Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat

[vivo]

Hi Peter,

ich hatte nach meiner ersten OP "Dermatix" benutzt, weil meine Narbe wulstig war und diese Salbe sie etwas flacher machen sollte.
Ich glaube aber, das die Ausgabe für diese extrateure Narbensalbe sich nicht gelohnt hat.
Ein bißchen freiöl um die Narbe vorsichtig herum massieren ist genauso gut, da es halt die Durchblutung fördert und somit auch die Wundheilung.
Hat eigentlich auch jeder Physiotherapeut so zu mir gesagt.

Allergisch habe ich bisher auf nichts reagiert
und deine Salbe - die Contractubex - kenne ich gar nicht.

Meine Narbe ist insgesamt 4mal geöffnet und verschlossen worden.
Insofern spannt es jetzt ein bissl, da einfach Haut fehlt, denk ich mal.
Meine Narbe ist 14 cm lang und wenn ich den Kopf nach vorne nehme, kann man hinten eine Spannung fühlen.
Eine Physiotherapeutin nannte es "wie eine gespannte Gitarrensaite".
Klingt aber schlimmer, als es ist.
Ich komme jetzt gut klar, hab kein Spannungsgefühl mehr und vergesse sogar meistens meine Narbe.
Ich habe auch eine Plastik eingesetzt bekommen. Hat der Neurochirurg fantastisch modelliert, es fühlt sich an wie mein "alter Schädel".
Ist jetzt aber auch schon die dritte Plastik, weil´s so viele OP´s waren...

[pmraffel]

Hi Vivo,

Freiöl werde ich mir morgen auch besorgen, danke für den Tipp. Im Moment mache ich Aloe-Vera-Creme drauf, das scheint auch zu helfen.
Meine Plastik fühlt sich voll sltsam an wenn ich mit der Hand drüber fahre, so unecht irgendwie ;-)

Gruß Peter

[vivo]

Hi Peter,

klappt´s mit dem freiöl?

Du schreibst, dass sich deine Plastik so unecht anfühlt.
Ich weiß jetzt gar nicht, wo deine OP-Stelle war.
Bei mir ist es am Hinterkopf. Da hat man eh so eine Einbuchtung, so dass man eventuelle Unebenheiten nicht spüren kann.
Also ich kann mich erinnern, dass meine allererste Plastik sich auch fies anfühlte. Saß auch nicht richtig fest, so dass man den Deckel immer etwas nach innen drücken konnte. Schrecklich und auch schmerzhaft!

Jetzt bin ich zufrieden, sitzt echt gut und fühlt sich nicht fremd an.
Ich hoffe, du kommst mit deiner Plastik bald zurecht.
Lass es in der Reha mal von einem Physiotherapeuten checken. Die haben eh goldene Händchen und sorgen für ganz viel Wohlbefinden. 

Wann geht´s denn bei dir jetzt los?
Weißt du schon, in welche Rehaklinik du gehst?

Grüße
vivo

[pmraffel]

Hi Vivo,

die Stelle ist zwischen Ohr und Hinterkopf, also nicht genau in der Mitte, sondern versetzt.
Ich was in einer Apotheke, freiöl für ne Narbenbehandlung kannten die nicht. Sie hat mir aber ne Probe einer Augensalbe, deren Inhaltsstoffe zur Narbenbehandlung gerne genommen wird, mitgegeben. Scheint zu wirken.
Habe den Antrag zur Reha gestellt und noch nichts von denen gehört.

Gruß Peter

[vivo]

Hi Peter,

ist ne blöde Stelle. Da geht´s gerade so die Kurve rum, wenn man mal fühlt.
Hast du denn bei einem Seitenvergleich Unterschiede?

Frei Öl speziell für die Narbenbehandlung gibt es meines Wissens übrigens nicht. Ich hatte das ganz normale Frei Pflegeöl.
Wie heißt denn die Augensalbe, die du bekommen hast?
Interessiert mich jetzt echt mal, was da drin sein muss, damit es wirkt.

