Neurinom Lendenwirbel 3-4

[Ginger]

Hallo, gestern habe ich von meinem Arzt erfahren, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe, sondern die Lähmungserscheinungen und die Schwäche im rechten Bein von einem Neurinom verursacht wird. Er rät mir zur Operation. Das macht mir eine Heidenangst. Hat jemand Erfahrungen mit einem ähnlichen Neurinom und kann mir berichten? Kann man so ein Neurinom in diesem Bereich vielleicht auch mit diesem CYBERKnife behandeln.? Ist jemand im Klinikum Bremen behandlt worden und kann mir darüber berichten?? Wie finde ich die richtige Klinik und den richtigen Chirugen???  Seit gestern brummt und rauscht es in meinem Kopf vor all den vielen unbeantworteten Fragen. Die Aufklärung durch den Arzt liess sehr zu wünschen übrig. Morgen im Klinikum Bremen erfahre ich hoffentlich mehr.Schön das es dieses Forum gibt. Bitte schreibt mir über eure Erfahrungen. Vielen Dank

[Sanne68]

Hallo Ginger,

erstmal willkommen hier. So eine Diagnose haut einen auch erstmal aus den Socken. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es mir ging.

Ob dein Neurinom mit dem Cyberknife behandelt werden kann, hängt sicher von der Lage und Größe des Tumors ab. Dazu brauchst du deine MRT Bilder auf CD, die du dort hinschickst zur Beurteilung. Die Behandlung wird wohl auch noch nicht von allen Krankenkassen übernommen. Ein Anruf dort kann aber sicher nicht schaden.

Mein Tumor war für eine Bestrahlung schon zu groß. Meine Geschichte steht unter Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht.

Wenn du in den Klinikbewertungen guckst http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html, findest du sicher auch was in deiner Nähe.

Wenn Bremen dort nicht drin steht, bedeutet das nicht automatisch, daß die damit keine Erfahrung haben. Am besten fragst du den Arzt, wieviele solcher OP´s die schon gemacht haben. Mein KH steht auch nicht in den Klinikbewertungen, aber sie haben alles richtig gemacht. Am besten hole ich die Bewertung mal nach .

Frag die Ärzte morgen Löcher in den Bauch. Ich habe hier auch schon mal irgendwo einen Fragenkatalog gesehen, das hilft, die wichtigsten Fragen nicht zu vergessen.

Gruß Sanne

[Ginger]

 :)Vielen lieben Dank für deine prompte Hilfe. Habe mir den Fragenkatalog gleich heruntergeladen und werde damit den Arzt morgen löchern. Das ist mir sicher eine gute Hilfe, da ich oft beim Arzt ganz sprachlos bin, bzw. mich häufig zu schnell abfertigen lasse. Den von dir empfohlenen Link über die Klinikbewertungen konnte ich leider nicht aufrufen. Es erscheint immer "Es ist ein Fehler Aufgetreten" Vielleicht stimmt die Adresse nicht?? Oder es ist gelöscht.?? Werde in den nächsten Tagen berichten,wie es nun mit mir weitergeht.

[fips2]

Du musst eingeloggt sein um in das Klinikboard zu gelangen.Warscheinlich warst du das nicht.Habs getestet.der Link funzt.
Der Bereich ist nur für Mitglieder  zugänglich!!!

[Babs]

Hallo Ginger,

wie geht es Dir? Du hast seit  Nov. nichts geschrieben. Hast Du Dich schon entscheiden was Du machen möchtest?
Bei mir wurde im Juli 2008 auch ein Neurinom  in LWK3 festgestellt -Zufallsbefund  . Im Nov. habe ich wieder MRT machen lassen und "er" ich ein bisschen nachgewachsen - "nachgewiesenen Größenprogredienz in den MRT-Kontrollen vom Juli vs. Nov. 2008.
Seitdem laufe ich von Arzt zum Arzt und weiß nicht was ich machen soll. Erst sagte mir ein Neurochirurg operieren, dann warten, weil es doch nicht so dringend ist. Ich habe, abgesehen von Schmerzen, noch keine Ausfallerscheinungen.
Ich war bei Cyber-Knife in München und da wurde mir die klassische Form empfohlen - Operation. Jetzt habe ich einen Termin für die OP am 11.02.09, aber...
ich habe Angst, dass nach der Operation vielleicht noch schlimmer ist als jetzt. Mein Orthopäde sagte mir, dass wenn ich mich nicht operieren lasse, kann irgendwann zur Querschnittslähmung kommen..Mein  Neurologe ist auch für die OP, "was weg ist, ist weg" sagte er mir gestern, aber ... und immer wieder aber... ich muss die Entscheidung treffen und dann damit leben, wenn was schief läuft.
Schreib bitte wie Du Dich entschieden hast.

