HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II - Umgang mit Partner  (Gelesen 33116 mal)

Jens B

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #15 am: 27. Juni 2008, 17:47:48 »

Hallo schlumpfnudel !
Auch wenn es "alles andere als leicht ist", Du mußt Ihm immer wieder bewußt machen, dass wenn er Dich so sehr liebt, Du trotz der schlimmen Diagnose, (Gerade jetzt ! ) zu Ihm hälst, stehst und mit Ihm kämpfen willst! Gerade das bedeutet LIEBE!!! Nun liegt es an Ihm, seine Liebe zu Dir zu beweisen!!! Auch wenn er der Meinung ist, dass er  Dich ja durch die Wahrheit nicht "verletzen" will. Aber Du hast ja geschrieben, dass er am Anfang Eurer Beziehung, von seiner schweren Krankheit erzählt hat. Sag Ihm:  " Das er sich ja "damals" (auch) anvertraut hat und dies könne - ja "muß" - er jetzt auch!!! Er "muß"  es, Eurer Liebe wegen, auch unbedingt jetzt! Gerade jetzt ! Du hättest ja von Anfang an gewußt, auf was Du Dich einläßt." Ganz sicher ist es nicht "nur" sein gewisser Stolz, seine sehr große Angst, Dir sehr weh zu tun, sondern Dich zu verlieren. Aber diese Angst (mußt Du Ihm sagen) kannst Du Ihm nehmen, dass er Dir die Chance gibt, es Ihm zu zeigen, zu beweisen! Sei weiterhin so tapfer, stark und kämpfe um Eure Liebe! Ganz viel "Glück", Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße Jens B.

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #16 am: 30. Juni 2008, 07:34:27 »
Er hat sich gegen eine Operation entschieden. Hat er mir dieses Wochenende mitgeteilt. Ich konnte vor Schock erstmal gar nichts sagen. Die Ärtze machen ihm nicht viel Hoffnungen wenn er nicht operiert. Er jedoch hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben, und glaubt nach wie vor an ein Wunder...

Er hat gemeint, dass sein Arzt gesagt habe es hätte es auch schon gegeben, dass ein Tumor wieder verschwunden sei oder sich minimiert hab. Ausserdem habe eine Krankheit viel mit der inneren Einstellung zu tun und er hätte noch lange nicht aufgegeben.

Wusste gar nicht mehr was sagen auf das. Die Chancen, dass sie den Tumor restlos entfernen könnten stehen gut, aber er hat einfach zu fest Angst, dass da was schiefgeht und er nachher einen psychischen Schaden davonträgt. Er würde es nicht ertragen. Der Stolz ist zu gross...

Ich habe ihn unter Tränen gebeten, ja sogar angefleht mich zu seinem Spezialisten mitzunehmen, damit ich mir ein Bild darüber machen kann, wie jetzt weiter vorgegangen werden soll. Er erzählte was von einer Tablettenkur, die sie jetzt machen wollen. Keine Ahnung um was es sich da handeln soll. Hab ihm gesagt, das sei er mir schuldig. Ich akzeptiere ja, das er einen anderen Weg einschlägt, als ich mir gewünscht hätte, aber ich möchte doch nur auch auf dem gleichen Stand sein wie er und mit ihm zusammen für eine Sache kämpfen. Ich möchte doch auch hinter ihm stehen und sagen können "es ist gut so"...

Darauf meinte er nur "ich dachte Du vertraust auf das was ich tue"... Ich dreh noch durch... Warum begreift er nicht was für Todesängste ich ausstehe. Der Gedanke, dass er irgendwann nicht mehr bei mir sein kann bringt mich um. Und niemand hilft mir etwas Klarheit in diese Krankengeschichte zu bringen. Er hat mich sogar als Egoist bezeichnet, hat gemeint ich hätte seine Entscheidung zu respektieren...

Wir haben uns schlimm gestritten. Ich hab geschrien, ihn angebettelt, geweint, ihn angegriffen... Ich wuste einfach nicht mehr wie ihm begreiflich machen wie gross meine Angst um ihn ist und das er der einzige ist, der mir helfen kann. Er war wohl genauso verzweifelt wie ich und meinte ich soll doch endlich einsehen, dass er mich nur schützen will und ihn einfach machen lassen...

