Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

[Bluebird]

Hallo Sanne,

Deine MRT-Aufnahmen sind ja aktuell. Und wenn die Raumforderung deutlich erkennbar ist, wird ein erneutes MRT zum Zeitpunkt des Unikliniktermins Mitte Mai nicht notwendig.
Dort wird man Dich beraten, wie weiter verfahren werden sollte, z.B.  Verlaufskontolle in regelmäßigen Abständen oder zeitnahe Entfernung/Behandlung.
Ich hoffe, dass Dein Arzt Dir ein Medikament gegen die Migräne verordnet hat.

LG
Bluebird

[stinus]

Hallo Sanne,
herzlich  willkommen, auch ich habe eine Trigeminusneurinom aber auf den Bildern konnte man das nicht so genau feststellen, auf jeden Fall wurde mir gesagt, dass der Tumor beim Kleinhirnbrückenwinkel sei und  ein Neurinom sei.Erst nach mein OP wurde mir gesagt, dass er auf dem Trigeminusnerv hockt. Also bei uns in der Schweiz konnte ich meine Bilder mitnehmen und es wurden keine neue gemacht.
Mich nimmt dann wunder was sie dir als Therapie vorschlagen. Bei mir wurde gesagt, besser operieren, da der Tumor ja auch wächst und dann immer schwieriger wird ihn zu entfernen.
Wünsche dir alles gute.

[Kiki]

Hallo Sanne,
auch ich war an der Uniklinik Würzburg zur OP (Akustikusneurinom). Man hat sich dort auch nur meine mitgebrachte CD angeschaut, also  kein weiteres  MRT gemacht. Sie war ähnlich aktuell wie Deine. Zwischen MRT und OP lagen 4 Monate. Allerdings hat man vor der OP noch ein CT gemacht.
Liebe Grüsse und alles Gute Kiki 

[Sanne68]

Hallo Sanne,

herzlich willkommen. Ich hab auch erstmal verwundert geguckt wegen unserer Namensgleichheit.

Bei mir ist die ganze Geschichte jetzt zwei Jahre her, ich kann mich aber noch sehr genau an den Tag der Diagnose erinnern und bin fast gestorben vor Angst.

Zuerstmal, aufgrund der MRT-Bilder konnte man bei mir ziemlich direkt sagen, daß der Tumor zu 90% gutartig war. Der eine Chirurg meinte, es käme von den Hirnhäuten (Meningeom) der andere hatte den Verdacht auf Akustikusneurinom geäußert, aber meinte auch, daß der Tumor eine besondere Form hat. Nach der OP stand dann das Trigeminusneurinom fest, was mich auch nicht mehr gewundert hat, weil meine Symptome ganz anders als beim AN waren.

Zu deinen Symptomen, bei mir war es lange Zeit ähnlich, Kopfweh und Nackenprobleme. Die Taubheit kam erst später. Im Nachhinein kann ich sagen, daß ich den Tumor schon jahrelang gehabt haben muß, ohne davon zu wissen.

Ich vermute, daß der Uniklinik deine aktuellen Bilder ausreichen und im Falle einer OP nochmal neue machen, je nachdem, wie groß der Zeitraum dazwischen ist. Bei mir vergingen nur zwei Wochen zwischen Diagnose und OP.

Hast du denn schon eine Ahnung, wie groß der Tumor ist? Meiner war damals 2,5 cm groß.

Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit.


Liebe Grüße Sanne

[Sanne]

Hallo miteinander,

mein Tumor ist 11mm x 7mm groß. Der Radiologe schrieb in seinem Befund "hochgradiger Verdache auf ein Neurinom N. Trigeminus". Gegen meine Migräne nehme ich schon seit einigen Jahren Triptane. Was mich beunruhigt ist, dass mit im Liegen oft meine Arme, Hände oder auch nur vereinzelt Finger einschlafen und mein Nacken extrem schmerzt. Der Orthopäde unternimmt hier momentan nichts, da er meint, ich solle erst mal nach Würzburg.

Kiki warst du denn mit Würzburg zufrieden ? Ich wollte ursprünglich nach Heidelberg, da hätte ich jedoch erst am 18. Juni einen Termin bekommen da ich ja kein "medizinischer Notfall" bin.
Wobei ich jedoch noch mit beiden Kliniken keinen Kontakt hatte.

