HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 917271 mal)

Offline ines1999

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 311
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #855 am: 18. Dezember 2013, 08:52:33 »
Liebe Iwana!

Ich bin im Gedanken bei dir und wünsche, dass die Avastin Behandlung bei dir gut läuft und die volle Wirkung zeigt!
Meine Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Grüsse
Sandra
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline schwede

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 990
  • Schwedische Gardine
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #856 am: 18. Dezember 2013, 16:55:25 »
Hallo Iwana ,

wir denken an dich.

Britt & Schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Optimus

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 214
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #857 am: 18. Dezember 2013, 19:26:49 »
Hallo liebe Iwana,

Hoffe das Du die erste Gäbe gut überstanden hast!
Bekommst Du nur Avastin?

LG
M...

Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #858 am: 18. Dezember 2013, 20:08:39 »
Hallo zusammen
Ich habe alles gut überstanden. Im Moment bis zum ersten Bild nach der Bestrahlung gibt es nur Avastin, danach möchte ich noch Irinotecan dazu nehmen. Ich verstehe nicht wieso sie hier in der Schweiz auf einer "Monotherapie bestehen... Aber 3 Dinge zugleich war ihnen zuviel um dann evaluieren zu können was denn jetzt hilft davon...
Gruss Iwana

Offline Optimus

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 214
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #859 am: 18. Dezember 2013, 20:17:11 »
Das freut mich, dass es Dir gut geht!!!
Drück Dich
M...

Offline Pem34

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 646
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #860 am: 18. Dezember 2013, 21:32:40 »
Liebe Iwana,

schön, dass du die Therapie vertragen hast. Ich weiß jetzt nicht, was für ein Medikamet du bereits nimmst. Bitte bedenke aber, dass Avastin das MRT-Bild total verfälschen kann. Bereits nach 2 Behandlungen war bei meinem Mann ein so wahnsinniger Rückgang des Tumors festzustellen, dass wir... und angeblich auch der Onkologe es gar nicht glauben konnten. Das war allerdings ein ganz trügerisches Bild..., bei einem weiteren Bild nach weiteren 3 Monaten fragte uns der Radiologe sogar, ob mein Mann zwischenzeitlich eine OP hatte... weil nichts mehr zu sehen war. Inzwischen weiß ich von vielen, die mit Avastin (als Monotherapie) behandelt wurden, dass man den Tumor nicht mehr sieht.... aber eben nur nicht mehr sieht. Ganz besonders solltest du auf irgendwelche klinischen Veränderungen achten, auch wenn sie noch so gering sind. Ich glaube, die sind in diesem Falle ein besserer Indikator als das MRT-Bild.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte dir keine Angst machen... aber ich finde, du solltest das wissen und bei eventuellen Entscheidungen, wie du dich weiter behandeln lässt, mit bedenken.

Sei ganz sicher, dass ich unheimlich viel an dich, ja an euch alle hier denke.

GLG
Pem

Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #861 am: 18. Dezember 2013, 22:24:56 »
Hallo Pem
Ich kenne das ja vom Avastin, habe die Berichte auch gehört. Zugestimmt. habe ich, da Avastin Auswirkungen aufs Ödem haben soll und ich so ev. ohne Cortison durch die Bestrahlung komme. Danach versuche ich auf dem Irinotecan zu bestehen. Und beobachte meinen Zustand. Seit Anfang Dez. Ging es eigentlich jeden Tag ein Stück schlechter, von dem her bin ich auf die nächsten Tage sehr gespannt. Der Morgen ist schlimmer als am Abend wahrscheinlich weil morgens der Hirndruck biologisch am höchsten ist. Ich kann das ja auch fühlen da ich 7 auf 5cm Schädeldecke weg habe... quasi direktkontrolle (Sorry Galgenhumor)

Ich hatte einfach eine riesen Angst, dass ich zur Bestrahlung Fortecortine bekomme und es im schlimmsten Fall nicht mehr gelingt es wieder abzusetzen. Und ich unter Fortecortine...
 Dann schlafe ich über Wochen pro 24h noch ne halbe Stunde, dass ist dann nicht mehr schön, sondern eine Qual in der Situation plus Morbus Cushing, Diabetes, Muskelschwäche, einfach die ganze Nebenwirkungsliste vom Fortecortine. Für mich damals vor 6 Jahren so ein Horror, dass ich mir sagte einmal und nie wieder!
Gruss Iwana

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2120
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #862 am: 18. Dezember 2013, 22:46:30 »
Liebe Iwana,

ich wünsche dir sehr, dass die Therapie anschlägt und du sie gut verträgst.
Warum in der Schweiz die Therapien so nacheinander durchgeführt werde kann ich einerseits auch nicht verstehen, andererseits ist es von der Logik her, was wirkt nun wirklich gut auch wieder nachzuvollziehen.

Wichtig ist, dass es Erfolg bringt.

Meine Gedanken begleiten dich weiter, du starke und bewundernswerte Iwana.

Liebe Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2709
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #863 am: 18. Dezember 2013, 23:13:05 »
Liebe Iwana,
Du hast noch viele Wünsche, Träume und damit Hoffnung, Optimismus.

Auch wenn das Glioblastom sich wieder stark macht und sich zu den anderen körperlichen Problemen hinzu gesellt.