Nach einem ganz schlimmen Wochenende hat er mir nun versprochen, dass er sich im August biopsieren lassen wird (ist die letzten 6 Jahre NIE passiert) und er sich unters Messer legen wird, sobald ein Astro III diagnostiziert werden wird. Das er sich biopsieren lassen wird, steht wohl auch schon länger fest... Er kann einfach nicht mit offenen Karten spielen, ich muss ihm alles aus der Nase ziehen.

Er ist einfach überzeugt davon, dass es ihm irgendwann wieder besser gehen wird... Das war die letzten fünf Jahre immer so, dann gings wieder etwas besser, nachher wieder schlechter. Seit einem halben Jahr jedoch, gehts nur noch bergab. Die Schmerzen die er hat sind enorm...

Vielleicht kann mir jemand erzählen, der etwas von nichtoperierten Patienten weiss oder sogar selber betroffen ist...?!

Was für Möglichkeiten gibt es, wenn ein Patient eine Operation ablehnt? Wie stehen die Chancen? Sein Tumor ist 4 mm gross und sitzt irgendwo im Hirnstamm, wo weiss ich leider nicht :( das sind alle Infos die ich habe...

fips2

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #17 am: 30. Juni 2008, 08:42:37 »
Hallo Schlumpfnudel
Ich muss dir jetzt etwas sagen was dir warscheinlich nicht besonders gefallen wird.

Du musst seine Entscheidung akzeptieren und respektieren,ob du willst oder nicht.Zwingen zur OP kannst du Niemanden.Das ist das Recht jedes einzelnen Menschen darüber selbst zu entscheiden was mit ihm passiert,so lange er noch Herr seiner Sinne ist,auch wenn es in deinen Augen noch so falsch ist.

Es bleibt sich hierbei völlig gleich aus welchem Grund er diese Entscheidung getroffen hat.Aus Angst oder vermeindlicher Aussichtslosigkeit aus seiner Sicht,oder aus irgendwelchen anderen Gründen.
Als einziger Weg bleibt dir ihm Für und Wider darzulegen und ihn,egal welche Entscheidung er Trifft, ihn darin zu unterstützen.

Du musst für dich entscheiden, ob du den Weg,den er selbst gewählt hat,mit ihm mitgehen willst und kannst.Klammern (das tust du im Moment aus verständlichen Gründen, die jeder Angehörige nachvollziehen kann stark) bringt nichts. Es wirft nur einen zusätzlichen Schatten auf die Beziehung die ihr bis jetzt aufgebaut habt.Außerdem habt ihr dann zu dem Gesundheitsproblem noch die Fronten Meinungsverschiedenheiten,an den ihr kämpfen müsst.Das kann man in dieser Situation gar nicht brauchen.Das dürfte dir wohl auch nicht besoders recht sein.

Solltest du die Entscheidung überhaupt nicht akzeptieren können,wird dir wohl oder übel nichts anderes übrig bleiben, zu entscheiden ob du bei ihm bleiben willst, mit allen Konsequenzen, oder die Trennung vollziehst.
Du wirst dich sonst selbst mit zerstören.
Aber bitte die Trennung nicht als Erpessungsmittel nutzen.Das ist unfair, einem schwer kranken Patienten gegenüber.
Du wirst wohl auch kaum dir vorwerfen lassen wollen,dass du Jemanden zu einer OP üpberredet hättest,die dann schief ging wie er befürchtet hatte und die er eigentlich nicht wollte.

Ich würde mal ganz alleine einen langen Spaziergang machen und mir in Ruhe das alles durch den Kopf gehen lassen,um mir klar zu werden wass ich überhaupt will und kann..Bleib dann aber bitte bei deinem Entschluss und mach kein Hin und Her.Sonst wirds ein Schrecken ohne Ende.
Momentan ist an Eurer Situation ja noch,dass weder eheliche Bindungen,noch Kinder da sind,die eine Trennung ungleich erschweren würden.

Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen.Aber ich hoffe für euch beide ,dass du/ihr die Richtige Entscheidung findest.

Gruß Fips2
 
« Letzte Änderung: 30. Juni 2008, 12:33:51 von fips2 »

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #18 am: 30. Juni 2008, 09:17:09 »
@fips
Den Spaziergang hab ich dieses Wochenende schon gemacht.

Ich möchte diese Beziehung nicht aufgeben. Wir sind uns sehr nah, ich liebe ihn von ganzen Herzen und ich werden einen Weg finden seine Entscheidung zu respektieren.

Danke für Deine ehrlichen Worte.

fips2

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #19 am: 30. Juni 2008, 09:35:13 »
Hallo Schlumpfnudel
Das freut mich für Euch,dass du diese Entscheidung getroffen hast.

Sei dir sicher.Wenn wir dich hier unterstützen können, nach dieser Entscheidung, mit Tipps werden wir das gern tun.

Gruß Fips 2

Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #20 am: 30. Juni 2008, 10:10:27 »
Hallo Schlumpfnudel,

der Glaube an eine spontane Heilung oder gar an das Verschwinden des Tumors ist kein Einzelfall. Allerdings weiß ich nicht ob das alles wirklich etwas mit Stolz zu tun hat.

Ich kann mich im Wesentlichen fips anschließen. Mit dem Unterschied, dass ich mich an deiner Stelle man für ein paar Tage ganz zurück ziehen würde.
Es ist ja nicht so als hättest du gar keine Informationen. Und die Aussage er läßt sich nach einer Diagnose WHO III operieren, zeigt für mich schon - er weiß dass es sehr ent werden kann wenn man sich nur auf das Verschwinden des Tumors verläßt.

Vielleicht hilft es dir auch, wenn du all deine Informationen aufschreibst. Aber auch nur für dich. Daran siehst du dann was du wirklich weißt.

LG,
Bea

schlumpfnudel

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #21 am: 01. Juli 2008, 08:55:09 »
@bea
das mit dem aufschreiben hab ich auch bereits schon gemacht. Ich notiere mir auch immer, wenn er einen Anfall hatte, bewusstlos geworden ist, Atembeschwerden hatte, wann / wie / wo etc.

Leider muss ich feststellen, dass sich sein Zustand im letzten halben Jahr doch verschlechtert hat. Er hat auch zusehendes Mühe Sätze richtig auszusprechen und verhaspelt sich ab und zu. Das war als wir uns kennenlernten auch nicht der Fall. Dasselbe mit Rechtschreibefehler in E-Mails.  :'(

Jetzt bete ich nur, dass bei der Biopsie, welche im August gemacht wird, immer noch ein Astrozytom II diagnostiziert wird...

Es würde mich immer noch interessieren, ob es hier drin auch Leute hat, die sich nicht operieren lassen wollten / konnten und welchen Weg diese eingeschlagen haben...


schlumpfnudel

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #22 am: 18. Juli 2008, 10:01:07 »
Ich bin auch wiedermal online und habe Neuigkeiten.  :D

Mein Freund hat nun den definitiven Biopsietermin gekriegt, am 26.08.2008. Leider bin ich dann genau für 3 Wochen im Ausland und komme erst anfangs September wieder. Er hat das bewusst so gelegt, dass ich nicht zuhause bin, wenn er gehen muss. Das akzeptiere und respektiere ich. Bin ich doch unendlich dankbar, lässt er diese Biopsie nach 6 Jahren Ungewissheit endlich machen. Nachher wisen wir wenigstens, an was wir dran sind.

was ich bis jetzt so aus ihm raushöre, bzw. rausgekitzelt habe ist jedoch schon, dass die Ärzte vermuten, dass sich der Tumor bereits malignisiert hat (schreibt man so oder) Ich hoffe und bete für das beste.