[Sanne68]

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2074.0.html

Hallo Babs, schau dir mal diesen Thread an, vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung.

Alles Gute,

Sanne

[Babs]

Hallo Sanne,

vielen dank für Deinen Hinweis.
Als ich im Juli von meinem Tumor erfahren habe, suchte nach Informationen im Internet und fand ich die Berichte von Mel, die mich richtig aufgebaut haben. Ich bin ihr dankbar, dass sie so lange und ausführlich berichtet hat.
Heute war ich bei meinem Orthopäde um "Einweisungsschein" abzuholen und wieder fragte ich ihn, ob die Operation notwendig ist. Die Antwort kannte ich schon. Ich werde in die Klinik am Mittwoch gehen, aber ob ich mich dort operieren lasse,  ist gar nicht sicher, weil der Neurochirurg, dem ich  mich der Poliklinik vorgestellt hatte in, machte keinen guten Eindruck.
Und wen er mich operieren soll, dann laufe ich weg.
Abgesehen von dem Neurinom in LWK 3, wurde im August 2008 auch zusätzlich noch ein Schwannom am Oberarm gefunden Zu welchem Arzt soll ich mit dem Problem gehen? Chirurg oder Neurochirurg? Weisst Du das vielleicht?

[Sanne68]

Hallo Babs,

wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst in der Klink, such dir noch eine Alternative. In den Klinikbewertungen wirst du vielleicht fündig werden. In welcher Klinik sollst du denn operiert werden?

Was das Schwannom am Oberarm betrifft, bin ich der Meinung, es auch besser vom Neurochirurgen entfernen zu lassen, weil ein Neurinom und ein Schwannom das selbe sind, also beides Nerventumore. Mit mir in der Klink lag eine Frau, deren Schwannom an der Schulter vom Neurochirurgen entfernt wurde.

Sanne

[Babs]

Hallo Sanne,

in Klinikum der UNI München Großhadern.
Habe viel recherchiert und nachgefragt und abgesehen davon, habe ich sehr gute Meinung von der Klinik.
Dort wurde meinem Sohn nach einem Unfall das Leben gerettet.
Einen guten Eindruck mach auch UNI Klinik Greifswald, aber es ist ein bisschen zu weit.
Ich werde am Mittwoch sofort nachfragen, wer mich operieren soll und dann sehen wir.
So oder so, werde ich mich wieder melden.

Danke für Deine Unterstützung

Babs

[Babs]

Als ich im Juli 2008 von meinem Tumor erfahren habe, suchte nach Informationen im Internet und fand die Berichte von Mel, die mir viel Mut damals gegeben hatten.
Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie so lange und ausführlich über ihre Krankheit berichtet hat.
Ich habe mich im Februar 2009 operieren lassen und alles ist bestens gelaufen. Bin wieder in mein berufliches Leben zurück gekommen. Mir geht es gut und bin froh, dass ich nicht zu lange mit der Operation gewartet habe.

[T-Bone]

Erstmal hallo alle zusammen, ich bin neu hier.

Ich habe mich angemeldet, weil ich sehr gerne die Liste mit den Klinikbewertungen
ansehen würde, weil ich gern ein zweite Meinung einholen würde. Aber ich habe das gleiche Problem wie "ginger". Es steht dann da "Es ist ein Fehler aufgetreten". Kann es sein, dass man vorher
mindestens einen Beitrag verfasst haben muss ? Naja hätte ich dann ja hiermit quasi auch getan ^^

Meine Geschichte in Kurzform:
Ich habe ein Neurinom (Lendenwirbel 3-4) und wurde am 1. Oktober 2008 erfolgreich operiert,
nachdem zwei Jahre mehr oder weniger starke (zuletzt sehr starke) Schmerzen hatte. Seitdem hatte ich halbjährlich Nachuntersuchungen (MRT). Bis zum 26. April war auch alles super. Dann habe ich erfahren, dass der Tumor wieder nachgewachsen ist. Ich habe nun übermorgen einen Termin in der Uniklinik in Aachen, wo ich auch schon letztes Mal operiert wurde. Also jetzt erstmal nur zu einem Gespräch. Fühlte mich da auch immer sehr gut aufgehoben, aber würde halt jetzt doch gerne eine zweite Meinung einholen. Darum möchte ich ja so gern an diese Liste.

