HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP am 15. Juni  (Gelesen 44348 mal)

Jenny30

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OP am 15. Juni
« am: 25. Mai 2009, 09:24:32 »
Hallo zusammen !

Ich bin neu hier und lese aber seit einigen Wochen immer die Beiträge mit.

Ich habe ein kleines Paramedian links gelegenes Falx_Menigeom und werde am 15. Juni 2009 in Bielefweld bethel ( kennt das jemand ?) operiert.

Festgestellt wurde das Menigeom 2006 bei einer MRT-Untersuchung. Und war seit dem immer nur unter Beobachtung.
Ich habe mich aber jetzt dazu entschlossen es doch heraus nehmen zu lassen. Ich denke immer wenn ich Kopfschmerzen habe ob es vom Menigeom kommt oder nicht. Und ich denke wenn es weg ist das ich dann Sorgen Freier lebe. So habe ich es immer im Hinterkopf.

Ich habe natürlich wahnsinnige Angst vor der OP und evtl Schäden die bleiben.

Weis jemand ob man nach so einer OP eine Reha bekommt oder nicht ?

Ich habe so viele Fragen und habe deswegen am 29 Mai nochmal ein Gespräch beim Nirochirugen der mich hoffentlich meine ganzen Fragen beantwortet.

Jenny

Offline Bluebird

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #1 am: 25. Mai 2009, 09:37:15 »
Hallo Jenny,

Willkommen, hier bist Du mit all Deinen Fragen und Sorgen gut aufgehoben.
Die Klinik Bielefeld-Bethel ist nicht unter den Klinikbewertungen zu finden.
Vielleicht kennt sie aber trotzdem ein Betroffener aus Gesprächen mit anderen Patienten?
Dir wird auf jeden Fall eine Anschlussreha nach der Operation gewährt. Möglich wäre ebenso eine ambulante Reha, die m.E, aber weniger erholsam ist.
Wie klein ist Dein Meningeom denn? Ist es in der letzten Zeit gewachsen, dass Du Dich zur OP entschlossen hast?
Schreibe Dir alle Fragen, die Du hinsichtlich des Eingriffs und der Zeit danach hast auf und löcher die Ärzte.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für die OP!

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 25. Mai 2009, 09:39:10 von Bluebird »
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Jenny30

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #2 am: 25. Mai 2009, 10:39:32 »
Hallo Bluebird.

Danke für deine Antwort. Also mein Menigeom ist jetzt ungefähr so groß wie eine Kidneybohne.

Ich lasse mich aus eigenem Wunsch hin operieren, einfach nur weil ich bei jeder Kleinigkeit an den Tumor denke.Schon allein wenn ich Kopfschmerzen habe und die hab ich sogut wie täglich.Und weil ich dann einfach Ruhe habe.

Also ich habe mir mehrere Meinungen vom Neurochirugen eingeholt und die haben mir Bethe und zur Operation geraten weil ich auch noch sehr jung ( 30) bin.

Ich habe momentan sehr mit emotionalen Gefühlen zu kämpfen, weil mein Umfeld, das alles so runter spielt, als wenn ich nur einen kleinen Schnupfen habe.Ich habe irgendwie das Gefühl das keiner verstehen will das ich das Ding einfach nur aus meinem Kopf raus haben will.

Ich mein ich hab mich selbst zu dem Schritt entschieden aber, verstehen tun die irgendwie alle meine Ängste nicht. Schon allein wg den Risiken und so.

Also eine ambulante Reha würde ich eh nicht machen wollen. Ich hoffe ich komme soweit wie möglich von zu hause weg. Aber das kan man sich ja nicht aussuchen oder ? ich kenn mich überhaupt gar nicht mit sowas aus.

