Meine Erfahrungen mit dem Meningeom - mit bisher positiven Ende

[Horizontblau]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich kurz vorstellen, ich heiße Ulrike ,bin 45 Jahre jung und (wieder) lebenslustig. Ich möchte Euch meine Geschichte mit dem Meningeom erzählen und vielleicht kann ich denjenigen, die die Operation noch vor sich haben, Mut machen. Mir wurde Ende August ein Meningeom in der Größe 6cmx7cmx8cm entfernt. Es wurde so spät entdeckt, da ich weder Kopfschmerzen noch Anfälle hatte, sondern im Januar eine Schilddrüsenoperation, nach der ich mich nie erholt hatte, schien wenigstens so. Seit Anfang des Jahres hatte ich Depressionen, was leider nach Schilddrüsenoperationen durchaus vorkommen kann. Es wurde nur immer schlimmer, so dass ich irgendwann dauernt heulend auf dem Sofa saß und gesagt habe, so will ich nicht mehr leben. Den Haushalt und was es so noch zu tun gab, habe ich auch nicht mehr geschafft, dazu kam eine immer häufiger werdene Inkontinenz... Außerdem habe ich mich ständig selber gebissen, also mein Leben vor der Operation war der reinste Horror. Nachdem dann noch mein Führerschein weg war, bin ich noch mehr zu Ärzten und Therapeuten gerannt und habe mich dann selber mit Hilfe des Neurologen in eine Pyschoklinik einweisen lassen. Dort sollte ich wegen Depressionen behandelt werden. Zum Glück wurde am 2. Tag gleich ein MRT gemacht und der Tumor zeigte sich in seiner vollen Größe. Ich bin noch mal ausgerastet, habe mich vor dem Chefarzt wieder gebissen und wurde (da WE war) erst einmal in die Geschlossene gesteckt und Montag ging es dann nach Duisburg in die Wedauklinik zu Prof. Hassler. Dienstag morgen kam ich dann direkt in den OP und verblutete fast und die OP musste unterbrochen werden. Am Mittwoch wurde der Tumor dann verödet und am Donnerstag dann komplett entfernt und mein 2. Leben begann. Die Depressionen waren schon nach der 1. OP wesentlich besser und nach der Tumorentfernung komplett weg. Die 3 Tage auf der Intensiv waren der Horror und auch ansonsten (mit Ausnahme der hervoragenden Leistungen von Prof. Hassler) war es furchtbar in den Wedaukliniken. Meine Schilddrüsenmedikamente wurden mir in einer viel zu geringen Dosis gegeben (25 anstatt 125µgr), der Entlassungsbericht war falsch (falscher Hausarzt, falsches Entlassungsdatum, angeblich hatte ich vorher starke Kopfschmerzen) und meine Einwände (sogar schriftlich) wurden ignoriert, die Schwestern haben meine Zimmernachbarin nachts um 3:30h gewaschen, neue Bettwäsche war (auch auf der Privatstation) nicht selbstverständlich. Aber trotz des Ärgers wurde ich von Prof. Hassler eben und das ist für mich entscheidend, hervorragend operiert und konnte nach 10 Tagen noch recht schwach, aber glücklich entlassen werden. Anschließend war ich in der St. Mauritiusklinik in der Reha, das was alles in allem o.k. Ich habe wirklich nichts mehr außer Eisenmangel und Haarausfall, kann alles und habe wieder Freude am Leben. Mein vorher nicht mehr vorhandenes Selbstbewußtsein ist wieder da, ich kann mich konzentrieren und schaffe alle täglichen Dinge ohne Probleme. Mir geht es jetzt 4 Monate nach den 3 Operationen viel besser als lange, lange zu vor. Ich hoffe, ich kann anderen Betroffenen Mut machen. Natürlich belastet und beschäftigt mich die Krankheit noch und es stellen sich mir viele Fragen... Mein Kontroll- MRT war auch gut, morgen besuche ich Prof. Hassler noch einmal.
Euch allen wünsche ich erst einmal vorallem ein gesundes neues Jahr
Lg
Ulrike

[Jens B]

Hallo Horizontblau! (Was für ein schöner Nickname!)     

