Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[leonidas]

Hallo wenn meine nächste Kontrolle Ende September gut ist merke ich mir das mal vor und
schaue dass ich nach Würzburg komme.
Dann kannst du mir ja was vorsingen  
Meinen höchsten Respekt!
Musik ist ja auch eine gute Therapie. Weiter so!


LG
Leonidas

[Iwana]

Ich hoffe so fest, dass deine Kontrolle gut ausfällt (nicht ganz uneigennützig, würde dich wirklich gerne mal sehen...), werde dies Mal alleine fahren, ohne meinen Mann, da er Würzburg schon gesehen hat und es sonst für ihn langweilig wäre... Mir fällt die ganze Ernährung an so Auswärts Events immer etwas schwer. Muss mir da noch etwas überlegen wie ich die Reise überstehe und dann vorallem den Infotag... drei Tage Essen mitnehmen ist schon eher schwierig. und das ohne Fleisch. Aber bisher habe ich es auch immer gepackt, leider oft mit dem Ergebnis von Gewichtsverlust was nicht mehr erwünscht ist. Hat sich bei dir das Gewicht stabilisiert? Wie lange hast du vor die Ernährung so durchzuziehen? Machst du Keton-Tests? Ich mache immer wieder welche und habe bemerkt, dass wenn ich zu wenig Fettanteile in der Ernährung habe die Ketonkörper in der Menge sich reduzieren. Hatte eine Weile Angst zu viele Kohlenhydrate zu essen bis ich bemerkte dass es am zu wenig Fett liegt.

Bei mir ist die nächste Kontrolle erst im Dezember
zum Glück, somit habe ich keine klar sichtbaren Steine im Weg bis Würzburg 

Gruss Iwana

[leonidas]

Hallo Iwana,
ja das mit den Ketontests kenne ich. Ist schon ein Problem das ganze.
Ab und zu kickts mich mal raus aus der Ketose.
Aber lt. Dr. Coy gehts ja im Prinzip darum die Blutzuckerspitzen zu vermeiden, die durch unsere "normale"
westliche Ernährung ja entstehen.
Das Gewicht hat sich jetzt endlich stabilisiert.
Nachdem insgesamt seit Beginn der Ernährungsumstellung 11 kg weg sind. Ja ich gebs ja zu,
war vielleicht wirklich ein bißchen viel vorher. Insofern war die Ernährungsumstellung gar nicht so schlecht,
allerdings rutschen meine Hosen jetzt alle.  

Tja, die Ernährung werde ich denke ich mal langfristig machen, mindestens so lange bis mein Schädel sauber ist.
Und danach habe ich wahrscheinlich zu viel Angst vor einem Rezediv, mal schauen...

Woran erkenne ich dich auf dem HT-Infotag?
LG
Leonidas

[Iwana]

Hallo Leonidas
Ich habe sicher ein farbiges Kopftuch an und werde ein Sticker tragen vom Hirntumorforum wo Iwana draufsteht. In den Pausen bin ich oft am Glioblastom-Stammtisch die sind dann draussen vor dem Hörsaal wo man sich mit betroffenen so unterhalten kann. Es sind diverse aus dem Forum unterwegs. Denke aber am ehesten trifft man sich an den Stammtischen (die Tische wo sie dann die Hirntumor-Diagnosen obendrauf stellen).
Gruss Iwana

[chucks]

Hallo zusammen,

Weiß jemand, was mit Sharanam ist? Warum sie nur noch als Gast da ist?

LG

Carola

[Eva]

Hallo Carola,

Sharanam hat mir vor ein paar Wochen eine Mail gesandt und mir mitgeteilt, dass sie ihre Mailadressen alle löscht. Jetzt habe ich ihre Webseite gefunden. Das MRT vom 14.08.2013 war unverändert, aber ihr Gästebuch hat keinen Eintrag mehr außer Werbung. Und ein Hinweis von ihr auf einer Seite mit auf "Glio-aktuell" klicken, ist auch nicht vorhanden. Mir gefällt das alles nicht.

LG Eva

[chucks]

Genau das habe ich auch gesehen auf Ihrer Homepage, dass das MRT unverändert ist und habe mich deshalb sehr gewundert. Komisch, dass sie alle Kontakte abbricht. Ich mache mir da auch Sorgen und hoffe, dass es ihr gut geht :-(

[Paujo]

Ihr Lieben....
Angesteckt von eurer sorge hab ich nach der Internetseite gesucht.
Dabei auch die Telefonnummer gefunden aber ich trau mich nicht anzurufen.
Mag das nicht einer von euch über nehmen?
Ihr kennt sharanam doch sicher persönlich?!
 Vielleicht ist das auch zu aufdringlich.....

