OP Akustikusneurinom steht bevor...

[pivi62]

Hallo,

ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und möchte nun auch mal eine Frage stellen:

Seit ca. einem Jahr litt ich unter leichtem Taubheitsgefühl, zunächst im linken Mundwinkel, welches sich im Laufe der Zeit weiter ausbreitete und verstärkte. Nach einer Untersuchung bei meinem Neurologen wurde bei mir (w. 46)  im Augst 2008 aufgrund eines MRT ein Hirntumor diagnostiziert. Es besteht ein "hochgradiger Verdacht" auf ein Akustikusneurinom links 2 x 2 x 2 cm. Mein Neurologe hat mir die Medizinische Hochschule Hannover wärmstens empfohlen. Ich war dort auch schon in der Neurochirirgischen Ambulanz zu einem Vorgespräch und der OP Termin wurde auf den 22. September festgelegt. Der Termin ist nun leider verschoben worden und ich darf nun am 8. Oktober dort erscheinen - OP Termin 10. Oktober.
Ich lese jetzt hier sehr viel von Gesichtslähmungen etc. nach der OP- ist das der Normalfall oder eher die Ausnahme? Mit ist das Risiko bewußt, dass die angeschlagenen Gesichtsnerven weiter beschädigt werden können, aber es scheint so, als seinen Gesichtslähmungen, Schwindel, Taubheit nach einer AN-OP an der Tagesordnung?
Ich war bisher meinem Tumor gegenüber recht positiv eingestellt  , da ich froh bin, dass es sich anscheinend um einen gutartigen Tumor handelt. (Mein Halbbruder ist vor 7 Jahren an einem bösartigen Hirntumor verstorben und daher hatte mir die Dianose zunächst ganz schön zu schaffen gemacht). Was ich im Internet an Infos über diese Tumor-Art gelesen habe, stimmte mich eigentlich ganz optimistisch, was den weiteren Verlauf betrifft...
Aber je mehr ich in diesem Forum stöbere, desto mehr werde ich verunsichert...
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der MHH? Und wir häufig sind diese Lähmungen etc. nach der OP?
Danke schon jetzt für Eure Antworten!

[Sanne68]

Hallo Pivi,

deine Verunsicherung kann ich gut nachfühlen. Mir ging es genauso.

Beim Vorgespräch lassen die Ärzte nichts aus, das müssen sie wohl. Ich habe mich vorher auch auf alle möglichen Dinge eingestellt, die bei der OP auftreten können. Glücklicherweise habe ich nicht eine einzige der Komplikationen bekommen. Ich hatte ein Trigeminusneurinom, was von der Lage her sehr ähnlich zum AN ist. Schwindelig und übel war mir zur genüge, aber die Nerven haben sich rasch wieder eingekriegt. Ich hab mir immer was gegen Übelkeit geben lassen. Da war nun mal ein Bluterguss im Hirn, außerdem ist Luft an die Nerven gekommen.

Hier kannst du meine Geschichte nachlesen. http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3322.0  Heute vor 5 Monaten war meine Operation und mir geht es sehr gut.

In so einem Forum schreiben die unterschiedlichsten Menschen ihre Erfahrungen auf. Mich hat das auch sehr unsicher gemacht, aber meine eigenen Erfahrungen waren doch anders. Darum bin ich hier, um anderen Mut zu machen.

Die Erfahrungen mit deinem Buder machen dich natürlich vorsichtig und skeptisch. Das war bei mir auch so. Mein Bruder starb mit 20 Jahren an Krebs. Von daher dachte ich bei der Diagnose Hirntumor sofort an Krebs. Aber man kann das auf dem MRT gut unterscheiden.

Ich wünsche dir für deine OP alles Gute und daß du recht bald wieder dein Leben genießen kannst.

