Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[schwede]

Hallo !!!

@malaika

Das ist echt Ätzend.
Ich sende dir viel Kraft und Hoffnung!!!
Alles Liebe und gute für dich !!!

gruss schwede

[Franky]

Hallo zusammmen,

@ malaika,
die Daumen sind gedrückt, wir sind in Gedanken bei Dir und versuchen zu helfen. In Göttingen habe ich von mehreren Glio-Patienten gehört,die bereits drei und mehr OPs hinter sich haben. Das konnte ich erst gar nicht glauben, ist aber wohl so. Vielleicht machen Dir  meine letzten beiden Wochen Mut, den Mitstkerl an den Hörner zu packen, es geht...
Dabei darf ich Dir genauso sagen, daß ich in der Woche davor so viel geheult habe wie lange nicht, weil ich einfache entäuscht, traurig und mutlos war.
Zusammen schaffen wir es, wir müssen es wollen...
Wo soll die OP stattfinden?

Ich denk an Dich und wünsch Dir Kraft...


@Irisrider
5-ALA ist eine fluoreszierende Substanz, die hilft, bei der OP Tumorreste zu entdecken. Da sich Reste des Tumors bei Normal-Licht schwer von gesundem Gewebe abheben nutzt man 5-ALA (5-Aminolävulinsäure), dass im Tumorgewebe angelagert wird. Wenn die OP unter normalem Licht gelaufen ist, schalten die Chirurgen um auf Schwarzlicht (quasi Disco-Licht), wo der Tumorrest rosa leuchtet, das gesunde Gewebe blau schimmert. Damit kann mehr entfernt werden, das Nachwachsen dauert länger. Die Methode wird mittlerweile schon an einigen Zentren angebot.

Ich bin froh es gemacht zu haben, Göttingen kann ich daher empfehlen. Dort hat man mir auch Gliadel eingelegt, was ich gut vertrage.

@all
wer hat praktische Erfahrungen mit Chloroquin und Temodal als Chemotherapie? Die hat man mir empfohlen.

LG aufgehts

Hallo Ihr,
Oh, hier ist es immer auf und nieder mit den Neuigkeiten.

@ malaika , ich bin sehr betroffen von Deiner Nachricht.
 Bei jedem guten MRT Ausgang kommt Hoffnung und dann ein paar Wochen später so eine Nachricht,so ein heimtückischer Tumor hat uns gepackt. Sch....
Besteht denn Hoffnung, soviel wie möglich zu entfernen ?Deine Beschreibung  hört sich ganz massiv an.
Liebe Malaika, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für die Nächste
OP.

@ aufgehts, schöln von Dir zu hören , Du hast ja alles bis jetzt wieder gut überstanden, eine Woche nach OP nach Hause - Du bist wirklich immer positiv nach Vorne. Respekt. Ich drücke Dir die Daumen, das es weiter gut läuft. ( was ist 5-ALA ?)

Liebe Grüße an alle
Isirider

Zu 5-ALA gibt's einige Beiträge. Z.B. hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1112.0.html
Bitte die Suchfunktion benutzen. Das hilft! KN

[Isirider]

Hallo ihr alle,
 es gibt gute Neuigkeiten ( ) .
Die Ärzte der Rentenversicherung haben mehr Kenntnis ,als andere, was die Überlebenschancen von Glio Patienten betrifft. 

Hier das Original Zitat aus meinem EU-Rentenbescheid:
"Sie haben Anspruch auf Erwerbsminderungsrente auf Zeit. Der Rentenanspruch ist zeitlich begrenzt, weil es nach den medizinischen Untersuchungsbefunden nicht unwahrscheinlich ist, das die volle Erwerbsminderung behoben werden kann.
Die Anspruchsvoraussetzungen sind ab dem 8.2.2012 erfüllt"

Wir sollten dort mal nachfragen, die wissen bestimmt mehr.....

Nun im Ernst: ich bin ab 1.09. Frührenter- echt ein komisches Gefühl.

Liebe Grüße an Euch
Isirider

[schwede]

Hallo !

Ist doch schön das die einem Mut machen, das es besser werden könnte.!!

Ich finde das Hilft ungemein.!!!

