Meningeom-OP und Probleme danach

[YanniZoi]

Hallo Ihr!!
War anfang Sept.Beim Augenarzt weil ich mit dem rechten Auge schlecht sah,der sagte mir mit dem Auge sei alles Ok, überwies mich dann aber zu einen MRT.
Letzten Di. dann die Diagnose, Tumor beim Sehnerv.Mehr wurde nicht gesagt,keine Erklärung ,nichts!!!2Tage später wurde nochmal MRT gemacht, Tumor immernoch da. Das einzige was gesagt wurde ist, das der Tumor unter den Sehnerv ist!Nach meiner Frage wie es weiter geht ,bekam ich keine richtige Antwort!!Mein Augenarzt  hat mir für den 9.10 einen Termin beim Neurochirurgen gemacht.Bin völlig fertig und weiss überhaupt nicht was auf mich zu kommt.Habe 2 Kinder (Junge 2 Jahre und Mädchen 4Monate)
             lg UTE

[glocki]

hallo ute
ich bin selbst betroffene(glio 4 im kleinhirn,op 12/05,kein rezidiv bisher)
also ich denke mal.gehe zu den termin.der wird dir sagen,ob op oder nicht.dann kann eine bestrahlung(wenn möglich) und chemo folgen.
wie genau das abläuft,kann dir jetzt noch keiner sagen...
aber wenn ich das alter deiner kinder höre,musst du auch noch jung sein???
die angst ist das schlimmste.oder? mein sohn war damals 7.er weiss es bis jetzt nicht,was mit mir war.
mein rat:organisiere vor,dass du weißt,die kinder sind in guten händen..bereite vor,dass du vielleicht ein paar tage ins kh musst...somit hast du was zu tun und kannst dich nicht in deine angst reinsteigern...die wird aber leider nicht weg gehen..aber die zeit bis zu deinem termin geht schneller um.
liebe grüsse und kraft von glocki

PS:ich hoffe,meine worte haben dir nicht mehr angst gemacht..wenn ja,dann schreib es mir!!!

[Bluebird]

Hallo Ute,

weißt Du, um welchen Tumor es sich handelt, wie groß er ist? Im MRT-Befund findest Du die Diagnose. Das wäre erst einmal wichtig, weil sich hier entscheidet, wie weiter behandelt werden kann. Es passiert öfters, dass sich ein Tumor im Schädel durch Sehstörungen bemerkbar macht.
Dass Dir die Diagnose große Angst macht, ist für uns Betroffene nachvollziehbar. Ich habe ein Meningeom in der Falx, das seit 2005 beobachtet wird.
Schreibe Dir die wichtigsten Fragen für den Termin in der Neurochirugie auf und lass Dich ggf. von einer vertrauten Person begleiten.

Ich hoffe, dass Dir rasch geholfen wird und Du eine gute Lösung für die Kinder findest.

Gruß
Birgit

[YanniZoi]

Hallo Glocki!!
Danke für die lieben Worte!!Ich bin aber "schon"36 Jahre!
Mein Augenarzt vermutet das dieser Tumor durch die SS schneller gewachsen ist(2006 und 2008).
Ich mach mir auch schon ständig gedanken wegen meinen Kindern ,wie es weiter geht eben falls KH-aufenthalt und so.Ich weis sie sind in sehr guten Händen durch meinen Mann und meiner Schwägerin ,aber meine Babys her zu geben macht mir schon Angst. Wie hat es sich bei Dir bemerkbar gemacht?
       lg UTE

[YanniZoi]

Hallo Birgit!!
Ich weis ehrlich gesagt Gar nichts über meinen Tumor.Mir wurde das vor meinen Kopf geknallt,die Papiere in den Händen gedrückt und fertig.War auch so geschockt das ich vergessen hab Fragen zu stellen(Der Radiologe war nicht besonders Feinfühlig).Darf ich fragen was das bedeutet bei Dir?(Menigiom in der Falx).Hattest Du irgendwelche beeiträchtigungrn?Meine Sehkraft hat sich in 20 Tagen um 70%verschlechtert.Meine Babys sind sehr gut versorgt aber wie schon geschrieben,sie allei zu lassen macht mir Angst.
          lg UTE

[Bluebird]

Hallo liebe Ute!