Wegen der Reha musst du ein bisschen nachforschen, warum es so lange dauert. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass alle Stellen, von denen die Genehmigung abhängt (Sozialarbeiter, Neurochirurgen, Rentenversicherung/ bzw. Krankenkasse, Reha-Klinik) es nicht so eilig haben.
Offiziell heißt es aber, dass die Reha/AHB spätestens 4 Wochen nach der OP beginnen soll.
Hast du den Antrag selbst eingereicht, oder hat das eine Sozialarbeiterin für dich gemacht?
Irgendwo hängt´s mal wieder....

Bleib am Ball! 

Alles Gute
vivo

[pmraffel]

Hi Vivo,

beim Seitenvergleich merke ich keinen Unterschied.
Die Augensalbe ist von Louis Widmer und ist ne intensive anti-ageing-Pflege. Den Rest kann sich meine Frau unter die Augen schmieren 

Die Rehaunterlagen sind unterwegs, mein Arzt und die Krankenkasse haben die schon weggeschickt.

Gruß Peter

[su1998]

Hallo Vivo,

entschuldige, das ich mich jetzt erst melde - ich war eine Woche im Winterurlaub. Zu deiner Frage, mir wurde in der Uniklinik Freiburg das Seed implantiert. Anschließend wurde ich vierteljährlich überwacht (MRT). Jetzt nach einem Jahr, wurde mir in Freiburg gesagt, das sie mit dem Verlauf zufrieden sind. MRT nur noch halbjährlich notwendig  - für die nächsten 2 -3 Jahre.

Wurde dein pilozyst. Astrozytom erst operiert und dann bestrahlt? Weil Du etwas von einer OP geschrieben hast und von einer großen Narbe?

Wie ging es dir nach der Gamma Knife Behandlung?

Bei mir hat es nämlich ca. 1 Jahr gedauert - bis ich nach der Seed-Implantation wieder soweit hergestellt war, kommt aber wahrscheinlich auch durch die Lage des Tumors.

Würde mich freuen von Dir zu hören.

Grüße Susanne

[vivo]

Hallo zusammen!

@Susanne
Schön wieder von dir zu lesen. 
Um deine Frage mal direkt zu beantworten:
Ja, ich wurde auch operiert.
Zu allererst eine Biopsie, dann GammaKnife und dann noch einmal eine OP.
Direkt nach der GammaKnife ging es mir super.
Leider entstand dann aber etwas später ein Ödem um den bestrahlten Tumor herum und ich hatte auf Grund der zunehmenden Raumforderung einige Ausfälle. Es musste dann Platz geschaffen werden und so kam es zu einer weiteren OP, wodurch mein Tumor jetzt sehr stark minimiert wurde.
Mein Tumor liegt übrigens im Hirnstamm.

Hattest du durch den Seed denn auch ein Perifokalödem, oder waren es andere Probleme, die du bekommen hast?
Hat sich dein Tumor schon verkleinert, oder ist er im Wachstum stehen geblieben, oder wie muss man sich die Wirkung vorstellen?
Ich kenne jetzt durch meine letzte OP gar nicht den exakten Verlauf durchs reine GammaKnife. Allerdings wäre die OP ohne Bestrahlung sicherlich nicht so erfolgreich gewesen.

@Peter
Was macht der ReHa-Antrag? Schon genehmigt?
Wenn du den Ort weißt, gibt mal bitte am Ende einen Erfahrungsbericht über die ReHa-Klinik.

Ich hoffe es geht euch allen soweit gut!
Liebe Grüße

[pmraffel]

Hallo zusammen,

meinen Reha-Antrag habe ich am 17.02. weggeschickt. HEUTE habe ich die Eingangsbestätigung aus Berlin erhalten. Habe heute Mittag gleich dort angerufen und die Dame am Telefon meinte: "Der Antrag ist gestern angekommen und ich muss mich schon noch ein wenig gedulden"

Das ist wohl das Los eines Kassenpatienten, vielen Dank Frau Gesundheitsministerin Ulla Schmidt.