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen oder vielleicht gibt es einen alternativen Link.

Viele Grüße und viel Glück allen, die in nächster Zeit operiert oder sonstwie therapiert werden
oder sich in der Reha befinden!


T-Bone

[Bluebird]

Hallo T-Bone,

ich begrüße Dich in unserem Forum.
Es ist so, dass neue Mitglieder erst nach einiger Zeit für andere Bereiche freigeschaltet werden, so z.B. auch für die internen Klinikbewertungen.
Es gibt aber eine Seite im Internet. wo man sich ebenfalls informieren kann:

http://www.klinikbewertungen.de/

Wenn Du Dich ein wenig umschaust im Neurinom-Bereich, wirst Du über den ein oder anderen Erfahrungsbericht vielleicht auch auf Alternativen aufmerksam. Zugegeben, Neurinome im WS-Bereich sind im Forum seltener vertreten.

LG
Bluebird

[Dad]

Hallo,

ich wollte mal den Leuten etwas Angst nehmen denen so wie mir eine Diagnose an den Kopf geworfen wurde bei der die Augen feucht werden und man(n) das Gefühl hat einen fetten Kloss im Hals zu haben. Hey sie haben da ein Tumor an der Wirbelsäule LWK 3/4 ( 5 x 4 x 3 cm ). . . hieß es im Sep. 2010 ! (Zufallsdiagnose beim MRT wegen Prolaps L5/S1)

Oh Gott . . . 1000 Dinge schießen durch den Kopf, warum ausgerechnet ich usw.

Habe mehrere Ärzte aufgesucht ---> Einweisung ins Krhs ---> OP Vorgespräch ---> Alles paletti !

Dachte ich in meinem jugendlichen Leichtsinn !

Mo ins Krhs ---> Di nochmalige Untersuchung ---> Di nachmittag ABSAGE mit der Begründung ... ist zu gefährlich wir gehen da nicht ran ! RISIKO . . .

Na Bravo und nun 

Internet durchforsten und lesen lesen lesen . . .

Uniklinik Heidelberg hieß es dann, aber das waren ein paar 100 km aus Berlin. Egal ab ins Auto und los.
Der Prof. (ein sehr netter Mann) klärte mich auf und meinte, ich solle warten bis das Ding wächst und Probleme bereitet.

Gesagt getan und die Probleme fingen im Jan. 2012 an. Wieder nach Heidelberg, dem Prof. die Hand geschüttelt und ein sehr nettes Gespräch gehabt.

Probleme ---> Kein Thema, wir operieren hier und alles wird gut.
Irgendwie doch etwas weit weg dachte ich mir und entschied mich ein letztesmal eine Meinung einzuholen.

Und das war auch gut so . . .  

Ich kann nur jedem empfehlen der sich nicht sicher ist ... fahrt nach Berlin ins Sankt Getrauden Krankenhaus und stellt euch dort in der Neurochirugie vor. Der Chefarzt hat goldene Hände und strahlt völlige Ruhe aus.

Ich bin dort operiert worden und glaubt mir, ich hatte mächtig die Hosen voll . . .

Wenn ich das gewußt hätte, wie schön es ohne Schmerzen wieder sein kann, ich wäre schon früher dort hin.
Es war bestimmt keine einfache OP (bei mir 3 Std.) aber es hat sich gelohnt.

Jetzt befinde ich mich gerade in der Reha und werde danach wieder ALLES machen können  

                                                         Also Kopf hoch und positiv denken !!!

[Sanne68]

Hallo Dad, herzlichen Willkommen. Danke für diesem Mut machenden Beitrag.

Alles Gute für die Reha und deine Zukunft.

[Mona-Lisa]

Hallo, bin neu hier, hab erst heute dieses forum gefunden. Im August 2010 wurde mir ein Neurinom bei L3/4 entfernt. Hatte nach Op eine komplette Lähmung im li bein. Saß 6 Wochen im Rollstuhl, zur Zeit Laufe ich noch an gehstuetzen. Bekomme regelmäßig NMR Kontrolle. Man sieht wieder etwas, aber es ist nicht klar was es ist ( Narbenbildung oder neurinom). Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Durch die Gehbehinderung habe ich weiterhin schmerzen im rücken und bein (wahrscheinlich nerven) , soll jetzt Schmerztherapie machen. Hat jemand damit Erfahrung gemacht? Ich hatte dieses Jahr noch andere Op am Kopf ( shuntanlage).