Gedächtnisprobleme nach OP / Bestrahlung / Chemo

[Joker1]

Hallo zusammen,

meine Frau  ( 47, Okt. 2005 erste OP Astro II - dieses Jahr im Juni beim  Kontroll MRT Rezidiv - daraufhin PET Untersuchung mit dem Ergebnis Tumorwachstum an zwei Stellen - an einer Stelle operabel, andere inoperabel - durch Zweitmeinung INI Hannover bestätigt - OP im Juli Uni Düsseldorf - OP gut überstanden - Gewebeuntersuchung des operierten Teils ergab Glioblastom, konnte zu 95 % entfernt werden -  danach kombinierte Strahlen und Chemotherapie / Temodal - diese seit 2,5 Wochen beendet und ohne allzugroße Nebenwirkungen überstanden - Termin am 31.10 Kontroll CT - am 11.11. soll die Temodalbehandlung weitergehen, zunächst 6 Zyklen )

hat seit ca. 2 Wochen Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Mittlerweile so erheblich, daß sie nur schwerlich in der Lage ist ihren Tagesablauf zu organisieren. Dazu leidet sie unter enormer Antriebslosigkeit.
Heute war sie völlig durcheinander und die Gedächtnisprobleme waren so extrem, daß wir morgen zur Abklärung ins Krankenhaus fahren.
Ich mache mir Sorgen und hab mir erst mal Urlaub genommen, weil ich meine Frau so nicht alleine zu Hause lassen möchte.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?


Gruß
Andre

[glocki]

hallo andre
also ich glaube es kommt darauf an,wo der tumor lag.vielleicht hat sie zuviel druck im kopf von der bestrahlung,welcher das ganze noch unterstützt?oder der nicht operierte tumor drückt was ab.
also ich kann von mir aus sagen.dass ich doch die bestrahlung unterschätzt habe..sie hat ,ganz schön den druck im kopf erhöht.aber ich war in der lage alles zu erledigen.bin sogar auto gefahren(mir hatte keiner gesagt,dass ich 3 mon.nach der op,kein auto fahren darf)natürlich,wenn der druck zu hoch war,habe ich es gelassen.mein sohn saß ja immer mit drin.
ich konnte dir jetzt bestimmt nicht viel helfen.
lg glocki

[Iwana]

Hallo Joker
Von wo die Vergesslichkeit genau kommt weiss ich nicht. kenne jedoch mehrere Glio IV betroffene die dies nach der OP und Bestrahlung hatten... Ich auch (Beispiel ich sitze da mit Agenda und mache Termin aus, Hörer auflegen und nicht mehr wissen was ich jetzt abgemacht habe... wieder anrufen....
ist wirklich sehr mühsam und hat mich sehr behindert.... Einkaufen ging nur mit Zettel... überall verteilte ich meine Notizen... das ganze hat sich bei mir aber jetzt in diesem Jahr normalisiert. Hatte januar OP, dann Bestrahlung und Chemo... Ging ab Juni wieder arbeiten... seit ich mein Hirn wieder öfter im "Kurzzeitgedächtnismodus" brauche hat es sich wohl zu 90% erholt...

Gedächtnistraining wäre sicher nicht schlecht (mein Mann hat da so ein Spiel auf seinem I-Phone dass ich jetzt oft mache, geht schon ganz gut.... Mir hat man dazumal auch Sudoku und Rätsel etc. empfohlen...

Während der Bestrahlungszeit (und wohl 1-2 Monate danach) würde ich mich schon noch schonen, ist man doch sehr müde... Finde es toll dass du Ferien nehmen konntest... ich hatte die erste Zeit zuhause auch durch Angehörige rund um die Uhr Gesellschaft....