Ja, einerseits darf man die Augen vor der Tür zum Tod nicht verschließen oder, wie Du so schön geschrieben hast, diese Tür nicht mit beiden Händen zuhalten. Du hast jetzt nur eine Hand frei für ein lebenswertes Leben. Aber mit diesem Leben, mit diesem Blick nach vorn wendest Du dem "Gevatter Tod" Deinen Rücken zu.
Er soll sich davon schleichen mit seiner Sense. Du bist noch nicht dran. Du hast noch nicht genug Leben gehabt. Du willst wieder beide Hände zum Leben haben!

Ich denke, die Ärzte sehen das auch so: Die Iwana ist noch nicht dran. Wir geben nicht drei Sachen auf einmal. Wir wollen wissen, was gut wirkt und was besser wirkt. Wir wollen eine Dosierung anpassen können. Wir wollen uns, nein ihr, also Dir, noch Möglichkeiten offen halten für eine weitere oder erweiterte Therapie. Auch wir Ärzte wollen, dass sie wieder beide Hände frei hat zum Leben mit ihrem Sohn und ihrem Mann und dem Fußball und dem Skilaufen und dem LaufenLaufenLaufen zu einem besseren Lebensgefühl.

Du hast begonnen, den Tumor auszutricksen, ihm davonzulaufen und es hat Deine Lebensqualität verbessert. Nun dreht der Tumor den Spieß um und kommt aus einer anderen Richtung. Nun lässt Du die Ärzte agieren und musst Dir noch etwas ausdenken, um wieder einen Punktsieg davonzutragen.

Die Ärzte "holen noch nicht das Letzte aus ihrer Trickkiste". Und Du findest auch noch irgendetwas!
Du bist noch nicht dran!
Du wirst wieder stärker sein als der "Tornado" in Deinem Kopf!
Kannste glauben!

Deine KaSy
 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline leonidas

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 229
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #864 am: 19. Dezember 2013, 08:03:37 »
Hallo Iwana,
auch ich wünsche dir größtmöglichen Erfolg mit deiner Therapie.

Zum Thema Tod: Der ist unser Begleiter seit unserer Geburt, also eigentlich ein
vertrauter Weggefährte.
Dennoch kann man ihm in seine knochige Visage entgegengrinsen  ;), dann lächelt er zurück.
und wenn man dann vor allem die Freude am Leben nicht verliert,
dann kann man bestimmt noch Zeit rausschinden.
Deswegen habe ich mich auch so über das Bild vom Skifahren gefreut. Das verkörpert genau das, finde ich.

Kasy hat Recht. Du bist noch nicht dran.

Mach so weiter, alles Gute!

LG
Leonidas

Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #865 am: 19. Dezember 2013, 09:19:45 »
Hallo zusammen
Vielen Dank für die Zusprüche!
Ich bin übrigens heute Morgen so gut aufgestanden wie schon längere Zeit nicht mehr und das obwohl wir verschlafen haben und von daher eigentlich "Chaos" vorprogrammiert gewesen wäre. Das laufen ging besser. Frage mich die ganze Zeit ob es sein kann, dass Avastin so schnell wirkt? Oder ist es weil ich meine Patientenverfügung geschrieben habe und mir dabei ein Licht aufging? Da stellt sich nämlich die induviduelle Frage ab wann ist mein Leben nicht mehr Lebenswert und bei mir ist es der Punkt wo ich zum Voll-Pflegefall werde. Habe mit meinem Mann gesprochen ab dann die Behandlungen abzubrechen. Dann wurde ich sehr traurig. Doch plötzlich hatte ich ein Gedankenblitz, dass mein Tumor rechts sitzt und es vorerst wahrscheinlicher ist, dass ich eine Halbseitenlähmung links bekomme und somit immer noch rechtseittig "unabhängig" tönt jetzt vielleicht blöd aber ich kann mein Intimstes Geschäft noch selbst verrichten. und ich werde alles daran setzen dass dies auch so bleibt.
Gruss und eiinen schönen Tag Iwana

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #866 am: 19. Dezember 2013, 14:39:20 »
 Iwana du bist wirklich unglaublich. Toll wie du  mit der Situation umgehst.

Liebe Grüße

Lara


Offline Iwana

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1012
  • Ich liebe mein Leben!
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #867 am: 19. Dezember 2013, 17:32:09 »
Danke Lara
Hatte heute wirklich einen guten Tag, Treppensteigen geht besser im Haus. Nächsten Montag gehen wir als Familie das Hospiz anschauen und dann ist endlich Fokus Weihnachten mit dem 8. Geburtstag des Sohnes am 24. Dezember. Wünsche allen frohe Festtage!
Gruss Iwana

Offline Pem34

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 646
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #868 am: 19. Dezember 2013, 19:32:59 »
Liebe Iwana,

Du bist eine sehr starke Frau! Die Dinge, die du jetzt festlegst und machst (Patientenverfügung und Hospiz) und auch wirklich alles besprichtst mit deiner Familie, werden deiner Familie einmal sehr hilfreich sein. Ich drücke dir trotzdem die Daumen, dass du dem Mistding noch einmal ein Schnippchen schlägst.

LG
Pem

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #869 am: 19. Dezember 2013, 22:28:30 »
Liebe Iwana,

ich bewundere Dich und schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft und wünsche Dir, dass Du noch viel Zeit zum Leben bekommst. Schöne Feiertage Dir und allen anderen.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung