HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin neu hier  (Gelesen 158701 mal)

Offline jagehr

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Re: Bin neu hier
« Antwort #150 am: 13. Juni 2009, 19:31:04 »
Hallo Anna,

ich lese regelmäßig im Forum, mein Mann hat auch ein Glio IV 11/07.
Du schreibst, dass deine Mama nach der Lungenembolie Avastin bekommen soll. Frag doch nochmal anach. Denn eine Lungenembolie ist eine Nebenwirkung vom Avastin. Mein Mann hat nach 9 Zyklen Avastin und Irinotecan auch eine Lungenembolie bekommen und dann wurde die Therapie abgesetzt.
Viele Grüße

jagehr

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #151 am: 13. Juni 2009, 21:36:16 »
Hallo jagehr,

danke Dir für Deine Nachricht.
Was soll man deiner Meinung nach tun? Meine Mutter hat Avastin noch nie bekommen und das ist ihre letzte Chance.
Kann es dann sein, dass die Lungenembolie verstärkt wieder kommt?
Oder soll man ganz auf diese Chemo verzichten?

friederike

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Re: Bin neu hier
« Antwort #152 am: 15. Juni 2009, 01:34:25 »
Ich bin auch neu hier! Meinen Mann hat es erwischt. Ende Februar festgestellt, im März operiert und nach Ostern Bestrahlung und Temodal. Jetzt erst mal Pause. Morgen haben wir Termin wie es mit der Temodalbehandlung weitergeht. Das Forum hat mir schon viel geholfen nicht denKopf in den Sand zu  stecken. Das erste was ich hier gelesen habe war der Traed "endlich mal was erfreuliches". Das hat mir unwahrscheinlich Kraft gegeben nach vorne zu blicken und mich daran zu orientieren was die anders machen die schon lange mit der Diagnose leben. Seit 5 Wochen nimmt mein Mann jetzt H 15 und hat Donnerstag das letzte Mal morgens 1,5 mg Cortison genommen. Soweit hatten wir es schon langsam ausgeschlichen. Ich freu mich über jede Falte die erlangsam wieder im Gesicht bekommt. Bis Montag lag er noch im Krankenhaus wegen einer Lungenembolie, die er kurz nach der Thrombose bekam. Jetzt wissen wir auch das er dafür mit seinem Tumor ein erhöhtes Risiko hat. Wie ich gerade gelesen habe auch für Magengeschwüre. Also erhöhte Wachsamkeit. Gut wenn man es vorher weiss.
Hier mal ein paar Fragen:
Seit der OP ist der Linke Fuss von meinem Mann steif. Seid kurzem fängt der Fuss öfter mal an zu zucken und sich unwillkürlich zu bewegen. Das geht bis ins Bein hoch. Sind das diese fokalen Anfälle von denen ich gelesen habe?
Mit der Klinik, wo er operiert wurde und jetzt auch mit der Lungenembolie lag sind wir sehr unzufrieden auch mit dem uns zugewiesenem Onkologen. Kennt jemand einen guten Onkologen in Hamburg der sich mit einem Glioblastom auskennt? An die Uniklinik in Hamburg wollen wir jetzt versuchen zu wechseln. Hat jemand Erfahrung mit der Neurologie dort? Die sind ja auch in dem Gliomnetzwerk drin und führen Studien durch, also nehme ich mal an das die sich gut mit der Therapie auskennen.
Hoffe auf baldige Antwort
Friederike
Hallo Anna drücke deiner Mutter die Daumen das alles gut wird

Offline KarlNapf

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Re: Bin neu hier
« Antwort #153 am: 15. Juni 2009, 09:05:53 »
Dum spiro, spero = So lange ich atme, hoffe ich. (Cicero, ad Atticum 9,11)

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Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #154 am: 15. Juni 2009, 11:40:52 »
Hallo friederike,
ich heiße Dich hier herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass echt beschissen ist.
Wie alt ist denn dein Mann? Wie habt ihr es gemerkt, dass er einen Tumor hat?