Liebe grüße Jenny

Offline Bluebird

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #3 am: 25. Mai 2009, 11:12:54 »

Hallo Jenny,

ich erlebe es auch oft, dass mein Meningeom nicht ernst genommen wird von den Leuten, die es wissen. Es ist halt ein gutartiger Tumor, den man den meisten Betroffenen nicht anmerkt. Ich wünsche Dir sehr, dass Du nach der OP beschwerde- und angstfrei leben kannst.
Öfters habe ich hier von Mitgliedern gelesen, dass die Reha-Einrichtung in Bernkastel-Kues ausgezeichnet sein soll. Du kannst es unter Reha-Einrichtungen nachlesen oder einfach mal die Rosalie anschreiben, die erst kürzlich dort war, nachdem ihr ein Meningeom am großen Hirnblutleiter erfolgreich entfernt wurde.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 25. Mai 2009, 11:14:36 von Bluebird »
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Offline Horizontblau

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #4 am: 25. Mai 2009, 11:34:26 »
Hallo Jenny,
erst einmal vorweg Dir alles erdenklich Gute bei der OP, ich werde Dir alle meine Daumen drücken. Ich hatte ein großes Meningeom frontal rechts, das in Duisburg entfernt wurde, wobei ich keine Alternative zur Op hatte. Ich kann Deine Ängste gut verstehen und wünsche Dir, dass es wirklich gut ausgeht. Die Reha steht dir, wie Bluebird schon geschrieben, hat zu. In Duisburg kam der Sozialdienst und hat sich um alles gekümmert. Ich sollte erst nach Bad Driburg in die Markusklinik, dort hätte ich aber 3 Wochen auf ein Bett warten müssen und war dann in Meerbusch- Osterrath, wo ich ganz zufrieden war außer, dass es dort nur Doppelzimmer gibt. Eine Reha ist auf jeden Fall sinnvoll: a) um Kraft zu schöpfen und sich zu erholen und b) um von Fachleuten testen zu lassen, ob alles o.k. ist. Letztes war mir persönlich sehr wichtig, so dass ich nach der Reha wußte, dass ich keine "wirklichen " Schäden habe.
Dir noch einmal alles Gute, schreibe doch, wie es Dir ergeht, ich bin mir sicher, hier können alle Dich verstehen, schade, dass es in Deinem Umfeld nicht so ist,

Lg
Horizontblau

fips2

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #5 am: 25. Mai 2009, 12:07:52 »
hallo jenny
Kann dir auch nur zur Klinik "Burg Landshut" in Bernkastel Kues raten.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html
Meine Frau,Rosalie,badscha sowie einige Andre waren auch dort und waren alle begeistert.

Ich wünsch dir viel Erfolg bei der OP.
Lass dich vom Umfeld und den Dummschwätzern nicht irritieren.DU hast den Tumor im Kopf und DU wirst operiert,sowie Du musst und sollst entscheiden was mit dir gemacht wird.
Das nimmt dir von den Schlaubergern keiner ab.Trau dich auch ruhig mal tacheles zu reden,oder geh einfach weg wenn das Thema auf den Tisch kommt.Ich hoffe du hast wenigstens eine Person die hinter dir steht.Wenn nicht,hast du hier viele die dich verstehen.
Gruß
Fips2

Jenny30

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #6 am: 25. Mai 2009, 20:31:52 »
Hallo Ihr Lieben !

Vielen Dank für eure Antworten. Das baut mich echt ein wenig auf.
Ja meine Mutter und meine Oma stehen auf jeden Fall voll hinter mir. Aber mein Mann halt nicht. Er sagt immer er kann da nicht mit mir drüber reden und es wird schon gut gehen. Also keine starke Schulter zum anlehnen.

Und ich denke mir gerade vom Partner braucht man doch den Trost.

Was wird denn so in einer Reha gemacht ? Wie lange bleibt man da ? Mir sagte eine Bekannte das eine Reha drei Wochen dauert.

Wie ist das eingentlich nach der OP ? Bekommt man dann eine Drainage oder so ? Das kenne ich noch von meiner Knie OP vor 9 Jahren.

Mir gehen so viele Sachen besonders auch negative durch den Kopf, das ich manchmal denke ich dreh durch.

