Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[krimi]

Hallo melissa,

ich bin zwar keine Glioblastombetroffene, möchte dich in diesem Forum dennoch begrüßen.

Wenn sich noch niemand gemeldet hat, sei nicht traurig.
Aber auch hier ist Sommer-, Urlaubszeit und dann noch diese Hitze.

Magst du etwas mehr von dir, von der Diagnose erzählen?
Konnte der Tumor entfernt werden?

Für die Chemo und die Bestrahlung wünsche ich dir alles Gute.
krimi

[Lara]

Hallo Melissa,

Mein Mann wurde 01/2009  und 03/2013 an einem Glioblastom operiert.  Er geht immer noch arbeiten. Mein Mann ist jetzt 44 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs zwischen 13J. Und 21 Jahren.
Wenn du Fragen hast ...

LG

Lara

[Eva]

Liebe Melissa,

willkommen im Forum auch wenn der Grund sehr bescheiden ist. Meine Geschichte soll dir etwas Mut machen. Meine Diagnose war vor 11 Jahren und es geht mir sehr gut.

Wie verträgst du die Chemo und Bestrahlung?

LG Eva

[chucks]

Hallo Melissa,

willkommen hier in Forum, wenn auch aus diesem schrecklichen Anlaß. Dieser Thread ist für die Betroffenen Mitdglieder. Vielleicht magst Du unter Glio einen eröffnen, der Deine Geschichte kurz beschreibt, dann äußern sich bestimmt auch mehr Angehörige.

Ich bin auch nur Angehörige, nutze jetzt aber auch mal diesen Thread, um Dir zu antworten. Unsere Geschichte kannst Du unter

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7275.0.html

nachlesen. Mein Mann hats eit 04/2011 ein Glio/Astro III, hat die Standard therapie nach Stupp hinter sich und dann noch 6 Monate das dosisdichte Schema Temodal (7 Tage on/ 7 Tage off). Seit Mitte 2012 ohne Therapie. Es geht ihm soweit gut, nur dass er sch nicht mehr so lange konzentrieren kann, mehr Pausen braucht und eben nicjt mehr so belastbar ist. Dazu eine Feinmotorikschwäche der rechten Seite. Er geht halbtags arbeiten.

Wünsche Dir viel Erfolg für Deine Behandlung.

VG

Chucks

[schwede]

Hallo Melissa,

ich bin auch ein Glioblastom Betroffener.
Es wäre sehr Hilfreich wenn wir mehr Informationen hätten, dadurch könnten wir dir auch besser helfen und auf dich ein gehen.

LG Schwede

[Bluebird]

Hallo,

ich gehöre zwar in einen anderen Bereich, habe aber gestern Melissa eine Mail geschickt und ihr mitgeteilt, dass Betroffene sich auf ihren Beitrag gemeldet haben. Sie hatte ja nach ihrem ersten Beitrag vor ca. 2 Wochen Chemo/Bestrahlung.

LG
Bluebird

[Ani_R]

Hallo zusammen,
auch wenn es seit Mitte 2015 keinen Beitrag mehr gegeben hat, schreibe ich dennoch mal meinen Senf dazu.

Ich bin 29 Jahre alt und bei wurde letztes Jahr am 2.08 ein Gehirntumor im Kleinhirn diagnostiziert. Die OP folgte direkt am 6.08 und am 11.08 durfte ich das KH schon wieder verlassen. Die OP und die Diagnose hatte ich gut verkraftet - bis ich dann 4 Wochen später durch den endgültigen Befund einen Schlag ins Gesicht bekommen habe - Glioblastom IV. Was folgten waren 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie mit Temodal. Bis April dauert die Chemo noch an, zudem mache ich noch eine TTF Therapie (Optune) - die Elektroden auf dem Kopf sollen die Zellteilung hemmen. Alle bisherigen Untersuchungen waren durchweg positiv, jedes mal etwas besser. Bin ich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen? Manchmal frage ich mich, ob der Befund eigentlich so korrekt war - denn entgegen aller Durchschnittswerte geht es mir super, der Tumor sah auch eher wie ein Tischtennisball, als ein Schmetterling aus. Ich mach die Therapien noch alle ganz brav zu ende und hoffe, dass ich das alles kein zweites mal durchstehen muss. Denn natürlich hat die Diagnose mein bzw. unser Leben komplett verändert. Am Freitag hab ich meinen nächsten MRT-Termin, die anschließende Besprechung 1 Woche später - ich hoffe, dass der Trend weiter nach oben geht, denn ich plane ab dem 1.04 wieder arbeiten zu gehen :-)

Viele Grüße
Anika :-)

[Eva]

Hallo Anika,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Prima, dass es dir so gut geht und ich wünsche dir sehr, dass es so weiter geht. Setz dich nicht unter Druck, dass du so schnell wieder arbeiten willst. Denn Stress ist auf keinen Fall förderlich.

