Anaplastisches Oligodendrogliom °III

[leneline]

Liebes Forum!
Im Januar 09 war der Schock da, mein Frauchen wurde mit einem anaplastisches Oligodendrogliom III später festgestellt, nachdem Sie einen Anfall hatte in die Uniklinik in Halle eingeliefert. Dann fingen die Untersuchungen und das Bangen an. Ich bin medizinisch unbeleckt und habe nach zögerlichen Antworten der Ärzte (keiner wollte sich festlegen...zu nichts) mich bisher kaum dazu informieren können. Erfreulicherweise bin ich auf diese Liste hingewiesen worden. Nun hat Sie CT; MRT und eine Biopsie (mit einer geringen Entfernung des Tumors), einschließlich einer Chemo (Temodal) und Bestrahlung (60 Gry) hinter sich. Bald geht es mit einer erhöhten Dosis Temodal (225 mg) weiter, wohl 6 Zyklen a 5 Tage. So zwischendrin MRT ob ein "Erfolg" ersichtlich ist. Eine OP war und ist nicht möglich (Tumor sitzt li Schläfe/Ohr) da zu  viele Ausfallerscheinungen auftreten (Sprache; sehen). Hat jemand Erfahrungen zu den Therapien, gibt es andere Möglichkeiten, wo kann man sich hinwenden um konkrete Hinweise zu erhalten. Ich stehe erst  am Anfang mit meiner Unwissenheit. Am 25.April ist wohl eine Tagung speziell zu Hirntumoren in Würzburg, was anzuraten ist. Man sollte die Unterlagen mitnehmen.
Ich bin für Info`s dankbar
Herzlich
Hans

[leneline]

Liebe Listi`s
Meine Frau (46), ist an einen Tumor (anaplastisches Oligendrogliom WHO III) erkrankt. Eine OP war nicht möglich, da zu viele Ausfälle befürchtet wurden, deshalb "nur" eine erweiterte Biopsie. Anschließend 42 x Temodal und 30 x Bestrahlung (60 GY).
Nun ist Behandlungspause (Ende ?) seit dem 16. März 09. Die Ärzte meinen das ist ausreichend. Der Tumor ist aber noch da (ca. 3x3x3 cm).
Ich suche Betroffene (Angehörige) um mich speziell über diese Tumorart, dazu möglicher Therapien Behandlung auszutauschen.
Ich kann mich nicht damit abfinden, dass man nun abwartet was passiert. Gerne würde ich auch telefonieren, da ein Gespräch oft effektiver ist. Ich hatte die Möglichkeit mit Dr. Horneber (Nürnberg) zu telefonieren. Er meinte wohl, dass wieder Studien
anlaufen. Kann mir jemand einen Tipp geben wo so eine Studie (eventuell sogar für diesen Tumor) beginnt. Die Studien werden ja auf die verschiedenen Zentren aufgeteilt.
Ich bin sehr dankbar über jeden Tipp wie es bei meiner Frau sinnvoll in der Behandlung weitergehen kann.
Herzlich Hans   

[leneline]

Liebes Forum,
genaugenommen schreibe ich mir fast selbst, da zum Thema Oligendrogliom kaum mal was zu lesen ist. Seit 1/09 ist ja meine Frau mit viel zu jungen Jahren (wie das bei dem Oli so ist) Betroffen und ich hab die (Für) Sorge übernommen. Bei Ihr wurde ja gesagt, das lässt sich nicht operieren, da der Tumor zu nahe am Sprachzentrum, schlimmer noch am Sehkreuznerv liegt. Es gibt zwar ausgezeichnete Neurochirurgen aber wer wagt es dann wirklich mit den geringsten zu erwartenden Komplikationen. In Köln hatte ich angefragt wegen einer Seed-Implantation, da erhielt ich leider so gut wie keine Auskunft, zusammengefasst nur es geht nicht. Klar hängt das von vielen Faktoren ab. Aber die Suche wird nicht abgebrochen.  Auch forscht ja (u.a) Prof Gool (Belgien) mit dentristischen Zellen. Auch weitere gute Ansätze gibt es bestimmt, die ich nicht kenne.
Gleich am Anfang der Diagnose wurde uns (deutscher Arzt in San Remo) eine privat zu bezahlende "Laser Blutbehandlung, als absolut wirksame Therapie empfohlen. Man muss halt auch höllisch aufpassen sonst schmeißt man das sowieso nicht üppig vorhandene Geld zum Fenster raus. Meine Bitte ist, daß sich Betroffene/Angehörige melden, die gegen die Krankheit/Diagnose Oligendrogliom kämpfen. Ein Austausch ist doch oft sehr hilfreich, damit und auch wenn der Weg schmal ist gezeigt wird, wie es weiter geht. Momentan ist zwar kein akuter Handlungsbedarf, aber das kann sich bei der teuflischen Krankheit schnell ändern.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline (Oli III 1/09)   

[Iwana]

Hallo Hans
Es tut mir leid, dass sich niemand meldet, scheint wohl wenig betroffene zu geben. Mein Glioblastom ist wahrscheinlich auch aus einem ursprünglich Oligondendrogliom gewachsen, aber kein Anaplastisches. Ich hatte jetzt 4 Jahre Ruhe und jetzt fängt es wieder an zu wachsen und wird beobachtet und bei weiterem Wachstum wieder operiert.

