Vorstellung annaberger---Panik: Meningeom Diagnose

[annaberger]

Durch Zufall ein 'typisches Meningeom rechts frontal mit mäßiggradigem perifokalem Ödem' vor zwei Tage diagnostiziert. (CT des Schädels)
'Es zeigt sich auf der rechten den Seite hochfronal eine etwa 2,5 cm große, stark kontrastspeichernde runde Raumforderung, die der Kalotte innen unmittelbar anliegt und scharf begrenzt ist. In der Umgebung zeigt das Marklager ein mäßiggradiges Ödem...'

Bin jetzt auf der Suche nach einer Lösung. Keine zusätzliche Versicherung, nur die WGKK. Bin mutterrseelenallein in Wien - erwachsene Kinder im Ausland - und da seit nicht sehr langem in Wien, kein Bekanntenkreis für eine mögliche Unterstützung. Daher etwas verzweifelt (Gott sei Dank habe ich dieses Forum gefunden!)

Ein zusätzliches Problem: MRI ist bei mir unmöglich, da ich einen Schrittmacher habe. Ob jemand mir erklären könnte, wie ich nun vorgehen soll und welche Fragen ich da stellen muss. Auch ob so was mit Gamma Knife entfernt werden kann.

[Bluebird]

Hallo annaberger,

erst einmal willkommen im Forum, auch wenn der Anlass wenig schön ist.
Leider kenne ich mich mit den gesetzlichen Regelungen zur Kostenübernahme von Behandlungen in Österreich nicht aus.

Aber zunächst zum primären Problem: ein Neurologe und auch Neurochirug wird Dir die Diagnose erklären und Dich beraten, wie vorgegangen werden sollte. Als Laie, aber selbst Betroffene, kann ich nur sagen, dass dein Meningeom schon recht groß ist (zum Vergleich: meins ist nach 3 Jahren Beobachtung ca. 1,6 cm). Ein weiteres Problem ist das Ödem, das wohl einer Behandlung bedarf, möglicherweise mit Kortison. Ob operiert werden sollte oder eher eine Bestrahlung in Frage kommt, muss von medizinischer Seite geklärt werden. Bei der Entscheidungsfindung wird wohl der Schrittmacher Berücksichtigung finden.

Hier noch einmal die Zusammenfassung, was jeder Hirntumorpatient wissen sollte:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Gruß
Bluebird

[annaberger]

Vielen Dank für die rasche Antwort. aus dem Internet habe ich viel Information geholt - wahrscheinlich machen es alle so. Ich denke auch das Ödem ist tatsächlich momentan die grösste Sorge; bevor man operieren kann müsste es behandelt werden.
Nun heisst es einen kompetenten Arzt zu finden.

Und wie die meisten Patienten wahrscheinlich, finde ich das so überflüssig!

Bist Du schon operiert oder bestrahlt worden? Oder kommt das noch?

Vielen Dank und Gruss aus Wien.

[Bluebird]

Hallo,

ich hatte bisher Glück, ein recht stabiles Meningeom an einer günstigen Stelle -links frontal Falx - zu haben, so dass es weiter beobachtet werden kann. Es ist im letzten Jahr n i c h t gewachsen.
Auch das ist bei Meningeomen möglich - geringes oder kein Wachstum. Du hast das Problem aber richtig erkannt, das Ödem deutet darauf hin, dass Dein Tumor behandelt werden muss.

Dass auch ich am liebsten die Sache einfach vergessen würde, ist klar. Nach so einer Diagnose ist nichts mehr wie es war.  

Bedenke jedoch, dass Meningeome gut therapierbar sind und in den meisten Fällen vollständige Heilung möglich ist.

Du solltest nicht zögern, einen kompetenten Neurologen(Neurochirugen aufzusuchen. Frage bei der Terminvereinbarung direkt, ob er sich mit Meningeomen auskennt.

Kopf hoch, es wird sich eine Lösung finden.

Gruß
Birgit

[annaberger]

Danke! Und nochmals Danke!

[Ciconia]

Das Ödem kann man meist gut behandeln mit Kortisonpräparaten.
Da du keine Ausfälle, Beschwerden hast, könnte man nach dem Abschwellen des Ödems ev. sogar erstmal wait-and-see Strategie anwenden. Vielleicht ist das M. ja nicht aktiv und dir bleibt eine OP erspart?
Aber das muß ein kompetenter Neurologe/Neurochirurg entscheiden.

