Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[glocki]

hallo bobbi0166
du schreibst,du machst chemo und die chinesische therapie...also tust du ja was,das keine verschlimmerung eintretten kann.aber du willst nicht wissen woher der tumor kommt und und und.habe ich dich da richtig verstanden?
was ich schon weiss ,ist,daß dir keiner sagen kann woher der scheiß kommt und was dagegen wirklich hilft.bei einen wirkt das und bei anderen garnichts.das ist ja diese ungewissheit.
ich bin in dieses forum gegangen,um mich mit betroffenen zu unterhalten und zu erfahren,wenn ein rezidiv sich bildet,was ich für einen weg einschlagen kann.ich möchte bzw muß weiter leben...mein sohn braucht mich noch ein paar jahre.
hast du auch familie?
lg glocki

[Grauguss]

Hallo Bobby0166,

sei herzlich gegrüßt im Forum!
Ich wünsche dir alles Gute und dass wir uns hier noch oft treffen!
Dass man den Doktors nicht alles glauben soll, wurde hier ja schon mehrfach gesagt. Ich bin echt froh darüber, dass ich mich um eine Elektro-Hyperthermie-Behandlung selbst gekümmert habe! Ich meinte, mein Onkologe sollte darum wissen, und habs ihm ausführlich erzählt; aber sein Kommentar war nur: "Dei Wirksamkeit ist nicht erwiesen. Eigentlich ist das nur Geldschneiderei. Machen Sie erst mal die Chemotherapie, wie ichs aufgeschrieben habe, später kann man solche Alternativtherapien immer noch ausprobieren."
Götter in weiß ...

Gruß Grauguss

Admin: Mitteilung der Ehefrau vom 27.01.2011 (...mein Mann ist verstorben...)

[Iwana]

Hallo Glocki
Dann haben wir ja die gleiche Motivation zu kämpfen... wie geht dein Ehemann mit deiner Erkrankung um? Dein Sohn ist 6? Also schon in der Schule? Wieviel weiss er, wie habt ihr das Thema mit ihm diskutiert/erklärt....
Hoffe ist dir nicht zu privat, sonst kannst mir ja auch eine PN schicken...
Gruss Iwana

[Franky]

Hallo Grauguss,

das mit den Halbgöttern in Weis(s) stimmt nur zu oft. Mein Chefarzt meinte mir Aufregung und sportliche Aktivitäten ausreden zu müssen. Mit der Aufregeung und Stress, das ist klar. Doch seit dem ich wieder laufe, geht´s mir einfach viel besser, bin vor allem nicht mehr so müde und kaputt, kann wieder ganztätig arbeiten.
Mein Oberarzt sieht es ebenfalls viel differenzierter, bestärkt mich im Sport und hat hinsichtlich Müdigkeit mehrere Tumorpatienten, die durch Bewegung wieder fit geworden sind (hatte Lance Armstrong nicht auch Krebs?).

Glückwunsch zum 2. Geburtstag, ich bin am 27.11. mit dem ersten Jahrestag dran - und es geht mir gut (Tumor ist mittlerweile nur noch ein Drittel alter Grösse,  kein Rezidiv...

Schönen Gruß nach Sachsen vom Niedersachsen ;-)

aufgehts

Hallo Bobby0166,

sei herzlich gegrüßt im Forum!
Ich wünsche dir alles Gute und dass wir uns hier noch oft treffen!
Dass man den Doktors nicht alles glauben soll, wurde hier ja schon mehrfach gesagt. Ich bin echt froh darüber, dass ich mich um eine Elektro-Hyperthermie-Behandlung selbst gekümmert habe! Ich meinte, mein Onkologe sollte darum wissen, und habs ihm ausführlich erzählt; aber sein Kommentar war nur: "Dei Wirksamkeit ist nicht erwiesen. Eigentlich ist das nur Geldschneiderei. Machen Sie erst mal die Chemotherapie, wie ichs aufgeschrieben habe, später kann man solche Alternativtherapien immer noch ausprobieren."
Götter in weiß ...