Wie Du sicher in diesem Forum schon gelesen hast, gibt es so viele unterschiedliche Tumorarten, die im Schädel vorkommen können.
Die grobe Unterscheidung liegt in gutartig bzw. bösartig. Der Unterschied zeigt sich relativ deutlich bei einer MRT-Untersuchung mit Kontrastmittel, da die gutartigen Strukturveränderungen klar abgegrenzt sind. In Zweifelsfällen wird eine Biopsie vorgenommen.
Mein Meningeom gehört gottlob zu den gutartigen Zellveränderungen. Ich hatte starke Schwindelattacken und Atemnot. Eine gleichzeitig aufgetretene Augenerkrankung (Keratokonus) mit 5 dpt Sehverschlechterung steht komischerweise in keinem Zusammenhang mit meinem Tumor (er liegt allerdings tatsächlich nicht am Sehnerv, sondern in der vorderen Schädelsichel links)

Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr, dass Dein Tumor zu den gutartigen zählt. Aber selbst wenn  es nicht so sein sollte, sind die Fortschritte in der Medizin so weit, dass die Anzahl der Langzeitüberlebenden und deren Lebensqualität wächst.
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass sich alles zum Guten wenden wird. Ich kann schon nachempfinden wie Du Dich fühlst, denn meine Schwester ist ebenfalls schwer erkrankt - ihre Kinder sind jetzt 8 Jahre und 2 1/2 Jahre alt.

Es grüßt Dich herzlich
Birgit

[YanniZoi]

Hallo Birgit!!
Ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben.
Werde jetz den Donnerstag abwarten und hoffen das sich alles zum guten wendet!!!
Am besten wär es natürlich ich würde einfach eine Medizin bekommen und dann ist alles gut.
Das mit Deiner Schwester tut mir leid auch für ihre Kinder,meine sind zum Glück noch nicht so alt um all das mit zu bekommen.
Mir wurde mein MRT-Ergebniss nicht weiter erklärt,eben nur eine DVD in den Händen gedrückt und gesagt ich soll damit zu meinen Augenarzt,der hat dann nochmal en Gesichtsfeld test(heist das so??)Gemacht und da hat mann gesehen das Ich mit dem Auge sogut wie nichts mehr sehe.
Mein Augenarzt war in der hinsicht viel einfühlsamer als der Radiologe.
So wünsche Dir und Deiner Familie noch ein schönes Wochenende:
            liebe Grüsse UTE

[Bluebird]

Hallo Ute,

es ist trotzdem ungeheuerlich, Dich ohne eine Erklärung ins Ungewisse zu schicken. Ich habe meine Erstdiagnose vom Radiologen sehr einfühlsam mitgeteilt bekommen. Nun, jetzt musst du leider warten, bis ein Neurochirug Dir " reinen Wein " einschenkt, vor allem aber gesprächig, ehrlich und sensibel genug ist, mit Dir gemeinsam die weiteren Schritte abzustimmen.  Welche Klinik suchst Du auf?

Dir und Deinen Lieben auch ein ruhiges Wochenende
Birgit

[Bea]

Hallo Ute,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir auch in Bezug auf eure Kinder geht. Aus Erfahrung möchte ich dir aber Mut zusprechen. Kinder stellen sich schnell um, verarbeiten offener (das tut uns manchmal weh) und sind sehr feinfühlig. Aber du mußt nun für dich kämpfen um dann wieder für eure Kinder ganz da zu sein.

Schreibe dir alle Fragen auf. Habe mir damals an einem zugänglichen Platz einen Zettel und einen Stift gelegt und alles aufgeschrieben was mir an Fragen in den Sinn kam.

