HirnTumor-Forum

Autor Thema: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!  (Gelesen 35084 mal)

Fröya

  • Gast
Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« am: 23. Januar 2009, 16:55:54 »
So oder so ähnlich wird man auf den Krankenhaus-Gang geschickt nachdem man erfahren hat, dass Vater, der gerade operiert wurde, ein Glioblastom hat. Und nun? was jetzt? was ist das? Kann man denn da nix tun? Hallo? Kann uns denn keiner weiterhelfen oder was sagen???

All diese Fragen tauchen plötzlich auf und man muss sich in seiner verzweifelten Lähmung, im Schockzustand auch noch selbst um psychologische Betreuung und anderes kümmern...Man wird allein gelassen. völlig. allein auf dem hektischen, kalten Krankenhausgang...

Aber nun mal genauer:

Leider ist mein erster Eintrag hier - wie wohl zu erwarten ist - nicht von schöner Natur.

Letzte Woche wurde bei meinem Vater (53) etwas im Gehirn entdeckt und man dachte zuerst eher an eine Blutung oder ähnliches da er die typischen Symptome eines Tumors eher nicht zeigte.
Doch es stellte sich heraus: Tumor. Anfangs hieß es jedoch auch hier er wäre wohl eher nicht von schlimmer Natur, da er regelmässige Formen aufwies und keine fingerartigen Verzweigungen.

Vor 2 Tagen wurde er operiert und es stellte sich das schlimmste heraus, als Mama und ich beim Arzt nachfragten, wie die OP verlaufen ist.
Der Arzt war zwar ruhig und sachlich, warf uns aber doch den Brocken "Glioblastom" vor die Fuesse - und wuenschte uns einen guten Tag.
Wir standen auf den Krankenhaus-Gang und schauten uns entsetzt an.
Ich wusste nicht was ich sagen sollte, war ich doch vorher in der Familie die, die optimistisch und positiv die Stimmung hoch hielt und immer wieder allen gesagt hatte "Leute, das wird schon wieder! wenn die meinen der Tumor is ned so schlimm dann wirds schon stimmen! Kopf hoch!bla bla bla."
Was nun?
Papa erfährt es die nächsten Tage vom Chefarzt (Klinikum Bogenhausen/München), dass sein Leben wahrscheinlich in ein paar Monaten zu Ende sein wird.
Doch ich gebe nicht auf. Es gibt viele positive Berichte und man darf die Hoffnung nicht verlieren - muss jedoch auch realistisch sich auf das schlimmste vorbereiten.
Wie das gehen soll weiss ich im Moment noch nicht. Wie und Wo bekommt man gute psycholog. Hilfe??!! Meine Familie lebt in einer kleinen niederbayr. Stadt in der es 1 (!) Kinderpsychologin gibt..
Es ist niemand da der einem hilft oder anfangs auch nur irgendeine Orientierung gibt! Man steht da und bekommt den Brocken hingeworfen und gesagt "so, jetzt werd damit fertig!"
Mal sehen, es wird sich schon alles richten. Jetzt muessen wir Papa mal auf die Beine bringen und meinen Bruder und Mama irgendwie unterstuetzen, die beide natuerlich am Boden sind.
Aber wie es weiter gehen soll...ich weiss es nicht.

Allein schon die Orientierung wo und welche Therapien es gibt, welche Möglichkeiten,...? wo bekomme ich Infos her?? Was hilft wofuer? welche Neuerungen gibt es?
Ich kenne wohl die HP der Deutschen Hirntumorhilfe aber wirklich ergiebig find ich das auch nicht. Und in den ganzen Forschungsberichten..ohje! wie soll man da denn als Laie den Ueberblick bewahren??!

