Hallo Zusammen,
ich habe mein Augenlicht behalten dürfen!!!!!!!!!!!!!!!***JUBEL*** .. Ich habe sowohl die OP (12.03.2009) als auch die 5-wöchige Anschlußheilbehandlung sehr gut überstanden!
Und das Beste: Ich kann weiterhin auf beiden Augen sehen !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Laut OP Bericht wurden über 98% des Tumors entfernt. Die histopathologische Aufarbeitung ergab einen WHO Grad I.Das ist alles so fantastisch! 
Insbesondere dann, wenn man meine riesengroße Angst davor bedenkt und natürlich die Lage des Tumors (siehe dazu meinen alten Beitrag: Totale Blindheit oder Teilblindheit durch Operation?! Wie geht man damit um? « am: 27. Februar 2009, 10:32:45 »)
Der Arzt beim Vorgespräch zur OP teilte mir damals mit, dass ich nach der OP sofort wieder fit wäre und arbeiten könnte; eine Reha würde er in meinem Fall für nicht angebracht finden. OK, dachte ich mir, klingt gut, wenn er als Fachmann das sagt, wird das schon stimmen. Davon bin ich also tatsächlich ausgegangen, was sich im Nachhinein als sehr blauäugig herausgestellt hat. Woher soll man es auch besser wissen?!
Man konnte auf dem vor der OP gemachten MRT den Tumor nicht in Gänze erkennen, sondern erst bei der OP selbst, weswegen die Situation vor OP nicht richtig eingeschätzt worden konnte. Das erklärt auch meine ständige Ungeduld während der Reha hinsichtlich der „schleichenden“ Fortschritte. Denn ich hatte lange im Kopf drin, dass ich ja eigentlich keine reha bräuchte!!
Heute sagt man mir, dass es gut bis zu einem Jahr dauern wird, bis ich wieder völlig gesund bin. Aber ehrlich gesagt, allein die Aussicht, weiterhin sehen zu dürfen und wieder gesund zu werden, ist mir die Zeit wert und ich bin suuuuper geduldig, meistens.
Zum Glück bin ich in der Lage, mir diese Zeit nehmen zu können – Dank meiner lieben Familie!
Zurzeit bin ich noch immer arbeitsunfähig, auch wenn die die OP am 12.06.2009 nun ein Vierteljahr zurückliegt. Ich gehe fröhlich an und mit einem schmucken Rollator (mangels Kraft und Gleichgewichtsproblemen) und mache jeden Tag eine Liste voller Übungen verschiedener Art (körperlicher und vorallem geistiger), um bald wieder fit zu werden. Ergotherapie habe ich zweimal die Woche.
Ich bin überglücklich und extrem dankbar, dass es bei mir so glimpflich ausgegangen ist. In der Reha traf ich viele Tumor-Patienten, die von Lähmungen und ganz schlimmen Ausfällen betroffen waren. Da sind meine Ausfälle im Sprachzentrum, bei der Konzentration, beim Denken und Rechnen etc. gar nicht nennenswert.
Nach der überstandenen OP in der Kopfklinik Heidelberg (Team von und mit Frau Prof. Dr. Schick- eine äußert kompetente Ärztin!!!) und dem im Krankenhaus eingefangenen und nach 5 Tagen auch endlich überstandenen Noro-Virus war ich kurze 2 Tage zu Hause und bin dann in die AHB gegangen- für letztlich 5 Wochen.
• Mein Augenlid ging damals nicht auf; wenn es doch mal auf war, fiel es sofort wieder zu. Ich kam mir vor, mit dem Lid und der irren Narbe wie Frankensteins Tochter! Heute sieht man nur noch bei Erschöpfungszuständen einen Größenunterschied beim Lid. Und meine 20 cm lange Narbe im Gesicht ( teilweise im Haaransatz verlaufend und dort auch bald versteckt, wenn Haare sich mal bequemen würden, wieder zu wachsen
) trage ich mit Stolz!
• Permanente Doppelbilder machten mir das Auf sein, das Gehen, das Schauen etc. sehr, sehr schwer. Das Farbsehen war sehr reduziert und mit einem Grauschleier belegt (insbes. die Farbe „rot“ war ganz weg). Heute hat sich das auch wesentlich gebessert und mit viel Geduld und Übung wird das bestimmt auch wieder wie früher. Ich glaube fest daran!
