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Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 867241 mal)

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #315 am: 13. November 2009, 11:40:43 »
Hallo Liebe leute !!!

@ Iwana wie läuft es den so bei dir, mit den Ärtzten machen die dort jetzt weiter. ???
Oder musst du doch wechseln, hat sich dort schon was ergeben.???

Gruss und viel Kraft  :-*

schwede
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Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #316 am: 13. November 2009, 22:27:04 »
Hallo Schwede
Ich habe ende Monat noch Termin bei meinem Hausarzt, werde mit ihm auch noch die ganze Sache besprechen. Das Maximum was ich mir im Moment als Intervall vorstellen kann sind 4 Monate. Ich steh ja jeweils die 3 kaum durch da sich immer irgendwelche Symptome einschleichen, die ich vorher nicht hatte... aber solange sie wieder verschwinden (der Schwindel ist übrigens auch wieder verschwunden)... halte ich die Symptome aus und lebe weiter. Ich selber bin mir noch nicht ganz klar wie ich es machen will, denke aber ich werde dies im Laufe vom Januar neu beurteilen und dann im Gespräch Ende Januar das was ich will einfordern. Ende Januar.. .da vergeht noch viel Zeit und ich weiss ja nicht was die Zeit so mit sich bringt und deshalb übe ich mich in Geduld... ich habe angefangen zu stricken abends... für mich auch eine Geduldsprobe... und nebenbei mobilisiere ich meine Familie jetzt noch zum Sport... Am Sonntag gehen wir Badmington spielen  ;D mein Mann ist da glaub ich nicht so erfreut... Zudem freue ich mich mit meinem Psychiater meine Biografie zu wälzen, da werden die Besuche ab jetzt alle 14 Tage sein, bis wir mein Leben durch haben  :D Du siehst ich finde irgendwie immer Beschäftigung... dies natürlich neben meinem 60% Job und meinem Sohn... Mein Psychiater fragt sich woher meine Energie kommt... frage ich mich oft auch... ist genug da und mein Leben gefällt mir einfach... kann nichts dafür  ::)

Ich hoffe du kommst klar mit dem Rentner dasein... wirst dich sicher mehr strukturieren müssen... bei mir ist der Tagesablauf vom Sohn vorgegeben und da heisst es seit der Winterzeit 7Uhr spätestens aufstehen... er hat da keine Gnade.... sein Motor läuft noch sehr ungetrübt und "wartungsarm"  8)

Ich schick mal einen Gruss in die Runde und hoffe euch geht auch gut, auf dünnem brüchigem Eis zu wandern ist nicht einfach, frage mich gerade ob das Eis wohl mit den Jahren dicker wird?
Gruss Iwana

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #317 am: 13. November 2009, 23:27:48 »
Hallo zusammen
Habe gerade mal alles durchgesehen und mir notiert wer hier schon geschrieben hat als Betroffener (nicht Angehöriger)

Frank Jan 08
aufgehts Nov 07
schwede okt 06
Leann Feb 05
Bully April 05
Malaika Nov 07
derwolfes Okt 07
sila Juni 06
Grauguss März 08
bobbi 0166 Okt 05
jeby Nov 07
Bärchen
Hexe 1999
Steffilein Feb 09
Isirider Feb 09
Annè (zog sich Mai 09 aus Forum zurück)
Heni Nov 08
Jack
Maria63 Juni 09
Schneeflocke 2001 (Tochter am 15.10.09 als 8-jähriges Mädchen gestorben an GBM)
Iwana Nov 07

Das Datum hinten ist jeweils der Beginn der Erkrankung, z.T. mit Diagnosestellung, z.T. durch Epianfall/Spitaleinweisung.

Sind immerhin ca. 21 Glioblastoma-erkrankte die sich hier in diesem Thema gemeldet haben und sich z.T. rege beteiligen.
Ich möchte mich wirklich bedanken dafür, dass ich euch kennen lernen darf und hoffe wir haben noch etwas Zeit miteinander. Im Falle dass ich jemanden vergessen hätte bitte melden, und die die sich lange nicht gemeldet haben, fänd ich auch schön wieder mal etwas zu hören, auch wenn es sicher nicht nur gute Neuigkeiten sind.