Schicke Dir noch eben eine PN

friederike

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Re: Bin neu hier
« Antwort #155 am: 15. Juni 2009, 12:24:17 »
Halo Anna! Danke für deine schnelle Antwort. Mal sehen was ich über den Mann im Web finde. Was ich bei unserem jetzigem Onkologen und auch in der Klinik vermisst habe war etwas Engagement. Den Onkologen haben wir das letzte Mal Ende April zu Gesicht bekommen. Ist ja sonst auch kein Problem, wenn die Werte ok sind. Aber ab und zu hat man ja auch mal akute Fragen, wenn es meinem Mann mitmal schlecht ging oder als mein Mann die Thrombose hatte sollte er die Heparinmenge festlegen. Er war nichtmal telefonisch für uns erreichbar weil er sein Wartezimmer so voll hatte. Bis Montag war ja mein Mann noch im Krankenhaus, wo auch gleich noch das MRT gemacht wurde. Wir sollten dann am Nachmittag die Auswertung bekommen. Darüber sollte wohl erst ein "Konsil" tagen und uns dann die Ergebnisse mitteilen. Du kannst Dir sicher vorstellen was das für Stunden für uns waren. Das mit dem "konsil" hatte sich zwar wichtig angehört, aber passiert ust nichts. Mein Mann ist dann entlassen worden. Die ERgebnisse sollten wir dann nächsten Tag erfahren. Der Stationsarzt von der Inneren, der davon keine Ahnung hat ( hat er auch gleich gesagt, er hat sich aber wenigstens bemüht) hat dann den Text zu den Aufnahmen von den MRT- Ärzten gelesen und gesagt, da kann was sein oder auch nicht. Mittwoch gleich früh sind wir dann ins Krankenhaus auf die Neurostation, wo mein Mann auch gelegen hatte und haben gefragt ob uns mal jemand das MRT auswerten kann. der hat uns dann nächsten Tag in die Neurologische Poliklinik verwiesen. Da hat dann endlich(musste sich die Zeit nehmen) die Aufnahmen ausgewertet.
Gott sei Dank alles OK!
Jedenfalls wird unsere Katze mit mehr Engagement und Kompetenz betreut, wenn wir mit ihr zum Tierarzt gehen. Traurig aber war. Mit akuten Fragen hatten wir uns dann an unseren Radiologen gewandt. Aber die Bestrahlung ist vorbei und unser Hausarzt (der ist in Ordnung, kann aber nicht alle wissen) hat zum Quartalsende meistens Urlaub und seine Vertretung wird hier nicht umsonst Frau Dr. Schnelltod genannt.
Die Ärztin welche das MRT endlich ausgewrtet hat, hat als Grundlage die Bilder vor der OP und nicht dieeinen Tag danach genommen. Auf der aktuellen Aufnahme von Montag war aber rund um das OP-Loch kontrastmittel zu sehen, eine Stelle besonders. Das viel mir jetzt im Nachhinein aber erst ein. Ist das normal?
Mein Mann ist 47 und bis auf seinen steifen Fuss und die ganze Menge die da mit dran hängt sehr gut drauf.
Nochmal Danke für deine Antwort. Wie geht es deiner Mutter. Habe die Berichte hier ja von Anfang an verfolgt. Ich lese hier in Forum schon seit April

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #156 am: 15. Juni 2009, 12:37:12 »
Leider wird man sehr oft alleine gelassen, aus diesem Grund ist man m so mehr froh dieses Forum hier zu haben. Ich hab mich bei solchen Fragen oder wenn man sich im Stich gelassen gefühlt hat oft auch an die deutsche Tumorhilfe gewandt. Die sind kompetent und helfen auch bei Fragen, wie z.B mit dem Kontrastmittel. Ich kann dir diese Frage leider nicht beantworten, da der Tumor bei meiner Mama inoperabel ist.
Ich hab viele Kliniken angeschrieben und mir eine Zweitmeinung eingeholt. Kopiere dir die MRT-Aufnahmen auf CD und schreibe doch paar Kliniken an, schaden kann es ja nicht. Ebenfalls habe ich paar Studienplätze angeschrieben, falls die Therapien nicht anschlagen sollten, etwas in der Hinterhand zu haben und dann keine Zeit mehr zu verlieren.

wie geht es dir denn mit der Diagnose bzw. wie gehst du damit um?

friederike

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Re: Bin neu hier
« Antwort #157 am: 15. Juni 2009, 13:34:38 »
Unsere Nerven liegen blank aber die Srimmung bei uns ist eigentlich super. Wir lachen viel und haben Blödsinn im Kopf, wie schon vor der Diagnose. Das ganze hat uns nur nochmehr zusammengeschweisst. Als mein Mann damals aus der Klinik kam hatte ich mir den Befund genommen und im Internet nachgesehen. Als ich bei Wikipedia gelesen hatte ca 1 Jahr hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Zum Glück war ich da alleine zu Hause. Das mein Mann vielleicht nicht mehr lange hat und Bestrahlung und Chemo nur zur Lebensverlängerung ist hat Ihm sein Radiologe gesagt. Aber sich Zeitmässig sehr wage ausgedrückt. Gott sei Dank. Beim Radiologen im Wartezimmer hatte ich dann das "Brainstorm" -Magazin gelesen. Da war eine Studie drin über Langzeitüberlebende mit seiner Diagnose. Da habe ich dann angefangen Berichte über solche und von sollchen zu lesen. Denn bei denen muss ja irgendwas anders laufen. Seid dem habe ich mich mit der Diagnose nicht mehr abgefunden, das hat meinem Mann auch unwahrscheinlich Kraft gegeben. Wir gucken nur noch ach vorne und werden auch alles mitnehmen was an Therapie für unsauf dem Markt ist. Angefangen haben wir mit H 15 haben jetzt unsere Ernährung umgestellt. Wäre vielleicht auch was für deine Mutter, gucke mal unter Ketonische Ernährung. Die kleinen Mistviecher von Krebszellen ernähren sich nämlich von Kohlenhydraten. Wir lassen sie aber nicht ganz weg, sondern nur 70-100gr am Tag. Genau soviel wie ein gesunder Körper braucht. Das hat bei Studien mit Ratten schon was gebracht.
Falls bei meinem Mann ein Tumor nachwächst wollen wir nach Berlin zu Magforce, das Gute dabei ist das da nur ein loch gebohrt werden muss, weil das Hirn ja schon so weit ausgeschält worden ist das der Fuss steif ist. Wer weiss was die nächste Op dann bringen würde.
Nachher werde ich dann mal den Tip von dir kontaktieren. Danke noch mal dafür. Habe meinen Mann auch überzeugt bekommen, wie wichtig es ist einen Arzt zu haben, dem man vertauen kann und der wenn es notwendig ist auch mal was anderes als Standart ausprobiert. Bei seinen Onkologen habe ich das Gefühl nur gut in seine Buchführung zu passen.