LG
Ciconia

[annaberger]

Vielen Dank. Merkwürdiger Weise hat der Neuroopthalmologe mir Cortison gleich verschrieben, zur gleichen Zeit als  er die CT Scan verordnet hat. Das war seine erste Reaktion und ich muss ehrlich sagen, einige Symptome scheinen leicht zurückgegangen zu sein. Das bestätigt sein sechster Sinn, da das Ödem erst auf dem Scan tatsächlich erschienen ist. Konnte er aber nicht vorher wissen. Mittwoch wird er mir sagen, zu wem ich gehen soll. Zu ihm habe ich vertrauen, zu viele andere Ärzte hier nicht so sehr.

Hoffentlich wird mir die Op. erspart aber hier in Wien scheinen die Ärzte doch sehr Messer happy zu sein.

[Bluebird]

Hallo!

Wenn keine Eile geboten ist, kannst Du eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen. Das ist an vielen Kliniken auch schriftlich möglich.
Unter Klinikbewertungen findest Du Erfahrungsberichte von Patienten.

Ich habe (in D) die Erfahrung gemacht, dass die Neurochirugen sehr wohl abwägen, ob eine OP notwendig ist oder noch beobachtet werden kann.
Man muss nur sehr konkret fragen: Ist eine Operation zum jetzigen Zeitpunkt erforderlich? Wenn NEIN, wann sollte die nächste Kontrolluntersuchung durchgeführt werden? Wenn JA, wie soll die OP erfolgen, welche Risiken bestehen?
Die Wait- and - Watch-Methode ist u.U. nur geeignet für Menschen mit stärkeren Nerven.
Mir sagte in 2006 ein OA der NC Ambulanz: Wenn Sie Panik haben, nehmen wir den Tumor raus, dann isser weg. Ich ertrage den Gedanken, dass da  ein Tumor im Schädel sitzt und evtl. wächst,  eher als eine voreilige OP, da ich symptomlos bin.  Das ist aber Ansichtssache.

Kortison wird sicher schnell Abhilfe schaffen, hat leider auch einige Begleiterscheinungen. Trotzdem bitte die Empfehlung des Arztes beachten.

Gute Besserung

Birgit

[annaberger]

Birgit, danke!

Ich glaube, vorläufig war das Ödem das Problem. Bestimmt nur seit einige Monaten und nicht so lange anwesend wie das Tumor. Wie ich aus dem Internet gelernt habe, braucht es doch ziemlich lange bis so ein Tumor 2.5 cm gross wird. Und auf jeden Fall werde ich die zweite Meinung holen. So viel habe ich schon erfahren können, in Ö kann man für so was 2 Meinungen mit der KK holen (mehr nicht). Für sonstige 'normale' Krankheiten, muss man sich mit nur die eine Meinung genügen.

Cortison hat er mir nur auf 10 Tage verschrieben (aber als Anfang heftige Dose, die täglich weniger wird). Am Mittwoch bin ich wieder bei ihm und danach - Gott ist gross. Vielleicht ein zweiter Scan um festzustellen ob das Ödem doch zurückgegangen ist und es nicht nur meine Fantasie ist, dass die Symtome auch weniger sind!

Und vielleicht doch keine Op. aber nur Kontrollen. Vorläufig. Vielleicht sogar nie die Op.? Schön wärs - und träumen wird man noch dürfen.

Ich wünsche Dir einen schönen Nachmittag.

Hier ist das Wetter ganz ungemütlich - hilft die Stimung nicht sehr, aber trotzdem einen Gruss aus dem düsteren Wien.

[MabelRamon]

Ich habe eine ähnliche Erfahrung und bin auch Fremd in Wien.  Mein Meningeom wurde vor 3 Jahren operiert (Rudolfstiftung) und bis jetzt ist alles in ordung - kein rezidiv.

Schick mir ein Email (.....) damit wir uns eventuel treffen.  Ich war insgesamt 4 Monaten in Behandlung und kenne mich ein Bißchen aus.

LG

Mabel

Moderatorenedit: Private Mailadresse entfernt. Bitte tauscht solche Informationen über die Privatnachrichten Funktion des Forums aus, um Mißbrauch zu vermeiden. Ciconia

[Pedro]

Ich selbst wurde im März 2008 mit der Diagnose zweier Keilbeinmeningeome WHO Grad II konfrontiert, die dieses Jahr zweimal (März und November) in Wien operativ teilentfernt wurden. Als mir anschließend die konventionelle Strahlentherapie als einzige weitere Therapieform angeboten wurde, entschied ich mich - nach eigener Recherche - für "Gamma Knife" im LKH Graz bei Prof. Unger. Die Behandlung verlief lt. Aussage der Ärzte zufriedenstellend, für mich als Patient auch sogut wie nebenwirkungsfrei. Natürlich, nun hoffe ich mal, dass die kommenden regelmäßigen MRT-Kontrollen auch keine Rezidive zeigen werden. Ich bin aber recht zuversichtlich...

LG Peter