Vielen Dank und herzlichen Gruss Iwana

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #318 am: 14. November 2009, 12:01:49 »
Hallo Iwana !!!

Da hast du dirRichtig mühe gemacht.
Ein und Zwanzig ist schon eine Ganze menge !

Werde an dich Intersiver dann Denken am ende des Monats, und die Daumen drücken das die Taktung dann passt sodas du dich Wohl damit fühlst.

Es Freut mich das du mit deinem Leben so Zufrieden bist.
Woher die Energie kommt das Weiss ich auch manchmal nicht.
Aber sie ist da ;D

Also mittlerweile geht es gut geniesse das Rentner dasein.
Bin Irgendwie immer Unterwegs, bin halt Entspannter in vielen Dingen geworden.
Mache Sport, Regel und Sortiere mein Leben, pobiere Kurse aus der nächte soll eigentlich ein sushi Kurs sein. Mal sehen was sich ergibt.
Am Monat geht es zu Bode Warthke. Langweilig wird es nie. Dann habe ich ja noch den HSV ;D
Der Körper ist mir jedenfalls Dankbar mittlerweile.
Solange ich Lebe ist nichts Unmöglich. ::)

gruss schwede
 :-* :-* :-*
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Isirider

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #319 am: 17. November 2009, 22:48:59 »
Hallo alle miteinander,
liebe Iwana, ich find es toll, welche Mühe Du Dir gemacht hast, alle die hier posten mal rauszusuchen. Haben sich denn  alle ab und an gemeldet, oder sind auch Leute verloren gegangen?.
Ist schon komisch, als die Hammer Diagnose kam glaubte ich ein Exot zu sein und dann finden sich hier soviele mit ähnlichem Schicksal.....

In den letzten Tagen war ich sehr besorgt, hatte ab und an leichte Kopfschmerzen , war sehr müde und energielos und mein Ohrenrauschen ist da, sehr dezent ,aber da.
Für heute war das MRT geplant ich schaffe es immer den Intervall auf 10-max. 11Wochen zu kürzen und ich bin bin klammen Gefühl heute hingegangen. Ja und was soll ich sagen :  :D Da sagt er heute zum allerersten mal" es sind gute Nachrichten, der Befund hat sich gebessert.Die kleine Stelle sei kleiner geworden, dann sei es wohl doch Narbengewebe." :D
Ich bin soo erleichtert- soll es doch rauschen in meinen Ohren, muß irgendwas anderes sein.....aber nicht mein GLIO. Ich bin so glücklich!!!
O.K weiter gehts.
Laßt Euch drücken von mir  :-* Isirider




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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #320 am: 18. November 2009, 06:31:03 »
Hallo Isirider !!!

Weiss Garnicht wie ich meine Freude ausdrücken soll, das der Besund so Gut ist.

Mach weiter so , mit vollerEnergie

Es Drückt dich

schwede :-* ;D :-[ :-* :-*
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Leann

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #321 am: 18. November 2009, 14:21:22 »
Hallo Insider,
auch ich freu mich sher für dich ...
ich hoffe es geht weiterhin berg auf...

das wünsche ich natürlich allen hier  ;)

Iwana wow da sind ja echt einige dabei, da weichen doch schon so einige von den Statisiken ab .... was nur wieder belegt das man nicht immer alles glauben sollte... viel hinterfragen und nachfragen ... nur so kommt man doch bei dem miß vorran ...