Gruss Iwana

[Joker1]

Hallo,

für uns gab es heute keine guten Nachrichten. Bei meiner Frau wurde heute
auf Grund der neuerlich aufgetretenen Gedachtnisprobleme ein Kontroll MRT
gemacht.
Der reguläre MRT Termin wäre erst am 31.10 gewewesen, da die
Strahlentherapie erst seit 3 Wochen beendet ist.
Laut Aussagen der Ärzte brauch das Gehirn ca. 6 Wochen, um sich von der
Bestrahlung zu erholen bzw. um dann aussagekräftige Bilder zu erhalten.
Unser Neurochirurg hat heute Abend angerufen und mitgeteilt, daß der Tumor
eventuell trotz Bestrahlung und Chemo wieder bzw. weitergewachsen ist.
Jedoch wären die Bilder schwer zu interpretieren, da es sich auch um durch
die Bestrahlung verändertes Gewebe handeln könnte. Dies wäre so kurz nach
der Bestrahlung auf den Bildern schwer zu unterscheiden und darum wartet man
nach erfolgter Strahlentherapie auch im Normalfall ca. 6 Wochen bis zur
Bildgebung.
Wir haben jetzt nächste Woche Dienstag einen Gesprächstermin in der
Neurochirurgischen Sprechstunde.
Dort werden die Bilder mit uns besprochen und eventuell eine
Therapieänderung veranlaßt.
Regulär sollte meine Frau ab dem 11.11 zunächst 6 Zyklen Temodal bekommen.
So sieht es momentan aus. Diese Krankheit läßt uns einfach nicht
mehr zur Ruhe kommen.


MfG
Andre

[Iwana]

Hallo Andre
Das tut mir aber leid.... hmmm bei mir haben sie in dieser Zeit auch ein MRT gemacht da ich plötzlich Kopfschmerzen bekommen habe... waren dann "verdickte Hirnhäute" ev. von der Bestrahlung....

Wie sicher ist der Befund? (Nur wenn sie schon von Therapieveränderung sprechen.... Was habt ihr für Procedere bis nächsten Dienstag? Cortison? Drück euch die Daumen....
Gruss Iwana

[Joker1]

Hallo Iwana,

bis nächsten Dienstag werden wir einfach abwarten. Außer den Gedächtnisproblemen geht es meiner Frau ja noch gut. Jenachdem wie das Gespräch am Dienstag verläuft bzw. wie die geplante Therapie evtl. verändert werden soll, werden wir die Bilder von einem Strahlentherapeuten begutachten lassen, um so eine aussagekräftige Zweitmeinung zu bekommen. Dann sehen wir weiter!

Gruß
Andre

[Joker1]

Hallo zusammen,

gestern hatte wir einen Termin in der neurochirurgischen Sprechstunde.
Laut radiologischem Befund und eigener Einschätzung beurteilte unser Neurochirurg die Bilder als Katastrophe.

Diagnose: Glioblastoma multiforme, Frührezidiv mit massivem Tumorprogress nach Abschluß der Strahlentherapie.
Mittellinienüberschreitendes Tumorwachstum über die vorderen Balkenabschnitte zur linken Seite.

Therapievorschlag war die Umstellung der geplanten Chemo mit Temodal auf Avastin Campto. Dies müsse jedoch erst bei der Krankenkasse beantragt werden daher Beginn einer intensivierteren  Chemo mit Temodal.

Die Möglichkeit einer weiteren Strahlentherapie der neuen Tumoranteile sollte dann noch geklärt werden. Beim sofort anschließendem Termin mit der Strahlentherapeutin stellte sich heraus, daß die in Frage kommenden Tumoranteile bereits im letzten Bestrahlungsfeld lagen. Daher keine weitere Bestrahlung möglich.
Die Strahlentherapeutin hat jedoch dazu geraten zur genaueren Abklärung noch eine FET / PET Untersuchung machen zu lassen, da kurz nach der Bestrahlung oftmals das Phänomen auftritt, daß gesundes Gewebe bei Bildgebung aussieht wie Tumorgewebe.

Man mag es kaum glauben aber am selben Tag noch nen Termin Für FET/PET bekommen und natürlich auch wahrgenommen.