Wie geht es deiner Frau? Wie bewältigt sie die Belastung?
Gruss Iwana

[ines1999]

Lieber Hans

Ich kann dir da nur zustimmen. Ich suche hier auch immer wieder und finde nur sehr wenig Austausch mit anderen Oligodendrogliom-Betroffene.
Selbst habe ich seit 2006 einen Oligodendrogliom II. Irgendwann habe ich dann damit angefangen meine Krankengeschichte und jetzt aktuell, über den Verlauf meiner Chemotherapie zu schreiben, die jetzt notwendig wurde, da ein geringes Nachwachsen des Tumors, 5 Jahre nach den OPs festgestellt wurde.

Es wäre wirklich schön, wenn auch andere Oligodendrogliom Betroffene hier schreiben würden. Ich würde mich auch sehr über positive Erfahrungsberichte freuen, auch wenn man aktuell keine Probleme hat, denn genau das wollen wir hier auch lesen!

Liebe Grüße Sandra

[leneline]

Liebe Sandra,
danke erst mal für die "Antwortreaktion". Aus welchem Raum kommst Du, wir aus Sachsen Anhalt - Halle. Was bekommst Du jetzt wie eine Chemo? ....und in welcher Dosis (niedrig/hochdosiert nach Prof. Stupp - Körperoberfläche). Im allgemeinen wird ja wohl Temodal verordnet. Meistens funktioniert das ja auch gut. In Mitleidenschaft werden oft die Leberwerte, wie bei meiner Leneline gezogen. Just in dieser kritischen Situation war auch der Tumor (nach Dr Dresemann) "unsichtbar". Zu dem jetzt abgesetzten niedrigdosiertem Temodal gibt es weiterhin aller 2 Tage noch 500 mg Syrea. Allgemein ein akzeptabler Zustand mit dieser scheußlichen Diagnose. Gerne würde ich den Kontakt erhalten, da mit Sicherheit das hilfreich ist.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline

[leneline]

Liebe Iwana,
in Telefonaten mit dem HT - Forum habe ich erfahren, dass es durchaus möglich ist, daß aus einem Oli ein Glio werden kann. Da Du wahrscheinlich sagt, muß ja mal eine Histo gemacht worden sein. Von Außen läßt sich das ja nicht feststellen, höchstens vermuten. Bei meiner Frau waren sich die Neurchirurgen und Patologen nicht einig, was es wirklich ist. Das Institut Prof Reiffenberger hat dann einen Oli III (mit positiven Methylierungsstatus) festgestellt. Wie man die Teufelskrankheit am besten bekämpft ist, wenn man am Anfang der Diagnose steht äußerst schwierig. In Halle war am Ende mit dem Latein. In Berlin (Charite/Prof Vogel) sah das nach Konsultation/Vorsprache schon etwas nach Ermutigung aus.
Nun hofft man ja stets, dass die Pharmaindustrie doch (mehr) Interesse zeigt, obwohl das Geldverdienen wo anders ist. Alleine ergeizige Forscher werden das nicht in die Wege bringen was so viele erhoffen. Zu Deiner letzten Frage es geht uns eigentlich gut, wenn....! Ich hatte () selbst schon Krebs und beruflich bedingt (Bauleiter) einen Herzinfarkt. Leider wird der Mensch nur noch mit absoluter Höchstleistung akzeptiert. Wir versuchen das Leben so angenehm zu gestalten und soweit wie möglich Streß und Ärger (leider nicht immer vermeidbar) von uns zu halten. Ich würde mich freuen, wenn wir im Kontakt bleiben. Nicht immer gelingt eine sofortige Reaktion auf eine Mail, aber ich bemühe mich. Ich bedanke mich auch herzlich für die anteilnehmenden Forummitglieder. Gerne kannst Du auch privat schreiben oder wir können telefonieren.
Liebe Grüße Hans, Mann von Leneline

[ines1999]

Lieber Hans

Ich komme aus dem Raum Stuttgart. Ich bekomme zur Zeit eine niedrig dosierte Chemobehandlung mit Temodal. Das heißt ich nehme 125mg täglich für 3 Wochen und habe dann 1 Woche Pause. Die Behandlung geht 12 Monate. Begonnen habe ich mit der Behandlung im Januar.
Bis jetzt habe ich die Chemo recht gut vertragen. Größere Probleme hatte ich bis jetzt nicht.

Im Forum berichte ich jeden Monat über meine Erfahrungen meiner Chemobehandlung. Wenn du möchtest kannst du es hier nachlesen.

Sehr gerne können wir in Kontakt bleiben!

Liebe Grüße Sandra

[joerg_2011]

Hallo Hans,
bei mir wurde Weihnachten 2011 ein Hirntumor festgestellt und operiert. er stellte sich als anapl. Oligodendrogliom WHO III heraus. Gestern habe ich den 2. Zyklus meiner Chemo (Temodal) begonnen und mir geht es gut. Gerne tausche ich mich mit Betroffenen weiter aus.

Hast Du Tipps, was man zur Stärkung des Immunsystems machen kann? VG joerg

[joerg_2011]

Gerade liege ich im Krankenhaus. Hatte Montag eine OP wegen Abzess unter Schädeldecke an alter (gerade mal 2 Monate) operationsstelle. Es ist alles gut verlaufen. Nun muss der Keim noch mit 14 tätiger Infusion abgetötet werden.

Liebe Leidensgenossen, bitte drückt mir die Daumen.

[chucks]

Daumen sind gedrückt lieber Jörg!

Carola

[ines1999]

Hallo Jörg

Herzlich Willkommen hier im Forum. Gut, dass du uns gefunden hast!

Ich habe auch einen Oligodendrogliom und hatte auch nach meiner OP Wundheilungsstörungen.
Wenn du fragen hast, bin ich gerne bereit dir zu helfen.

Für die kommende Zeit drücke ich dir die Daumen!

Liebe Grüße Sandra