Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Steffilein]

Hallo Iwana!!!
Scön das Du Dich gemeldet hast, hab mich schon gewundert das keiner reagiert. Also nach Düsseldorf komm ich nicht ist auch nicht grad bei mir um die Ecke. Wünsche EUCH aber viel Erfolg!!!!!
Zu meinem "ES" ist doch nicht operierbar. Das sagten die in Heidelberg in Tübingen und wir hatten bei Prof.Vajkoczy an der Charite´ in Berlin nachgefragt der das bestätigte. Und mein Hausneurologe meinte bei meinen vielen Flecken im HIRN müsste man jeden einzelnen Biobsieren um zu wissen
was jeder einzene ist.1. gefährlich 2. würde ich dann ja aus sehn wie ein Streuselkuchen(meine Worte).
So wünsche Euch ein schönes Wochenende
 :-*Steffi Grüzzi

[Isirider]

Hallo Steffilein,
ich wünsche Dir alle erdenkliche Kraft um dieses "Es" in Schach zu halten.
Jeder hier geht mit Angst zum MRT und dann noch ein schlechter Befund....
  ich denke an Dich !
Gaaanz leibe Grüße
isirider

[Steffilein]

Hallo Isirider
Danke Dir für die guten Wünsche. Wie geht es Dir denn so? Muss nächsten Dienstag dann in die Strahlenambulanz wo ich dann mehr erfahren werde.
Wünsche weiterhin gute Befunde,alles liebe
Steffi

[Isirider]

Hallo Steffilein, danke . Mir geht es soweit gut. Hatte bis jetzt viel Glück und
auch mein Glio hält still, bei mir konnte ja alles operiert werden.
Ich bin ziemlich fit nur oft sehr müde. Da ich EU Rente habe, kann ich aber auch viel schlafen. Habe viele Dinge die ich machen kann und bin zufrieden- das ist ja wohl das wichtigste.
Gaaanz liebe Grüße auch an alle Mitleser.
Isirider

[Steffilein]

Hallo an Alle,
 war doch heute in der Klinik zur Besprechung. Also war nicht so toll. Hab nen neuen Fleck am Hirnstamm sei gefährlich zum Bestrahlen welches Risiko ich den selber bereit wäre zum tragen? Bestrahlen wär auch nur 5 mal möglich und der Doc möchte auch noch mal Rücksprache halten. Ruft mich dann an.
Tja so kann´s gehn, hab geantwortet bleibt mir doch gar nicht´s anderes übrig wie das zu versuchen wenn man doch ganz genau weiß das der Scheiß immer weiter macht.
Steffi

[Isirider]

Och Mensch Steffi, das sind ja Sch.... Informationen .
Laß Dich einmal drücken.
Was bleibt Dir anderes übrig als die Bestrahlung zu versuchen, ich hoffe das Du alles mit möglichst wenig Schaden schaffst um noch eine Zeit bei Deinen Kindern zu sein.
Ich denke an Dich. isirider

[Steffilein]

Hallo Isirider
lieb von Dir. Bin ne Kämpfernatur und der Kampf ist noch lange nicht zu Ende!!!! Danke für´s drücken, tat gut. Es tut mir gut zu lesen das Du das auch so siehst das ich das mit dem Bestrahlen versuchen sollte. Bleibt mir ja fast nicht´s anderes übrig wenn "ES" keine Ruhe gibt. Bis jetzt hat jeder Arzt
gesagt das wenn er meine Bilder Von meinem Hirn sieht und mich so vor ihm sitzen sieht das er es gar nicht fassen kann...... Gutes Omen Oder? Also kämpfen, kämpfen, kämpfen......
 :-*Steffi

[schwede]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich auch mal dazu äussern.

Oh, mensch Liebe Steffilein.
Das ganze hört sich erst nicht so toll an.
Wenn das wirklich nur die Bestrahlung als alternative in Frage kommt, dann ist dein Weg ja schon vorgezeichnet.

Viel Glück, auf das die Bestrahlung deinen "Untermieter" dann entgültig vertreibt.

