am: 18. August 2008, 09:52:44 »
Hallo Jaydee
Wenn ich deine Zeilen lese, dann denke ich wäre es das Beste gar nichts zu tun... ich könnte dies dann aber nicht mehr schreiben, da ich bereits tot wäre.... gelitten habe ich seit letzten November nicht viel... mich aber gefreut über jeden Tag, auch mit dem Glio IV... logisch, ich wurde aprupt in meinem weiteren Leben beschnitten..... habe letzthin auch das Wort "kastriert" verwendet.... aber nichtsdestotrotz bin ich immer noch froh bei jedem entwicklungsschritt meines Sohnes dabei sein zu können und meinen Mann und meinen Sohn weiterhin begleiten zu dürfen... Es waren und sind viele Erfahrungen die ich zurzeit machen darf, ich möchte keine missen... das Leben macht mich zu dem was ich bin....
Gruss und hoffentlich wieder etwas mehr Lebensfreude... Iwana

Offline Bea

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #8 am: 18. August 2008, 16:20:35 »
Hallo jaydee,

wie man das einem Kind beibringt? Mit Ehrlichkeit. Fragen beantworten wie sie gestellt werden ohne zu lügen.

Ich war selbst Kind einer Glio IV - Mama (um es mal so auszudrücken). Heute bin ich Astro-Patientin. Ich denke hier mal nicht laut weiter was mir bei einem teiloperierten Astro II so vorausgesagt wird....
Egal, ich hätte gerne gehabt wenn meine Mutter weniger gelitten hätte. Aber es war unser Weg.
Heute habe ich meinen Weg und meine Familie - inkl. 2 Kinder.

Lebensqualität ist mein meißtgebrauchtes Wort in Bezug auf mein Befinden und meine Krankheit. Das Leben ist kein Wunschkonzert. Aber es gibt immer wieder Hoffnung. An unserem Schicksal hat niemand schuld!
Und zur "Krebsmafia" wie du sie nennst, würde ich zum gegebenen Zeitpunkt auch den Kontakt herstellen. Temodal, da lies dich hier mal durch, hat schon vielen geholfen.

Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft, Mut und Lebensqualität. Letzteres ganz besonders deiner Freundin.

LG,
Bea

sorry121

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #9 am: 18. August 2008, 23:05:09 »
Hallo jaydee,

ich bin ein wenig ungehalten über Deine Worte über die sog.
Krebs-Mafia ( Temodal)

Ich durfte dadurch einige Monate mehr mit meinem Sohn verbringen...
und es waren auch gute Tage dabei ...die mir niemand mehr nehmen
kann.
Das Schicksal nimmt seinen geplanten Lauf.....doch man kann ihn
in diesem Fall über umwege gehen, und sogar die gemeinsamen
Wochen,Tage,Stunden Minuten und Sekunden miteinander genießen
und aufsaugen!!!

hutze

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #10 am: 20. August 2008, 22:53:26 »
Hallo!

Erstmal lieben Dank an alle, die mir geantwortet haben.

zur Zeit gibt es bei uns positive Nachrichten. Mein Mann ist seit gestern endlich wieder aus dem Krankenhaus raus und bei uns zu Hause. Er hat die Bestrahlung in Kombination mit Themodal sehr gut überstanden und es geht ihm sogar deutlich besser als zuvor.

Klar sind die Haare etwas weniger, das Zahnfleisch entzündet, er hat häufig Schluckauf, aber hey... das ist doch völlig nebensächlich. Er hat Mut zum Leben und geniesst seine Zeit.

Zwischenzeitlich war er wirklich mal als Pflegefall zu bezeichnen, aber seit der Bestrahlung + Chemo hat sich das wieder völlig aufgehoben. Er kann alles wie zuvor und sogar die fokalen Anfälle sind weniger geworden!

Wir wissen natürlich noch nicht, ob es auch auf den Tumor gewirkt hat, aber die Besserung seines Zustands gibt Anlass zur Hoffnung. Und solange es ihm gut geht, ist jeder gewonnene Tag ein Geschenk!

Den nächsten termin hat er Mitte September, dann folgt wahrscheinlich noch ein halbes Jahr Chemo, die dann aber ambulant von zu Hause aus.

Im Moment geniessen wir unser Glück und tun das einzige was in solch einer Situation geht: wir leben von heute auf morgen. Ständig zu überlegen, was kommen kann, macht das, was man im Moment hat einfach nur kaputt.

Seid alle ganz lieb gegrüsst,


Hutze

Offline Bea

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Re:Hilfe! Glio IV
« Antwort #11 am: 21. August 2008, 07:55:25 »
Hallo Hutze,

das ist doch mal ein Schritt nach vorne.
Ja, genießt das was ihr täglich habt und nehmt das Positve mit in den nächsten Tag.
Ich wünsche euch eine erfolgreiche Therapie.

Hallo yadee,

ich habe es gestern meinen Kindern zum 2. Mal beigebracht. Jetzt recherchiere ich in der Krebsmafia (das ist nicht böse gemeint!). Grund: Es geht mir derzeit sehr gut und ich möchte weiter kämpfen. Egoistisch für mich, aber auch für meine Familie - besonders für meine Kinder.

Liebe Grüße,
Bea

 



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