Was mir bisher bekannt ist, was bei papa gemacht wurde, ist eine direkte Chemo die gleich während der OP an der Stelle angewendet wurde (offenbar laut Prof. Lumenta, dem behandelnen Arzt, eine Vorgehensweise, die nur in 4 oder 5 deutschen Kliniken bekannt ist..) und anschließend folgt dann Bestrahlung & Chemo (Tabletten)...
Etwas Sorgen macht mir zwar noch der Befund, den ein weiterer Tumor liefern wird der in seinem Gehirn sitzt (jedoch laut Schnelltest gutartig und vorerst nicht behandlungsnotwendig)..aber wir werden alles fuer ihn tun!

Hoffnung macht mir, dass Papa in guten Händen ist, seine Familie an seiner Seite steht, er körperlich sehr fit und noch relativ jung ist und der Tumor an einer sehr leicht zu operierenden Stelle sitzt (an der Schläfe rechts). Auch von der OP hat er sich bis jetzt sehr gut erholt...
Leider neigt er zu Depressionen und ich weiss nicht, wie auf die Nachricht reagiert, die ihm der Arzt heute, morgen oder übermorgen mitteilen wird...
Alles Fragen, die mir durch den Kopf schwirren...
Aber da bin ich hier ja in bester Gesellschaft ...
Wie traurig, dass so viele Menschen dieses wirklich sehr grausame Schicksal trifft!
Man denkt immer es passiert nur den anderen...wie naiv man doch ist...

rit

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #1 am: 23. Januar 2009, 18:39:15 »
Liebe Fröya,

erst einmal ist es gut, dass dein Papa  eine lokale Chemo bekommen hat. Jetzt hast du erst einmal mehr als 6 Wochen Zeit dich zu informieren.

Niemand kann dir aber etwas genaues sagen, weil das, was bei dem einen wirkt, wirkt nicht bei dem anderen.

Hier bist du nicht allein, sondern bekommst deine Fragen, so gut es geht, beantwortet. Vor allem hast du seelische Unterstützung, egal in welcher Richtung es geht.

Verliere nicht die Hoffnung, aber sei gleichzeitig auf alles vorbereitet.
Je besser du den Feind kennst, desto weniger kann dir anhaben.

Wenn kein Therapeut da ist, ist die Familie der beste Halt.

LG
Felicitas

Anna

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #2 am: 24. Januar 2009, 14:43:18 »
Hallo Fröya,
 
mir geht es grade genauso wie Dir.
Hab vor einer Woche erfahren, dass meine Mama ( 56 Jahre) das Ding in ihrem Kopf hat. Leider nicht operabel, zum Glück aber sehr klein. Am Dienstag fängt die Behandlung an. Bestrahlung & Chemo ( Tabletten). Meine Mama weiß bescheid, dass die Chancen sehr schlecht stehen. Sie hat sich zurückgezogen, hoffe aber, dass es an dem Cortison liegt, was nun aber langsam absetzt. Ich wohne auch in der Nähe von München, meine Mama leider in Norden. Wenn Du seelische Unterstützung brauchst, können wir uns gegenseitig helfen.

Ich kenne das Gefühl zu gut, welches Du beschreibst. Man bekommt gesagt, versteht nur die Hälfte.
Wie die Chancen für einen stehen, ahb ich selber aus dem Internet erfahren, die Ärzte halten sich bedeckt.
ich hab Angst, hoffe das Beste, rechne mit dem Schlimmsten, zeige dies aber keinem.
Ich hab immer gedacht uns trifft sowas nicht.
Ich teile Dein Schicksal mit Dir.

ST79

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #3 am: 24. Januar 2009, 17:55:43 »
Hallo Fröya, hallo Anna,

auch ich kann mich hier leider nur einreihen, man wirft uns "Brocken" hin, was wir daraus machen bleibt uns selbst überlassen.
Ich bin ebenfalls maßlos enttäuscht von den behandelnden Ärzten, einzig unser Hausarzt und eine Dame von der Krankenkasse sprechen offen mit mir und sind mir eine große Hilfe.
Zwar hat uns der Oberarzt gesagt, wie die Chancen stehen, aber wie wir damit und mit den großen Plänen meines Vaters (...wenn ich wieder gesund bin...) umgehen sollen, da hilft uns keiner.