Liebe Grüße

Sanne

[fips2]

Hallo Sanne
Warum nimmst du bei Trigeminusbeschwerden Triptane?
Triptane sind eigentlich keine Schmerzmedikamente sondern greifen auf die Gefäße ein und deren Muskulatur.  Sie bewirken eigentlich nur, dass sich die Gefäße zusammenziehen. Obwohl es Migränemedikamente sind, wirken sie nur bei bestimmten Migräneformen die als Ursache eine Gefäßerweiterung haben.
Drückt ein Gefäß auf den Nerv oder der Tumor?
Wo sitzt der Tumor genau? Der Nervus Trigeminus hat ein weites Gebiet in dem er sich hinzieht.
Ist der Tumor noch innerhalb der Schädelkalotte oder schon etwas außerhalb?
Der Orthopäde hat sicherlich keinen Grund etwas zu veranlassen, da es nicht seinen"Baustelle" ist.
Ich würde dir primär raten zu einem neurologischen Kopfschmerzspezialisten zu gehen, da die sich auch mit dem Trigeminus befassen.
Von wo bist du? Vielleicht kann ich dir nen guten Kopfschmerzspezialisten in deiner Nähe nennen.
Zu deinen Schmerzen im Genick und Missempfindungen der Arme, ist es durchaus möglich, dass du mittlerweile einen medikamenteninduzierten Spannungskopfschmerz durch übermäßige Triptaneinnahme entwickelt hast. Die Nacken und Schultermuskulatur verspannt sich dann und dückt auf die Nervenwurzeln der Arme, was sich dann als Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Armen und Fingern bemerkbar machen kann. Ebenfalls können übermäßiger Triptangebrauch, durch die Gefäßverengung, Durchblutungsstörungen in den Extremitäten verursachen, was auch zu diesen Missempfindungen führt.
Welche Triptane nimmst du? Es gibt Triptane die nur auf die Kopfgefäße wirken und nicht auf ALLE Gefäße im Körper.

Gruß Fips2

[Sanne68]

Zu deinen eingeschlafenen Händen/Armen: Das Phänomen (halbe Handfläche, Ring&Kleiner Finger) hatte ich auch mal vor 10 Jahren. Ursache war ganz einfach, daß ich bevorzugt mit angewinkelten Armen schlafe. Seitdem ich darauf achte, im Schlaf die Arme auszustrecken, ist es weg.

Momentan habe ich wieder verstärkt Probleme mit Schulter/Nacken und bei mir ist wohl eine neue Matratze fällig.

Gegen meine Migräne hat eine Prophylaxe mit Betablockern geholfen. Deine Schmerzen hängen aber wahrscheinlich auch mit dem Tumor zusammen. Die Prophylaxe war in 2000 und einige Jahre später dachte ich, daß die Wirkung leider vorbei ist. Seit der OP bin ich wieder Migränefrei.

Gruß Sanne

[Sanne]

Ich nehme die Triptane gegen meine Migräne und sie helfen hier auch recht gut. (Asco-Top - Zolmitriptan). Trigeminusbeschwerden habe ich keine.

Gegen meine Spannungskopfschmerzen nehme ich auch noch Amineurin niedrig dosiert. Dies ist ein Antidepressivum, das die Schmerzschwelle anhebt. Da steht auch in der Packungsbeilage, dass es zu Mißempfindungen in den Armen und Beinen kommen kann. Als ich meinen Neurologen daraufhin ansprach wollte er allerdings nichts davon wissen. Nur ich habe halt Angst, dass da mehr dahintersteckt.

Mein Hausarzt sagte, wenn ich sehr beunruhigt bin solle ich halt mal zum Orthopäden. Deswegen der Gang dahin. Zwecks Schmerzspezialisten: Ich wohne im Raum Heilbronn!

Tja und wo genau mein Tumor sitzt weiß ich nicht genau, da der Radiologe lediglich gesagt hat, dass er im Gesichtsnerv sitzt. Ich muss sagen, ich habe da auch nicht weiter nachgefragt, da ich erst mal sprachlos war. Die Fragen kamen, allerdings erst zu Hause. Im Befund steht "Nachweis einer längsovalen Raumforderung im Verlauf des proximalen Nervus trigeminus rechtsseitig. Die Läsion zeigt kein nennenswertes Enhancement. Nervus vestibulocochlearis schlank und regelrecht. Hirnrinde und Marklager unauffällig. Hypoplatischer Sinus transversus und sigmoideus linksseitig. Keine Hirnschrankenstärung." Könnt ihr damit mehr anfangen ?

Liebe Grüße

Sanne

[Bluebird]

Hallo,

also hier die Definition (ohne Gewähr)
http://de.wikipedia.org/wiki/Proximal

Proximal ist in der Anatomie eine Lage- und Richtungsbezeichnung, die zum Körper hin gelegen oder zum Körper hin verlaufend bedeutet

http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus

„Drillingsnerv“, kurz: Trigeminus) ist der fünfte Hirnnerv (kurz: V). Er führt sensible und motorische Fasern, mit denen er weite Teile des Kopfes erreicht. Seinen Namen verdankt er der Teilung in drei Hauptäste:
•   V1 (gesprochen: „Fünf-eins“): Augenast (Nervus ophthalmicus)
•   V2: Oberkieferast (Nervus maxillaris)
•   V3: Unterkieferast (Nervus mandibularis).
Entwicklungsgeschichtlich ist der Nervus mandibularis der Nerv des ersten Kiemenbogens.

http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vestibulocochlearis

Der Nervus vestibulocochlearis (Hör-Gleichgewichtsnerv, von lat. vestibulum „Vorhof“ und cochlea „Schnecke“) ist der VIII. Hirnnerv. Er wurde früher auch als Nervus statoacusticus bezeichnet.