Ein "herzliches" Willkommen!
...warum herzliches, in Anführungszeichen? ...nun ja, weil es leider keine glücklichen Umstände sind, die Dich hier ins Forum treiben!
Man, Du hast ja auch was durch!
Ich glaube schon, dass Dein Beitrag hier, anderen Mut machen wird! Meine Devise ist auch: Niemals aufgeben, "kämpfen wie ein Löwe & stark sein wie ein Bär". Mein Motto steht ja auch im Profil: "Wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Ich habe zwei Gehirn OP's an einen Tentorium - Meningeom durch. Die erste Operation war schon am 16.01.2003 und die zweite bereits ein halbes Jahr später, am 01.07.2003. Der Tumor war schon sehr groß ("Hühnereigröße!").  Da man auch durch die 2. OP nicht alles entfernen konnte, bestrahlte man mich noch 27 x. Es war eine stereotaktisch fraktionierte Strahlenbehandlung. Diese führte man vom 16.10. 2003 bis 04.12.2003 - mit einer Einzeldosis von 2.0 Gy (Gray) und einer Gesamtdosis von 54 Gy - durch. Man konnte leider dadurch auch nicht alles vollständig entfernen!  Aber wenn Du mehr dazu wissen möchtest, kannst Du ja meine Krankengeschichte hier im Forum lesen. Aber natürlich stehe ich Dir gerne  jederzeit "Rede & Antwort" und Du findest hier jederzeit "offene Ohren" & Zuhörer!
Wie die Sache mit dem Führerschein gelaufen ist, tut mir Leid. Zwar bin ich kein Rechtsexperte, ich finde es aber ungerecht, dass Du Strafe zahlen musst. Aber Du hast eben "schlechte Karten", weil Du vor der Polizei "zugegeben" hast. Wenn da Dein Anwalt schon nix machen kann ... . Ich musste auch die vollen Kosten für einen MPU-Test tragen. Es ist ja eigentlich selbstverständlich und einleuchtend, dass man nach einer OP am Gehirn einen Test machen muss. Aber das man mit Verkehrssünder "auf eine Stufe gestellt wird" und die Überprüfung selber bezahlen muss, finde ich totale Abzocke und völlig ungerecht! Man kann ja nichts dafür. ...um so "ungeheuerlicher" / unvorstellbarer wird es, wenn man zuvor & noch niemals im Straßenverkehr "auffällig" wurde! Das "nagt" an meinem Gerechtigkeitssinn ganz gewaltig!!!
Was Du in der Klinik und der Intensiv erlebt hast, ist wirklich der Horror und "absolute Hammer"! 
Ich habe - ebenfalls wie Du - nur von der hervorragenden Operation und der "klasse" anschließenden Rehamahßnahme sehr gute Erfahrungen gemacht. Ansonsten bin ich auch schwer enttäuscht! Unter anderem ließ man mich als eingelieferter Notfall in der Notaufnahme frierend liegen und der Arzt meinte, Visite gehe vor. Das kann und darf nicht sein!
Ich dachte, ich bin ein "Pechvogel", doch vermutlich ist dies kein Einzelfall!    
Darüber habe ich ein kleines Taschenbuch geschrieben und bin nun für manche sicherlich "recht unbequem"!
("Meine Erlebnisse nach der Gehirnoperation")
 
Wir dürfen uns nicht alles gefallen lassen und müssen uns wehren!!!
Da dieser Beitrag nun zu lang wird & "der Sandmann ruft", beende ich einstweilen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute, viel Kraft & Elan weiterhin und recht viel Gesundheit!
Gruß Jens B

[Horizontblau]

Lieber Jens,
erst einmal vielen Dank für Deine netten Zeilen. Es baut mich auf, hier die Erfahrungen von anderen zu lesen. Ich werde mir mal Deine Homepage anschauen.

An alle:
ich habe jetzt erst die Regeln für dieses Forum gelesen und beschlossen, einige Informationen aus meinem Beitrag zu entfernen, da ich vielleicht doch zu offen war, absolut ehrlich und offen zu sein, ist (leider) meine Art.
Heute war ich noch einmal bei Prof. Hassler in Duisburg und kam mit positiven Nachrichen raus, so wie es aussieht, kann ich damit rechnen, wieder vollständig gesund zu werden. Ich hoffe, dass viele von Euch diesselben Aussichten haben. Das habe ich gelernt, Gesundheit ist das Wichtigste überhaupt!

Euch in diesem Sinne ein gesundes und glückliches neues Jahr!
Ulrike

[Bluebird]

Hallo Ulrike,

ich hatte Deinen gestrigen Beitrag gelesen.  Dein Tumor war ja schon sehr groß - ich frage mich, ob er im Temporallapen saß, denn dort werden Depressionen verursacht? Was Polizei- und Staatsanwaltarbeit angeht, so ist hier abzuwägen, ob ein nicht angemessenes Verhalten gegenüber diesen vorliegt, was nicht mit dem Tumor begründet werden kann, weil die Dienstkräfte ja nicht schuld an demselben sind. Na, jedenfalls stelle ich mir dies so vor (PN folgt). Hier habe ich einen Link, der zu einem Bericht (in Englisch) führt über eine Frau, die jahrelang wegen schweren Depressionen behandelt wurde und wo sich letztendlich ein Meningeom herausstellte.

http://www.newsweek.com/id/71725/page/1

Es ist leider so, dass die Entfernung eines derart großen Meningeoms nicht ohne Probleme funktionieren kann, denn Meningeome  " ernähren " sich von Blut, was die schweren Verluste erklärt.
Aber wirklich schön, dass es Dir zwischenzeitlich wieder gut geht und Prof. Hassler mit dem Ergebnis und der Prognose zufrieden ist. Ich kenne eine Frau, die ebenfalls in Duisburg-Wedau an einem komplizierten Meningeom operiert wurde. Sie war von der fachlichen Arbeit, aber auch von der Nachsorge sehr angetan.

Zu mir: Ich habe seit 02/2005 die Diagnose Falxmeningeom - es wird noch kontrolliert und ist seit einem Jahr nicht gewachsen -puh!

Alles Gute und nur die besten Befunde in 2009

Birgit