Peter

[Bea]

Hallo Peter,

ich denke nicht, dass es an deinem Versicherungsstatus liegt. Die Reha übernimmt auch nicht deine Krankenversicherung, sondern die Rentenversicherung - richtig?

Bei mir wurde es damals per Eilantrag genehmigt. Wenn es einmal in Berlin eingegangen ist geht es sehr schnell.
Du bekommst ein Bearbeitungszeichen mitgeteilt und kannst darunter nochmal nachfragen.

Eine AHB geht halt schneller....

Liebe Grüße,
Bea

[cindra]

Hallo Peter

ich habe auch einen REHA Antrag gestellt. Ich habe ihn am 25.02. direkt nach Berlin geschickt. nicht über die Krankenkasse. Gestern habe ich auch die Empfangsbestätigung aus Berlin bekommen und dann dort angerufen.  Dort hat man mir gesagt dass die Unterlagen heute (also gestern) zum Arzt gegangen wären und das ganze dann noch etwa zwei Wochen dauern würde.

Liebe Grüße

Andrea

[su1998]

Hallo Vivo,

ja, ich hatte auch ein Ödem um den Tumor zwar nur ein kleines.  Man kann auch nicht genau sagen, warum ich so Probleme hatte, der Tumor sitzt bei mir am Antrieb und Gefühlsleben und an dieser Stelle ist es auch sehr eng.
Der Arzt der die Biopsie durchgeführt hat - war vor dem Eingriff auch nicht sicher, ob es an dieser Stelle mit einem Seed klappt, ging dann aber zum Glück doch.

Durch die Strahlenbehandlung wird der Tumor nur gestoppt, er wird auch nicht kleiner und geht schon gar nicht weg.

Man kann nur hoffen, das er sich nie mehr in Gang setzt. 2008 musst ich vierteljährlich zum MRT - jetzt zum Glück nur noch halbjährlich.

Am Hirnstamm ist eine OP doch sehr gefährlich - wo wurdest Du denn operiert? Wie geht es Dir denn heute?

Grüße an alle Susanne

[pmraffel]

Hallo zusammen,

ich bin halt nur wütend auf unser System ... bin seit 4,5 Wochen operiert, sitze hier rum und es tut sich nichts. Bis ich in Reha komme werd ich sie nicht mehr brauchen ...

Mein Tumor war auch in den Hirnstamm geästelt, heutzutage geht schon recht viel.

Gruß und allen ein schönes Wochenende.
Peter

[fips2]

hallo pmraffel
Darf ich fragen wer den Reha oder AHB-Antrag gestellt hat?

Meist liegt hier der Hund begraben.

Fips2

[vivo]

Hallo an alle 

@Peter
Tut mir echt leid zu lesen, dass du noch immer nicht zur Reha bist.
Meine erste Reha war auch erst ca. 6 Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Hab auch immer gesagt: Bald brauch ich es nicht mehr.
Na ja, hilfreich ist es dennoch gewesen, aber ideal sicherlich nicht.
Es ist ja schließlich vorgegeben, dass man eine AHB spätestens 4 Wochen nach Krankenhaus-Entlassung antreten soll.
Die Mühlen mahlen mal wieder langsam....
Ruf doch nochmal dort an und frage nach, vielleicht hilft´s ja...
Ich drücke dir die Daumen.

@Susanne
Dein Tumor sitzt am Antrieb und Gefühlsleben?
Sorry, bin nicht so bewandert. Heißt das jetzt im limbischen System im Frontallappen?
Was für Ausfälle hattest/hast du denn?
Kann mir das nicht so richtig vorstellen...

Meine OP war übrigens in Duisburg.
Der Hirnstamm ist leider eine äußerst ungünstige Position für einen Tumor - aber man kann es sich ja nicht aussuchen.
Gott sei Dank hatte ich extrem kompetente Neurochirurgen.
Ich bin zwar nicht ganz ungeschoren aus der Sache rausgekommen - sprich ich habe durchaus einige neurolog. Ausfälle - aber ich lebe noch und wohl auch noch eine ganze Weile weiter.

Immer positiv denken und weiter machen....

Liebe Grüße