HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu hier  (Gelesen 33607 mal)

silver

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #15 am: 03. März 2009, 15:07:14 »
Hallo Steffilein,

nein, das ist nicht normal, dass es solange dauert! Bei meiner Mutter ging alles ganz schnell, direkt als wir das Biopsie-Ergebnis erhalten haben, nahm alles seinen lauf..

Ich weiß aber auch, dass es häufig ein ziemlicher Kampf ist, Informationen aus den Ärzten heraus zu bekommen und zu drängen, dass etwas getan wird. Überhaupt die gesamte "Organisation" der Behandlung war auch bei uns ziemlich zeit- und nervenaufreibend. Das scheint bei Dir auch so zu sein... :(

Ich würde auf jeden Fall nochmal nachhaken, warum es bis zum nächsten Gespräch noch so lange dauert. Die Zeit drängt! du kannst den Ärzten ruhig auf die Nerven gehen!

Hast Du einen guten Hausarzt? Es hilft auch, wenn man einen Ansprechpartner hat, der vielleicht auch mal Gespräche mit den unterschiedlichen Ärzten führt und zu dem Du einen vertrauensvollen Kontakt hast. Ansonsten: nimm Dir vielleicht auch wirklich Hilfe von Angehörigen und Freunden. Es gibt auch einen Sozialdienst an Krankenhäusern. Meine Schwester und ich haben mehr oder weniger die komplette Kommunikation mit den Ärzten übernommen, weil wir fanden meine Mutter soll sich darauf konzentrieren gegen die Krankheit zu kämpfen und sich nicht damit rumschlagen ständig Ärzten wegen irgendwelchen Informationen hinterher zu rennen.

Abschließend kann ich noch sagen, dass sich auch alles mit der Zeit einspielt...

wie ist es eigentlich mit einer Operation bei Dir? haben die Ärzte sich diesbezüglich geäußert?

wünsch Dir das allerbeste und schicke Dir ganz liebe Grüße!
silver

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #16 am: 03. März 2009, 16:12:45 »
Hallo Silver,
schön von Dir zu hören.
Meinen Hausarzt hab ich erst gewechselt hier in den Ort wegen meines Fahr Verbotes und der kommt auch zu mir nach Hause was bei meiner alten Ärztin nicht möglich gewesen wäre.....
Hab gestern mit meinem Neuro telefoniert zu dem ich vollstes Vertrauen habe und der hat mir gesagt das es erst mal o.k ist mit nächster Woche wenn nicht wieder was dazwischen käme. Ansonsten klingt er sich ein und macht dann an oberer Stelle druck. Muss dazu auch erwähnen das meine Biobsie ja in Heidelberg war und das ist leider 150 km weg sonst hätte ich die weitere Behandlung auch dort gemacht und da wär dann bestimmt schon was am laufen.Mein Neuro hat mich schon damals nach Heidelberg geschickt, da er von dort wo jetzt das Chaos herscht nicht all zu viel hält.
Nein mein Glio ist nach aussage von Hb. und meinem Neuro nicht operabel......
Wobei alle bei denen ich war erstaunt sind über meine körperliche verfassung.... Wobei ich langsam glaube erste Symtome zu spüren.Einbildung?????
Danke für Deine Nachfrage tut gut sich nicht allein zu fühlen.....

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #17 am: 07. März 2009, 10:01:43 »
Hallole, an ALLE
Hab doch am 11.03.09 meinen Termin in der Radiologie/Onkologie, ist der erste.
Da passiert nicht viel, wird nur besprochen oder?
Frag nur weil ich grad erkältet bin und am überlegen bin ob es reicht wenn ich am Montag zum Arzt geh.....
DANKE

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #18 am: 14. März 2009, 15:15:50 »
Hallo an alle da draussen,
gibt es da draussen jemanden dem auch die komplette obere
Gehirnhälfte bestrahlt wurde?
Wie geht es einem dabei? ???
Steffi

dorchen

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #19 am: 14. März 2009, 22:47:58 »
Hallo Steffi,

habe hier noch einmal deine Geschichte gelesen - habe vorher immer nur Bruchstücke mitbekommen...Bei dir ist die Diagnose ja noch ganz frisch!
Es ist wirklich doof, dass du so lange auf alles warten musst... das verunsichert dich ja nur noch mehr ... blöd... Ob das "normal" ist, weiß ich nicht, da das schon so lange her ist alles...
Was aber schön ist, ist, dass es dir so gut geht... weißt du bei meinem Paps war das ähnlich (Jahre lang)... als es einmal einen Neurologenwechsel gab, hat der neue Neurologe erst an eine Fehldiagnose geglaubt, als er meinen Paps sah - die Unterlagen waren schon im Keller gewesen, weil wir 6 Jahre nicht da waren und der andere Neurologe war schon in Rente ;)...
Zweifele nicht an deinem "guten Gefühl", sondern halte dich erstmal daran fest! Es geht dir gut! Versuche es zu nutzen... jetzt kannst du vielleicht auch noch Dinge tun, die dir später evtl. schwerer fallen könnten...
Vielleicht kannst du dich ja mit was schönem belohnen oder etwas machen, was dich ablenkt?
Hast du außer deinen Kindern noch mehr Familie, die dich unterstützt? Oder gute Freunde?

