Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!

[Bea]

Das tut mir sehr leid, Fröya.

Darf ich nach der Begründung fragen?

LG,
Bea

[Fröya]

Ich habe keine Begründung erfahren. Lediglich eine mail mit diesem einen Satz.

Hab jetzt nochmal zurück geschrieben ob er mir sagen könnte, weshalb diese Diagnose nicht behandelt wird..

Seltsam..hier im Forum wurden doch auch schon Astros damit behandelt..?

Dieses quälende Warten auf die Meinungen der Ärzte..schrecklich..und dann auch noch Absagen 

[Fröya]

So eine unfreundliche Behandlung...!

Nach mehrmaligem Nachfragen rückte der Arzt endlich damit heraus, weshalb der Astro II nicht mit dem Cyber Knife behandelt werden kann:
"Wegen dem infiltrativen Ausdehnungsmuster dieser Tumore."
Das war alles was er schrieb. 

Nun frag ich mich aber - auf so vielen Homepages und wissenschaftlichen Berichten über das Cyber Knife stehen IMMER Astros I-III auf der Liste der behandelbaren Tumore...?!

Was soll man denn nun glauben? 

[fips2]

Hallo Fröya
Ich kann deinen Unmut verstehen
Aber

Die Frage ist auf der Seite des Cyberknifecentrums ganz klar beantwortet.

Behandlungsindikationen

Mit dem Cyberknife System sind nur Tumore behandelbar, welche die relativ strengen Indikationskriterien für die Radiochirurgie erfüllen. Sie dürfen z.B. nicht zu groß sein und müssen klare Grenzen aufweisen. Sind diese Vorraussetzungen erfüllt, kann die Cyberknife Technologie als Alternative zu einem operativen Eingriff oder einer mehrwöchigen Strahlentherapie eingesetzt werden.

Quelle: http://www.cyber-knife.net/de/behandlung/haeufig-gestellte-fragen/behandlungsindikation.html

Da der Tumor bei euch, eine infiltrative (also ungleichmäßige) Ausdehnung hat und in gesundes Gewebe  hineinwächst, kann keine Behandlung mittels  CKN erfolgen. Die feinen Wurzeln, die der Tumor gebildet hat, erreichen sie nicht zuverlässig und so wird die Behandlung fragwürdig vom Erfolg her.

Zugegeben. Das hätte dir der Arzt in einem freundlichen Ton/Schreibstil auch erklären können.

Gruß Fips2

[Fröya]

Hei!

Hmm, ja ich hatte das schon gelesen. ..aaaaber
hier zum Beispiel stehen unter "Das System Cyber Knife" auch Astrozytome als zu behandelnde Tumore.
http://www.naturalhealthfoundation.com/radiosurgery.php?langchange=de

 

Generell haben die im Cyber Knife Zentrum ja unsere Bilder und Unterlagen noch gar nicht gesehen...Ich hatte lediglich geschrieben Glio IV und Astro II...
Und Astros und auch Glios scheinen ja mit Cyber Knife behandelt zu werden - wie es viele Homepages aussagen und eben auch Leute, die selber schon so behandelt wurden.

[fips2]

Das ist einen ganz andere Baustelle/ Klinik die du hier zitierst.

In München haben sie andre Vorgaben. da sind weder Astros noch Glios bei der Indikation aufgeführt.
Was andre Kliniken machen ist deren Sache. In München machen sies nicht.

[Fröya]

Ah, ok! Danke!

Dann ist das also nicht grundsätzlich so, dass damit keine Astros behandelt werden!?

Alles klar, dann weiss ich Bescheid. Das klang alles so, als wäre es grundsätzlich so, dass diese Art mit dem Cyber Knife nicht behandelt werden würde..
Wusste nicht, dass das von Klinik zu Klinik unterschiedlich sein kann. Wundert mich auch. Entweder es geht oder es geht nicht - hätte ich jetzt gemeint..Hat schon vielen geholfen. Seltsam dass sies in München nicht machen..

Naja, ok..mal sehen was unsere anderen Ärzte dazu meinen...