Er setzt sich aus zwei Teilen zusammen:

Der Nervus vestibularis (staticus) ist der Gleichgewichtsnerv,
der Nervus cochlearis (acusticus) der Hörnerv.
Die Nerven leiten die afferente Informationen aus den jeweiligen Rezeptorgebieten im Innenohr zum Gehirn. Darüber hinaus gibt es auch efferente Bahnen, die im Hörnerv die Feineinstellung des Hörsinns ermöglichen.

Hypopastisch bedeutet "die Hypoplasie betreffend" bzw. "schwach entwickelt"

Der Sinus transversus ist ein beidseits der Begrenzung der hinteren Schädelgrube (Fossa cranii posterior) gelegener intraduraler venöser Blutleiter des Gehirns

Der Sinus sigmoideus ist ein paarig angelegter intraduraler venöser Blutleiter des Gehirns (Sinus durae matris), der innerhalb des Sulcus sinus sigmoidei der hinteren Schädelgrube (Fossa cranii posterior) verläuft. Er drainiert den Sinus transversus und die Sinus petrosi superior et inferior und geht im Bereich des Foramen jugulare in die Vena jugularis interna über.

http://flexikon.doccheck.com/Sinus_sigmoideus

geringes Enhancement bedeutet, dass wenig Kontrastmittel aufgenommen wird.

LG
Bluebird

[fips2]

Wäre es ein großer Aufwand für dich nach Freiburg zu fahren? Sicher nicht mehr als nach Würzburg Mainz oder Heidelberg.

Ich kann dir da unbedingt zu Prof Kaube und dem interdisziplinären Schmerzzentrum raten.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/team/personen/kaube.html
Ihn würd ich als primäre Anlaufstation nehmen. Schreib ihn einfach per Mail an und schildere ihm deine Lage. Er meldet sich sicher schnell bei dir.
Beschreib deinen Beschwerden so gut du kannst und weis ihn auch auf deine Unsicherheiten und Angste hin. Erkläre auch was schon alles gemacht wurde und welche Medikamente du momentan nimmst.
Noch ein Tipp.
Schreib ab sofort auf, wann du Kopfschmerzattacken hast und was du an Medikamenten dagegen nimmst. Auch die Zeiträume der Beschwerden im Arm dokumentieren.
Wenn dann einen OP gemacht werden müsste, kann er das  intern in die Wege leiten, da er interdisziplinär, also weitestgehenst Zugriff auf alle Fachbereiche der Klinik hat.
Überweisen kann dich dein Hausarzt dort hin. Auf die Überweisung soll der Hausarzt "Interdisziplinäres Schmerzzentrum" schreiben.  und als Überweisungsdiagnose "trigeminoautonome Kopfschmerzen".
Nimm zu dem Termin alles mit was du an Unterlagen hast. Auch die CDs der Untersuchungen. Natürlich alles als Kopie. Die Damen der Anmeldung sind sehr nett. Notfalls kopiern die auch deine Unterlagen, damit du die Originale wieder mitnehmen kannst.

Auch die Neurochirurgie ist top dort, gerade was Trigeminus und Akustikustumore angeht.
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/index.html
Frag mal Member Badscha, die war auch dort und sehr zufrieden, ganz im Gegensatz zu der Klinik bei der sie zuvor war.

Meine Frau ist auch dort in Behandlung und wir können nur Gutes berichten.
Wenn du willst kannst du mich gern auch mal dazu anrufen. Schick mir per PN deine Telefonnummer. Ich ruf dich dann zurück.

Gruß Fips2

[Kiki]