Ich schicke dir ganz viel Kraft!

Dorchen

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #20 am: 15. März 2009, 06:36:21 »
Liebes dorchen,
ja ich bin total verunsichert. Da heisst es es sei ein Spiel auf Zeit
und dann immer warten warten warten....
Geb Dir total recht ich muss einfach zufrieden sein das es mir so gut geht.
Mittlerweile habe ich aber so ein körperliches Schwächegefühl wobei ich nicht weiss ob das vom Glio kommt.
Hab auch einen Mann aber bei uns ist schon länger der Wurm drin und in dieser Situation ist das nicht hilfreich....
Gute Freunde hab ich auch die schauen immer nach mir....
DANKE für Deine guten Wünsche
Steffi :-*

dorchen

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #21 am: 15. März 2009, 11:59:01 »
Liebe Steffi,

ich bin froh zu hören, dass du doch liebe Menschen hast, die dich zur zeit unterstützen - auch wenn du schon einmal geschrieben hast, dass du häufig für sie stark sein musst, statt, dass sie dich auffangen... aber ich denke, wenn es darauf ankommt, werden sie auch für dich stark sein...!
Das Schwächegefühl - nun sicher sagen, dass es nicht vom Tumor kommt, kann ich nicht, denn ich bin kein Arzt. Ich weiß nur, dass auch der ganze Stress (emotional) diese "Schwäche" verursachen kann. Ich habe "nur" meinen Vater mitgepflegt und trotzdem hält diese Schwäche weiter an, ich musste oft kämpfen morgens aufzustehen und fühle mich ständig erschöpft und matt (bei mir ist es sicher durch den langen psychischen Druck). Es kann auch eine Blutarmut sein etc. Es wäre doch gut, das nochmal  kontrollieren zu lassen, aber es muss wie gesagt nicht der Tumor sein, der das verursacht.
Ich denke aber, dass man natürlich immer wachsam ist, ob man nicht doch irgendwelche Symptome entdeckt, einfach weil das ganze doch so furchteinflössend ist und man irgendwie gewappnet sein möchte. Deine Sinne sind nun darauf geschärft... aber das ist ja auch gut so.
Bekommst du jetzt denn schon irgendwelche Medikamente? Antiepileptika oder sonst etwas?
Weißt du, dass mit der Zeit ist so eine Sache... wer weiß, wie lange du schon diesen Tumor hast...das kann niemand so genau sagen - mein Paps muss ihn auch schon vor der Diagnose jahrelang gehabt haben...und da war er ja auch unbehandelt. Nur das warten zehrt natürlich an den Nerven.

Ich schicke dir einen ganz lieben Gruß!

Dorchen

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #22 am: 15. März 2009, 19:59:35 »
Hallo dorchen,

schön von Dir zuhören.
Hab leichte fokale Anfälle (Gott sei Dank) noch kein Grand Mal). Nehme seit OKT.08 stetig steigend
Keppra, Bin jetzt bei 1500  -  1500.
Hatte meine Blitze / Zuckungen trotzdem. Seit ich am Mittwoch in der Klinik war zum Gespräch nehme ich Orfiril 300 langsam steigernd bis 1800. Der Neuro in der Klinik meinte das muss man in den Griff bekommen da das Gehirn es einem sehr übel nimmt wenn es dauernd gereitzt wird.

Bis bald
Steffi

dorchen

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #23 am: 15. März 2009, 21:51:38 »
Hallo Steffi,

ich hoffe, dass die Einstellung mit dem antiepileptikum bald besser ist. Mein Paps hat zum schluss auch Keppra bekommen (am Anfang Tegretal) und noch ein anderes Mittel - irgendwas mit O... muss nochmal nachgucken wie das genau hieß... - damit ging es dann ganz gut (vorher hatte er in den letzten Jahren zum Teil auch täglich anfälle, manchmal auch mehrmals täglich - grand mal und fokal). Die Anfälle waren dann gut im Griff.
Aufregung und Stress haben die Anfälle begünstigt. Deshalb wäre es gut, wenn du dich nicht aufregst *grins*... sorry, über den Tipp muss ich selbst lachen... das ist wohl leichter gesagt als getan... aber vielleicht könnte dir etwas mehr Schlaf (also eine Mittagspause oder Ähnliches) helfen.
Unsere Theorie war: Ein kaputtes Bein kann man hochlegen und so ausruhen, das Gehirn muss immer auf Hochtouren arbeiten - außer man schläft. Das hat bei meinem Paps gut funktioniert. Nach dem Schlafen ging es immer besser.

ich werde jetzt auch schlafen, wollte dir aber noch schnell schreiben!

eine gute nacht!

