Hallo
es fällt mir schwer, Worte hier zu schreiben, aber dennoch möchte ich versuchen Dich zu unterstützen, helfen geht bei der Tumorart leider kaum.
Unser Tochter (12 Jahre) war ebenfalls in der Kinderklinik Freiburg mit einem Glioblastom am Hirnstamm in der Kinderklinik Freiburg in Behandlung. Nachdem der Tumor macj der Bestrahlung zurückgegangen war, wuchs er dann doch wieder und nach 11 Monaten hatte ging der Kampf zu Ende.
Eins vorweg, Du bist in der Kinderklink hervorragend aufgehoben, wie heißt denn Euer zuständiger Arzt und der zuständige Onkologe?
Unsere Tochter bekam zuerst ebenfalls die ersten vier Wochen 150mg/m2 Temodal, was dann auf 200 mg/m2 gsteigert wurde. Da sich danach ein Rezediv gebildet hatte, wurde auf die zwei wöchentliche Gabe des Temodal umgestellt, was sie ebenfalls hervorragend verkraftet hat. Es war ging ihr dann ca. sechs Monate recht gut und wir konnten recht viel gemeinsam unternehmen, zur Schule ging sie dann noch an zwei Tagen kurz vor Weihnachten. Der Zustand verschlechterte scih dann zusehens wieder bei ihr und sie bekam dann, nachdem ich eine Studie in den USA mit Avastin und Irinotecan bei Kindern herausgesucht hatte, eben diese Chemo. Ich ging es dann wieder zusehens besser und sie schaffte es sogar wieder im Rolli auf den Sportplatz. Leider hatte ihr Körper keine Abwehrkräfte mehr ( Chemo und Steriode ), so dass sie sich bei einer Port OP eine Lungenenzündung einfing. Es folgte die nächste und auch die Atmung wurde zusehens schwächer. Nachdem ihr CO2 Gehalt in der Nacht soweit angestiegen war und die Sauerstoffsättigung in der Keller ging, wurde sie künstlich beatmet, wobei sie sich die nächste Lungenentzündung holte. Das MRT sagre zwar, dass der Tumor wieder klener geworden war, allerdings drückte nun das Hirnwasser aufgrund der Zellveränderung auf die Nerven. Das zwei Wochen Station Escherich und drei Wochen Station Keller kam sie mit einem 24 stündigen Pflegedienst wieder zu nach Hause, wo sie 9 Tage später im Kreis ihrer drei Geschwister und den Eltern wirklich friedlich einschlief.
Wie gesagt, wenn Du irgend einen Rat brauchst, lass es mich wissen. Und glaube mir, wenn es irgendetwas neues geben sollte, die Ärzte sind alle so eitel, sie werden es sofort im Internet verbreiten.
Liebe Grüße
