Marlene unser Sonnenschein

[leni]

Hallo!
Schön, dass es dieses Forum gibt.
Ich,Mama von Marlene, lese seit Tagen viele Stunden in diesem Forum.
Man findet Trost, Zuversicht,Verzweiflung,Wut,......alles das was man durchlebt und fühlt, und man weiß ,man ist nicht alleine.Es mag sich verrückt anhören,aber es tut gut. 

Mitte Mai bekamen wir die Diagnose:Verdacht auf Medulloblastom!
Ende Mai wurde Marlene 9 Stunden im Kopf operiert.
2 Tage nach OP Kontroll-MR, sieht gut aus,Tumor scheint gänzlich entfernt zu sein.
Nach 4 Wochen bekommen wir eine endgültige Histo,in der 5 verschiedene Diagnosen
stehen,wobei am ehesten ein Medulloblastom vermutet wird.

Sicher ist eigentlich nur ,dass bösartige Zellen vorhanden sind,die definitiv nicht
weg zu diskutieren sind.
Bis zur letzten Minute wollte ich die Chemo verweigern-letztendlich hatten wir aber keine andere Chance.
Es gibt angeblich keinen vergleichbaren Fall,wo die Diagnose so bald gestellt werden konnte,wie bei unsere Maus.
DAS MUSS AUCH IHRE CHANCE SEIN-DIE FRÜHDIAGNOSE!!!!

Wir haben die Chemo gestartet und sind mittlerweile beim 10 Block angekommen.
Marlene macht das alles super, sie zieht das voll durch mit ihren 2 Jahren und 3 Monaten.
Nach dem ersten Block bekam sie ein Rickham-Reservoir in den Ventrikel gelegt,in dem bei jedem Block auch eine Chemo direkt in den Liquor verabreicht wird.

Natürlich hat sie schon von Anfang an einen Hickman gelegt bekommen,der bis jetzt wirklich gut funktioniert.

Wir haben bis jetzt 3 Kontroll-MR hinter uns ,die alle gut aussehen.
Kein Tumorrest ,kein Rezidiv !!!!!!!

Wir möchten und waren auch der Meinung,dass wir mit dem 12 Block fertig sind und unser Sonnenschein wieder gesund ist.
Ich bin überzeugt davon,dass keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind.

 UND JETZT!!!

 Plötzlich spricht unser Onkologe von Bestrahlung???
In diesem Alter würde Marlene eine erhebliche Behinderung davon tragen!!!
Und das alles auf Verdacht???
Ich kann doch meine Maus nicht auf Verdacht und zu Studienzwecken Bestrahlen lassen!
Oder weil es in einem gewissen Schema vorgegeben wird??


Unser Entschluss Marlene nicht bestrahlen zu lassen steht fest.
Wir werden die Therapie mit dem 12 Block beenden und unseren Sonnenschein als gesundes
Mädchen nach Hause bringen.

Wir freuen uns über jede Antwort und hoffen, dass wir vielleicht mit unserer Geschichte jemanden erreichen ,der auch so wie wir viele Fragen und Antworten hat/sucht.

Bis bald.
Leni
 

[leni]

hallo leute!
leider bekomme ich kaum antworten von euch!
ich werde aber trotzdem in diesem forum bleiben und weiterschreiben,weil`s mir gut  tut zu schreiben und zu lesen.
übrigens ich schreibe von beginn an tagebuch nur lesen kann ich es noch nicht!-ist das normal?

marlene und ich sind seit heute wieder stationär,bereit zum 10 chemoblock!
sie hat sich in den letzten tagen mit den befunden erholt und wir können wieder starten.
ich weiss ja nicht ob jemanden unsere befunde interessieren aber am 17.11 hatten wir 0,0 leukos und heute haben wir (nach 5tagen,seit 16.11 ,granocyte 13mie s.c.) 9,6 leukos.
nach einer blutkonserve am 17.11 bei einem hb-wert von 6,7 haben wir heute 10,4 hb.

-also los gehts-

lt .unserem schema gehts jetzt wieder mit dem MTX-24std.-infusion und an 2 tagen MTX intraventriculär (über rickham-reservoir)  weiter.
 

ich habe auch schon überlegt ob ich unser schema lt hit 2000 hier herein schreiben soll und vielleicht unsere jeweiligen befunde dazu aber ich weiss auch nicht....

am anfang wäre ich froh gewesen solche angaben zu finden
oder macht es eh keinen sinn weil ja doch letztendlich kein therapieverlauf
mit einem  anderen zu vergleichen ist.


noch eine frage ?? wie läuft das eigentlich bei euch mit den zimmern???
anfangs war es selbstverständlich, dass wir immer alleine gelegen sind-
die zimmer sind ziemlich klein und das wc ist mit einer glastür abgeteilt,darin kannst du dich kaum umdrehen.
in letzter zeit geht die station über- soooo viele kinder aber kein platz.
jetzt legen sie uns mamis mit unseren mäusen zusammen in 1!!!!! bett und im 4er-pack rein in die kleinen zimmer.
man bekommt kaum luft ,die kinder können nicht zu ihren gewohnten zeiten schlafen und die ganze situation ist für uns mamas nervenaufreibend-und ausserdem haben wir auch keine nerven mehr. -unseren mäusen ist es ja relativ egal.