dorchen

Offline Schwaumel

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Re: Neu hier
« Antwort #24 am: 16. März 2009, 16:38:16 »
Hallöchen,
mein Mann hatte Op12.07, Diagnose am 4.1.08. Er hatte keine Kraft, aber ich habe dafür gesorgt, dass wir schon am 16.1.08 mit Chemo und Bestrahlung anfangen konnten. Habe mich nicht abwimmeln lassen. Wir hatte fürchterliche Angst davor, war aber nicht so schlimm. Tip: man braucht aber schon jemanden, der für einen da ist und die Kinder sind ja auch noch da und brauchen auch einen Seelendoktor. Unsere Kinder sind 24 u. 27. Auch sie brauchten mich, um mit der Situation und ihren Ängsten fertig zu werden.
Es ist alles furchtbar, aber auch diese Zeit jetzt bringt uns viele schöne Momente, die man anders erlebt. Man bekommt auch eine andere Einstellung zum Leben. Hoffentlich ist es noch lange so..... Die Hoffnung stirbt zu letzt.
Alle die meinen Mann sehen glauben nicht, dass er so krank ist. Nur psychisch ist es nicht so einfach mit ihm. Ich muss ihm ständig die Leiter reichen, damit er aus dem Loch krabbeln kann.

Bleibt alle am Ball. Kämpft auch bei den Ärzten, aber es lohnt sich. Das hat mir die meiste Kraft gekostet. Die haben lernen müssen, dass ich nicht nachlasse, mir immer eine 2. Meinung hole und immer auf neustem Stand bin.
Gruß Katrin
Dein Lachen, deinen Charm und deine Liebe werden wir nie vergessen.
In Gedenken an meinen lieben Mann
Michel
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Steffilein

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Re: Neu hier
« Antwort #25 am: 16. März 2009, 16:54:45 »
Hallo Schwaumel,
denke Dein Mann kann froh sein Dich zu haben...
Euch weiterhin alles gute.
Hab mir nen Termin geben lassen bei ner Beratungsstelle." Wie sag ichs meinem Kinde".
Der kleine ist ja erst 5, der grosse mit dem sprech ich deutach der ist 17.
Steffi

Offline Schwaumel

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Re: Neu hier
« Antwort #26 am: 16. März 2009, 23:40:03 »
Hallo Steffilein, konnte viel von dir lernen. Bewundere dich, dass du versuchst darüber zu sprechen. Finde es toll, dass du dir Hilfe suchst, um mit deinen Kindern besser umgehen zu können.  Ich muss die Last alleine tragen. Michel redet mit Keinem , das verletzt mich oft, aber ich weiß, dass gerade das ihm zu weh tun würde.
Die Kinder sind unser Leben gewesen. Sie kennen unseren Vater nur lustig, charmant, aber auch korrekt. Dafür lieben sie ihn. Leider macht er es ihnen sehr schwer, durch seine psychischen Schwankungen. Ich will da nicht weiter ausholen. Früher hätte ich da eingegriffen, heute entschuldige ich alles und die Kinder sehen mich fragend an, warum?????
Es ist schwer, aber wenn du kannst, dann versuche diese Situation zu umgehen. Es ist leicht gesagt, ich wäre froh, wenn ich Michel dazu bekommen würde, dass er sich irgendwo artikuliert, da es ihm bei mir und den Kindern nur weh tut.Das habe ich durch dich gelernt. Danke!!!!!  Katrin
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Michel
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Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #27 am: 17. März 2009, 06:42:41 »
Hallo Schwaumel,
jeder Mensch gegt anders damit um. War schon immer ziemlich offen anderen gegenüber manchmal zu offen, Konnte aber natürlich auch Geheimnise für mich behalten.
Hab ja noch keine O.P hinter mir weil das ja nicht möglich ist bei mir....( auser der Biobsie und das war ein Klacks). Dadurch das ich noch keine Ausfälle und Schmerzen habe gegt es mir ja noch sehr gut.
Gestern waren wir beim Notar und meine Patientenverfügung ist fast fertig. Manchmal ist es schon ein scheissgefühl wenn es einem so gut geht an so etwas zu denken.
Das Leben hat mich geprägt ich hab schon viel Scheiss hinter mir.....
Meine guten Freunde sagen immer das du noch trotzdem lachen kannst.....
Aber wie gesagt jeder ist anders und es geht mir gut. Warte noch auf meinen Termin zum Bestrahlen.
Habs zwar nicht verstanden wie ich Dir helfen konnte, aber wenns so ist freu ich mich....
Aus welcher Ecke kommt ihr? Wenn Du es hir nicht rein schreiben möchtest kannst mir ja ne Privatmail schicken. Kar hab ich manchmal auch Angst aber es ist da und das kann ich nicht ändern....
Viel viel Kraft :)
Steffi

Steffilein

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #28 am: 17. März 2009, 11:12:58 »
Hallo,
hab jetzt meinen CT-Termin für Freitag 20.03.09 und Simulationstermin
am 26.03.09 kann mir jemand sagen was das ist? Simulationstermin?
Erster Bestrahlungstermin 30.03.09.
DANKE
Steffi

Anna

  • Gast
Re: Neu hier
« Antwort #29 am: 19. März 2009, 16:54:55 »
Und Steffilein, hast du rausfinden können, was eine Simulation nun bedeutet?
Dir geht es ja ein wenig besser, seid Du die neuen Tabletten bekommst oder?
Wie geht es Dir sonst so?

 



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