Liebe Nicole,
wir tragen ein ähnliches Schicksal. Mein Mann ist auch betroffen (Glio IV seit 12/08).
Mir fällt es schwer zu ertragen, was Du da schreibst. Wenn wir eine Erfahrung aus dem Krankheitsverlauf meines Vaters (auch Glio IV) gemacht haben, dann diese: Nichts dem Zufall überlassen, Hoffen ja, unbedingt, aber auf der Grundlage der Fakten.
Jeder hofft, zu den 2 -3 % der Langzeitüberlebenden zu gehören aber das Risiko im anderen "Lager" zu sein ist ungleich höher. Wenn wir aus beiden Krankheitsverläufen etwas gelernt haben, dann folgendes:
- ein Glioblastom muss immer behandelt werden, schon 23 Tage Pause nach dem Stupp-Schema sind zu viel
- es muss von mehreren Seiten angegriffen werden (DNS-Schädigung,Verhinderung der Zellteilung, Angiogenese u.a. Möglichkeiten
- es muss engmschig kontrolliert werden, sprich aller 6 Wochen durch MRT
- im Rezidivfall muss man schon mehrere Optionen parat haben, um schnell handlungsfähig zu sein
Ich kann es kaum aushalten, wenn Du schreibst.
Es ist ein schmaler kontrastmittelaffiner Saum um die Operationshöhle zu sehen. Der war aber wohl auch schon vor drei Monaten zu sehen und so lange er sich nicht verändert müssen wir uns hoffentlich keine Sorgen machen.
Bitte, hoffen ja, aber auf der Grundlage der Tatsachen. Könnt Ihr nicht durch ein PET abklären lassen , was es ist, was da zu sehen ist? Ich möchte Dich nicht aufschrecken, aber bei Glioblastom abwarten?Wieso ist denn die Chemo mit Temodal zu Ende?
Es gibt Ärzte, die obigen Weg mitgehen. Verlasst Euch bitte nicht auf Beschwichtigungen oder "erst mal abwarten"- Beschwörungen. Die Abwartereaktion ist trügerisch.
Entschuldigung, Du hast mich nicht gefragt, aber ich musste das schreiben. Ihr habt schon so viel investiert. Man wird zu schnell in das Schubfach "aussichtloser Fall" einsortiert. Bevor man das merkt, ist es zu spät. Verlasst Euch nicht darauf, dass in irgendeinem Schema steht, bei Temodal ist nach dem 6. Zyklus Schluss. Es
muss eine Dauertherapie sein. Dein Mann hat doch auch einen MGMT-Promotor-Status, wonach Temodal gut anspricht. Lasst euch diesen Vorteil nicht durch Untätigkeit nehmen.
Ich musste das los werden.
Liebe Grüße
tine27