Schönen Abend euch allen Jenny

Offline sina

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #7 am: 25. Mai 2009, 20:57:12 »
herzlich willkommen im forum,

betheln kenne ich, ich war anfang april dort weil ich ab und zu mal fokale anfälle habe.

ich wurde schon 2 mal operiert. aber habe immer noch 7 meningeome.

in bielefeld haben sie mich beraten. sie boten mir eine operation an.

sehr nette menschen dort.

nur ich habe mich für eine bestrahlung entschieden.

viel erfolg dort. und kopf hoch...das klappt alles..da brauchst du dir keine sorgen machen.

gruss
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

Offline rosalie

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #8 am: 25. Mai 2009, 21:03:45 »
Hallo Jenny,

ich kann Deine Ängste und Sorgen gut nachvollziehen. Auch mir ging es vor einem Jahr noch so, da ich ebenso vor einer Meningeom-OP stand (Falxmeningeom links parietal). Am 1. Oktober vorigen Jahres konnte es mir erfolgreich entfernt werden. Im Endeffekt war alles garnicht so schlimm, wie man sich das immer vorstellt. Also Kopf hoch - es wird schon alles gut gehen!

Von der Gutenbergklinik Mainz aus, in der ich operiert wurde, hat man sich um meine Reha gekümmert. 9 Tage nach meiner Klinkentlassung hat dann auch schon meine 4wöchige Reha begonnen. Ich war in der Reha-Klinik Burg Landshut in Bernkastel-Kues, wo ich sehr zufrieden war.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine persönliche Nachricht schreiben, so wie Bluebird Dir schon mitgeteilt hat - vielleicht kann ich Dir ja weiterhelfen..

Herzliche Grüße
rosalie 

grisotte

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #9 am: 26. Mai 2009, 07:44:27 »
hallo jenny
hast du dich schon mal über die möglichkeit der bestrahlung informiert????....
eine op sollte doch immer die letzte möglichkeit sein....denn die wissen auch erst bei der op was sie alles entfernen können.....und was du hinterher für nebenwirkungen hast.....die angst die man hat kann allerdings kaum jemand verstehen....sprich mit allen offen über alles.....das hilft auch deinem umfeld...
wenn du mal quatschen willst schick mir ne PN mit deiner nummer
liebe grüße grisotte

Jenny30

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #10 am: 26. Mai 2009, 09:18:04 »
Guten Morgen !

Ja wg Bestrahlung habe ich auch gfragt, da haben die mir aber von abgeraten weil das wohl sehr heftig sein soll.
 Die OP ist dann wohl doch die sanftere Methode. Ausserdem da mein Tumor ja recht klein ist, meinten die Ärtzt das er evtl durch die Bestrahlung gar nicht weg geht und von Nebengewebe zuviel zerstört wird.
Wie gesagt mein Menigeom ist so groß wie eine Kidneybohne.

Wie ist das eigentlich mit Schmerzen nach der OP ?
Ein Bekannter von mir der auch eine OP am Kopf hatte, sagte das er kaum Schmerzen hatte.


Und wg der Reha kommt der Sozialdienst dann zu mir, oder muss ich mich darum kümmern ? Und kann man Wünsche äussern wo man gerne hin möchte ?
Jenny

grisotte

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #11 am: 26. Mai 2009, 09:57:13 »
hallo jenny
wen hast du gefragt????...jeder neurologe wird sagen....op ist das einzig richtige.....und jeder radiologe sagt bestrahlung ist das richtige.....das ist immer so....jeder ist auf seinem gebiet ein fachmann......die bestrahlungsmethoden haben sich total verändert....das ist heute so genau....und wenn du noch keine ausfallerscheinungen hast.....reicht es doch das ding hört auf zu wachsen.....die chance das sie alles raus kriegen bei einer op ist auch nicht besonders groß....dann mußt du dich im anschluss ohnehin bestrahlen lassen.....auch ich habe op und bestrahlung hinter mich gebracht....
und wenn ich die wahl gehabt hätte....ich hätte (obwohl bei mir alles prima gelaufen ist )....immer auf die op verzichtet....
LG grisotte

Jenny30

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #12 am: 26. Mai 2009, 10:35:39 »
Hallo Grisgotte !