Sanne

[pivi62]

Hallo Sanne,

Deinen Beitrag hatte ich schon vorher gelesen - und er hat mir viel Mut gemacht, da du es alles gut überstanden hast und deine Symptome meinen sehr ähnlich sind.
Aber anscheinend erinnert man sich vornehmlich an all die anderen Beiträge, in denen viel von Gesichtslähmungen, Taubheit etc. die Rede ist.
Es tat gut, von dir zu hören, dass es bei dir nicht so war. Andererseits ist es wohl bei jedem verschieden.
Wie lange hat der Krankenhaus-Aufenthalt bei dir gedauert? Man hat mir eine Operations-Dauer von mindestend 4 Stunden in Aussicht gestellt, da ist man bestimmt 2 Tage danach noch KO, oder? Gibt es eigentlich automatisch eine AHB oder Reha? Oder hast du da selber drum kümmern müssen?

[mtbleibi]

Hallo Pivi,
wenn du unter Akustikusneurinom  (mtbleibi) meine Beiträge liest, wirst du glaube ich ein wenig entspannter an die Sache heran gehen. Ich bin ebenfalls in der MHH in der Neurochirurgie von Prof. Kraus operiert worden und der versteht sein Handwerk.
Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, wie er die OP verdaut. Der eine hopst schon einen tag später aus dem Bett und der andere erst später.
Also das mit der Gesichtslähmung ist natürlich ein Risiko. Aber nicht jeder, der bei Rot über die Ampel fährt, muss mit einer Straßenbahn zusammenstoßen. Zumal nicht überall eine Straßenbahn fährt. Verstehst du, was ich sagen will. Die Ärzte wissen, was sie dort machen. Und deine Nerven werden während der gesamten OP via Monitoring überwacht.
Über eine Anschlußheilbehandlung wirst du in der Klinik beraten.

Noch ein Tip: Lass dich von dieser Kleinstadt im Erdgeschoß nicht blenden. Oben in der Neurochirurgie geht es familiär zu. Dort bist du Patient und keine Nummer.
So, genug gesabbelt. Raus mit deinem kleinen Störenfried und toi, toi, toi.

[pivi62]

Hallo mtbleibi,

danke für deine Antwort - das ist ja toll, dass ich hier jemanden "treffe", der auch in der MHH war.
Bin jetzt wesentlich entspannter und "freue" mich, meinen Mitbewohner im Oberstübchen bald wieder loszuwerden
Mit der MHH scheine ich ja gut beraten zu sein - dann kann's ja losgehen!

[Sanne68]

Hallo Pivi

Bei mir waren 3,5 Stunden geplant, wie lange das nun insgesamt gedauert hat, weiß ich nicht mehr, ich war ja nicht wach

Meine OP war freitags und am nächsten Freitag wurde ich entlassen, die waren wohl scharf auf mein Bett   Während des Aufenthaltes kommt jemand von Sozialen Dienst, sofern das überhaupt nötig ist, und bespricht eine etwaige AHB mit dir. Vorher schon mal gucken, wer dein Rentenversicherer ist, BFA LVA? Bei mir war das nicht nötig.

Falls es danach zu Lähmungen kommt, sind die meist vorübergehend. Bei mir war wirklich gar nichts, hab aber fest damit gerechnet. Aber wie mein Vorschreiber schon schrieb, die Nerven werden während der ganzen OP überwacht.  Ob du nach zwei Tagen schon fit bist oder k.o., keine Ahnung, ich war die erste Woche total platt. Das sei wohl normal, sagte man mir. Mir gings einfach nicht schnell genug. War eben auch keine simple Gallen-OP. Ich bin halt sehr sportlich und es gewohnt, mich viel zu bewegen 

Hörprobleme hatte ich keine, mein Tumor war ja auch nicht am Hörnerv. Von daher kann ich nichts dazu sagen. Mir war irgendwie schon vor der OP klar, daß es kein AN sein kann. Schwer zickig war mein linkes Auge, ich konnte nicht gut sehen, lesen und fernsehen war nicht möglich. Meine Rettung waren Hörbücher.

Ich will jetzt auch nicht zuviel schreiben, um dich nicht noch mehr zu verwirren. Ich denke fest an dich am Freitag und wünsche dir alles Gute.

Toi toi toi Sanne

[Dee Jay Mucke]

Hey, ich will keinem Angst machen aber das bei mir nur eine leichte Fazialis nach der OP 2006-11 vom behandelnden Arzt diagnosdiziert worden ist, hat mich gewissermaßen beruhigt. Aber !!!

