Magforce beim GBM °IV

[Knuffel31]

Hallo Ihr lieben!
Hier ist noch jemand, den es leider auch getroffen hat! Mein Mann hat dieses fiese Ding auch seit 2007. nach 3maliger op dann ein jahr ruhe, doch leider ist es wieder da, seit 15.1.09. Ärzte raten wieder op, aber ich habe mich über magforce nanotechnologie schlau gemacht!
Wir werden es vieleicht jetzt erstmal damit versuchen!
Eine Garantie gibt es auch ned , aber wir versuchen alles um sein Leben zu verlängern! Und vor allem ihm es lebenswert zu machen!
Wer interesse hat , schaut euch es mal an
www.magforce.de!
LG Knuffel

[ST79]

Hallo Knuffel31,

klingt auf jeden Fall sehr interessant.
Wir kämpfen ja noch mit dem ersten "Biest", aber sollte es zum Rezidiv kommen ist das bestimmt eine Option, wenn der Karnofsky meines Vaters bis dahin nochmal über 60% steigen sollte.

[Ratzebär]

gesucht werden bei :

www.magforce.de/german/studien/glioblastom

Patienten, die an einer neuen Studie teilnehmen.




Birgit

[Schwaumel]

Hallo Knuffel31,
das ist eine interessante Sache, aber zahlt die Kasse und wie kommt man an diese Therapie ran. Mein Mann hat am 12.6. seine Pett, dann wissen wir ob es ein Rezidiv ist. Prof. Mursch will bestrahlen, da das Rezidiv sehr klein ist. Werde aber mit ihm darüber sprechen. Hier in Thüringen ist diese Behandlung sicherlich mal wieder nicht möglich, aber versuchen können wir es.

Schreibt mal, was ihr erreicht habt.
Gruß Katrin

[Knuffel31]

Hallo Katrin!
Ihr kommt aus Thüringen? Wo wird dein Mann da behandelt?
Ich komme auch aus Thüringen, wohne aber seit längeren in Bayern!
Also mein Mann war vom 2.3. bis 31.3.09 in Berlin zur nanotherapie. Habe dieses hier im Internet gefunden! Schau auf die seite www.magforce.de,dort steht alles super beschrieben und welche aufnahmekriterien notwendig sind.Die Studie läuft noch. Ich hatte die letzten Mrt bilder und alle Befunde von seiner Krankheit hin geschickt und wir bekamen am 13.2.09 die Zusage.War ein freitag ! Für uns ein Glückstag eigentlich. Für uns war es eine Alternative. Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft! LG Silke

[Hummel]

Hallo ,
auch mein Mann hat an dieser Studie teilgenommen. Er war im April 2008 dort zur Behandlung.
Er hat nun bereits fast 14 Monate geschaft.
liebe Grüsse Dagmar

[Schwaumel]

Suche noch mehr, die so behandelt wurden. Gibt es auch negative Erfahrungen? Wie lange dauert diese Behandlung und wie übersteht man sie??

Wenn bei meinem Mann ein Rezidiv am 12.6. nachgewiesen wird, wäre das eine Alternative zur Bestrahlung. Will mal mit Prof. Mursch darüber sprechen.

Danke schon mal für eure Erfahrungen
katrin

[Knuffel31]

Hallo Katrin!
Negative Erfahrungen haben wir nicht und mein Schatz hat die behandlungen ohne Schmerzen gut überstanden.Wir bekamen die Nachricht im Jan.2009 ,das 2.Rezetiv.dann haben wir uns dafür entschieden und im März waren wir in Berlin.Seit Januar ist der Tumor unverändert, das ist für uns schon sehr Positiv. Es muß jeder selbst entscheiden , aber für uns war es eine Alternative.
lg Silke

[Schwaumel]

Liebe Silke, wie lange musste dein Schatz in Berlin zur Behandlung bleiben? War die Op ein Problem? Du siehst immer wieder Fragen. Staune, dass ihr trotz 2. Rezidiv in die Studie aufgenommen wurdet. Habe gelesen als Voraussetzung nur Primarbehandlung steht. Freue mich für euch und drücke euch die Daumen.
Darf ich fragen was ihr beim 1. Rezidiv gemacht habt? Bei Michel soll, wenn bestrahlt werden, da das Rezidiv noch klein ist. Die Pett untersuchung wird uns am freitag aufklären. Ein wenig Hoffnung haben wir ja noch.

