Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[leonidas]

Du hast Recht, spinnen und Verrücktheiten ausleben, ist
manchmal das beste was man machen kann. So kommt man zum Beispiel mit Glioblastom und ohne Ausrüstung auf die
Zugspitze  ...

Dann kannst du auch Skifahren gehen und im Gospelchor mitsingen.

Alles gute für Dich!

LG
Leonidas

[Sunflower]

Liebe Iwana

Ich lese regelmässig deinen Blog und wollte dir da antworten; leider klappte es nicht, da ich weder Google-Mail noch sonstiges habe um die Antwort abzuschicken.

Es hat mich fast zu Tränen gerührt, als du vom Skifahren geschrieben hast. Toll, dass du deinen Wunsch sofort in die Tat umgesetzt hast. Mein Mann war linksseitig gelähmt, schon gleich nach der ersten Operation. Einer seiner grössten Wünsche war, nochmals nach Arosa und dort auf die Skier zu steigen. Im ersten Winter bat er mich sogar, die Skischuhe im Keller zu holen um zu testen ob sie noch passen. Seinen Traum konnten wir leider nicht umsetzen, umso mehr freut es mich, dass du es gemacht hast.

Ich wünsche dir viele sonnige Tage auf der Piste und schöne Momente mit all deinen Lieben.

Mein Vorweihnachtsgeschenk an dich ist bereits unterwegs; ein riesengrosses Paket mit Kraft und Energie gefüllt.

In Gedanken bin ich viel bei dir.
Liebi Grüessli us Züri.
Marianne

[Iwana]

Danke Marianne!
Das Paket ist angekommen... Irgendwie bekomme ich wieder Energie und brauche die dringend für meinen Mann der mir Sorgen bereitet, er hat das Gefühl "Endstadium" ich das Gefühl " so schnell geb ich nicht auf"

Aber Ist schon die Frage ob sich der Tumor nochals aufhalten lässt durch die Bestrahlung und ev. anschliessende geänderte Chemotherapie. (Nitrosoharnstoffe?) Danach bleibt Avastin... Für mich ist jeder Tag ein Geschenk und die Zeit die ich gewinne ist die Zeit wo mein Sohn grösser und selbständiger wird um sein Leben in Angriff nehmen zu können, im Bewusstsein, dass es irgendwann ohne mich sein wird, aber im Wunsch ihn noch möglichst lange begleiten zu dürfen. nächsten Samstag hoffe ich mit ihm zusammen auf dem Feldberg Ski fahren zu können. Mit der neuen Brille natürlich, bis dann ist sie da und zaubert hoffentlich wieder ein lächeln auf das Gesicht meines Mannes!
Gruss Iwana

[leonidas]

Hallo Iwana,

ja jeder Tag ist ein Geschenk, so sehe ich das auch.
Schön mit der Brille. (ich habe ja auch eine. -man sieht irgendwie
intelligenter aus )

Was spricht gegen die Nitrosoharnstoffe?
Manche haben z.B. mit CCNU auch schon Erfolge gefeiert.
Manchmal ist es auch fürn A..., aber Versuch macht kluch...

Gruss
Leonidas

[schwede]

Liebe Iwana,

schön das es bei dir Emotional wieder Bergauf geht.
Es scheinen ja noch Optionen da zu sein, wie ich lese. Ich drücke dir ganz dolle die Daumen.

Geniesst die schönen Momente.

Deinem Mann ein ganz grosse Paket mit Kraft und Energie aus dem hohen Norden.

LG Schwede

[jannopeter]

Hallo Iwana,
bin eigenlich ja nicht Betroffen - aber Betroffen von deinem Schicksal bin ich doch!!! Darum hier meine Antwort - auf deinem Blog will/kann ich nicht schreiben.

Ich ziehe - wie so viele hier - vor Dir meinen Hut. Du, dein Mann und dein kleiner Sohn - ihr geht so mutig und offen mit der Krankheit und vor allem mit den Thema Tod um. Mein Respekt! Ich habe zum Schluss mit meinem Sohn - er war bei seinem Tod gerade mal 11 Jahre alt - nicht mehr die richtigen Worte gefunden. Bzw. war nicht mehr sicher wie viel seine kindliche Seele verkraftet.

Deine Ausfallerscheinungen scheinen rasch mehr zu werden. Sch... Das Weihrauch braucht aber noch eine Weile bis es wirkt - willst du oder darfst du kein Cortison dazu nehmen? Wäre zumindest zeitweilig eine Möglichkeit den Hirndruck und somit evt auch die Ausfallerscheinungen einzudämmen, oder?

Was soll man Dir als altem Hasen noch sagen. Mach weiter so! Genieße jeden Tag und hack die Tage die nicht so dolle sind einfach ab. Mein Sohn hat auch bis zum letzten Tag (fast) Ski-fahr-Pläne geschmiedet. Leider konnte er nicht mehr gehen. Genieße einfach die Sonnenstunden mit Mann (und Kind) auf dem Feldberg.

Wünsch Dir viel Kraft und viele schöne Erinnerungen die deine Lieben immer begleiten werden
Jannopeter

[leonidas]

Hallo Iwana,

du siehst gut aus mit deiner neuen Brille, steht dir echt! 

und weiter gehts...

Gruss
Leonidas

[krimi]

Liebe Iwana,

ich kann Leonidas nur zustimmen.

Die Brille steht dir echt gut.
Was sagt dein Sohn dazu?

Und nun die nächsten Schritte. Du wirst das Richtige machen.

LG krimi

[Iwana]

Hallo zusammen
Vielen Dank für die Komplimente! Mein Sohn hat zuerst einen Lachanfall gekriegt und mir dann letzthin gesagt Mami ohne Brille gefällst du mir besser!

Aber ich weiss jetzt wieso mein Mann lieber HD-TV schaut  hab mich vorher immer gefragt warum er den Sender wechselt... Fand die Bildqualität nicht wirklich den Hammer, dabei lag es nicht am Bild sondern an meiner Sehschärfe 

[schwede]

Hallo Iwana,

ich kann auch nur zustimmen. Die Brille steht dir richtig gut.

 einfach Fesch !

LG Schwede

[chucks]

Sieht toll aus die Brille! Steht Dir richtig gut 

[Iwana]

Hallo zusammen
Morgen  gehts los mit der ersten Avastin Behandlung. Bin gespannt und nervös was mich da erwartet... Werde dann berichten.
Gruss Iwana

[Eva]

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles problemlos läuft und es Dir hilft. Meine Gedanken sind bei Dir.

LG Eva

[krimi]

Liebe Iwana,

auch ich drücke meine Daumen dafür, dass du es gut verträgst und vor allem für die nötige Wirkung.

In Gedanken bin ich bei dir.

LG krimi

[Antje]

Liebe Iwana!
Ich hoffe, du hast den Tag gut überstanden und es ist alles glatt gegangen! Bin gespannt auf deinen Bericht!
VLG, Antje