Gruß Grauguss (Hermann Doerffel, Sachsen, Erzgebirge)

[Franky]

Hallo Sila

mit der Bezahlung von Temodal in der Schweiz habe ich keine Ahnung. Für Iwana macht mich das nur wütend, dass Ärzt sich so verhalten (ist in der Schweiz kein Arztwechsel möglich, Iwana?) Hier in Deutschland ist es meines Wissens aus ethischen Gründen nicht möglich durch die Kassen eine wirksame Therapie gegen Krebs aus finanziellen Gründen abzulehnen.
Bei dem letzten Gespräch mit meinem behandelnden Chefarzt wurde ich allerdings etwas hellhörig. Er meinte, ich solle mit der Kasse sprechen, wie lange die Therapie übernommen wird. Ich fand das höchst seltsam, zumal meine private KK sich bislang gar nicht diesbezüglich gemeldet hat. Die begleicht die Rechnungen alle pünktlich.
Ich vermute, daß es um etwas ganz anderes bei der Bitte ging:
Laut Beipackzettel ist die Therapie nach der Bestrahlung auf 6 Monate bzw. Zyklen ausgelegt. Ist der Einsatz von Temodal über die 6 Monate hinaus daher ein sog. Off-lable-use, also ohne Zulassung. Vielleicht ist mein Chefarzt deshalb so vorsichtig.

@all:

Was haltet Ihr davon, muß ich mir/wir uns da Gedanken machen?

Danke für die Rückmeldung und liebe Grüsse

(Ich staune über die Entwicklung des Forums und sag allen ein freundliches Hallo  )

aufgehts

hallo liebe leute,hallo iwana. du schreibst du must für temodalzyklen kämpfen,wie darf ich das verstehn?meine ärzte in mannheim sagen,wenn bisher alles gut verlaufen ist,noch kein rezitiv zu besuch war,ist es dem temodal zu verdanken?oder ist es eine kostenfrage,zahlen die ärzte in der ch  die zyklen selber,hahaha.wenn nach dem 12 zykluss wieder ein kampf ansteht liebe iwana,dann zieh dir die handschuhe an und ab in den ring und hau sie um...alles gute für die nächsten zyklen,wird schon klappen..Noch was iwana,wie meinen deine ärzte das mit "einzelfällen". das jemand so lange temodal nimmt--.oder das jemand solange rezitivfrei ist --oder  dass das temodal mit rezitivfrei nix zu tun hat??? bitte um antw.danke........wünsche euch allen hier nur das allerbeste leute.chio

[Franky]

Hallo Iwana,

habe längere Zeit nicht mehr ins Forum geschaut und gerade mal durchgeblättert. Da wollte ich mich einfach bedanken, daß Du das Forum für uns eingerichtet hast. Es hilft sehr, zu wissen, man ist nicht allein. Danke

Du hast in den letzten Wochen geschrieben, daß Du kein Auto mehr fährst. Weil Du wirklich nicht mehr fahren kannst oder weil Du unsicher bist, was passiert, wenn Du verschuldet o. unverschuldet in einen Unfall verwickelt bist? Im zweiten Falle würde ich mir von Deinem Arzt und einem Anwalt die Fahrtüchtigkeit attestieren lassen und wieder anfangen zu fahren. Den Weg bin ich auch gegangen und es funktioniert. Vielleicht ist das für Dich ja auch ein gangbarer Weg.

Liebe Grüsse

aufgehts

Hallo Franky
Schön dass sich jemand meldet... es waren beide OP's geplant.. die erste um Kanülen zu legen für die Brachytherapie und eine Biopsie zu machen... die zweite dann nach der Brachytherapie um den Tumor zu entfernen (war die grössere OP, war aber schneller fit als bei der ersten OP....)