Gruß Katrin

[Knuffel31]

Hallo Katrin!
Nein auch Rezetivpatienten werden aufgenommen , kommt auf die Lage und die Größe des Tumors an. Mein Schatz war 4 Wochen in Berlin.Die Op war ein klags für ihn , wie auch die 3 schon davor. Also im Normalfall wird ja nur ein Loch in den Kopf gebohrt , wo der Schlauch durchgeführt wird für  die Nanopartikel und die Sonte wegen der Wärmebehandlung. Wir leben ja seit Jan.2007 schon mit dem Ding. erste op im Jan.07 dann Rezetiv und 2.op jul.07, mit einlage von Gliadel. Darauf bekam er aber eine Entzündung im kopf und er mußte nochmal aufgemacht werden. Nachdem er jetzt das 2. rezetiv hatte , wurden die Risiken einer Op sehr hoch , da er seine Sprache ganz verlieren könnte und rechtsseitige Lähmungen auftreten könnten. Deshalb das mit der Studie. Vieleicht hilft es ja wirklich , nur wielang kann auch keiner sagen.
Ich drück euch die Daumen und wünsche euch alles gute.
lg Silke

[Schwaumel]

Hallo hummel, habe leider gelesen, dass es deinem Mann nicht gut geht. Diese scheiß Anfälle. Wir mussten nun auch mit fokalen Anfällen den Kampf aufnehmen. Habe vor großen Angst, aber so weit will ich nicht denken. Beschränke mich immer nur auf die momentanen Probleme, sonst ist das Loch zu groß. Außerdem reichen die schon.
Schade das man keine weiteren Studienmitglieder im forum trifft. Wenn Michel hört 4 Wochen Krankenhaus oooooo, da geht er doch nicht mit. Bin aber von der Sache positiv beeindruckt.
Schreib mal, wie dein Mann die Behandlung in Berlin mit Op überstanden hat. Brauche Argumente, wenn am Freitag bei der Pettuntersuchung raus kommt, dass es Tumor ist.
Euer Erfolg ist ja vielversprechend.

hoffe es geht schon besser

katrin

[Knuffel31]

Liebe Katrin!
Liebe Grüße von Dagmar.Sie meldet sich später wieder, hab etwas Geduld.
Und was ist denn bei euch rausgekommen, mit der Untersuchung? Ich hoffe etwas positives.
Sei lieb gegrüßt, lg Silke

[Schwaumel]

Liebe Silke habe Michel gestern nach Bad Berka gebracht. Gegen abend rief er an, dass ich ihn holen müsste, da das Gerät defekt ist. Also warten und nächste Woche noch einmal alles. Mit mir können sie es ja machen, habe ja sonst keine Probleme.
Von dieser Studie halten die Ärzte nichts, wäre noch zu früh,um zu Alternativen zu greifen. Jetzt Bestrahlung wenn nötig. Dann OP wenn nötig .
Naja Michel fühlt sich dort gut aufgehoben und hält viel auf deren Meinung.
Finde aber hier im Netz auch wenig, die Erfahrungen mit der Studie gemacht haben.
Wie sieht es bei euch aus??
Gruß Katrin

[Knuffel31]

Hallo Katrin!
Ja es ist eben nur eine Studie. Aber es muß jeder das selbst entscheiden.
Habe meinen Schatz am mittwoch aus dem Kh abgeholt, gestern ging es ihm so gut und heute wieder der totale einbruch.Er klagt über schlimme Kopfschmerzen.Selbst die Schmerzmittel helfen nicht wirklich. Ich weiß bald nimmer weiter. Er möchte aber auch ned, das ich den Arzt hole, er hat Angst das sie ihn wieder einweisen.Haben im kh das cortison abgesetzt,er war froh, aber ich denke es ist einfach noch notwendig, das der Hirndruck ned wieder steigt. Mein Gott wie stur sind denn die Männer nur,auch wenn man ihnen helfen will. Jetzt werde ich mal abwarten , wie es übers we ist.Muß versuchen ihm klar zu machen, das er die Dosis vom cortison wieder einnimmt, vieleicht wird es dann besser.
Alles Liebe wünscht euch silke!

[Schwaumel]

Liebe Silke, gerade die Sturheit und Stimmungsschwankungen besonders die Aggressionen sind auch mein großes Problem. Unsere Männer wollen das alles nicht mehr und sie wissen das es keine Heilung gibt, obwohl ich Kontakte zu Langzeitüberlebenden habe und ihn so immer wieder motiviere. Aber so bald er seine Schwächen merkt, kippt alles wieder.
Michel habe ich bei seinem letzten Kh auenthalt auch rausgeholt und in der Nacht gingen wahnsinnige Kopfschmerzen los. Ich habe es auf den Stress geschoben. Nach 3 Ibu ging es besser, dafür hatten wir uns damit für 2 Wochen den Magen wieder versaut, aber die Kopfschmerzen waren weg.
Auf eigene Faust wieder mit Cortison anfangen, halte ich nicht für gut. Seit froh, wenn ihr es ausschleichen konntet. Wenn der Hirndruck steigt, merkst du dies eigentlich zu erst an Verwirrtheit. So war das bei Michel. Wir nehmen seit der Diagnose 3x4 h15 und konnten das Dexamethason absetzen.
Werde mich weiterhin über die Studie informieren, da es sich gar nicht so schlecht anhört. Sollte die Bestrahlung nicht helfen, brauche ich ja auch immer noch Alternativen, wie du auch.


Wünsche euch gute Besserung
Katrin