Wie es so ist , ob es einer Schaffen kann weiss nun mal keiner.!!

Deshalb finde ich die Variante auch gut,denn Leuten Wind geben zum Segeln.

Na ab 1.08.09 weiss ich dann ja auch wie sich das anfühlt eine volle Eu-Rente. Das Halbe Gefühl habe ich ja schon.

Gruss schwede

[schwede]

Hallo meine Lieben !!!

schwede, möchte sich bei allen im Forum mal wieder Bedanken, ich wusste garnicht das ich so was Besonderes bin!!!!
Überall wierd mir das gezeigt, Firma ,Famile Freunde ,Forum usw.
Danke Leute, bin gerne für euch da.

Nun zu dem schweden, er ist einwenig niedergeschmettert.
Ich war gestern bei meiner Schwester und ihrem Freund(zwei Kinder).
Mit denn habe den ganzen Tag getobt, besser gesagt ich wurde Betobt.
War sehr schön.

So und nun zu dem was mich Betrübt.

Ihr Freund hatte mich nach Hause gefahren, unterwegs ist mir aufgefallendas ich meine Kreppra noch nicht genommen hatte. Ca.5std später al gewöhnlich. Habe sie dann noch nachgenommen. Und schwupps 5 Min später hatte ich einen Anfall mit Verkrampfung also war so ein zwischen Ding von Fokal und Grand e mal. War aber nicht komplett weg. und bin selber wieder zumir gekommen. So ein Schiet.
Werde Morgen wegen dem Zwischenfall das Krankenhaus wegen einem Termin Kontaktieren.
Vielleicht war das ja auch alles zuviel mit den Kinder auf dem Spielplatz und die ganzen gedrehten Spielgeräte.

Kennt jeand noch so eine Sitoation

Tja dem schwede geht es nicht gut, auch das gibtes.

gruss schwede

[cindra]

Hallo Schwede

keppra hat eine halbwertszeit von 6-8h. es kann also schon sein dass das medikament nicht mehr die volle wirkung hatte. zusammen mit dem anstrengenden nachmittag kann dies den anfall ausgelöst haben.
ich hoffe es geht dir in der zwischenzeit wieder besser.

Liebe Grüße
Andrea

[schwede]

Hallo Danke Scön,
für deine Antwort, Cindra.
Ja es geht dem schweden schon wieder Besser.

Irgendwie Nagt es seit dem Seelisch an mir.

Danke schwede

[Franky]

Hallo schwede, hallo cindra,

nach der OP darf/soll/muss ich auch Keppra nehmen.  Mit einem Anfall hatte ich noch nicht zu tun, zeigt mir aber, wie wichtig die regelmäßige Einnahme ist. Danke.

Kopf hoch, schwede, das kriegen wir auch wieder hin und Danke nochmal für die Gänsehautgeschichte...

LG aufgehts

[schwede]

Hallo Leute,

schwede ist wieder da, mein Ärger über mich selber ist auch schon wieder abgelungen.
Mittwoch gehe ich sowieso ins KH als"""""Besucher""""" werde dann mein Ärzte team befragen.

Ja aufgehts nehme schön dein Keppra, es hat was für sich,glaub es mir.

Na Kopf ist Hoch, es tut aber auch gut mal Gefühle auszuleben.
In dem Bereich bin ich noch Azubi .

gruss schwede

[Iwana]

Hallo Schwede
Ich hatte ja versucht das Keppra abzusetzen, habs dann aber wieder genommen, hatte auch Fokale Anfälle, jedoch nicht mit Zuckungen sondern mit Orientierungsstörungen, weiss nicht ob ich das hier schon geschrieben habe... Orientierungsstörungen waren massiv (so wie nach der Geburt meines Sohnes...) gingen jeweils ein paar Minuten und je länger ich das Keppra abgesetzt hatte desto häufiger wurden sie. Und auch intensiver... konnte mich nicht mehr Orientieren, wusste nicht mehr von welcher Seite mein Zug einfährt (hatte im Zug das Gefühl ich fahre in die Falsche Richtung) Irgendwie muss mein Tumorgebiet das Orientierungszentrum tangieren... würde wohl auch erklären wieso ich schon immer eine so miese Orientierung hatte... habe schon als Kind damit gekämpft und mich oft verlaufen/die Eltern verloren da ich den Abmachpunkt nicht mehr fand...
Machte oft Witze darüber, dass ich mich an einem fremden Ort einmal im Kreis drehen kann und dann nicht mehr weiss wo ich bin 