So wie es tönt haben wir wohl ähnliche Geschichten....(und vorallem so junge Kinder...)... Wie geht deine Familie damit um?  Ich hatte auch erst am 26. Nov.07 von meinem Gehirntumor erfahren.... die ersten Symptome hatte ich am 18. Nov... Bis anfang Dezember habe ich nicht gewusst dass so ein bösartiges Ding in meinem Kopf ist... verbrachte den ganzen Dez. im Spital... vor Weihnachten dann längerer Urlaub.... mein Sohn feierte am 24.12 seinen 2. Geburtstag... Es war für mich ein wunderschöner Tag, trotz allem.... hatte da ja auch noch Cortison und war daher noch recht euphorisch...

Wieviel konnten sie dir bei der OP rausnehmen? bei mir hiess es ca. 80%.... wie lange willst du Temodal nehmen? Ich werde wohl kämpfen müssen damit sie es mir länger als 6 Monate geben...

Was hältst du von Ulrichs Vorschlag... brauchen wir die "Intimität".... ich fänd es wichtig dass alle betroffenen zu uns finden... es ist so schwerüberhaupt betroffene zu finden... von dem Aspekt her würde ich auf Intimität verzichten...

@Heifen: Wäre schön wenn du dich auch melden könntest....
@Christa: Ich weiss du hast dich hier verabschiedet... respektiere den Entscheid, denke aber immer wieder an dich obwohl ich mich als du noch mitgeschrieben hast wohl noch eher als Leserin hier aufhielt.... Ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend.....
Gruss an alle.... Iwana

[Iwana]

Hallo aufgehts
Ich will nicht mehr Auto fahren, da ich mich selber als potentielles Risiko einstufe.... die Ärzte könnten wohl nichts dagegen machen, doch ich weiss ja dass ich zwei Hirn-OP's hatte, dass ich Chemotherapie mache und dass der Tumor jederzeit wieder wachsen kann, sich auch mit Epi-Anfällen bei einem rezidiv bemerkbar machen könnte.... deshalb kann/will ich nicht Auto fahren... ich bin da wohl etwas extrem/radikal. Würde das auch so handhaben bei Herzleiden etc. ich finde es passieren einfach  viel zu viele Unfälle...bzw. man lässt zuviele Menschen als potentielles Risiko umherfahren (in der Schweiz gibts kein routinemässiger Test im Alter z.B. der abklärt ob man noch fahrtauglich ist.... Sehe oft Leute die kaum noch gehen können aber dann ins Auto steigen.....) Aber ich weiss dass ich da eine extreme Haltung habe... schüttle des öftern den Kopf wenn ich sehe wer und wie die Leute rumfahren.....

Das mit dem Temodal ist wohl schon so dass die Kasse nach 6 Monatszyklen schon anfangen könnte unangenehme Fragen zu stellen, da es wie gesagt noch keine "anerkannte" Studie gibt die beweist dass man mit mehr Zyklen (als 6) ein längeres Leben hat, trotz Glio....
und ja ich kann Arzt wechseln... war jetzt beim Hausarzt und muss ihn am Montag zurückrufen, er wird mit ein paar Kollegen (Onkologen) sprechen. Auf jeden Fall rieb er sich beinahe die Augen als er mich sah, war überrascht über meine gute Verfassung. Hat mich aufgestellt. Mal sehen wie es weiter geht. Habe jetzt ja noch keinen Stress da ich die Zusage ja habe bis März das Temodal nehmen zu können....