Heute Abend hat unser Neurochirurg angerufen und uns mitgeteilt, daß die nach Begutachtung der letzten MRT Bilder vermutete Katastrophe nicht eingetreten ist. Die zur weiteren Abklärung gestern gemachte FET / PET Untersuchung zeigt keine FET  Anreicherung in den auf den MRT Bildern als massiven Tumorprogress gedeuteten Bereichen.

Das bedeutet, daß es sich vermutlich um momentan durch Strahlentherapie verändertes Gewebe und nicht um Tumorgewebe handelt.

Die derzeitigen Probleme meiner Frau ( Gedächtnisstörungen / Antriebslosigkeit ) könnten von einem auf den MRT Bildern deutlich erkennbaren Ödem kommen. Dieses behandeln wir seit heute mit H15 Weihrauchpräparat.

Turbulente Woche!!! Jedenfalls können wir jetzt mal durchatmen, da sich der Befund von gestern nicht bewahrheitet hat. :-)

Gruß
Andre
edit: Campto = Irinotecan. Ulrich.

[glocki]

hallo andre
alter schwede.da war ja ein hoch und runter. aber wichtig ist erstmal,das es nicht so gekommen ist ,wie zuerst aussah..gott sei dank .oder?manchmal wäre es doch besser,wenn die ärzte erst was sagen,wenn alle untersuchungen abgeschlossen sind...manche  einer würde das garnicht verkraften und sich denn ...strick... nehmen.aufpassen sage ich da nur!
lg glocki

[Joker1]

Hallo,

melde mich aus gegebenem Anlaß mal wieder. Der Gesundheitszustand meiner Frau verschlechtert sich stetig. Sie ist mittlerweile extrem vergesslich und teilweise stark desorientiert. Starke Kopf - und Nackenschmerzen häufen sich. Dazu kommt mittlerweile eine Blaseninkontinenz, teilweise Gangunsicherheit, verwaschene Sprache und Zittern der Hände.
Sie war jetzt zwei Tage im Krankenhaus, um abzuklären, ob der Hirnwasserkreislauf für die Verschlechterung ihres Zustandes verantwortlich ist.  Zu diesem Zweck wurde ihr über eine Drainage Hirnwasser aus dem Rückenmarkskanal entnommen ( TAP Test ). Ihr Zustand änderte sich dadurch jedoch nicht.
Ihr Zustand ist nicht beständig schlecht. Es gibt auch Tage an denen es ihr besser geht. Die letzten drei Tage ging es  ihr einigermaßen und bei der Aufnahme im Krankenhaus meinte der Arzt sie würde einen guten Eindruck auf ihn machen. Ich machte den Arzt darauf aufmerksam, daß dieser Eindruck nicht bezeichnend für ihren realen Zustand sei.
Nach zwei Stunden Aufenthalt im Krankenhaus fragte sie mich, ob ich dort mit übernachtet hätte. Soviel zu Thema " guter Eindruck ".
Habe meine Frau heute wieder abgeholt und ihr Zustand ist echt mies. Sie hat starke Kopf-  und Nackenschmerzen, kann sehr schlecht laufen und war teilweise kaum ansprechbar und stark verwirrt. Nachdem sie fast den ganzen Tag geschlafen hat geht es ihr momentan ein wenig besser.

Ich tippe fast darauf, daß die Strahlentherapie ursächlich für die Verschlechterung des Zustandes meiner Frau ist. Bis eine Woche nach Beendigung der Bestrahlung hatte sie kaum Probleme. Ab diesem Zeitpunkt bemerkte ich, daß etwas nicht stimmt und seit dem verschlechtert sich der Zustand stetig.

Wie sich der Tumor momentan verhält wissen wir auch nicht. Auf den beiden letzten MRT Aufnahmen war ja vermutlich eine Pseudo Progression zu sehen, sprich kontrastmittelaufnehmende Areale die jedoch vermutlich kein Tumorgewebe sondern durch Bestrahlung verändertes Gewebe sind.