Ratlose grüße
 Paujo

[Medi]

Hallo liebes Forum,

ich möchte mich kurz vorstellen, da ich (leider) nun auch dazugehöre...
Mir wurde am 27.7.13 ein "riesiger" Hirntumor / Glioblastom (angeblich erfolgreich) herausoperiert. Seitdem befinde ich mich in der Uniklinik Essen, die ja für ihre Tumorkompetenz bekannt ist.
Jetzt hatte ich letztes Wochenende das erst Mal Heimaturlaub und dazu nun eine Frage: Wie auch schon vor der Erkrankung, habe ich am Samstagabend ein Glas Sekt zum Abendessen getrunken. Am Sonntag ging es mir dann toooootal beschissen! Todmüde und vollkommen apathisch. Kann das evtl. mit der Temodaltherapie zusammenhängen? Ich traue mich gar nicht, die Ärzte danach u fragen, weil das bestimmt Schelte gibt... Alkohol und Medikamente... Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Sorry, falls dieses Thema schon mal da war, aber die 55 Seiten durchzulesen, war mir jetzt doch etwas zu anstrengend.

Lieben Gruß an alle
Medi 

[Eva]

Hallo Paujo,

ich kenne sharanam nicht persönlich sondern habe vor ca. 2 - 3 Jahren einmal mit ihr telefoniert und danach ihre Beiträge im Forum verfolgt. Sie bekam von mir Weiterleitungsmails, die sie jetzt nicht mehr will, ansonsten besteht kein Kontakt. Ich werde sie nicht anrufen, weil ich davon ausgehe, dass sie es nicht will. Sollte sie das lesen, wünsche ich ihr alles Gute.

LG Eva

[chucks]

Ich kenne sie auch nicht persönlich. Ich habe jetzt mal einen Eintrag in ihr Gästebuch gemacht, vielleicht läßt sie uns ja über meine Mail wissen, dass es ihr gut geht. Das sie sich hier zurückzieht, wenn es ihr nicht gut tu mit den vielen Schicksalen ist ja völlig in Ordnung...wäre nur toll zu wissen, dass alles ok ist.

[Pem34]

Ganz komisch... ich bin auf der Hompage von sharanaram mit der Maus umhergefahren und dabei ist auf einmal ein Feld aufgetaucht, was ich sonst nicht gesehen habe. Da stand, dass sich ihr Zustand seit Ende(?) 2012 trotz sauberem MRT sehr verschlechtert hat, sich ein Ödem gebildet hat und sie unter Depressionen leidet. Gehe ich erneut auf die Seite, wird das Kästchen nicht angezeigt. Vielleicht ein technischer Fehler irgendwie.

[Iwana]

Hallo Medi
Ich trinke generell keinen Alkohol, von dem her kann ich die Wirkung nich beurteilen. Aber steckst du gerade in einem Temodal-Zyklus? Ich nehme immer noch oder besser gesagt wieder Temodal 5 Tage dann 23 Tage Pause und habe auch in den 5 Tagen sowie die erste Woche danach einzelne Tage mit Müdigkeit die mich überfällt und ich dann einfach etwas schlafen muss.

Mir ist Alkohol nicht wichtig, deshalb fällt der Verzicht auch nicht schwer. Ich würde es trotzdem einmal thematisieren bei den Ärzten. Alkohol kann sicher die Krampfschwelle herabsetzen, was bei einer Epilepsie nicht gerade gut wäre. Auch sonst ist der Körper ja genug belastet mit den Medikamenten die er abbauen muss. deshalb musst du dir zuerst selbst die Frage stellen, wie viel bedeutet dir dieses Glas Sekt oder Alkohol allgemein?
Gruss Iwana 

[chucks]

Liebe Medi,

herzlich willkommen hier, wenn auch aus diesem bescheidenen Anlaß!

Mein Mann hat gerne mal ein Gläschen getrunken, aber nie viel. Er hat die Ärzte gerfagt und sie haben gesagt, er soll das selber herausfinden, wie ihm das bekommt. Allerdings hatte er nie einen epileptischen Anfall. Er trinkt auch heute weiterhin mal ein Gläschen, was ich nicht verwerflich finde, wenn es für ihn ein StückLebensqualität bedeutet. Und die ist ja bei dem Tumor für mich wichtiger, als die Lebensdauer. Wenn er sich damit gut fühlt, dann ist es für mich ok.

LG

Carola

[gaby56]

Hallo,

ich war mir ziemlich sicher, vor einiger Zeit mal was von Sharanam gelesen zu haben.
Also hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und was gefunden.

Guckt mal unter:
Hirntumor bei MRT festgestellt
Vorst.telekomoto (Betroffener)
Seite 2

Hoffe, konnte euch ein wenig helfen

LG Gaby