Danke zurück an euch... ist spannend mit euch zu diskutieren, muss sagen habe mir viel Wissen angeeignet (durch das Forum und euch...) Wissen, das ich auch in meinem Beruf brauchen kann....
Gruss Iwana

[Iwana]

Hallo Wolfgang weisst du vor was du vorallem Angst hast? Komischerweise habe ich Angst vor dem Zeitpunkt wo ein Rezidiv diagnostiziert wird... wenn ich aber daran denke zu sterben, dann habe ich keine Angst.... ich hatte Angst vor der OP dass ich nicht mehr sprechen könnte, ich glaub dies wäre das Schlimmste für mich, doch mittlerweile denke ich auch damit würde ich mich abfinden... ich weiss ich werde irgendwann mal mit allen Therapien aufhören, wohl zu dem Zeitpunkt wo ich weiss es geht definitiv gegen das Ende zu... eigentlich sind wir ja alle schon am Beginn dieses Weges... ist schwer zu formulieren... ich habe damals im Spital bei all den Untersuchungen, den 2 Operationen zu einer extremen Ruhe gefunden... ev. hat es aber auch damit zu tun dass ich für mich beschlossen habe meine Familie nicht zu belasten, d.h. früh in ein Spital zu gehen und ich habe nicht den Wunsch/anspruch zuhause sterben zu dürfen. Meine grösste Angst ist es andere zu belasten und so ist dies für mich der einzige Weg. Ich denke es ist wichtig sich genau zu überlegen worin die Angst besteht. Dadurch dass ich alles besprochen und mit meinem Ehemann vieles in die Wege geleitet habe, ist auch Druck abgefallen. Ich denke aber schon dass gewisse Ängste irgendwann wieder kommen werden... dies gehört zum "Sterbeprozess" auch einfach dazu... ich habe verschiedene Menschen durch meine Arbeit im Sterben begleitet und alle diese Menschen hatten eins gemeinsam... im Moment des Sterbens kehrte Ruhe und Frieden ein... ich glaube an diesen Frieden und an dieses Gefühl der Erlösung. Ev. hilft mir ja auch das noch ein wenig... Ob es ein Gott gibt oder ein Leben danach, dass weiss ich nicht, glaube eher weniger daran... Viele Menschen suchen aber gerade im Glauben die Stärke den letzten Weg zu gehen....
Ich hoffe es melden sich auch noch andere zu Wort, ist dies doch auch ein für uns sehr wichtiges Thema...
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo ihr Lieben!
Hmm,wie kann ich das jetzt sagen:
Also ich sehe das mit dem Sterben wie Iwana, dafor habe ich auch keine Angst. Weißt du Wolfgang wie so hast du vor einer Sache Angst die dich sowieso trifft ob du Krank  oder Gesund bist.
Der Weg ist für alle gleich, die Frage ist doch nur  was so Passiert und wie gut der Weg dort hin Geschmückt ist nicht war.

Jetzt zum Thema Angst, wovor habe ich den Angst seit dem ich den Tumor habe.
Also ich möchte es mal so sagen, ich die grösste Angst die Akut in dem Jungen steckt ist die Existenzangst sie Bedroht einen,das ist der grösste Feind. Jeden Tag Kämpft man um jeden Meter.
Ich habe viele Meter gewonnen, aber jeden den man verliert, das tut schon weh. Naja dieses Tehma liegt mir nicht.Ich versuche immer nach vorne zuschauen.
Wisst ihr wenn man einen Abhang runter Fällt, gibt es mehrere Möglichkeiten.

1) man ist gleich Tod.
2) man hat garnichst und Lebt weiter
3) man Bricht sich die Knochen und Jammert.
4) man bricht sich die Knochen und Überlegt sich wie man aus dieser   Situation das besste macht.

Ja die zweite ist wohl die Besste.
Ansonsten ist für mich die Vierte die bessere Wahl, von 3 und 4, aber das muß jeder für sich wissen ist ja auch Typ bedingt.

Seit unserer Geburt sind wir auf diesem Weg.

Also andere zu Belasten davor habe ich keine Angst, aber ich möchte es nicht das andere sich damit Belasten.