Ausserdem nimmt er seit 1 Woche wieder Antidepressiva gegen seine Agressionsschübe, die wie angerührt kommen und gerade so schnell auch wieder verschwinden. Teilweise dauern sie fünf Minuten, teilweise kann es sich über Stunden hinwegziehen und dann beschimpft und beleidigt er mich grundlos aufs übelste und steht total neben sich. Kaum ist der Spuk vorbei merkt er auch was passiert ist und kann teilweise seine Tränen vor Scham und Traurigkeit nicht mehr halten, weil er genau weiss wie weh er mir tun muss mit seinem Verhalten. Trotzdem hat er oft keine Chance seine Wut welche er empfindet, in Schach zu halten. Ich habe langsam gelernt damit umzugehen und ruhig zu bleiben, ihm in so einer Situation möglichst viel Liebe und Verständnis entgegen zu bringen, aber es raubt mir teilweise alle meine Kräfte...

Er hat bereits einmal eine Therapie mit einem Psychopharmaka gemacht und dann jedoch wieder abgebrochen, da er sich die ganze Zeit so beduselt gefühlt hat und sich nicht mehr auf die Arbeit konzentrieren konnte (er arbeitet nach wie vor 150 %)(

Ich habe ihm einmal nahegelegt, ob wir es nicht noch einmal mit einem anderen Medi probieren könnten, ein Versuch würde bestimmt nicht schaden und er würde sich und auch mir, vorallem unserer Beziehung eine grosse Last abnehmen. Die erste Reaktion die kam war folgende: Er wolle nicht, dass ich ihn nur liebe, wenn er durch Medikamente ruhiggestellt sei, er wünsche sich dass ich ihn so nehmen könne wie er ist, mit seiner Krankheit und dazu gehören halt auch diese Agressionssschübe.

ich war sehr traurig über diese Reaktion, hab ihm aber gesagt, dass ich seine Entscheidung akzeptiere und auch weiterhin hinter ihm stehe, dass ich aber nicht garantieren könne, dass ich selber irgendwann zusammenklappe weil ich keine Kraft mehr hätte... Das hat er auch verstanden.

2 Wochen später kam er an und hat gesagt er hätte sich ein neues Medi bestellt und wolle es versuchen, er wolle mich nicht verlieren und wolle auch sein möglichstes dazu beitragen, dass ich mich trotz der schwierigen Situation wohlfühle  :) Seit 2 Wochen nimmt er nun das Medi und ich habe bereits das Gefühl dass Besserung eingetreten ist. Er fühlt sich auch nicht mehr so schlapp wie das letzte Mal, es geht ihm sogar richtig gut.

Gestern hatte er seit langem wiedereinmal fast keine Schmerzen und er war ja soooo gut drauf. Ich hab mich kaputt gelacht ab ihm. Sowas tut gut zwischendurch. Dann weiss man wieder für was man kämpft.

Danke euch fürs zuhören. Ich berichte wieder, sobald ich neues weiss...

Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #23 am: 18. Juli 2008, 10:29:40 »
Hallo Schlumpfnudel,

mach dir keine Gedanken um deinen Auslandsaufenthalt. Du sagst ja selber, dein Freund hat seinen Termin so gelegt. Ich kenne es auch; manche Termine bringt man lieber alleine hinter sich. Und man freut sich dann, wenn man gute Neuigkeiten berichten kann. Dafür drücke ich euch ganz fest die Daumen.

Ansonsten hört sich dein Post sehr zuversichtlich an. Das freut mich für euch Beide. Besonders aber auch für dich - du machst dir verständlicherweise sehr viele Gedanken.

Ich wünsche dir schon jetzt einen schönen Aufenthalt und hoffe du kannst ein klein wenig abschalten bzw. gelassener an zuhause denken.

Alles Liebe,
Bea

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #24 am: 18. Juli 2008, 10:37:08 »


Liebe Bea

Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Ich hab sogar noch was vergessen oben. Er aht auch einen Termin bei einem Psychiater anfangs August, welcher ihm helfen soll, die Kur mit dem Psychopharmaka zu unterstützen. Nie hätte ich gedacht dass er freiwillig Hilfe annimmt. Aber er macht es tatsächlich.

Ich bin tatsächlich zuversichtlich, nur schon weil ich spüre, dass er langsam aber sicher den Knopf auftut und sieht, dass er was tun muss. Und zwar jetzt. Das freut mich ungemein und ich zeige ihm dies auch. Dies wiederum macht auch ihn glücklich, wenn er sieht dass ich mir nicht mehr sooviel Sorgen machen und zwischendurch auch mal abschalten kann ohne daran zu denken, was noch alles auf uns zukommen wird.

ich denke wir sind auf dem richtigen Weg. Auch wenn wir schlechte Nachrichten kriegen, werden wir zusammen gegen den Tumor kämpfen können. Unsere Wege und Ziele haben sich einander angeglichen, was am Anfang unserer Beziehung noch sehr auseinandergeklafft ist.  :)




Dantje01

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #25 am: 23. Juli 2008, 22:27:38 »
hallo Schlumpfnudel.. Bin auch nach langer Zeit mal wieder hier und es freut mich sehr zu lesen was sich bei euch so alles getan hat... Das dein Freund endlich Hilfe annimmt ist doch schon mal ein Schritt in die richtige Richtung... Hoffe das ihr ein positives Ergebnis bekommt und wünsche euch das eure Wege und Ziele weiterhin in die gleiche Richtung führen...
Wünsche dir einen schönen Aufenthalt und versuch doch soviel Kraft wie möglich zu tanken... ganz liebe Grüße Dantje

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #26 am: 04. August 2008, 14:28:59 »
@dantje
Ja ich hoffe dass es jetzt etwas vorwärtsgeht. Zeit um über alles nachzudenken haben wir einfach nicht mehr :( es geht ihm körperlich immer schlechter. Irgendwie kommen immer neue Sachen hinzu.

Ab und zu Blut im Stuhl, Blut im Mund, aber die Lunge sei ok, Magengeschwür auch keines vorhanden... Aber der Körper kämpft, man sieht es ihm an. Er hat immense Schmerzen. Schlimm wenn man einfach nicht helfen kann.

Am 26.08. ist nun die Biopsie, ich bete zu Gott dass sich der Tumor nicht malignisiert hat zu einem Astro III oder noch schlimmer, zu einem Glioblastom.

Wenn ich von meinem Auslandaufenthalt zurück bin weiss ich mehr und melde mich wieder.

Kann mir vielleicht noch jemand sagen wie genau so ein Biopsieergebnis ist? Und wie lange man auf das Ergebnis warten muss? Ca. 1 Woche?

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #27 am: 15. September 2008, 16:09:12 »
Wiedermal etwas von mir.

Mein Freund hat sich nun biopsieren lassen und wir haben letzte Woche, ein Tag vor seinem 30igsten Geburtstag, das Ergebnis erhalten.

Wie durch ein Wunder ist hat das Astrozytom immer noch einen WHO Grad II. Mit all seinen Symptomen und Vorfällen haben wohl auch die Ärzte nicht mehr mit diesem Ergebnis gerechnet. Es war das schönste Geschenk für seinen Geburtstag, für uns, für ihn... Es gibt ihn noch, den Hoffnungsschimmer...

Nun steht noch die Besprechung mit dem Neurologen an, ich hoffe er nimmt mich mit. Er will es sich überlegen, hab ihn darum gebeten. Würde sogern mal von einem Arzt hören wies jetzt weitergeht, was wir für Möglichkeiten haben.

So kanns einfach nicht weitergehen. Er hat jetzt noch einmal eine Chance erhalten und irgendwie müssen wir die jetzt packen. Ich habe so das Gefühl, dass es nicht mehr lange dauert und dann wird sich der Tumor malignisieren.

Sein momentaner Zustand ist verheerend. Letztes Wochenende hatte er dermassen schlimme Krämpfe, er lag nur noch mit weit aufgerissenen Augen da und wartete auf den nächsten "Schlag". Erst nach ca. 2 Stunden hörten die Krämpfe auf und ich durfte ja keinen Arzt rufen :-( Dann am Sonntag konnte er sein Glas nicht mehr greifen, hat immer danebengelangt. Ausserdem fällt mir auf, dass sich sein Gang verändert hat, er läuft leicht x-beinig und unsicher... Von den Kopfschmerzen jeden Tag rede ich schon gar nicht.