naja u.s.w...
ich könnte euch noch soooo vieles schreiben......
d.h.:ich werde euch noch länger nerven.

alles gute für euch und haltet die ohren steif

bis bald
marlenes mama

[rit]

Liebe Leni,

du nervst überhaupt nicht. Ich kann zwar nichts zu deiner Sitation beitragen, weil mein Mann einen Glio IV hat, aber ich weiß um all die Gefühle.

wir alle haben damit zu kämpfen. Dass niemand geantwortet hat, liegt eher an der Sprachlosigkeit bei so einer kleinen Maus. Ich weiß auch nicht wie ich dich trösten kann.
Glaube mir, viele lesen deinen Beitrag und sind in Gedanken bei dir.

Ich wünsche dir noch viel Kraft.

LG

[schwede]

Hallo Leni !

Ich habe ein Gliobastom 4.
nicht so ganz hir richtig aber ich denke wir können uns alle Helfen.

Allgemein Fällt mir immer wieder auf, Leute es lässt hier keiner einen alleine , Wir können nicht immer gleich Reagieren.
Aber von einem kannst du aus gehen die Gedanken sind da und gelesen wird es auch , steht ja oben dran wie offt es geöffnet wierd.
Das was ich jetzt schreibe nicht missverstehen, Hier sind wir alle Krank oder Angehörige und alle sind Gleich oder nicht.
lg schwede

[Bea]

Hallo Leni,

auch ich lese deine Zeilen und wünschte, ich könnte helfen.

Du hast sicher schon gelesen wie es anderen Müttern in deiner Situation ergangen ist.

Sprich bez. der Zimmer mal den Arzt an oder wende dich - wenn du wieder Nerven dazu hast - auch mal an die Krankenhausleitung. Eure Situation ist belastend genug. Es muß in angemessenem Rahmen schon dafür gesorgt werden, dass das Umfeld so angenehm wie möglich ist.

Ich denke an euch und wünsche euch von ganzem Herzen eine erfolgreiche und möglichst gut verlaufende Therapie.

Viele liebe Grüße,
Bea

[sunny1962]

hallo liebe leni
ich habe ja auch 5 kinder , wenn davon eines krank ist oder sein würde wäre ich genauso ohnmächtig wie du ...
aber in meinem fall bin ich diejenige die es getroffen hat ( die mama)
ich wollte nur mal ( bin aber nicht neugierig ) wissen , wie alt dein mäuslein ist ?
natürlich ist es als mama noch viel schlimmer mitanzusehen wie es den kleinen mäusen immer wieder schlecht geht , aber es kann sich ja auch ändern , diese hoffnung solltest du/ihr nie aufgeben
es grüßt dich recht lieb sunny

[leni]

hallo ihr lieben!
danke für eure worte,es tut gut von euch zu hören!
ich bin echt beeindruckt wie  schnell ihr jetzt auf meine worte reagiert habt. ich danke euch von ganzem herzen dafür.

stellt euch vor,wir liegen dieses mal nicht auf der onko sondern auf der interne,weil sie echt schon aus allen nähten platzen.
bis morgen ,bis wir die chemo bekommen müssen wir hier bleiben (jetzt läuft die vorspühlung),dann übernehmen sie uns irgendwie!

naja ,wie so oft heißt es wieder einmal:augen zu und durch!!!

danke,ihr seid spitze!
mama von leni

[schwede]

Denn mal Viel Glück bei der Chemo !
Sieste wo du mist nicht Allein!

Viel Kraft sendet euch der schwede!

[leni]

Hallo Ihr Lieben!
Wir sind seit letzten Dienstag wieder zu Hause und wir haben eine extrem harte Woche hinter uns.
Marlene wurde dieses Mal im Mund ganz offen und auch am Popo,sie hatte extreme Schmerzen,denen ich mit den Zäpfchen die sie haben kann fast nicht entgegen wirken konnte.
Mittlerweile ist sie aber wieder auf dem Weg der Besserung und am Donnerstag würde schon wieder der nächste Chemoblock beginnen.Ich weiß allerdings noch nicht ob unsere Onkologen
wirklich schon wieder starten wollen??
Schließlich  haben wir noch einmal das MTX und das geht wieder voll auf die Schleimhäute?!
Es gibt keine wirksamen Mittel für den Mund ( Xylocain,Bonner,Heidelberger,)... nichts hilft gegen
diese verletzten Schleimhäute!!
Vielleicht habt Ihr noch irgendeinen TIP für mich?
Vorgestern haben wir uns dann auch noch eine Blutkonserve "abgeholt" und morgen blühen uns wahrscheinlich auch noch Thrombos,naja volles Programm......
Wir kämpfen weiter und hoffen auf ein gutes Ende...


