Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

Hallo Schwede
Gratuliere zum neuen Jahr  Stimmt... sollte mir auch noch gratulieren... leider haben bei mir die Symptome zugenommen, so dass ich etwas nervöser bin als sonst... habe heute etwas mehr Keppra genommen (3*500 anstelle von 2*500mg) ging etwas besser... habe nächsten Montag Termin beim Onkologen... Bin mir am überlegen ob eine Umstellung auf 7/7 Temodal (On/Off) wohl besser wäre... werde wohl nach dem nächsten MRI entscheiden, und auf dieses möchte ich auch nicht mehr lange warten... hoffe ich kriege noch im Januar einen Termin... Mir geht es immer währende der Chemo und die Woche danach am Besten (abgesehen Müdigkeit...) aber im Moment bin ich wieder vermehrt vergesslich.... hoffentlich kommt der Frühling bald, dann kann ich mich wieder an der Sonne auftanken...
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo an alle,
Kurzinfo über den schweden.

Nächste Woche ist jetzt der Gutachter Termin bei der Rente!
Mal sehen was daraus kommt. uaahh binschon ganz Aufgeregt.
Geduldig Warten ist nicht mine Welt, da arbeite ich noch dran.
Naja die Krankheit gibt mie genug Trainingsmöglichkeiten dieses zu lernen.

Lieben Gruß der schwede

[Iwana]

Hallo Schwede
Auch ich gehöre nicht zur geduldigen Sorte... nachdem ich meine Diagnose erfuhr, dachte ich mir, ich hatte auch Grund dazu... Andere haben 80 Jahre Zeit... ich hoffentlich 40 (wäre ein traumhaftes Ziel...) und deshalb muss ich ja alles doppelt so schnell machen 
Für meinen Mann wohl oft anstrengend... schwer mitzuhalten, denn wenn ich etwas will dann gestern und nicht morgen 
Ich wünsche dir einen schönen Abend... Gruss Iwana

[schwede]

Hallo Iwana !

40 Jahre ja das schaffen wir, erst du und dann ich.
Und wenn es soweit ist dann komm ich in die Schweiz und wir trinken einen schönen Tee , ist das ok.

Leben sogut wie es geht, und noch einiges mit machen,sehr gut.

Dein Mann macht das bestimmt gerne, er ist doch froh das du ihn noch auf den Geist gehen kannst.

gruß schwede

[Iwana]

Hallo Schwede
Wenn ich meinen 40igsten noch feiern kann, werde ich eine grosse Party machen und euch alle einladen.... dies ist versprochen!

übrigens bin ich auf einen Artikel gestossen dass es neu einen Impfstoff gegen Glio-Tumore gibt, nennt sich DCVax(R)-Brain. Die Schweiz habe die Zulassung und es sollen Studien laufen... weiss jemand davon etwas?

Muss dann noch den Link suchen, werde ihn hier reinstellen... habe morgen Termin, werde mal meinen Onkologen fragen... ein neuer "Test" wie gut er überhaupt informiert ist 
So gehe mal auf die Suche nach dem Link.... Gruss Iwana

[Iwana]

http://www.kultur-punkt.ch/presse-gesundheit/ots-Hirntumor07-8.htm
hoffe es klappt...
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2541.0.html

[sila]

hallo ihr lieben.hoffe ihr habt alles gute mit ins neue jahr mitgenommen und das es euch allen gut geht.habe gestern die befundbesprechung gehabt von meinem mrt letzte,alles ok unverändert und am 19.beginnt temo zykluss nr 34.hi iwana du wirst hoffentlich 94 das wünsche ich dir vom ganzen herzen.und zu deiner frage.habe das mit dem impfstoff auch gelesen und den neurologen gestern beim gespräch darauf angesprochen.er weiss davon aber er hällt nix davon weil die studien nicht soweit sind......aber er hat gesagt das eine deutsche pfarma firma ungefähr in 2 jahren einen impfstoff auf den markt bringen wird...die studien verlaufen angeblich sehr  sehr gut,davon hat er geschwärmt.der neurologe ist der chefarzt im mannheimer klinikum im bereich der neurologie.wir erleben das alles leute..nicht aufgeben..bye bye leute.alles gute.turgay

[schwede]

Hallo Sila ,
das deine Mrt gleichbleibend sind hört sich gut an.Anscheinent geht es dir insgesamt ganz gut.

Deine Info mit dem Pharma Unternehmen hört sich gut an.
Ich werde nächste Woche ma meine Ärzte im Krankenhaus wegen des Impfstoffen anhauen, ma sehen wa die sagen

gruß der schwede

[schwede]

Ach so ja wir haben alles gute Gute wieder ins neue Jahr mit genommen.
Ich bin dabei, Iwana und all die anderen netten.

[schwede]

Hallo meine Lieben !

Kurzinfo

So ich war bei die Rente wegendes Gutachtens, der Doktore hat mich Untersucht alles angeschaut und befragt und befragt.
Naja jetzt heisst es wieder Warten, meine Lieblings Beschäfftigung. (Grrr).