Ein Kollege von mir hatte damals auch einen Tumor am Sehnerv. Er hat eine Chemo gemacht und ist bis heute (ca. 4 Jahre) frei vom Tumor. Dabei ging es ihm wirklich immer richtig gut.

Ganz viel Mut und Kraft wünscht dir,
Bea

[YanniZoi]

Hallo Birgit!!
Habe den Termin im Klinikum Bayreuth-Hohe Warte.Ich weis nicht ob Du diese kennst.Ich hab schon mal in die DVD rein geschaut ,aber ich erkenn da nichts darauf.
                  liebe Grüsse UTE

[glocki]

hallo ute..
na da sind wir ja garnicht vom alter her auseinander.ich werde in 2 monaten 35...
die angst mein kind zurück zulassen ,ist das schlimmste..weil ich die einzigste bin ,bei der er sich öffnet.mache ja auch alles alleine..will ich auch so!
wie sich das bei mir bemerkbar gemacht hat,war so:das schwindlige gefühl kam erst alle 14 tage und dann ging es nicht mehr weg,außerdem war ich immer sehr müde und schlecht war es mir auch..ich verdanke mein leben meiner ärztin
.ich war nur einmal dort und sie hat mich gleich ins mrt geschickt.
wie war dein wochenende?ging es mit der angst?nur noch 4 tage,dann weisst du mehr.
lg glocki

[YanniZoi]

Hallo Bea!!
Hatte Dein Kollege keine weiteren Nebenwirkungen??
Bin Froh das Ich meinen Mann habe und weis das meine Babys sehr gut versorgt sind,falls es zu einen Klinikaufenthalt kommen sollte(was ich ja nicht hoffe).Das mit dem Zettel werd ich machen und mich diesmal nicht so abfertigen lassen.
                         liebe Grüsse UTE

[YanniZoi]

Hallo Glocki!!
Mein Mann war seit Mi. daheim und wir haben ständig was unternommen,das hat mich ganz gut abgelenkt.Wir machen es jetzt auch so das mein Mann mal die Kinder ins Bett bringt,weil sich unser Baby ganz arg auf mich fixiert hat.Und der "Große"(2jahre) geht ja schon im KIGA da ist auch schon alles für den Notfall abgeklärt.
Hätte ja gedacht das ich "nur" eine Brille brauch,aber das das jetzt so witer geht macht mich schon ziemlich fertig.
            liebe Grüsse UTE

[Bluebird]

Hallo Birgit!!
Habe den Termin im Klinikum Bayreuth-Hohe Warte.Ich weis nicht ob Du diese kennst.Ich hab schon mal in die DVD rein geschaut ,aber ich erkenn da nichts darauf.
                  liebe Grüsse UTE

Hallo Ute,

die Klinik ist mir nicht bekannt. Ich wohne allerdings im Ruhrgebiet, das liegt weit weg von Dir. Als Laie erkennt man meist sehr wenig, wenn überhaupt etwas auf den MRT-Aufnahmen. Ich habe einen Papierausdruck, der meinen Schädel frontal zeigt und stark vergrößert ist, Da ist der Tumor nicht zu übersehen. Dieses Bild von Anfang 2007 hat mich aber ziemlich geschockt, weil ich da realisiert habe, dass diese Kugel tatsächlich in meinem Kopf sitzt.
So, nun konzentriere Dich mal auf Deinen Termin, bei dem Du hoffentlich kompetent beraten wirst. Ansonsten besteht die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen - anbieten würde sich die Klinik München-Großhadern.

Bis dahin
Liebe Grüße
Birgit

[Bea]

Hallo Ute,

Hatte Dein Kollege keine weiteren Nebenwirkungen??

Nein, nicht dass ich wüsste und wir hatten immer guten Kontakt. Er ist noch nicht einmal wegen der Chemo ausgefallen. MMn. sollte das allerdings kein Maßstab sein.

Drücke dir weiter fest die Daumen.
LG,
Bea