@Andrea: 6-8 Stunden... ist ja eine kurze Zeit wenn man bedenkt dass wir mit zweimaliger Einnahme 24h abdecken müssen... ich bemerke im Moment jedenfalls wenn ich mein Keppra zu spät genommen habe (wie jetzt heute abend... morgens Einnahme um 8Uhr, abends ab 21Uhr Symptome) muss aber auch sagen dass ich nur je 500 nehme... ev. eine zu niedrige Dosis...

@Schwede: haben sie deine Dosis erhöht seit dem Anfall? Hattest du "Vorwarnzeichen" vor dem Anfall?

So ich muss schon wieder, hatte strengen Spätdienst....
Gruss Iwana

[cindra]

@iwana

über die dosierung kann ich dir leider gar nichts sagen, da ich selbst kein keppra sondern topamax nehme. das hat eine halbwertzeit von 20-30h.
über die dosierung müsstest du mal mit deinem arzt sprechen, oder evtl 3 mal täglich einnehmen.

liebe grüße
Andrea

[schwede]

Hallo meine Lieben,

so kurze Info für euch,
ich hatte meine Klinik kontaktiert, die haben mir das selbe gesagt was ihr mir schon geschrieben habt und was ich selber gedacht habe.
Ich soll das Keppra so weiter nehmen, nur wenn ich einen Anfall bekomme trotz regelmäßiger einnahme soll ich mich melden.
Naja ich bin am 22.07.09 sowieso wieder im Krankenhaus zur Kontrolle.

Ne dicke Infektion habe ich ja auch noch seit Montagabend.
Mein Körper zeigt mir ja nur was er gerne hätte , Ruhe. 


gruss schwede

[Franky]

Moin schwede,

Keppra war heute morgen bei mir bei der Visite auch Thema.

Mich hatten man ja in Göttingen operiert und prophylaktisch mit Keppra versorgt (morgens und abends 500mg). Nach der OP habe ich mich entschlossen, die Chemotherapie in der Paracelus mit Lomustin und TMZ fortzusetzen und gleichzeitig noch die Möglichkeit einer Bestrahlung zu nutzen (insgesamt 13 Tage mit 30Gy).

Beim Absetzen von Keppra tut man sich hier während der Bestrahlung auch schwer. Wenn bei der OP kein epileptischer Anfall vorgelegen hat und Keppra nur prophylaktisch gegeben worden ist, sieht man keine Indikation. Alles irgendwie komisch - ich werde nochmals in Göttigen nachhaken müssen.

Ansonsten geht´s mir gut und bin frohen Mutes, dem kleinen Quälgeist den Garaus zu machen...

LG aufgehts

[schwede]

Hallo meine Lieben
@Hallo Iwana !

Du hattest mich gefragt, ob meine Dosis erhöht wurde.

Also mal abgesehen von dem Letztem WE, wo ich das Keppra vergessen hatte.(War ja meine eigene Doofheit)
Liege ich jetzt bei einer Dosis 1500-0-2000 seit April diesem Jahres.

Ich bin jetzt so eingestellt wie es sein soll ohne Fokale Anfälle.

Wie macht sich so ein Anfall bemerkbar .
Es ist ein komisches Gefühl im Bauchraum und Steigt dann nach oben .
Endet dann damit das ich das Gefühl habe das ein Kloß durchs Herz läuft.
Meine Finger an der Rechten Hand werden Taub.

Naja wo ich jetztdas Keppra vergesehn hatte waren verkrampfungen am Arm und Hals und Mund dabei.
Danach war man erstmal erledigt.

Das Tavor hat das schnell wieder Regeneratiert.
So ist das bei mir.

Ist irgendwie schwierig zu beschreiben.

gruss schwede

[schwede]

Aufgeht!!

Schön das es dir gut geht.

Dann mach mal deinem Qualgeist die Hölle heiss.!!

schwede