Alle mir zur Seite stehende Therapeuten ( Lögo-, Ergo- und Physiotherapeut ) sagen der Befund sei nicht richtig. Bin seit der Zeit der Entlassung von der OP in Thera-Behandlung ( Hausarzt spielt mit) eine Verordnung nach der anderen, habe den Mut nicht verloren, doch nun sehr wahrscheinlich die bitter Wahrheit das der Lidschluß; Lachen ( Breitmaulfrosch ) Stirn runzeln nicht mehr reparabel wären.

Denke mir, euch sagen zu müssen, Löcher in die Bäuche der Weißkittel fragen - den besten suchen - und das Optimum für sich finden. Von den drei Nervensträngen ist mir nur der angeschlagene Gesichtsmuskelnerv geblieben, ob es wiederkommt bleibt fraglich nach Aussagen diverser Ärzten und Thera's

Will keinen Beunruhigen, muss selber damit klar kommen !!!

[pivi62]

Hallo,

morgen geht es los, ich fahre in die MHH und hoffe, dass man mich dort von meinem Störenfried befreit und ich dann mal was Positives hier berichten kann.
Sanne und mtbleibi haben mir viel Mut gemacht und Dee Jay Mucke wünsche ich viel Kraft - bitte nicht aufgeben und halte uns auf dem Laufenden was deinen Genesungsverlauf angeht.
Werde mich nach meinem Krankenhausaufenthalt wieder melden. Bis dahin erstmal
DANKE

[pivi62]

Hallo,
so, es ist überstanden - ich bin mein AN los. Am 10. Oktober wurde ich operiert, am 16. Oktober konnte ich mein Zimmer in der MHH wieder räumen.
So weit, so gut. Leider habe ich mir eine wunderschöne Facialis mitgebracht, aber dafür mein linkes Gehör dort gelassen. Für immer. 
Nun gut, über das Risiko war ich eingehend informiert worden und es gab doch letztenlich keine Alternative. Meine Gesichtslähmung und der fehlende Lidschluß machen mir schon zu schaffen, aber auch damit wird es sich zu leben lernen. Und im Gegensatz zu meinem Gehör besteht Grund zur Hoffnung, dass sich die Lähmung irgendwann zurückbildet. Dass ich jetzt sehr geduldig sein muss, ist mit klar - aber habt ihr vielleicht doch Tipps, wie man diesen Lidschluß überlistet... ? 
Nachts trage ich einen Uhrglasverband, der das Auge vorm Austrocknen bewahren soll, und den Verband empfinde ich als sehr angenehm. Spricht etwas dagegen, ihn auch tagsüber zu tragen? Ich will mein Auge natürlich auch nicht lidschlag-entwöhnen
In welcher Form rückt ihr eurer Facialis zu Leibe?

[Hanne]

Hallo pivi,
toll, dass Du es jetzt auch überstanden hast. Bei mir war es  im August. Ich hatte ja leider leider noch eine Nach-OP wegen Liquoraustritt. Danach war mein Facialis-Nerv auch getroffen mit ähnlichen Erscheinungen wie bei Dir. Ich bekam im Krankenhaus gleich eine hohe Dosis Kortison, die schon nach 3 Tagen anschlug, außerdem Physiotherapie mit einer Logopädin. Die Übungen habe ich zu Hause und bei der Kur weitergemacht. Jetzt ist alles wieder OK. Du kannst also hoffen.  Gruß Hanne

[mtbleibi]

Hallo Pivi, na herzlichen Glückwunsch. Das mit der Gesichtslähmung wird schon wieder. Und mit dem Hörverlust wirst du auch umzugehen lernen.
Ich finde es gut, dass du es trotzdem positiv siehst und die Folgen nicht dem Arzt anrechnest. Man kann halt kein pauschales Ergebnis voraussagen. Aber nach 6 Tagen aus der Klinik, Hut ab. Nimm alles in Anspruch, was du kriegen kannst. Auch an eine Reha würde ich denken. Aber komm erstmal zur Ruhe.
Denk daran, du bist diesen Störenfried los und jetzt geht das Leben weiter.
Noch einen Tip, meistens hast nicht du ein Problem mit dem Hörverlust, sondern deine Umwelt. Die müssen sich gefälligst daran gewöhnen. Ich höre jetzt nur noch das, was ich hören will.