alles liebe euch
leann

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #322 am: 19. November 2009, 13:21:22 »
Hallo zusammen
Ja mich hats auch gefreut zu sehen wie viele sich bei uns schon gemeldet haben. Das traurige daran habe ich erst später bemerkt, nämlich dass sich viele von der Liste schon länger nicht mehr im Forum gemeldet haben, so dass ich annehmen muss es geht ihnen nicht gut. Annè hat sich mal verabschiedet und seit Mai nicht mehr gemeldet, derwolfes ist in diesem Jahr gestorben. Ich war dann eine Zeitlang schon etwas nachenklich... ich denke die Statistik täuscht sicher nicht... die die länger leben sind Einzelfälle, doch denke gerade diese Einzelfälle wie Leann, der Schwede, Bully und viele mehr bestätigen dass es doch auch noch ein Leben nach der Diagnose gibt und ich hoffe sehr dass es  in Zukunft immer mehr werden die mit Lebensqualität noch ihre Lebenszeit geniessen können.

Und ich bitte doch die die sich länger jetzt nicht gemeldet haben, bitte meldet euch, geht auch per PN. Irgendwann möchte ich dann eine Liste machen wer aktuell noch dabei ist... irgendwie möchte ich eine Möglichkeit schaffen dass wir auch bemerken wenn jemand "verschwindet" was ja in unserem Fall häufig mit sterben gleichzusetzen ist.
Vielen Dank und Gruss Iwana

Isirider

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #323 am: 07. Dezember 2009, 13:51:00 »
Hallo ihr lieben !
Ich habe eine FRage, war heute beim GLIO Netzwerk in Bochum .
Prof. Schlegel meinte , warum ich denn noch Temodal einehme, es spräche nichts dafür länger als die 6 Zyklen zu nehmen, ehr einige Argumente dagegen.
Nun verunsichert möchte ich gerne wissen, wer von Euch hat sich getraut nach 6 Zyklen die Einahme zu beenden, und ist irgendetwas danach passiert?
LG Isirider

Offline sila

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #324 am: 11. Dezember 2009, 14:06:56 »
          hallo isirider......Du ich bin seit 6.06 in mannheimer klinikum in behandlung,genau heisst es internationales tumorzentrum mannheim,die arbeiten mit der kopfklinik in heidelberg zusammen.seit op.und bestr.habe ich ununterbrochen nun 49 zyklen hinter mir,und nr 50 ist am 14.12 ten.meine ärzte und neurologen hier sagen,dass nicht mal daran zu denken ist mit temodal aufzuhören,sooooolange die blutwerte mitmachen natürlich.  Bei der op wurde der tumor ohne rest weggenommen,,aber es ist eine winzige stelle da die kont.mitell aufnimmt,eher narbengewebe sagen die ärzte ,hatte auch kein rezetiv gottseidank.die ärzte hier sind sehr erfahren und ich vertraue ihnen voll und ganz,sie sagen es ist das temo.das einen rezet.verhindert.deshalb  bin ich baff.was der proff.ich bochum sagt.was soll den bitte "eher dagegensprechen" länger als 6.zykl. zu nehmen.has du ihn nicht gefragt warum? ich hoffe ich konnte dir an meinem beispiel helfen.auf gute tage für uns alle.bye                                                       

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #325 am: 13. Dezember 2009, 22:34:55 »
Hallo zusammen
Das wegen Temodal ist wohl wirklich schwierig zu beantworten... ich denke wenn es die Blutwerte nicht verändert, kann man ja schon weiter fahren, ich habe auch meine 12 Zyklen gemacht da nicht alles bei der OP rausgenommen werden konnte. Meine Leukozyten sind jetzt 9 Monate nach Ende Temodal bei 3.2 (Referenzwert 4-10) und sie gingen jeden Monat während Temodal den Bach runter, auch die Thrombozyten... und sie erholen sich auch nicht mehr so schnell. Irgendwie hat sich vieles in meinem Körper verändert, woran das liegt weiss ich nicht. Früher hatte ich oft und schnell Fieber, hatte immer warm und war eher ein Hitzkopf. Heute friere ich immer noch an Füssen und Händen, werde irgendwie nicht mehr krank und wenn doch bekomme ich kein Fieber mehr... ob dies an der Chemotherapie liegt nehme ich doch eher an. Man muss bedenken, dass bei einer Chemotherapie alles "reduziert" wird, nicht nur das Tumorwachstum. Gerade bei Avastin habe ich oft gelesen, dass es dann plötzlich Thrombosen bis Embolien gibt und die Leute dann auch an den Folgen von der Chemotherapie sterben und nicht am Tumor selbst. Aber andererseits sitzt uns ja der Tod im Nacken und die Angst davor ist schwer auszuhalten. Der Entscheid wie lange Chemo ist schwer, denn es vermittelt auch eine "schein"-Sicherheit.