Fühlt Euch gedrückt - früher waren unsere Eltern stark für uns, jetzt müssen wir es für sie sein.

LG
Sabine

Offline Bluebird

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Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #4 am: 24. Januar 2009, 18:12:20 »
Hallo Fröya,
Hallo an Alle!

Auch wenn es vielleicht nur ein Strohhalm ist, die Deutsche Hirntumorhilfe bietet psychologische Unterstützung per Telefon und kann Ansprechpartner nennen für den weiteren Weg.

http://www.hirntumorhilfe.de/

Psychosoziale Beratung und Hilfe für Hirntumorpatienten und Angehörige


03437 999 68 67


Liebe Grüße und viel Kraft
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Hummel

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Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #5 am: 26. Januar 2009, 21:31:05 »
Liebe Fröya,
ich verstehe dich nur zu gut, das selbe musste ich damals auch mitmachen. Ich bekam die Diagnose meines Mannes auf dem Flur mal eben mitgeteilt. Mein Mann bekam die Diagnose Glio IV  als er alleine war. Das beste war noch als ich Kopien von den krankenunterlagen haben wollte. Da fragte mich dieser Prof. wozu ich die denn haben wollte ? Ich sagte ich wollte eine  zweite Meinung aus Augsburg einholen. Daraufhin sagte er ;; wozu soll das gut sein, wollen sie sich da 2 Monate Leben Erkaufen?
Ich war Fassungslos. Mein Mann war auch dabei und hat das alles gehört.
Meine Antwort,, Wir kämpfen um jeden Tag um jede Stunde``
Mein Mann hatte keine Op. Er wurde mit Temodal und Bestrahlung 33 x Behandelt.
Als sich ein Rezidiv gebildet hatte , konnte er an einer Studie teilnehmen. (Magnetflüssigkeits-Hyperthermie).

Aus anfänglichen wenigen Wochen Lebenszeit sind mittlerweile schon 17 Monate geworden.
Also Kämpfen lohnt sich um jeden Tag.
liebe grüsse Hummel
Liebe ist.....Den anderen bedingungslos anzunehmen,
um zu ihm zu halten, wenn auch schwierige Zeiten auftreten.

Offline schneeflocke 2001

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Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #6 am: 26. Januar 2009, 23:23:24 »
Hallo Fröya
ich verstehe dich  so gut bei meiner Tochter haben die auch gesagt dass sie nur 9 monaten zu leben hat.Die ist erst 7 Jahre alt hat auch Glioblastom.Es geht ihr sehr gut die ist Opariert hat bestrahlung bekommen 33x und krigt in moment Chemo Temodal.Die Ärzte sind auch überrascht über Ihre zustand.Letzte Woche hatten wir unser  2.MRT und Morgen bekommen wir die ergebnise.Was die uns mitteilen und was mit uns passiert ist anderes.Die sind kein Gott.wir glauben fest daran dass der Gott uns helfen wird.
Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft.

Fröya

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #7 am: 27. Januar 2009, 15:38:18 »
So, jetzt hab ich endlich mal wieder Zeit zu schreiben. Die letzten Tage seit der Diagnose & Op (Dienstag letzte Woche) waren recht stressig. Besuchen Papa jeden Tag im Kh und rennen von Termin zu Termin (Arzt, Professor, Onkologe,..) Nebenbei versuch ich mich im Internet und durch Bücher und Zeitschriften zu informieren was denn dieses Teufelsding "Glioblastom" genau ist, was man "dagegen" tun kann, welche Mittel und Therapien es gibt,...

Mama, Bruder,Oma und ich haben uns etwas gefangen wobei ich wohl noch am ehesten gefasst bin und ich Kampflaune auf den Kameraden in Papas Kopf losgehen will und werde! Ich bin ein bayrischer Dickkopf und gebe so schnell nicht auf!!
Auch vor Mama habe ich sehr großen Respekt! Was für eine starke Frau sie doch ist..!