Morgen gibt es ein MRT. Mal schauen was das ergibt.

Meine Frau ist jetzt im 2. Zyklus Temodal ( 5/23 ).

Aufgrund Ihres Zustandes kann ich meine Frau auch nicht mehr alleine lassen. Wie ich das geregelt bekomme weiß ich auch noch nicht! Bin für jeden Tip dankbar. Momentan bin ich auch krankgeschrieben.

Fazit: Alles Sch.... momentan!


Liebe Grüße
Andre

[fips2]

Schnellstens einen Eilantrag bei der Pflegekasse stellen, damit sie Pflegegeld bekommt mit der du eine dich unterstützende Pflegekraft bezahlen kannst.
Sprich hier mit deiner Krankenkasse und deiner Sozialstation am Ort.
Die Sozialstationen oder Pflegedienste können evtl. auf den medizinischen Dienst,der eh ein Gutachten erstellen muss etwas drängend wegen der Dringlichkeit hinarbeiten.

Gruß Fips2

[rit]

Lieber Joker,

unsere Situation war im Sommer ähnlich. Der MDK war zwei wochen nach Antragstellung da, mein Mann hat direkt die Pflegestufe 1 bekommen. So wie du es beschreibst, solltest du direkt die Pflegestufe 2 beantragen, sie wird ab Antragstellung gewährt auch wenn der Patient vorher verstirbt.

Manchmal braucht der MDK nämlich 10 Wochen bis sie zur Beguatachtung kommen.

Die Krankenkasse brauchte bei uns auch so viel Zeit für die Bewilligung des Avastins, deshalb hat er verringerte Dosis 100 mg Temodal und 500 mg Syrea zur Überbrückung. Wirkt bisher.

Viel Glück

[Joker1]

Hallöchen,

der Zustand meiner Frau hat sich seit gestern Abend verbessert. Heute geht es ihr wieder deutlich besser.

MRT erledigt und die gute Nachricht bekommen, daß der Resttumor nicht gewachsen ist. Der Neuroradiologe war mit den Bildern zufrieden. Wir natürlich auch.

Da immer mehr Möglichkeiten ausscheiden, die für die Verschlechterung des Zustandes in Frage kommen tippen wir nun wirklich darauf, daß es sich um eine Folge der Strahlentherapie handelt. Der Radiologe hielt das auch für möglich.

Nun hoffen wir, daß sich der Zustand wieder stabilisiert und die kognitiven Einschränkungen nachlassen.

Und das wichtigste ist natürlich, daß sich der Rettumor weiterhin ruhig verhält.


Liebe Grüße
Andre

[rit]

LIeber Joker 1,

bei meinem Mann hat sich im Sommer nach Beendigung der Strahlentherapie das Gehirn sehr erholt und bis jetzt ist er vom Verstand gut drauf. Also über drei Monate stabil. Der körper baut langsam ab.

LG

[Joker1]

Es ist kaum zu begreifen wie gut es meiner Frau heute im Gegensatz zu gestern ging.
Wer sie gestern gesehen hätte würde sie heute nicht wiedererkennen!
Hoffentlich bleibt es jetzt mal ne Zeit lang so!

 

[Iwana]

Hallo Andre
Ich hoffe du hast einen guten Hausarzt... mein Mann wurde zu meiner Anfangszeit nach OP auch krank geschrieben, nebst mir musste ja auch für unseren Sohn geschaut werden... später dann als es mir besser ging, ging er wieder 50% arbeiten und dann noch später 80% (er hat von 100 auf 80% reduziert da wir die gemeinsame Zeit noch zusammen geniessen möchten...)

Die Reaktion auf die Strahlentherapie ist sehr unterschiedlich, zudem nimmt deine Frau ja auch noch Temodal was zusätzlich noch sehr müde macht (dies bessert sich wenn man es nicht mehr täglich nehmen muss...) Hat deine Frau noch Cortison? Mir hat das gegen die Müdigkeit sehr geholfen...

Gruss Iwana