Ich jedenfalls bin froh dass ich nicht mehr Angst haben muss beim Zahnfleischbluten (war bei mir immer der Hinweis dass die Thrombozyten auch im Keller sind). Angst vor Infekten, Viren währen der Chemotherapie ist ja auch nicht zu vergessen... Und niemand kann sagen ob die die Langzeit-Temodal nehmen wegen dem Temodal kein Rezidiv haben, oder ob sie auch ohne Temodal nach 6 Zyklen nicht gleich lang Rezidiv Frei geblieben wären... Es gibt einfach keine Studien dazu und es wird wohl auch keine geben, da es einfach zu wenig betroffene gibt und vorallem auch mit Temodal zu wenig Langzeit-überlebende...
Gruss Iwana

Offline schwede

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #326 am: 14. Dezember 2009, 07:57:15 »
Guten Morgen mien Deerns ,

Mit Temodal kenne ich mich nicht aus, Avastin & Vincistin hatte ich am Anfang bekommen, wurde abgesetzt. Jetzt werde ich medikatös seit Januar 2007 mit Eins Alpha behandelt. Scheint zufunktionieren.
Ob es ohne Genauso gut ist keine Ahnung.

Ich für meinen Teil werde die Medikamente, erstmal weiter nehmen.
Bis dann 5 Jahre nichts wieder Gewachsen ist.
Das ist ja die Imaginäre Grenze, da wird dann Gesagt das der Krebs "Geheilt " ist.
Ab dem Punkt überlege ich dann weiter, wenn dann noch alles jut is.
mit jedem MRT ohne Veränderung kommt das "Ziel" näher.

Jeder Körper reagiert halt anders, wo der Tumor lag spielt auch eine Rolle.
Usw.

Allen Betroffenen weiterhin viel Glück !!

schwede
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Isirider

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #327 am: 14. Dezember 2009, 14:07:26 »
Hallo  Ihr lieben, danke schon mal für Euer Statement.
War heute beim Onkologen des Vertrauens , der mit seiner ruhigen Art  meine Unsicherheiten wieder entspannen konnte. Seine Meinung : aufjedenfall erstmal weiternehmen, mind. 12 Zyklen. Mittlerweile seien auch noch einige andere gute Chemos auf dem markt.
Liebe Grüße
Isirider

Isirider

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #328 am: 24. Dezember 2009, 23:31:49 »


Ihr Lieben !!
Euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und vor allem für das nächste Jahr Gesundheit

Ich hoffe Ihr könnt die Tage in Ruhe und Frieden verbringen und Eure Ängste einfach mal in Urlaub schicken !
Wir werden noch viele Weihnachten verbringen.
Allen ganz viel Liebe wünscht Isirider

Offline Iwana

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Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #329 am: 25. Dezember 2009, 11:18:57 »
Hallo zusammen
Ich wünsche euch allen auch frohe Festtage und viel trautes Beisammensein, bei uns versammelt sich die ganze Familie bei uns was mich sehr freut. Gibt natürlich schweizer Gericht (Raclette) einfach noch etwas gesund ergänzt mit Gemüse und Salat anstelle nur Kartoffeln und Käse.
Ich drücke uns allen die Daumen dass es bald mehr 5-jahres-Überlebende gibt und sie an den nächsten Hirntumortagungen noch mehr positives zu berichten haben!
Gruss an alle Iwana

 



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