• Meine Kraft war komplett weg. Ein kurzer Gang auf die Toilette bedeutete mind. 2 -3 Stunden Schlaf danach. Heute kann ich schon mit meinem „Rentner-Porsche“ (den ich schon fast richtig lieb gewonnen habe
bis zu einer Stunden spazieren gehen, natürlich mit kleinen Sitzpausen und natürlich auf die Toilette, ohne im Anschluss schlafen zu müssen :-).
• Mein Kurzzeitgedächtnis war extrem lädiert, ich konnte mir kaum was merken; Rechnen ging auch nicht mehr. Mein bildhaftes Vorstellungsvermögen hatte auch einen großen Knacks weg. Heute kann ich auch hier Verbesserungen verzeichnen, wenn auch kleine und feine.
• Schmerzen waren grundsätzlich erträglich, nur das fiese, starke und nicht ankündbare Stechen im Kopf (als wenn jemand mit einem Messer von innen im Kopf herum sticht!) war ein Fall für starke Tabletten. Heute hat auch das sich abgeflaut und tritt am Tag eher selten noch auf. Tabletten nehme ich aber noch immer.
• Meine Kopfhaut, Narbe und Gesicht. Bis vor ein paar Wochen noch war die Schädeldecke komplett taub. Dann hat es mit einem leichten angenehmen Kribbeln begonnen, das Zusammenwachsen der Nerven. Heute ist es ein abartigen und irre machendes starkes Jucken im Kopf, gegen das ich noch keine Abhilfe finden konnte, denn kratzen im Kopf klappt nicht wirklich. Ich nehme ein Vitamin B12 Präparat in der Hoffnung, dass das beim Wachstum unterstützt und dadurch da Jucken etwas gemildert wird. Zudem habe ich mir eine Babyhaarbürste gekauft, mit der ich mit durchs Gesicht und am Kopf herum fahre, was das Jucken temporär etwas lindert. Aber was ist schon dieses Jucken für den Erhalt des Augenlichtes???!!!
• Meine Ungeduld- habe ich heute auch besser im Griff.
Mitte Juni habe ich mein ersten Kontroll-MRT-Termin nach der OP. Aufgeregt bin ich heute schon etwas und so wie ich mich kenne, wird sich das bis zum Termin noch richtig steigern. Aber ich versuche weiterhin positiv zu denken, dahingehend, dass alles entfernt worden ist und nichts mehr nachwachsen wird. Ich sage mir immer laut zu mir selbst, dass ich definitiv beschlossen habe, dass nichts mehr nachwachsen wird und daher wird auch nichts mehr nachwachsen! Jeder braucht etwas Mut und Zuversicht. Vielleicht klappt mein Weg ja!!
Ich darf sagen, dass es mir heute wirklich gut geht und ich über alle Maßen über den Ausgang und Entwicklung sehr, sehr dankbar und glücklich bin.
Angst vor der OP war mir ein schlechter Wegbereiter
und ich wünsche daher jedem in einer vergleichbaren Situation die Kraft, eine mögliche Angst einfach in Respekt umzuwandeln. Die Situation mit all den Risiken ist schlimm, das kann man nicht schön reden, aber Angst lähmt und trübt den Blick. Zumindest war das bei mir so und nicht zu wenig. Auch wenn viele hier Forum versucht haben, mir diese Angst ein wenig zu nehmen, was mir wirklich sehr viel bedeutet!!
Ich weiss heute: Man muss sein Schicksal annehmen (können), was mir auch sehr, sehr schwer gefallen ist. Es gibt ja keine Alternative. In meinem Fall wäre die Alternative totale Erblindung gewesen, was definitiv keine Alternative für mich war und ist. Ich hoffe sehr, dass ich wirklich und wahrhaftig daraus gelernt habe und sollte ich eines Tages mit der Situation "Rezidiv" konfrontiert werden, (was ich ja für mich ausgeschlossen habe!!
), ich der Situation mit Respekt gegenüber stehe, wenn auch mit riesengroßen, aber mit Respekt und nicht mit Angst!
Ich wünsche uns allen viel Kraft, Unmengen an Mut und Zuversicht, fürsorgliche Menschen, kompetente Ärzte und besonders viel Gesundheit!Herzliche Grüße
Kat 
Thema: Keilbeinflügelmeningeom - OP sehr gut überstanden!! JUBEL (Gelesen 21548 mal)