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #158 am: 15. Juni 2009, 18:02:29 »
Sehr gut, nur nicht aufgeben.
Meine Mama könnte auch an der Studie in Berlin teilnehmen, nur sie möchte erstmal die Avastin Chemo probieren.
Ich schicke dir gleich noch mal eine PM

Aber immerhin gut, dass dein Mann operiert werden konnte.
Lasst euch nicht unterkriegen

ich bin damals auch in einen Schockzustand gefallen, als ich über das scheiß Ding im Internet gelesen habe. Die Ärzte sagen einem ja nichts genaueres.
Außerdem glaube ich immer noch an Wunder und wenn nicht bei uns, dann bei jemand anderen, vielleicht bei dir

lovely

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Re: Bin neu hier
« Antwort #159 am: 16. Juni 2009, 14:17:30 »
Ganz genau - an ein Wunder glauben wir auch!

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #160 am: 17. Juni 2009, 18:36:51 »
So, meine Mama hängt grade am tropf und bekommt das Avastin und Campto. Obwohl die Blutwerte ( Sauerstoffgehalt) nicht wesentlich besser geworden sind, haben sie die Therapie angefangen. Warum auf einmal doch, konnte mein Papa mir nun auch nicht erklären.
Meine Mama weint nur noch, weil sie erfahren hat, das ich sie besuchen kommen will. Sie möchte das absolut nicht. Ich soll sie so in Erinnerung behalten, wie ich sie das letzte Mal im September gesehen hab und wenn die Therapie anschlägt und es ihr besser geht, dann kann ich immer noch kommen, so der Wortlaut meiner Mama.
Und nun ? Ihrem Wunsch nachgehen, damit sie sich nicht aufregt?
Wasmache ich denn nun ?

fips2

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Re: Bin neu hier
« Antwort #161 am: 17. Juni 2009, 19:54:20 »
Hi Anna

Ich, als Außenstehender,würde dir den Rat geben dem Wunsch deiner Mutti zu folgen.Wer weis für was es noch gut ist.

Ich würde aber auf der andren Seite auf dem Sprung bleiben,falls sie dich doch noch mal sehen will.

Gruß Fips2

lovely

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Re: Bin neu hier
« Antwort #162 am: 17. Juni 2009, 20:08:21 »
Hallo Anna,

man das tut mir wirklich auch alles so Leid....es ist eine schreckliche Krankheit...

auch wenn es Dir weh tut und Du am liebsten zu Deiner Mutter fahren würdest, um sie zu sehen, würde ich auch ihren Wunsch respektieren. So schwer es Dir auch fällt. Versuche es aber. Du weißt aber auch selbst, dass sie ihre Meinung von jetzt auf gleich wieder ändern kann. Deshalb wäre es besser, sich auf Beides vorzubereiten.

LG

Offline jagehr

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Re: Bin neu hier
« Antwort #163 am: 18. Juni 2009, 11:23:19 »
Hallo jagehr,

danke Dir für Deine Nachricht.
Was soll man deiner Meinung nach tun? Meine Mutter hat Avastin noch nie bekommen und das ist ihre letzte Chance.
Kann es dann sein, dass die Lungenembolie verstärkt wieder kommt?
Oder soll man ganz auf diese Chemo verzichten?

Hallo Anna,

konnte mich leider nicht eher melden, da es meinem Mann sehr schlecht geht.  Wie du schreibst, bekommt deine Mama ja trotz ihres schlechten Zustandes jetzt Avastin und Irinotecan. Das ist schon mutig.
Mein Mann wurde in der Charite in Berlin behandelt und gerade eine Lungenembolie ist eine Schwere Nebenwirkung, die oft auch eine schwere Lungenentzündung nach sich zieht. Diese bekam auch leider mein Mann.

Aber ich drücke dir fest die Daumen, das es deiner Mama hilft. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

LG jagehr



Viele Grüße

jagehr

Anna

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Re: Bin neu hier
« Antwort #164 am: 18. Juni 2009, 14:48:08 »
Hallo jagehr,

wie schaut es bei euch aus?
Wie geht es deinem Mann?

Meine Mama fühlt sich etwas besser, jedoch hat sie eine schlimme Augenentzündung die ihr zu schaffen macht :-[

 



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