Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[probastel]

Hallo Iwana!

Das sind wunderbare Nachrichten! Ich bin sehr erleichtert, das Dein OP so gut verlaufen ist. Auch ich bin überzeugt, dass die Sehfeldeinschränkung sich im Laufe der Zeit zurückentwickeln wird.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass Du Dich schnell von der OP erholen wirst und Dich der Tumor absofort in Ruhe lässt!

Beste Grüße

Probastel

[Iwana]

Hallo zusammen
Gestern habe sie mir den Kathether in der Blase noch dran gelassen, damit ich noch nicht so mobil bin, viele hier von der Pflege kennen mich noch von meinem letzten Aufenthalt vor 4 Jahren. Das Fortecortine wird schon reduziert, hatte gestern noch 12 mg, heute sollten es noch 8 sein. Ab heute bin ich voll mobil, habe geduscht und es geht mir gut. Wurde gestern immer angehalten doch mehr zu ruhen, ich hätte sonst heute dann den Hangover. Bemerke bis jetzt noch nichts. Ich mache meine Ruhepausen, jedoch nur im Bett liegen macht mich krank und baut mich nicht auf, also habe ich mir für heute Besuch bestellt, gestern kamen die engsten Anghörigen und auch mein Sohn. Es war so schön ihn zu sehen, und zu sehen wie gut er mit der ganzen Sache umgeht. Er war ja so fürsorglich und spielte den Grossen, Mami sag nur wenn es dir zu viel ist. Er lief dann mit meinem Infusionsständer und mir den Gang auf und ab und fragte immer wieder bin ich zu schnell? Es war ja so "härzig" wie man auf Mundart sagt.

Jetzt hoffe ich auf einen baldigen Austritt und natürlich das mein Zustand so bleibt und es bei Fortecorine Reduktion keine Komplikationen gibt.
Gruss Iwana

[probastel]

Hallo Iwana!

Es freut mich wahnsinnig diese Zeilen zu lesen! Primär weil es Dir so gut geht, dass es Dich kaum im Bett hält und zweitens weil ich nicht der Einzige bin, der immer wieder zur Ruhe gemahnt wird.  

Mich freut es ganz besonders, dass Du es allen Propheten gezeigt hast und dem Hangover ein Schnippchen geschlagen hast!   Du weißt selbst am Besten was gut für Dich ist, wann Du Gas geben kannst und wann Du bremsen musst. Von mir wirst Du also nicht hören: "Mach' langsam", sondern: "Mache das was gut für Dich ist!" Und Dein kleiner, plötzlich so erwachsener Sohn gehört definitiv dazu!

Wenn Du Dich erinnerst war Herr Gisold bei der Hirntumortagung der Meinung, dass Cortison viel zu lang verabreicht wird und so die Wirkung des Cortisons drastisch reduziert wird und die Risiken unnötig steigen. Sollte es sich zeigen, dass Du doch noch mehr Cortison benötigen, kann man es ja problemlos aufdosieren. Ich bin der Meinung, dass Du der Reduzierung wachen aber glücklichen Auges entgegensehen kannst.

Weiterhin alles Gute und erhole Dich gut. Meine Daumen sind und bleiben für Dich gedrückt!

Probastel

P.S. Da fällt mir ein, dass ich dem Forum noch eine Zusammenfassung der Vorträge der 29. Hirntumortagung "schulde"... Ich hoffe ich finde heute Zeit dafür... 

[Eva]

Liebe Iwana,

ich kann mich nur probastel anschließen und wünsche Dir, dass es so toll weiter geht. Du machst allen Mut.

LG Eva

[sharanam]

Ich freue mich sehr, dass Du es gut überstanden hast und so schnell wieder fit bist. Es war ja trotzdem ein schwerer Eingriff, erhole Dich davon und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Iwana]

Hallo zusammen
Hatte gestern Abend meinn wohl ersten richtigen Fokalen Anfall, dann heute morgen wieder, zehn nach vier der nächste. Sie dauern jeweils eine halbe Stunde uns sind für mich schwer auszuhalten,  verschiebt sich von Hand zu Gesicht, bis die ganze li Gesichtshälfte Lahm ist. Vor den Augen Sternen flimmern, mancmal kommt noch mühe mit Schlucken dazu. Da das Fortecortine eine lange halbwertszeit habe gehen sie davon aus dass es nicht von der Reduktion davon kommt sondern in dem einen OP Gebiet wo sie noch was rausgenommen haben, dass es da zu Störungen kommt. Ich bekomme jetzt Urbanyl dazu für eine Woche und kann dass dann versuchen langsam abzusetzen. Kann sich auch wieder stabilisieren, doch wenn man jetzt nichts macht, kann sich das ganze auch ausweiten. Hab mein Austrittswunsch vertagt und schaue von Tag zu Tag. Habe heute Abend das erste Urbanyl genommen und muss jetzt beobachten wie es wirkt. Da es zu den Benzodiazepinen gehört, ist es klar, dass es auf Dauer abhängig machen kann, soll aber nur eine Woche gegeben werden. Zum Glück arbeiten hier Neurochirurgen und Neurologen hand in Hand, damit man immer einen Fachmann hier hat, für dies ist es wirklich gut in einem grösseren Spital zu sein.

Ich habe mich heute bis auf zwei kurze Spaziergänge viel ausgeruht. Bemerke gut wenn es nicht geht...
Hoffe jetzt dass ich diese Nacht etwas schlafen kann, Hatte heute nur noch 4mt Fortecortine am morgen, morgen noch 2 mg.
Gruss Iwana

[manu44]

Hallo Iwana

Erstmal freue ich mich das die Op gut verlaufen ist.