Wie es allerdings mein Vater auffasst...hmm..ich weiss nicht in wie fern er es weiss. VOR der Op hiess es ja noch der Tumor sähe eher "gutartig" aus und direkt gesagt wurde es ihm vom arzt und auch von uns noch nicht wie ernst es wirklich ist. Doch er hat sich vorher schon Hefte (Brainstorm u.ä.) durchgelesen und weiss, welch schlimme Dinge es im Bereich Hirntumor gibt...Auch der Arzt hat ihm nach der OP gesagt es sei ein "sehr schnell wachsender" Tumor..aber inwieweit realisiert er es??
Er fragt auch nicht nach, will es nicht wissen..obwohl er geistig fast voll da ist und fast wie frueher - ausser eben diese Teilnahmslosigkeit..
Ich weiss nicht was ich davon halten soll..wie ich damit umgehen soll. Wer solls ihm sagen? Wann? Weiss er es? Will ers wissen? Wie soll mans sagen?
ach...ich weiss auch nicht...:(

Erholt hat er sich auf jeden Fall sehr sehr gut von der OP, sagen Ärzte und Pfleger gleichermaßen. :) Er hat nen Mordsappetit, alle Funktionen sind fast schon wieder da (sprich halbseitige Lähmung, die schon noch vorhanden ist aber von Tag zu Tag besser wird. Er trainiert auch wie ein Wilder um wieder ordentlich laufen & greifen zu können! :) ), seine Werte sind in jeglicher Hinsicht ganz hervorragend und die Ärzte meinen sie hätten den Tumor "restlos" entfernen können (insofern man das beim Glio eben sagen kann).
Nun warten wir noch das Ergebnis der Analyse ab (was wohl eh egal ist...) und die CT heute..Fäden bekommt er auch heute raus.
Ausserdem meinte der Arzt, die Stelle am Schläfenlappen sei noch "Glück im Unglück" weil die Chancen auf längeres Überleben (iihh..mir wird schlecht bei der Aussicht..) dort wesentlich höher sind...

Ach ja..nun will er nur nach Hause und bei seiner Familie sein..er quengelt schon jeden Tag weil er heim will und erzählt den Ärzten er wird nur mit seiner Familie und seiner Frau gesund.
Am Donnerstag darf er raus, weil sie am Mittwoch den "Fall" noch mit Bestrahlungs-Spezialisten besprechen wollen was die machen würden.
Dann darf er heim und bekommt erstmal ein schönes gutes Essen nach dem ganzen Krankenhaus-Müll - seinen geliebten selbstgefangenen Fisch! :)

Dann werden wir sehen, welchen Schlachtplan wir aufstellen - wenn er sich bis dahin im Klaren ist wie seine "Zukunft" aussehen wird.

Die Fälle hier ermutigen schon sehr, wenn man liest DASS es Leute gibt, die damit schon 17 Monate oder noch länger gut leben! :)
Und die vielen dunklen Seiten helfen mir persönlich auch. Ich weiss nicht genau weshalb, aber es hilft und bereitet vor - auf beide Möglichkeiten.

"früher waren unsere Eltern stark für uns, jetzt müssen wir es für sie sein." RICHTIG Sabine!!! Genauso ist es!!! Und ich werde stark sein für Mama und Papa! Das ist das mindeste, was ich ihnen zurückgeben kann und schulde!


ST79

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #8 am: 27. Januar 2009, 17:13:35 »
Ja Fröya,
so sehe ich das auch...bisher war ich immer Papas kleines Mädchen auch wenn ich fast 30 bin  :)  , jetzt dreht sich der Spieß wohl um...

Du bist nicht allein!