Alles Gute für Euch
Mama von Marlene

[heifen]

hallo
es ist zu gemein, dass so kleine maeuse das alles durchmachen muessen
fuer erwachsene ist es hart, aber fuer euren kleinen sonnenschein und fuer euch?
mein glaube an gott kommt sehr ins wanken, wenn ich so etwas lese
dabei bin ich begnadigt, wie man hier sagt, habe meinen ht seit mindestens 25 jahren
hoffe, ihr koennt ein ruhiges weihnachten verbringen
wuensche euch und euerm kleinen schatz das groesste geschenk, das es gibt: gesundheit!
un bacio
heifen

[4pfoten]

Hallo,

ich würde gegen die Ulzera im Mund mal Slippery Elm Bark versuchen - so blöd sich das jetzt anhört: Ich habe das vor einigen Jahren bei meiner schwer nierenkranken Katze angewandt (machen auch viele andere Katzenhalter), die durch die Übersäurung ständig Ulzera im Mäulchen hatte und bei der normaler Schleimhautschutz nicht half und es bracht nach wenigen Tagen enorme Erfolge, so dass die Nase wieder selbständig gefressen hat.

Slippery Elm Bark hab ich selber schon bei Magenschleimhautentzündungen als Tee getrunken - zwar ist "lecker" anders, aber das Zeug hilft einfach wirklich extrem gut.

Hinter SEB steckt die Rinde der amerikansichen Rotulme, die pulverisiert wird.

Medikamente sollten zeitversetzt (2-3 Stunden NACH der Einnahme von SEB) eingenommen werden, damit sie ihre Wirkung entfalten können (vor allem, wenn sie über die Schleimhäute wirken).

Guck mal hier:
http://en.wikipedia.org/wiki/Ulmus_rubra

Liebe Grüße und alles Gute,
Melanie

[Jo]

Hallo,
ich hab im Krankenhaus mitbekommen, dass Betroffene mit offenen Mundschleimhäuten während der Chemo möglichst oft Eis gelutscht haben.
Eine Frau sagte mir, dass sie seit sie ständig Eiswürfel lutsche weniger Probleme mit Entzündungen und Pilzen im Mund hätte.
Bei einem Kind ist ja vielleicht ein Eis "mit Geschmack" sinnvoller. Aber das sollte man  dann mit dem Arzt besprechen ( falls Milchprodukte schlecht sind...).

Alles Liebe und viel Kraft!
Jo

[leni]

hallo leute!
wir sind auch wieder zu hause und es geht marlene einigermaßen gut.
der mund ist wieder wund aber sie hält sich trotzdem gut.-dank jo!!!!
dein tip mit dem eis war super ,seither lutschen meine zwei süssen um die wette
twinni!!!
wir haben den 11 chemoblock hinter uns, einer steht uns noch bevor und den machen wir nach weihnachten,damit es unserer maus  am 24.12 so richtig gut
geht.
unser onkologe weiß immer noch nicht genau wie es weiter gehen soll??
die empfehlung ist anscheinend bestrahlung -was für uns sowieso nicht in frage
kommt!
aber stellt euch vor,marlenes tumormaterial wurde jetzt doch nach heidelberg zu
dr.pfister geschickt.er wird jetzt den test mit den molekularen makern machen,wenn es möglich ist!!!
jetzt hoffen wir auf gute neuigkeiten aus heidelberg und dass wir das neue jahr
ohne weitere therapie und mit unserer gesunden marlene starten können.

ich wünsche euch von herzen ein schönes fest
ines aus österreich (mama von marlene) 

[Jo]

Hallo,
schön von euch zu hören!
Ich wünsch euch gute Neuigkeiten und einen gesunden Start ins neue Jahr!
Alles Liebe, Jo

[leni]

Hallo Ihr Lieben!

Ich war jetzt eine Zeit lang stille Mitleserin im Forum und ziemlich betroffen von all den schlimmen
Schicksalen.Einige von Euren Lieben haben uns verlassen und ich habe keine Worte für soviel Schmerz!
Ich habe mich erst nicht getraut euch unsere Neuigkeiten zu schreiben.
Mittlerweile denke ich aber,dass es vielleicht ganz gut ist auch einmal etwas positives zu schreiben.

UNSERE MARLENE HAT ES GESCHAFFT!!!!

Seit letzten Freitag wissen wir, dass unsere Maus keine weiteren Behandlungen mehr braucht.
Unerwarteter Weise ist auch unser Onkologe zu diesem Entschluss gekommen.
Stellt Euch vor,die Befunde aus Heidelberg ergaben, dass in dem Material keine einzige Tumorzelle vorhanden ist.-Fragt mich nicht, wie es das gibt.Ich bekomme keine Antworten
auf meine Fragen!!

Tatsache ist, kommenden Dienstag wird der Hickman entfernt und ich nehme meine GESUNDE Maus mit nach Hause.Ich glaube ganz fest daran!!!
Wenn Ihr sie sehen könntet,sie ist das blühende Leben und so gut drauf. UNGLAUBLICH!!

Ich danke Euch allen für Eure Worte und Anteilnahme!
Natürlich bleibe ich weiter diesem Forum erhalten und lasse immer wieder etwas von uns hören.
In 3 Monaten haben wir wieder eine MR-Kontrolle.

Bis bald und alles,alles Gute für Euch!!

Mama Ines und Marlene