Es nimmt auch mir die Angst.

Und mit den anfällen, wirst du es auch schaffen.



alles gute manuela

[krimi]

Liebe Iwana,

ich bin ja so glücklich und erleichtert zu hören, dass du die OP so gut überstanden hast. Die ganzen letzten Tage musste ich an dich denken und wie es dir geht. Als wir Dienstag über Basel flogen drückte ich besonders die Daumen, dass die OP plangemäß stattfindet.
Leuchte, nein strahl  du ruhig, du hast allen Grund dazu. Das Rezidiv konnte entfernt werden, was für eine schöne Melodie.

Mein Urlaub wird jetzt besonders schön. Deine Aerzte und du, das habt ihr gut gemacht.

Lass dich ganz fest drücken

Krimi

[schwede]

Hallo Iwana !

Hmm, das ist nicht gerade keine gute Info die ich hier lese.
Wie geht es dir denn jetzt

Sind die Anfalle ruhiger geworden unter dem Medikament

Dieses kann natürlich sein das die störung durch die OP ursache sind.
Ich Drücke dir ganz feste die Daumen das es ganz wieder weg geht.

LG schwede

[probastel]

Hallo Iwana,

ich bin bei Dir und passe auf, dass die fokalen Anfälle ein Einzelereignis bleiben! So dicht nach einer Hirn-Op können sie tatsächlich mal auftreten, da sich das Gehirn erst an die neue Situation ohne Tumor anpassen muss. Dein Medikament hilft dabei, dass das Gehirn nicht meint, dass ein fokaler Anfall der Normalzustand sei.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Medi seinen Zweck erfüllt.

Dir weiterhin gute Besserung und genieße das Leben!
Beste Grüße

Probastel

[Andorra97]

Liebe Iwana,
ich hoffe, dass sie die fokalen Anfälle schnell in den Griff kriegen. So direkt nach der OP kann man ja durchaus darauf hoffen, dass es nur eine vorübergehende Sache ist.

[sharanam]

Guten Morgen Iwana,

ich finde gut, dass Du jetzt noch im Krankenhaus bist und alles wegen den Epis abgecheckt werden kann. Mir ging es nach meiner 1. OP genauso. Kam gerade nach Hause und dann der Anfall - und voll auf den Kopf gefallen. Danach wieder ins KH und hintereinander mehrere Anfälle. Aber es beruhigte sich nach einer kurzen Zeit wieder. Deswegen  bin ich jetzt froh, dass man Dich dort beobachten kann. Kennst Du Tavor? Mir hat es geholfen danach bis ich den Eindruck hatte, dass ich nicht wegen der frischen OP mehr gefährdet bin.

LG sharanam

[Iwana]

Hallo Sharanam
Was heisst bei dir kurze Zeit? Gestern wurden bei mir die Fäden gezogen. Morgens habe ih jeweils starke Kopfschmerzen die sich bessern wenn ich aufstehe und etwa tue. Gestern ging es mir dann ab 14Uhr gut, heute morgen dasselbe, aufwachen mit starken Kopfschmerzen und begleitend dazu taube linke Hand. Der Neurochirurg geht von fokalen Anfällen aus, da unmittelbar nach OP ja alles gut war. Tavor kann ich nicht nehmen da ich darauf paradox reagiere, habe Urbanyl bekommen. Das ganze ist im Moment recht trügerisch, da sobald die Schmerzen und die Taubheit weg ist es mir sehr gut geht, jetzt aber im Moment fühle ich mich aber wieder sehr schlecht. Dazu kommt halt dass ich vom Typ her es einfach nicht schaffe einen Tag im Bett zu liegen. Im Moment sitze ich in einem Kaffee und trinke Tee. Habe heute eine Putzfrau engagiert die den Grossputz übernimmt, dies geht definitiv noch nicht da Bücken etc. im Kopf schmerzt.

[Iwana]

So dass war wohl mein Jammerthread. Jetzt kommen noch die Verbesserungen:
Ich kann wieder kurze Zeit Fernsehen oder vor dem PC sitzen. Das Flackern vor den Augen ist auch weniger. Und gestern habe ich mir einen Hut gekauft, die haben da oben ganz schön radikal meine Haare rasiert... Die Stirnfransen sind noch,  also  von vorrne sieht man kaum was, hinten ist alles kahl.

Gestern hatten sie Tumorboard und besprochen da alles Kontrastmittelaufnehmende Gewebe entfernt werden konnte (von der Histologie her wie erwartet wieder Glioblastom) wird keine Bestrahlung durchgeführt und auch mit Chemotherapie wird zugewartet. Mein nächstes MRT ist in 3 Monaten und danach wird auf Alle 6 Monate MRT umgestellt.
Dies sind dann die positiven Nachrichten...
Gruss Iwana (Mache mich jetzt auf den Heimweg.

[Eva]

Hallo Iwana,

Du kannst ruhig mal jammern, Du hast schließlich eine Hirn-OP hinter Dir. Ich freue mich mit Dir über die Verbesserungen und hoffe, dass es so weitergeht. Du bist eine starke Frau und musst nur lernen, auch mal einfach nichts zu tun und nur auszuruhen. Stell Dir vor, die Arbeit usw. läuft Dir nicht weg und kann später erledigt werden. Im Moment bist nur Du und Deine Gesundheit wichtig. Ich bin überzeugt, Du schaffst das.

LG Eva