[fips2]

Hallo Fröya
Ich weis das hilft dir jetzt zwar, im Bezug auf München, nicht weiter. Aber ich kann mir vorstellen, warum sie diese Tumore ausschließen.
Jeder Misserfolg (Rezediv) ist ein Rückschritt. Diese Gefahr ist halt bei infiltrierenden Tumorarten ausgeprägter ,als bei einem klar abgegrenzenten Meningeom oder Neurinom.Deshalb der Ausschluss

CKN hat momentan noch keine generelle Kostenübernahmevoraussetztungen für die KKs. Also muss man vorerst "kleine Brötchen backen" und leicht behandelbare Tumorarten versorgen, bis die generelle Zulassung der Therapie gememigt ist.

Späterhinaus kann es durchaus sein, dass auch weitere Indikationen folgen. Leider ist es aber noch nicht so weit.Teilerfolge sind zwar schon erstritten, aber es ist jede Behandlung immer noch exziplit durch die KK genehmigen zu lassen.

Es steht dir natürlich frei, in eine Klinik des Auslands zu fahren, welche die Behandlung macht und die Behandlung dort durchführen zu lassen. Das ist aber natürlich auch einen Kostenfrage, da die KKs hier nicht einspringen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Fröya,

ich habe mir die Seite des Cyberknife-Zentrums München aufgerufen.
Hier sind die Kriterien für eine Hirntumorbehandlung aufgezeigt. Die von mir in Fettdruck gesetzten Punkte widersprechen einem Astro III.

Behandlungsindikationen
Mit dem Cyberknife System sind nur Tumore behandelbar, welche die relativ strengen Indikationskriterien für die Radiochirurgie erfüllen. Sie dürfen z.B. nicht zu groß sein und müssen klare Grenzen aufweisen. Sind diese Vorraussetzungen erfüllt, kann die Cyberknife Technologie als Alternative zu einem operativen Eingriff oder einer mehrwöchigen Strahlentherapie eingesetzt werden.

Hirnerkrankungen
•   Akustikusneurinome (Vestibularisschwannome)
•   Meningeome
•   Arteriovenöse Malformationen
•   Hirnmetastasen
•   Trigeminusneuralgie
•   Aderhautmelanome (Augenerkrankung)

http://www.cyber-knife.net/de/behandlung/haeufig-gestellte-fragen/behandlungsindikation.html



Falls noch nicht geschehen, nimm doch bitte Kontakt mit der Uniklinik Heidelberg auf, die verschiedene Bestrahlungsmethoden anwendet. Vielleicht sieht man hier eine Möglichkeit.
Ich würde allerdings schnell handeln, bevor der Tumor noch größer wird und weitere Areale tangiert.

LG
Bluebird

[Fröya]

Das ist ja alles sehr interessant! Ahhaaa!!!
Vielen Dank! Das hilft mir sehr weiter!! Danke!!

Wir würden jegliche Kosten auf uns nehmen, um eine Erfolg versprechende Behandlung machen zu lassen.
Ich weiß nicht, wie das bei uns immer mit der Versicherung aussieht.
Mein Vater ist/war Lehrer - ist also privat verichert. Da bekommt man ja immer Sonderbehandlung und mehr bezahlt als gesetzlich (schockierenderweise..)

Ich hab schon gegoogelt und eine Klinik in Graz gefunden die sowas auch macht..oder aber evtl. die in Soest. Ist für uns zwar 6 Stunden Fahrt aber pah, was wär das schon..
Ich hab die jetzt wieder mal angeschrieben. Lieber zu früh als zu spät.
Und nun wieder hoffen und bangen, ob die uns helfen würden..


@Bluebird:
Es handelt sich um einen Astro II (zumindest war der Befund bisher so..) - aber da werden es wohl die gleichen Kriterien sein..?
Nach Heidelberg hab ich schon geschrieben. Auch nach Düsseldorf und Hannover.
Nun heisst es abwarten.. Bisher hat mein Vater keinerlei Ausfälle, im Gegenteil. Er ist von Tag zu Tag fitter und schläft auch nicht mehr so viel wie noch vor nem Monat..daher ist es für uns unfassbar, dass da was wachsen soll...

