Moderatorenedit: Von den sonstigen Hirntumoren hierher verschoben. Aufgrund der Lage des Tumors findet die Schreiberin hier mehr Leser mit ähnlichen Problemen.
Hallo
Ich bin eine neue Schreiberin. Ich lese schon eine Weile mit, habe aber lange gezögert aktiv zu werden. Aber mir brennen immer neue und alte Fragen auf der Seele, und darum habe ich mich entschlossen jetzt zu schreiben.
Ich bin 33 Jahre alt, habe 4 kleine Kinder (1-7 Jahre alt) und lebe mit meinem Mann und den Kindern in Schleswig-Holstein. Seit 8 jahren habe ich immer wieder Hörstürze und Schwindelattacken.
Im letzten August kamm dann auf dem linken Ohr ein Tinnitus und ziemlich schnell das Gefühl immer weniger zu hören. Mein HNO schickte mich ins MRT.
Am 23.10.08 hatte ich das MRT. Darauf zu erkennen, das "etwas auf den Hörnerv drückt". Am Tag drauf bin ich dann ins CT gekommen und daraufhin die Diagnose: Felsenbeintumor.
Das der Felsenbeintumor extrem selten sei, wurde mir sofort erzählt und ich wurde direkt in die Neurochirurgie in Kiel geschickt. Dort wurde mir gesagt, dass ich so schnell wie möglich operiert werden müsse, allerdings noch genug Zeit für eine Zweitmeinung habe. Einen vorläfigen Termin haben wir für den 18.11.08 vereinbart.So sind wir am 3. November noch nach Hannover gefahren, allerdings hat es mir dort gar nicht gefallen und einen Termin hätte ich erst viel später bekommen. Allerdings wurde dort ein weiterer Hörtest gemacht, der meine Befürchtung bestätigte: mein hören hatte sich akut verschlimmert! Ich hatte einen Hörverlust von 30 Dezibel in nur 3 Wochen!
Wieder zu Hause habe ich den Termin in Kiel bestätigen wollen. Als die hörten, das ich eine Verschlechterung hatte, baten sie mich, sofort zu kommen und nicht mehr zu waren!
Am 7. November08 hat mich Professor Mehdorn operiert.
Der Eingriff ist gemacht worden wie bei einem Akkustikus Neurinom, nur dass mir vom Felsenbein Stücke weggefräst werden mussten. Mir wurde eine Drainage gelegt, die nach 4 tagen entfernt wurde.
Mein hören ist nicht besser geworden, aber ich bin nicht völlig taub. Ich habe auch den Tinnitus behalten. Mein Gleichgewicht hat mir ordentlich zu schaffen gemacht, aber am schlimmsten waren die Schmerzen! Bei jedem Lagewechsel hatte ich das Gefühl, mein Kopf würde von oben gespalten werden. Gegen die Schmerzen bekam ich Ibu600 und Novamin.
Dann bin ich für 2 Wochen nach Hause gegangen zu meinen 4 Kleinen um dann am 3.12.08 meine Reha in Bad Segeberg im Neurologischen Zenrum anzutreten. Bis zum 13. 1.09 bin ich dort geblieben und konnte ohne Schmerzmittel sein!
Zu Hause begannen dann neue Schmerzen: Es beginnt an der linken Halsseite und innerhalb weniger Minuten habe ich wahnsinnige Schmerzen im Hals,Kiefer, Ohr und Schädel links! Ich nehme wieder Ibu600 und an schlimmen Tagen Novamin dazu. Nun soll eine Lumbalpunktion gemacht werden, um zu prüfen ob eine Entzündung vorliegt, denn das MRT zur Kontrolle war unauffällig.
Was kann das sein?
Der Gesichtsnerv?
Hat noch jemand solche Schmerzen?
Gibt es noch jemand mit einem Felsenbeintumor hier?
Der Tumor ist in englisch:endolymphatic sac papillary tumor oder ELST
Die von Hippel Lindau Gentestung habe ich vor 2 Wochen machen lassen und warte auf das Ergebnis.
Für jetzt erst mal vielen Dank fürs lesen!