Toi, Toi, Toi und weiterhin viel Erfolg,

Peter

[Sanne68]

Hallo Pivi, hab am 10.10. oft an dich gedacht. Ich freue mich, daß du wieder da bist, aber das mit deinem Gehör und dem Facialis ist nicht so schön. Aber du schreibst ja selbst, es gab keine Alternative. So ist es nunmal. Das Ding drin lassen und weiterwachsen lassen, wäre ja nicht die Lösung gewesen.

Hauptsache du hast alles soweit gut überstanden und hast dich gut betreut gefühlt. Wie geht es denn jetzt für dich weiter? Bekommst du eine Reha? Wie war/ist es mit Schwindel gewesen? Da hattest du glaube ich nach gefragt.

Ich wünsche dir gute Erholung und erober dein Leben zurück. Bis du wieder Bäume ausreißen kannst, wird es noch ein paar Wochen dauern, aber das kommt schon noch.

Ach übrigens, das erste Mal Haare waschen war für mich wie ein Fest, da hab ich mich so drauf gefreut , endlich wieder wie ein Mensch aussehen.

Alles Gute weiterhin

Sanne

[pivi62]

Hallo Sanne,Danke für's Mitfiebern...
Die Betreuung und Pflege in der MHH war schon optimal und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Aber natürlich war ich auch sehr froh, schnell wieder nach Hause zu können. Allerdings, sowohl die Ärzte in Hannover als auch mein Neurologe meinen, dass eine Reha irgendwie keinen Sinn macht, da ich körperlich ja soweit fit bin (mir war nicht EINE Sekunde schwindelig!!!)und ich lediglich meine Facialis "bearbeiten" muß. Und das kann ich ja eh nur allein - was soll ich da in einer Klinik? Vielleicht schaue ich mich hier ambulant nach einem Therapeuten um, der mich mit meinem Gesicht und vor allem dem Lidschluß weiterbringt...

Ab wann hat es Sinn, wieder arbeiten zu gehen? Hast Du da Erfahrungswerte? Lieber nicht übertreiben oder so schnell wie möglich zurück zur Normalität? Das ist etwas, was mich sehr beschäftigt..

[mtbleibi]

Hallo Pivi, dass ist wie mit allen Sachen so. Das muss ganz individuell entschieden werden. Natürlich trägst du selber entscheidend dazu bei.
Ich habe nach 4 Wochen mit einer Wiedereingliederungsmaßnahme begonnen. 16 Stunden die Woche. Das habe ich dann weitere drei Wochen ausgehalten und dann habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Lieber ein bisschen mehr als zu wenig.
Hier im Forum wird das Autofahren auch immer heiß diskutiert. Ich bin dann das erste Mal wieder gefahren, wo der Drehschwindel nicht mehr so doll war.
Entscheide selber, wann  und in welchem Umfang du wieder arbeiten willst. Wenn du im Bergbau    tätig bist, würde ich mir vielleicht noch ein wenig Zeit lassen.
Liebe Grüsse

Peter

[Sanne68]

Ich bin nach fünf Wochen wieder arbeiten gegangen, die ersten paar Tage nur halbtags. Mach so, wie du dich fühlst, lieber eine Woche länger zuhause bleiben.

Nach vier Wochen habe ich vorsichtig mit Autofahren angefangen, aber erstmal nur im Dorf, wo nix los ist auf den Straßen. Das ging von Mal zu Mal besser, das Gehirn muß sich erst wieder an verschiedene Aufgaben gewöhnen.  Aber du mußt entscheiden, wann du dir was wieder zutraust. Deine OP ist ja erst drei Wochen her. Nimm dir Zeit.

Versuche über deinen Arzt Krankengymnastik zu bekommen für deinen Facialis. Nimm mit, was du kriegen kannst. Wie sieht es denn bei dir mit Kopfweh aus?