Ich bin mir zihmlich sicher das der Glaube den Menschen eine enorme Kraft gibt, egal An was oder Wen sie Glauben .
Bei mir gibt es enorme Kräfte den Glauben daran das es noch nicht alles gewesen sein Kann.

Dieser Kampf hinterlässt seine Spurenhaber am ende wir gezählt.

Gruß an Alle ich hoffe kann euch damit Helfen, wie gesagt angst ist nicht mein Thema aber ich wollte es versuchen.

schwede

[Leann]

Angst,
ich glaube das ist ein Thema was uns alle hin und wieder mehr beschäftigt, als man selber zugeben mag.
Mich ergreift die Angst auch oft und das meist sehr unerwartet.
Ich muss zugeben das auch ich Angst vor dem Sterben hab. Es ist nicht die Tatsache, das ich eh sterben werde, sondern das wie ....
In den Jahren hat man schon einiges lesen können. Hat Erfahrungen von andern Menschen mitbekommen. Ja da hab ich persönlich Angst, das es auch bei mir so zugehen könnte. Manchmal gibt es Tage in denen es mir einfach sehr sehr schlecht geht, wo ich weder Angst habe noch Unruhe. Sonder schlicht weg mir wünschte es sei jetzt vorbei, der Zeitpunkt wo ich bereit wäre zu gehen ... Dann gibt es aber auch diese die wunderschön sind, die ich nie missen möchte, wo ich Angst habe dieses oder jenes nicht mehr Erleben zu dürfen. Angst davor meine Lieben nicht mehr wieder zu sehen ... was wird dann aus ihnen usw usw.
Auch ich möchte niemanden zur Last fallen. Sicher wird das von der anderen Seite nicht so gesehen, von einem selbst doch aber schon.

Nach meiner Diagnose dem ersten Schock, wo ich wieder klarer denken konnte war das ich eine Patientenverfügung machte. Wo all das drin steht was ich möchte und was ich nicht möchte. Was im falle der fälle passieren soll usw ...

Im Grunde sehe ich es aber wie Schwede ... versuchen das Beste aus jeder Situation zu machen ... soweit es mir möglich ist


Ich schicke Euch allen liebe Grüße
Leann

[jeby]

Hallo zusammen,

bin selbst betroffen.Seit 11/2007 zwei Operationen,Bestrahlung,Chemo und epilleptische Anfälle.Hab es mit Arbeiten versucht aber es geht nicht.Wenn ich doch bloß wüste wie es nun weitergeht.ES ist schön Betroffene zu Treffen.

beste Grüße

[Iwana]

Hallo Jeby
Bei mir wars der 26. 11... und bei dir? Der Jahrestag rückt näher und damit auch wieder ein aufwühlen, zurückdenken... 26.11.07 ich stieg morgens in den Zug, brachte meinen damals noch nicht zweijährigen Sohn zu den Grosseltern. Danach ab zur arbeit.... 10Uhr30 Patientenbesprechung... ich sitze da, fühle mich wie in einem Tunnel... höre zu, kann mich nicht melden, da ich Angst habe zu kollabieren, wenn ich es ausspreche ich zu weinen beginne... dass ich wirklich extreme Kopfschmerzen habe realisiere ich nicht mal wirklich... dann 11Uhr30... ich sage ich muss mich hinlegen... gehe ins Entspannungszimmer (sonst für Patienten) auf dem Weg da hin stolpere ich zweimal... irgendwie bleibt mein linker Fuss hängen... Türe geht zu... keine 5 Minuten und ich schleppe mich auf die Kloschüssel.... erbrechen... Dann bringt mir jemand Tee... ich sage sie sollen mir mein Handy bringen... ich kontaktiere meinen Ehemann, sage er müsse mich auf den Notfall bringen, hätte an diesem Tag MRI Termin (vom Hausarzt abgemacht, da eine Woche zuvor für 10 Minuten Lähmungserscheinungen auf linker Seite) Er bringt mich da hin... ich sage ihnen ich müsse unbedingt ins MRI, aber mir sei so übel und der Kopf schmerze wie verrückt.....
Dann MRI... warten....warten.... nichts hilft gegen die Schmerzen.... dann kommen bald zwei Ärzte und reden von Raumforderung im Hirn und dass ich nach Basel verlegt werde.... wir weinen... ich rufe weinend meine Eltern an, danach mit Ambulanz in Unispital... immer noch wahnsinnige Kopfschmerzen... im Unispital bekomm ich kein Schmerzmittel sondern Cortison intravenös... innert Sekunden verschwinden die Kopfschmerzen (Ich glaub es war da 20Uhr30). Endlich wieder denken können....
Dann auch 2Operationen (Dez 07 und Jan 08), die erste für Brachytherapie, 2. Für Tumor Resektion. Dann Bestrahlung und Chemotherapie....