Der Neurologe hat das gesagt.

Kennt jemand von euch auch ne RehaKlinik an der Nord oder Ostsee die gut sein soll ?

Viele Grüße Jenny

fips2

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #13 am: 26. Mai 2009, 10:47:08 »
hallo Grisotte
Jeder muss selbst entscheiden was er will.Du hast dich für die Bestrahlung entschieden und das auch ok so.
Aber
Es ist nicht ok zu sagen,man bekommt warscheinlich nicht alles bei der Normalen OP.Bist du Neurochirurg und hast du die Bilder gesehen?

Fakt ist und bleibt,dass der Tumormüll immer noch dort bleibt wo er ist.Er wird sich verkapseln und die Beschwerden die man hat,sonst ware man in den meisten Fällen ja auch nicht darauf gekommen dass was da ist,werden weiterhin bestehen bleiben.

Man muss sich nun beraten lassen, inwiefern die Chancen bestehen den Tumor konvetionell zu entfernen,oder ob der Tumor so dumm liegt,dass man nur äußerst schwer dran kommt.Dann wäre einen Bestrahlungsart,egal welche jetzt, auch absolut induziert.Das muss aber ein Neurochirurg oder Radiochirurg entscheiden.

Ich möchte auch darauf hinweisen,dass man nach einer solchen Bestrahlung,mehr ist Cyberknife auch nicht, einem immensen Druck ausgesetzt ist,da man ja weis, dass alles noch drin ist.Der Erfolg der Therapie,egal ob Bestrahlung,Cyberknife oder wie sie alle heißen, zeigt sich erst nach Wochen oder Monaten.Gerade die Bezeichnung Cyberknife suggeriert eine völlig falsche Therapie.Es wird das tumoröse Gewebe,wie bei allen anderen Bestrahlungsarten lediglich abgetötet.Der Wortbaustein Knife erweckt den Gedanken,dass das Tumorgewebe weg wäre,wie bei der konventionellen OP,dem ist aber nicht so.

Mein Credo immer wieder:
Jeder muss selbst entscheiden was er will und ob ber damit leben kann.Aber man darf Patienten keine falsche Hoffnungen erwecken, oder falsche Infos unterjubeln, sondern soll real und und unparteiisch aufklären über Pro und Kontra.

Wenn sich ein Patient dazu entschlossen hat,einen Therapie durchzuführen und schon seinen Termin vereinbart hat,finde ich persönlich es fraglich, ihn wieder davon abbringen zu
wollen,da er ja schon im Vorfeld einen schweren Kampf hatte sich dazu zu entschließen.Es entsteht,mMn,dann einen große Verunsicherung beim Patienten,die wiederum psychische Probleme in sich birgt,weil er sich nun immer die Frage stellen wird:Habe ich richtig entschieden?

Was andres ist es,wenn ein Patient gesagt bekommte er wäre nicht operabel.Dann kann  man schon mal zu einer Zweitmeinung einer rennomierten anderen Klinik und evtl,andren Therapie raten.

Eine gute Reha-Klinik an der Ostsee soll die OstseeKlinik Damp sein.

Gruß Fips2

« Letzte Änderung: 26. Mai 2009, 13:21:48 von fips2 »

grisotte

  • Gast
Re: OP am 15 Juni
« Antwort #14 am: 26. Mai 2009, 10:56:36 »
hallo fips,
ich wollte nicht den eindruck erwecken....das die entscheidung zur op falsch ist....jeder von uns muss seinen eigenen weg gehen.....aber mir hat das forum dahingehend geholfen....das ich eben nicht nur eine meinung gehört habe....und das ich mich kundig gemacht habe....unwissenheit schützt vor schaden nicht......ich wollte nur helfen die situation mal aus einer anderen sichtweise zu betrachten....denn keine op ist ohne risiko.....sorry wenn das falsch verstanden wurde....
LG grisotte

 



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