Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Leann]

hallo ihr lieben,

heute geht es mir mal wieder etwas besser so das ich mich schnell melden wollte.

das mit dem ohrenrauchen, hat jetzt einen Namen "rezidiv" .
es ist eben ein ständiges auf und ab. und teilweise ist es im moment ein steiles berg ab. körperlich wie seelisch.

aber ich hoffe auch das zu meistern, irgendwie, wenn ich ich auch nicht weiß wie.

ich hoffe ihr koennt besseres berichten
lg leann

[Isirider]

Lieber Leann,
das sind ja ganz traurige Nachrichten. Dieser blöde Tumor macht einfach was er will .
Wie schlimm ist es denn, wenn ich fragen darf? Und welche Therapie ist angedacht?
Ich wünsche dir gaanz viel Kraft und den nötigen Optimismus, das Du auch dieses ohne große Schäden überstehst.
Fühle Dich ganz feste gedrückt, jeder hier weiß, wie Du Dich fühlen mußt.
Isirider

[Iwana]

Hallo Leann
"Sch....." ist mir zuerst rausgerutscht... Was für Optionen haben sie dir aufgezeigt? Wo liegt das Rezidiv? haben sie dir gesagt wie gross es ist?
Schicke dir eine Portion von dem was du brauchst... Es ist einfach verdammt dünn, das Eis unter unseren Füssen...
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo an Alle

@ Leann wie sind bei dir!!!
Was für eine Therapie bekommst du jetzt eigentlich


So ich wollte mal wieder ein wenig von dem schweden erzählen.
Seit dem ich die Medikamente war ich doch ziemlich durch den Wind.
Dann Probleme waren an jeder Ecke,habe mich aber wieder Fangen können , hatte gestern mit meiner Psychologin gesprochen tat gut.
Heute kam dann auch mein Rentenbescheid.
Ein wichtiger Baustein für meine nähere Planung.
Es ist immer gut am Ball zu bleiben und wenn es noch so viel Kraft kostet.

Aber es ist manchmal nicht soeinfach das weiss ich auch. !!!
Dafür sind wir ja auch hier um uns Gegenseitig zu Stützen.
Jeder halt so viel Kraft wie er Entbehren kann.

So haltet die Ohren steif.

euer schwede

[schwede]

Hallo malaika

Ja es ist zu Lesen und Vestehen !!!

Gute Besserung!

Gruss schwede

[Iwana]

Hallo Malaika
So schön von dir zu lesen... du bist gut zu verstehen... und nur Mut, mit der Übung kommt das wieder... inzwischen weiss ich, dass nichts "statisch" ist in unserem Hirn... früher nahm man an, dass was nicht zurückkam nach 1 Jahr, sagte man da könne man nichts mehr machen... ich jedoch bemerke durch immer wieder neue Ideen des Trainings (mein Sohn ist da sehr kreativ) Dass sich mein Zustand auch nach 1.5 Jahren noch verbessern kann (Merkfähigkeit, Gedächtnis, Aufnahmekapazität)

Also nichts wie ran an die Tastatur.... und ich bin ja so froh dass es dich noch gibt!!!!
Gruss Iwana

[Isirider]

Hallo Malaika, schon das Du uns schreiben kannst.
Das ist doch das wichtigste,  DU BIST NOCH DA !!

Ihr lieben,
 es ist vollbracht, am Mittwoch fahre ich in die REHA nach Bayern.
(nicht meine Wunschklinik, aber sie hat einen guten Ruf)
Jetzt freue ich mich drauf. Der Antrag hat ja nur bis zum REHA Start 3,5 Monate gebraucht.
Vorher darf ich am Montag noch ein MRT machen.
ich werde Euch noch berichten.
Liebe Grüße
Isirider

[Franky]

Hallo Irisrider,

na dann mal ran und gutes Gelingen 

meine Reha beginnt auch in den nächsten Tagen, allerdings nur eine knappe Stunde von daheim, war aber auch mein Wunsch, wegen Family und so. Meine Bestrahlung ist abgeschlossen und am Ende, meine Haare auch, naja. Ich lass mich überraschen, wass die mit mir anstellen, hoffe vorallem auf körperliche Fitness und Konzentration meiner verbliebenen grauen Zellen, psychisch habe ich die letzen Wochen doch recht gut überstanden.