Hallo Sanne,
ich war sehr zufrieden  mit der Uniklinik Würzburg. Ich weiß aber nicht, ob Du auch einenTermin in der HNO-Klinik hast oder Neurochirurgie. Ich hatte ja  ein Akustikusneurinom und lag auf der HNO. Bei den Untersuchungen vorher mußt Du Dich auf lange Wartezeiten einstellen. 5 Stunden sind keine Seltenheit. Das ist dort wirklich die Hölle, aber wenn man dran ist, fühlt man sich auch gut  betreut. Die Neurochirurgie soll aber auch  sehr gut  sein (mein  zukünftiger Schwiegersohn arbeitet dort). Das Gute ist, daß die beiden Abteilungen gut zusammenarbeiten. Sollten die HNO-Spezialisten einen Neurochirurgen benötigen, ist der  sofort zur Stelle und auch umgekehrt. Mich hat der Professor persönlich operiert (obwohl nur Kasse) und sich auch mit meiner Familie im Anschluß an die OP unterhalten. Die Pflege war sehr gut, obwohl sicher dort auch aus Kostengründen gespart wird. Sie waren immer lieb und halfen wenn es nötig war. Für mich war  es die richtige Entscheidung. Immerhin mußte ich auch ca. 15o km anreisen. Ich habe es nicht bereut, mch in Würzburg operieren  zu lassen. Ich verstehe auch Deine Angst. Auch die haben wir  alle gehabt. Mein AN war ähnlich groß wie das Deine. Aber was nicht hingehört, sollte man weg machen, vor allen Dingen, wenn es einen sehr beeinträchtigt. Und ich glaube auch nicht, daß man in Würzburg zu einer  OP rät, wenn es nicht  unbedingt nötig ist. Die letzte Entscheidung fällst Du. Ich kann es sehr gut nachvollziehen. Denk immer daran, daß Du damit nicht allein bist. Die Familie ist da nicht immer eine große Hilfe, da sie sich natürlich sehr sorgt. Aber im Forum findest Du immer Menschen, die Dir helfen  können. Ich war übrigens letzte Woche beim MRT . Gestern bekam ich den Befund. Alles o.k. Ich bin sehr glücklich darüber und nehme die kleinen Beschwerden gerne hin. Bin auch schon ein altes Mädchen von über 60 und dafür habe ich es, glaube ich, ganz gut geschafft.
Die OP liegt jetzt 1 Jahr und 8 Monate zurück.
Alles Gute für Dich und nimm Dir am besten etwas zu lesen, essen und trinken mit nach Würzburg, denn die Wartezeit kann ganz schön lang werden.
Viele liebe Grüsse von Kiki   

[Sanne]

Vielen Dank für Eure antworten und Dir fips2 für das Angebot. Ich werde jetzt am Montag nach Würzburg gehen, mir anhören wie es weitergehen wird und dann alles weitere entscheiden.

Viele Grüße und vielen Dank

Sanne

[Sanne]

Kann mir jemand helfen ?

Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich hier weiterschreiben soll oder evtl. in einer anderen Abteilung des Forums weiterschreiben soll.

Ich war jetzt gestern in Würzburg. Nach Durchsicht meiner Unterlagen wurde mir erklärt, dass meine Symptome nichts mit dem Verdacht auf ein Neurinom N. Trigeminus zu tun haben. Ich wurde von einem Assistenzarzt untersucht, der dann meine MRT-Bilder einem Oberarzt und einem Radiologen vorgelegt hat. Sie meinten, dass sie ein feineres genaueres MRT-Bild benötigen würden, um genau zu diagnostizieren, wo der Tumor liegt, er könnte evtl. auch von der Hirnhaut ausgehen. Nun heißt es wieder warten, denn einen Termin beim Neurologen habe ich erst im Juni bekommen. Die Ärzte in Würzburg meinten jedoch, dass ich mir nicht zu große Sorgen machen solle, da aufgrund der geringen Kontrastmittelaufnahme der Tumor wahrscheinlich nicht allzu schnell wachsen würde.
Meine Frage ist nun, kann ich als "Kassenpatient" meine MRT-Bilder auch an das INI,Hannover, zum Einholen einer Zweitmeinung schicken, oder würdet ihr an meiner Stelle nochmals an einer anderen UNI-Klinik vorstellig werden ?
Bin jetzt doch ganz schön durcheinander.

Liebe Grüße

Sanne

[fips2]

Schreib vorerst mal hier weiter, so lange noch alles in der Luft hängt. Wir Mods verschieben dann bei Bedarf
Zur Zweitmeinung.
Kein Problem im INI als Kassenpatient.

Berurteilungen des INIs auf schriftlicher Basis sind kostenlos.
Dauer ca 4 Wochen.
Direktbesuche mit Beratung kosten ca 100 Euro.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Gruß Fips2

[Sanne68]

Hallo Sanne,

jetzt bist du aber komplett verwirrt, das ginge mir genau so. Hunderprozentig sagen kann man erst nach der OP, was es jetzt genau war. Bei mir wurde ja auch munter hin und her geraten.

Wie Fips2 vorgeschlagen hat, kannst du deine Bilder nach Hannover schicken und die Zeit für dich nutzen.

Ob nun Meningeom oder Neurinom, die Auswirkungen sind im Kleinhirnbrückenwinkel doch sehr ähnlich, wie Ciconia immer schreibt.

Ich drück dir die Daumen, daß du bald Klarheit hast.

Liebe Grüße Susanne