Fröya

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #9 am: 27. Januar 2009, 17:59:46 »
Ich bin gerade 23 geworden und hätte mir schon gewünscht dass Papa noch meinen Studienabschluss erlebt (in ca. 3 Jahren)...Naja, vielleicht vielleicht vielleicht...! ::)

heidemarie

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #10 am: 27. Januar 2009, 19:20:11 »
Hallo Fröya,
sei weiterhin positiv, für dich und deine Farm.
Mein Mann hat die Diagnose 04.07. bekommen und wir hatten bis vor kurzen eine Zeit die angenehm war. Alle Wünsche die mein Mann hatte wurden erfüllt. Das ist wichtig wie es jetzt weiter geht ............?
Halt den Kopf oben und kämpfe.
mfg Heidemarie

ST79

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #11 am: 29. Januar 2009, 08:42:26 »
Hallo Fröya,

vielleicht bekommt Dein Papa ja noch die Chance, etwas länger an Deinem Leben teilzuhaben.

Ich war vor 12 Jahren bereits in einer ähnlichen Situation wie jetzt (akute Bauchspeicheldrüsenentzündung mit Gewichtsabnahme von ca. 50 kg in 4-5 Monaten), wir dachten echt das war´s, aber er hat sich wieder bekrabbelt.
Deshalb sehe ich die letzten 12 Jahre wirklich als Geschenk, er konnte meinen Schulabschluss, das Ende meiner Ausbildung und auch meinen Studienabschluss mit mir feiern, weiß das ich im Leben gefestigt bin und auf meine Mama aufpassen kann und vielleicht erlebt er auch noch meine Hochzeit.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, wenn Du ganz fest an Wunder glaubst, können Sie auch passieren, uns ist es jetzt bereits einmal passiert  ;)

Fröya

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #12 am: 23. Juni 2009, 12:04:08 »
Hallo ihr Lieben!

nun hab ich endlich mal wieder Zeit zu schreiben..
Papa hat nun alles mehr oder minder gut ueberstanden. Vor 2 Wochen bekam er Mundfäule und litt ziemlich. Doch nun hat er wieder Appetit & Lebenslust bekommen.

---und dann...heute hatte mein Papa sein MRT...
Der Arzt meinte es sei ein kleiner Resttumor zu sehen der vielleicht schon gewachsen sei... >:(
Aber er könne es nicht vom Narbengewebe abgrenzen.
Diagnose&OP sind jetzt 6 Monate her und alles lief echt gut. Er ist in Bogenhausen operiert worden (sehr guter Chirurg), bekam Gliadel und hat sich gut erholt.

Und nun das??
Nächste Woche erfahren wir das Ergebnis aus Bogenhause, die jetzt die Aufnahmen bekommen und sie auswerten sollen.

Bitte bitte sagt mir hier jemand was positives!!!

Wie würde es weitergehen wenn es ein Resttumor ist? Es gehe wenn dann nur um wenige millimeter sagte der Arzt...

 :'( :'( :'( :'(

Warum wird man immer noch zusätzlich getreten wenn man eh schon am Boden liegt?

Fröya

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #13 am: 01. Juli 2009, 10:24:21 »
So, heute um 13 Uhr ist der Termin beim Onkologen... :-\
Mit endgueltigem Ergebnis & weiterem Vorgehen..
Hab Angst.

steffi27

  • Gast
Re: Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!
« Antwort #14 am: 02. Juli 2009, 12:38:57 »
Hallo Fröya,

ich bin neu hier und habe viel auf dieser Seite gelesen. Mein Papa ist 68 und die Diagnose "Glio WHO IV haben wir seit 19. Mai 2009.

Er wurde nach 1 Woche operiert, es konnte nicht alles entfernt werden und seit letztem Donnerstag bekommt er für drei Wochen Temodal und zwei mal täglich Bestrahlung. Temodal ohne Pause, Bestrahlung Mo. - Fr.

Die Ärzte sagen uns aber nichts Genaues. Das ist so beunruhigend. Meinem Papa geht es den Umständen entsprechend gut. Ist sehr vergesslich, zittert sehr und trinkt sehr wenig.

Ich habe im ganzen Forum die so harte Therapie wie sie mein Papa bekommt nicht gelesen, was hat das nur zu bedeuten?  ???

Ich habe auch so eine Angst, dass dem Papa es in Zukunft ganz schlecht geht, das hat er  nicht verdient!

Wie geht man nur mit den Ärzten um, dass man Genaueres erfährt?

 



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