[Bluebird]

@Bluebird:
Es handelt sich um einen Astro II (zumindest war der Befund bisher so..) - aber da werden es wohl die gleichen Kriterien sein..?
Nach Heidelberg hab ich schon geschrieben. Auch nach Düsseldorf und Hannover.
Nun heisst es abwarten.. Bisher hat mein Vater keinerlei Ausfälle, im Gegenteil. Er ist von Tag zu Tag fitter und schläft auch nicht mehr so viel wie noch vor nem Monat..daher ist es für uns unfassbar, dass da was wachsen soll...

Ja, davon ist auszugehen, weil diese diffus wachsen und eben keine klaren Grenzen aufweisen.
Hoffentlich gibt es eine Therapieoption.
Ich drücke die Daumen.

Bluebird

[Bea]

Hallo Fröya,

auch ich kann den Unmut sehr gut verstehen. Gut, dass du weitere Kliniken anschreibst.
Bitte auch um einen Termin. Der Schriftverkehr kann manchmal ganz schön lange dauern wenn du keinen direkten Ansprechpartner hast.

Zum Astrozytom muss man generell wissen wie ein solcher Tumor aussieht. Der hat keine klaren Grenzen und man kann ihn fast mit kleinen Sternen um den eigentlichen Tumor vergleichen. Ein Arzt soll dir das einmal aufmalen. Manchmal ist es hilfreich anschauliches Material zu haben.

Schreibt euch alle Fragen die ihr habt auf. Im Laufe der Zeit stellen sich einige. Diese solltet ihr euch im Beratungsgespräch alle beantworten lassen.

Drücke weiterhin ganz fest die Daumen.
LG,
Bea

[Fröya]

Tja, bis jetzt haben wir von niemanden etwas gehört.
Ich hoffe dass das ding nicht so schnell wächst, dass wir in Zeitnot kommen.

Eigentlich hätten wir am Dienstag den weiteren Behandlungsvorschlag aus Regensburg erhalten sollen. Aber sie riefen nur an und sagten bei ihnen sei das Bildgebungssystem down und nun könnten sie sich die Bilder nicht anschauen.
Frühestens Donnerstag bekämen wir eine Antwort.
Die anderen Kliniken, naja - Termine ausmachen ist das schlecht. Hannover, Düsseldorf und Soest sind alles ca. 6 Stunden von uns entfernt. Wir können doch da nicht überall hinfahren!? 
Ich muss ja auch jobben (sonst kann ich die Uni vergessen..) und meine Hausarbeiten für die Uni irgendwie fertig kriegen. Und meiner Mutter allein kann ich das nicht zumuten. Die ist mit Papas "Pflege" eh schon völlig ausgelastet.

Einerseits will ich wissen, was sie vorschlagen würden und wie schlimm es nun wirklich aussieht. Andererseits hab ich panische Angst und kann seit ner Woche nicht mehr richtig schlafen. 
Hoffentlich ist der erste Versuch erstmal so harmlos wie ein Chemowechsel oder Chemo-Intervallwechsel...puh..
Ich mag gar nicht dran denken, wenn die operieren wollen...

[Trinity]

hi,
wenn das mit dem fahren schwierig wird, dann schick doch mal die befunde und "bilder" an die kliniken, also schön auf papier, wie früher. da kommt dann vielleicht schneller ne rückmeldung. ich lese hier auch die ganze zeit von prof. vogel in berlin, der ja sehr einfühlsam sein soll und gute bis sehr gute erfolge erzielt, ich bin aber auch erst seit heute hier, aber ich lese schon den ganzen tag in allen möglichen foren.
ich hoffe, dass für dich und deinen vater und alle, die mit euch bangen und hoffen, alles gut läuft.
lg
Trinity

[Schwaumel]

Ich habe immer eine CD von den MRTs machen lassen und sie noch am selben Tag zu PROF: wick geschickt. Der hat immer schneller geantwortet, als unsere Ärzte.
Auch ein toller Mann, der immer hilft. Man erreicht ihn auch gut über E-mail.

lG katrin