Auf bald mal

LG aufgehts

[schwede]

Hallo aufgehts & Isirider

dann wünsch ich euch viel Spaß,bei eurer Reha.
Viel Erfolg !!!

gruss schwede

[Isirider]

So, das MRT ist überstanden.
Eine ganz kleine Einfärbung hatte sich verändert , aber der Doc tippt hierbei auf  ein Gefäß, welches dieses mal deutlicher zu erkennen sei.

         Es ist nichts neues dazugekommen.         

So ,ich bin dann mal weg und werde meine REHA genießen.

ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute!!!!!!!!
Isirider

[Iwana]

Hallo zusammen
Darf ich mal fragen ob jemand von euch ohne Antiepileptika wie Keppra, Lamotrigin etc. auskommt? Oder ist es logisch nach einer Hirn-OP die ja jeweils recht grosse Operationen sind, dass man eine Anfallsprophylaxe braucht?
Gruss Iwana

[Franky]

Hallo Iwana,

das scheint nicht einheitlich zu sein, selbst bei mir selber nicht. Beim ersten mal (2007) habe Keppra, wenn überhaupt, nur ganz kurz bekommen. Jetzt nach der OP in Göttingen soll ich es mind. 3 Monate, besser noch 6 Monate nehmen, allerdings als Prophylaxe wegen des Gliadels.
Ich bin jetzt auch für 4 Wochen in der AHB.

@Irisrider: super, freut mich riesig, genieß die Zeit...

Bis bald... und Gruß an alle...

aufgehts

[sila]

hallo ihr lieben,lange her ich hoffe es geht meinen leidensgenossen genausogut wie es mir zur zeit geht.leute will euch nicht nerven,aber wie ihr wisst gehts bei meinen fragen untemodal.am 20.7.habe ich meinen zykluss 43,ja leute 43.hatte vor 3 tagen mein mrt gespräch,alles unverändert alles wunderbar und rezepte für 3 zyklen temodal.die ärzte wollten das mrt auf 6 monate hochschrauben habe es abgelehnt,es bleibt bei 3 ist lang genug denke ich.ich appeliere an leute unter euch die sich mit temodal auskennen,langzeiteinnahme?leute wie lange soll ich das mitmachen.im juni ist die op und die bestrahlund 3 jahre her,seither die temo zyklen.bitttttteeeeeee um tips ihr liiieeeeeeben.So wie immer wünsche ich euch das allerbeste.hey bimbe petra ist zwar lande her aber danke für die netten worte.bye bye

[schwede]

Hallo meine Lieben,

so nun ist es mal wieder soweit, ich gehe Morgen wieder ins KRankenhaus.
Es geht wieder zur Kontrolle.
Da ich mich soweit Gutfühle, Denke ich das es wieder in Ordnung sein.

Na am Freitag weiss ich mehr wenn alle Untersuchungen ab geschlossen sind.

gruss schwede

[Leann]

Hallo Zusammen,

wieder etas bebraucht, sorry. aber ich bekomm das im oment net so geregelt.
bei mir steht jetzt avastin +irinotecan an

schwede, dir viel erfolg und hoffe von herzen für dich auf gute ergbenisse

malaika jap patinenverfügung habe ich . ich hab mir viel gedanken darum gemahct , bleibt ja auch nciht aus man sollte es nicht alt zu lang vor sich her schieben. keiener weiß aj wie lang das alles noch gehen kann.

ich hoffe ihr koennt mein kauterwlch lesen

alles gute euch
leann