Alles Liebe Schwede

[Steffilein]

 :-*Hallo Schwede
Schön von Dir zu hören auch wenn der Anlass nicht all zu schön ist. Hoffe
es geht Dir gut?
Gruß Steffi

[sila]

hallo liebe freunde....steffilein wie du weisst hatte ich mir zum neuen jahr so sehr gewünscht,das unsere bilder(von uns allen natürlich) nur gutes bis jahresende hergeben,und nun schon die zweite ,erst auf gehts und nun du,bin sprachlos.trotz allem liebe steffi lass dich gut beraten von deinen dok s,und vertraue ihnen einfach..."denn sie wissen was sie tun". das wird schon..wir alle drücken dir sämtliche daumen,die zur verfügung stehen.....leute meine frau und ich werden auch in düsseldorf sein am 24.4.   wenn ihr euch alle trifft wollen wir auch gern ein schluck mit meinen leidensgenossen trinken,,wenn wir dürfen? haha...dann sagt bitte bescheid..wann  wie  wo?  das wars freunde,,ich widerhole meinen grossen wunsch....wünsche uns allen nuuuuuuuur gute bilder,,nicht nur bis ende 2010 sondern eeeewig.bye bye      ..  euer sila.  p.s....hey lieber schwede,,,,  dein weg ist schon vorgezeichnet... also bitte..grün ist die farbe der hoffnung.....  also denkt und träumt nur noch grün..für uns alle.

[Steffilein]

Tja, so kann´s gehn auf manche Sachen haben wir leider keinen Einfluß......
War heut beim  Hausarzt zur Blutabnahme saß da so und wartete da auf die Arzthelferin da hat mich der Doc gesehen kam kurz zu mir fragte mich wie es mir geht, hab ihm dann das erzählt mit dem neuen Fleck am Hirnstamm und der meinte das das echt gefährlich wäre mit dem Bestrahlen,daß könnte unter
umständen bis zur Querschittslähmuns führen. Hat jemand schon mal was davon gehört?
  Steffi  

[Leann]

Hi Zuammmen,

heute schaff ich es endlich mich ieder  zu melden. die letzte monate  und wochen waren serh nervend aufreibene und hart. das letzte mrt zeigte weiterhin wachstum. ich weiß nicht so recht wie es weiter gehen kann oder wird. man kann momentan nichts tun. seit wochen renne ich von einer bronchitis in die nächste. magen-darm usw usw. mein immunssystem ist so runtergefrahen das das ich das gefühl habe nicht mehr richtig "gesund" zu werden. so das es überhaupt weitergehen kann.

Grüße von einer erschöpften und momentan sehr kraftlosen
Leann

[schwede]

Hallo meine Lieben ,

@ Steffilein

Lass dir das ganze nochmal genau erklären, mit der Bestrahlung.

Hol dir doch sonst nochmal eine Meinung eines anderen Krankenhauses ein.

Ansonsten, Kämpfen,Kämpfen und nochmals Kämpfen.

LG schwede

[Steffilein]

Liebe Leann
bekommst/bekamst Du vorsorglich kein Antibotika?
Von mir die besten Wünsche das es bald wieder Berg auf geht.Als ich letztes Jahr Chemo und Bestrahlung hatte musste ich alle drei Tage ein Antibotika einnehmen das ich heute noch nehme das ich mir nichts einfange, wobei ich sagen muss das ich ja noch so ein kleines MINIMONSTER im Kindi hab der dauernd etwas mit nach Hause bringt....
Wie geschrieben
ALLEN ALLES GUTE STEFFI

[Anke74]

Hallo Anke
Wir haben ein Hotel gebucht das heisst AltDüsseldorf. Werden am Freitag morgen um 9Uhr schon da sein, wäre schön wenn wir uns am Freitag abend zum "z'Nacht" treffen könnten... Altstadt wäre sicher schön... Ich bin schon ganz aufgeregt... wie möchtest du es am Samstag abend machen? Nach der Tagung, ist ja immer sehr anstrengend. Ich weiss ja nicht wie es dir geht, ich bin immer noch oft eher zu fit als zu schlapp (Schlafstörungen nachts...  ) jedoch trotzdem nie müde am Tag... Ich weiss jedoch immer noch nicht ob ich dann nach der Tagung mit den andern Abendessen gehen soll oder ob wir uns zusammen "abseilen"... Ev. können wir dies ja noch klären, hast du schon Hotelzimmer gebucht?

Grüessli an alle Iwana

Hallo liebe Iwana,
hoffentlich mache ich das nun richtig mit dem zurückschreiben - bin einfach auf "zitieren" gegangen und nun weiß ich nicht, ob das System mich da einfach irgendwo zwischensetzt oder Du vielleicht sogar eine e-Mail-Benachrichtigung bekommst. Na mal sehen, was passiert.

Ich hatte die letzten 2 Wochen einen Ärztemarathon, deshalb bin ich noch gar nicht dazu gekommen hier reinzuschauen.

Mit der Tagung: werde ich am Wochenende mit Holger mal zusammen nach einem Hotel schauen. Und ansonsten: die Überlegung mit Freitag ist prima und Samstag abwarten finde ich auch ok.

Also, dann melde ich mich, sobald ich mehr weiß.
Liebe Grüße
Anke