Ohnmächtig wird er mir im Durchschnitt auch 1 mal die Woche und jedesmal wird die Angst grösser dass er nicht mehr aufwacht :-(

Anscheinend hat ihm sein Arzt gesagt, so schlimm sähe es gar nicht aus. Ich kann das nicht verstehen, entweder will er mich nur beruhigen oder dann weiss der Neurologe schlicht und einfach nicht wie schlimm das alles ist. Er kann das nämlich unheimlich gut verstecken. Wenn ich bedenke, dass er nach wie vor 100 % arbeitet und niemand bemerkt wie schlechts im geht.

Irgendwie weiss ich im Moment nicht so recht was ich tun soll. Gestern hat mein Freund auf die erneute Operationsfrage hin gemeint, dass er sich operieren lassen würde wenn ich ihn darum bitte...

Bin mit diesem Statement ziemlich überfordert. Ich kann ihn doch nicht bitten sich operieren zu lassen, ich möchte doch dass er das von sich aus tut, weil ER wieder gesund werden will. Aber irgendwie glaube ich auch, dass er von sich aus sich nie dazu durchringen kann, weil die Angst einfach zu gross ist. Er ist nach wie vor der Überzeugung, dass bei der Operation was schieflaufen wird.

Wie ist das eigentlich, ist es möglich, dass dieses Astrozytom sich nie verschlechtern, bzw in ein Astro III umwandeln wird? gibt es patienten, die mit einem hirntumor im Kopf jahrelang leben ohen Operation?

fips2

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #28 am: 15. September 2008, 22:35:09 »
Hallo schlumpfnudel
Ich kann deinen Zwiespalt in dem du steckst sehr gut verstehen.
Man weis einfach nicht wie man sich verhalten soll und was man dem Partner raten soll.
Man weis nicht,ob er sich nicht selbst zutraut die Entscheidung zu treffen und einfach jemanden braucht der ihn führt.Die Aussage zum Freund:"Wenn sie/du sagen würde/st "Tu es",dann würde ich gehen."kann ein Hilferuf gewesen sein.

Aber mal ganz davon abgesehen kann ich dir und einem Partner nur einmal diese Homepage hier empfehlen.
http://www.hirntumor.tk/
Es ist die Page eines Astropatienten die mich tief beeindruckt hat.Vielleicht kann sie für euch der entscheidende Kick sein.

Liebe Grüße und sei umarmt.
Fips2 Andreas
« Letzte Änderung: 15. September 2008, 22:39:32 von fips2 »

Offline Bea

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Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #29 am: 16. September 2008, 11:02:32 »
Hallo Schlumpfnudel,

die HP welche fips dir empfohlen hat verdient wirklich Anerkennung. Aber: jeder Mensch ist anders. Auch das muß man so stehen lassen.

Ein Astro muss sich nicht verändern, warum auch? Es sind hirneigene Zellen die sich da verändert haben und es gibt Menschen die leben sehr lange unerkannt mit einem solchen Tumor. Allerdings sollte man ein Astro auch nicht unterschätzen, es mMn. engmaschig beobachten und bei Bedarf auch mal ein PET zu Rate ziehen. Da sieht man dann genau ob es evtl. malignere Zellteilungen gibt.
Wie dein Freund es schafft bei den von dir geschilderten Problemen und Ausfällen so arbeiten zu gehen, dass sein Umfeld glaubt es geht ihm gut, das kann ich nicht verstehen.

Den Rat zur OP kann man wohl kaum von der Bitte des Lebenspartners abhängig machen. Wie soll er oder sie denn damit klar kommen wenn es wirklich mal Komplikationen nach der OP gibt?
Meine Antwort wäre, "ICH würde..... . Was DU daraus machst mußt DU ganz alleine entscheiden."

Wünsche euch weiter alles erdenklich Gute.
LG,
Bea

 



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