Meine Diagnose war im Juni 2004 und ich habe vieles in meinem Leben verändert. Wenn du willst, kannst du meinen Erfahrungsbericht lesen. Für das MRT am Freitag drücke ich dir die Daumen.
Alles Gute und liebe Grüße

Eva

[Lara]

Hallo Anika,

Schön, dass es dir so gut geht.
Ich hoffe es klappt alles so wie du es dir wünschst.
Mein Mann erhielt die Diagnose 01/2009 er war damals 37 Jahre alt.
Er lebt, es geht ihm gut. Bis Oktober 2015 ist er noch voll arbeiten gegangen.
Für das MRT drücke ich dir die Daumen.

LG

Lara

[schwede]

Hallo Anika,

ich bin selber Betroffener lebe seit 10.2006 mit dieser Diagnose. Schön das es dir so gut geht.
Es ist zu gestehen, das du schnell wieder Arbeiten möchtest. Das Gefühl wieder zuhaben auf den vorherigen zustand zu kommen.
Ich kann dir nur sagen lass es ruhig angehen, überforder dich nicht gleich.

Es brauch nun mal alles seine Zeit.

Bleib bei deiner Positiven Einstellung.

LG schwere

[Ani_R]

Hallo zusammen,

danke für eure Nachrichten.
Ich werde langsam und ruhig wieder anfangen - ich starte mit 3h am Tag. In den letzten Wochen habe ich viel über mein bisheriges Leben nachgedacht und bin schon dabei einiges zu ändern - vor allem muss der berufliche Stress weg - dazu eine gesunde Ernährung und Sport.

Hat von euch schon jemand von der Optune (Therapie) gehört oder macht diese sogar jemand?

VG!
Anika

[Eva]

Hallo Anika,

es ist gut, dass du langsam und ruhig anfängst.
Ich habe von der Optune (Therapie) noch nichts gehört und auch im Forum nichts gelesen. Es wird so viel angeboten und versprochen, dass ich da sehr skeptisch bin. Leider geht es meistens darum, Geld zu verdienen und Hoffnungen zu wecken, die dann nicht erfüllt werden.

LG Eva

[sharanam]

Hallo Anika,

hier sind gute Videos über Glio-Leute, die Optune/TTF anwenden: http://www.optune.com/deutsch/einsatz/patientenvideos.aspx.

Im anderen Hirntumorforum wird auch viel darüber berichtet, schau mal dort rein.

Ansonsten toi, toi, toi, dass es auch bei Dir gut anschlägt.

LG sharanam

[schwede]

Hallo ihr Lieben,

wie die Zeit vergeht. 

Am 21.10.2016 habe ich meinen 10 Geburtstag gefeiert, ich war Essen mit meiner Frau
In diesen Jahren ist eine ganze menge passiert.
Jeden Morgen wenn ich die Augen aufmache bin ich Glücklich, diesen Weg gehen zu dürfen.
In diesen Zehn Jahren durfte ich so vielen anderen Menschen Betroffen oder Angehörige helfen.
Ich durfte so viele Kennenlernen ganz viele gibt es nicht mehr.

Es ist die Zeit einwenig in mich zu gehen, was für ein Tolles Leben mit allen seinen Höhen und tiefen.

Momentan habe ich seit einigen Monaten immer wieder heftige Kopfschmerzen, auf den MRT ist nichts zu sehen zum Glück.
Das ist das einzige das wirklich Belastend ist alles andere ist doch gut.
Ich habe noch die Britt an meiner Seite seit 6 Jahren ist dieses jetzt schon so. Super Frau
Ich kann es hier garnicht alles aufschreiben wofür ich Dankbar bin, vieles steht in meinen Beiträgen.

Vor einigen Wochen würde ich angeschrieben warum Schreibst du nicht mehr soviel ?
Die Menschen hier können deine Beiträge und deinen Mut brauchen.

Das hat mich schon zum Nachdenken gebracht, warum Schreibst du nicht mehr so viel.
Es gibt einen ganz einfachen Grund, es geht mir gut und ich geniesse.
In unserer Selbsthilfegruppe bin ich noch aktiv, aber  es zehrt an der Kraft und der Seele.
Es ist momentan für mich besser als Selbstschutz.

Es werden wieder andere Zeiten geben.

Euer Schwede

[KaSy]

Lieber Schwede,
ich finde es so prima, dass Du diese 10 Jahre geschafft und nicht nur geschafft, sondern "gemeistert" hast!
Viele denken, jemand mit einem Hirntumor ... na ja ... was kann der noch.
Aber man kann so vieles noch.
Noch?
Neues kann man, sich anderen zuwenden, ein geändertes Leben leben, Türen öffnen, wo sich welche geschlossen haben.
Sein Leben neu und sogar besser gestalten - das hast Du getan!

Ich kann aber auch gut nachempfinden, dass die Beschäftigung mit Hirntumorbetroffenen in der SHG Dir weniger gut tut. Sie gehörte zu Deinem Leben und darf für Dich an Wichtigkeit verlieren.

Auch ich möchte lieber leben und lachen. Zur Zeit ist es eher anders.

Alles alles Gute!
Deine KaSy