Wie lief das bei euch? Zufallsbefunde? Wann habt ihr es gewusst, realisiert.... Mein letztes Jahr war und ist wohl eines meiner intensivsten....
Gruss Iwana

[Iwana]

Danke für deine Geschichte Malaika... hoffe das MRI am Dienstag zeigt zumindest kein Wachstum...Ich werde auch am Montag telefonieren und fragen wegen der neuen Symptome.... ach es gelingt einfach nicht immer sich zu sagen es ist nichts..... Wie oft hattest du MRI seit deiner OP oder besser gesagt seit der Bestrahlung? Ich hatte das letzte im August und dann Januar wieder... frage mich ob halbjährlich reicht... ob es etwas ändern würde...

Werde dir Dienstag die Daumen drücken... hast du morgens oder Nachmittags Termin?
Gruss Iwana

[glocki]

Hallo Iwana
Sorry,dass ich nicht gleich geantwortet habe.wir waren mal schnell ne woche im urlaub und meine bessere hälfte noch im kh.
du hast mich gefragt,wie mein partner damit umgeht.er hat,so empfinde ich es,damit sehr zu tun.er hat seine mutter sehr früh verloren(auch krebs) und jetzt ich.obwohl ich ja im 3.jahr danach bin,hat er so ne panische angst in sich.mir kommt es manchmal so vor,als ob er mehr angst hat als ich.vielleicht liegt es auch daran,dass er dann die verantwortung usw. von unseren sohn ganz alleine übernehmen muss.mein sohn ist schon 10,er ist in der 4.klasse...und bis jetzt habe ich alles erledigt für ihn.
mein kind weiss garnichts davon.wir haben ihm gesagt,dass ich gestürzt bin und deswegen die narbe und der aufenthalt im kh...bis jetzt finde ich meine entscheidung,ihm nichts erzählt zu haben,ok.............wenn es irgendwann zu ende geht,kann ich es ihm immer noch sagen.so kann er ruhiger leben...finde ich.
wie habt ihr es gemacht???

[Franky]

Hallo malaika,

freut mich sehr, daß das MRT so gut ausgefallen ist.

Mit Allergiepotential sind generell alle Kontrastmittel (KM) versehen, auch wenn es nur sehr selten zu Unverträglichkeiten kommt. Unterschiede zwischen den Kontrastmitteln sind aufgrund verschiedener hochmolekularer, iodhaltiger Substanzen in den KM vorhanden. Jeder reagiert anders auf KM. Da es 1000 mal gut gehen kann, um dann bei einem Patienten zu Nebenwirkungen kommen, würde ich Dir empfehlen, Deinen Radiologen zu kontaktieren und dies z.B. telefonisch abzuklären. Wahrscheinlich hat es andere Ursachen, da die Unverträglichkeit in der Regel sofort auftritt. Aber Du bist so beruhigt.

Dies ist natürlich nur meine Laienmeinung, auch wenn ich am Rande mal mit dem Vertrieb von KM zu tun hatte.

LG

aufgehts