Was solls das Leben geht weiter, mal scheint die Sonne mal nicht , mit Langen und Kurzen Schatten, so is es halt.

Ma sehen was in dem Bescheid dann so drinn steht.
Ich werde euch auf dem Laufendem halten.

gruß schwede

P.s. Manchmal verliert man, und manchmal gewinnen die anderen.
 Also Kopf hoch es geht weiter

[Franky]

Hallo schwede,

ich drück die Daumen. Das Ergebnis kann man damit zwar nur selten verändern, aber mal beim Amt vorbeischauen hat z.B. bei meiner Ausstellung des Behinderungsausweis enorm beschleunigt - sonnst hätte ich wohl noch immer keinen, so ging´s auch rückwirkend.

Auch von mir allen ein fröhliches neues Jahr...

Mein MRT vorgestern ist gut gelaufen, der Radiologe meinte es wäre ein gutes Jahresbeginn. Hat mich schon sehr beruhigt, da ich den Tag zuvor ordentliche Kopfschmerzen hatte (vielleicht auch psychisch bedingt oder durch die Rüsselpest). Also alles im Lot.

Eigentlich war noch eine PET-Untersuchung geplant, hat man nach der MRT nicht mehr gemacht. Wer von Euch hat die Untersuchung schon mal mitgemacht. Wie aussagekräftig war das bei Euch? Bei mir war die erste im April 08 sehr gut, würde gerne zur Kontrolle wieder eine machen lassen. Dafür bräuche man eine schriftliche Zustimmung der Kasse (egal ob privat o. gesetzl.):
Das hört sich für mich nach Quatsch an....
Was habt Ihr für Erfahrungen.

@Iwana
der Artikel ist echt interessant, kommt allerdings vom Produzenten. Da muss genau lesen und die versteckten Konjunkive. Aber ich werde meinen Onkologen auch mal löchern.


Lieben Gruss an Alle

aufgehts

 

[schwede]

Hallo ihr Lieben !

Ichbin mir ziemlich sicher das, ich die Rente bekomme so wiedieses Gutachten gelaufen ist.
Die frage ist momentan die ,ob ich mich darüber Freuen soll
Aber die Zeit bringt das schon mit meinem Willen,Ehrgeiz ,mut und natürlich euere Hilfe. DANKE das ihr da seit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@ Moin Moin aufgehts !

Das hört sich doch gut an , wenn das MRt gut gelaufen ist.

Wie und was die Kassen so zahlen mussen keine anhung, bedenke wir haben 2009 die Gesundheitsfonds sind da, da weiss doch noch keiner wa los ist.

gruß der schwede

[4pfoten]

@aufgehts:

Dafür bräuche man eine schriftliche Zustimmung der Kasse (egal ob privat o. gesetzl.):

Das ist auch Quatsch, bei der gesetzlichen KK ja, bei der Privaten ja nach abgeschlossenem Tarif (sprich, wenn man bei einer PKV nur einen Basistarif abgeschlossen hat, der die Sätze der GKV abdeckt und nur Ein-/Zweibettzimmer oder ähnliches eingeschlossen hat, dann auch dort - aber bei allen "richtigen" PKVs ist dem nicht so).

Liebe Grüße,
Mel

[schwede]

Hallo malaika !
Moin moin an alle !

Wie drücken dir aufjedenfall die Daumen, das diese Bestrahlung hilft.

Ist doch ok das ich für uns alle spreche.!

gruss  schwede

[Iwana]

Hallo Malaika
Wir hatten ja so ziemlich den selben Krankheitsstart... (Ich Nov. 07) Ich hoffe sehr dass die Stereotaktische Bestrahlung etwas bringt... was das genau ist, kann ich dir nicht sagen, denke aber dass dies eine genaue kleinflächige Bestrahlung ist, wo sie genau auf den Tumor zielen. Bei der "normalen" Bestrahlung nach der OP geht es ja um das umliegende Gewebe das ev. noch bösartige Zellen enthält, da wird "rundumschlag" gemacht...

Habe hier einen Link gefunden:

http://www.radonc.med.tu-muenchen.de/aktuelles/stereotaxie/body_stereotaxie.html

hoffe das hilft dir weiter.

Bei mir sah man im letzten MRI ja auch eine sehr gering vermehrte Kontrastmittelaufnahme aber nur auf einem Bild, sie sprechen noch nicht von Rezidiv... ich warte auch auf mein nächstes MRI... man hofft immer dass das Rezidiv möglichst lange nicht kommt... du hast jetzt eines und jetzt heisst es das Beste rausholen... ich habe mir vorgenommen dass ich dann auch "Zeit" habe um mich zu informieren was ich tun will, nicht so wie am Anfang als man mit der Diagnose überrumpelt wird und dann gehts ab mit der Maschinerie (OP-Bestrahlung-Chemo)... kannst du wählen wo du dich behandeln lassen willst? Wann ist dein nächster Termin?
Denke fest an dich... Gruss Iwana