Vorstellung hoehlenernst- Keilbeinmeningeom bitte bitte lesen

[hoehlenernst]

Hallo, ich bin neu hier und lese seit einigen Wochen in diesem Forum. Es geht um meinen Papa bei dem im Jahre 2000 ein Keilbein-Meningeom festgestellt wurde. Es wurde damals in der INI-Klinik Dr. Bundschuh  mit Gamma-Knife bestrahlt . Seit dem jedes Jahr Kontrolluntersuchungen und seit diesem Jahr - die traurige Mitteilung das dieses Meningeom wieder gewachsen ist. Er ist 6 x 3 cm. Er wurde am 26.03.2009 noch einmal in Krefeld bei Dr. Horstmann mit Gamma-Knife bestrahlt und seit diesem Tage geht es bergab. Er kann nicht mehr laufen, ist sehr verwirrt und ist inkontinent geworden. Kann es von den Medikamenten sein und drückt dieses Ding auf irgendwelchen wichtigen Funktionen??
Ich bin verzweifelt, nach Rücksprache mit dem Radiologen muss nun das Ding raus. Uns wurde die Helios Klinik in Erfurt Prof. Dr. Rosahl empfohlen. Bitte bitte helft mir, ich brauche dringend Infos ob dieser Arzt gut ist. Wie eine OP abläuft - wird er wieder vollständig fit? Wie geht es einem nach der OP. Ich habe noch eine Empfehlung von einem  Arzt der heißt Prof. Dr. Gaab und ist im Nordstadt Klinikum in Hannover tätig. Kennt ihn jemand? Bitte helft mir
 Vielen Dank

[KarlNapf]

Es gibt hier viele Erfahrungsberichte von Patienten mit einem Keilbeinflügel-Meningeom. Meine liebe Kollegin Ciconia hatte auch eines. Benütze die Suchfunktion.

Die genannten Ärzte kenne ich nicht, ich weiß aber von einer Patientin, die gerade eben von Prof. Tatagiba in Tübingen operiert wurde (an einem Keilbeinflügel-Meningeom) und die mir voller Freude eine Mail schrieb mit dem Betreff: Hurra, ich lebe, und dann folgten 10 Ausrufezeichen.

Einfach umhören, es werden sicher noch einige Tips folgen.

[Socke70]

Hallo

Im August 2006 wurde ich in der Medizinischen Hochschule Hannover operiert. Ich habe ein paraselläres Meningeom an der linken Seite. Ich schreibe h a b e, weil es nicht vollständig entfernt werden konnte. Mein Schwiegervater(72) ist letztes Jahr auch an einem Keilbeinmeningeom operiert worden - ebenfalls in der MHH.
"Unser" Operateur heißt Dr. Nakamura. Ein sehr netter Arzt und guter Chirurg. Falls Du aus der Nähe von Hannover kommst, kann ich Dir diese Klinik sehr empfehlen. Das Pflegepersonal ist nett und kompetent. Auf der Station immer ein Ansprechpartner.

Alles Gute für Deinen Vater
LG Socke

[fips2]

Eine Zweitmeinung in diesem Falle würde ich noch bei der Gutenberg Uniklinilk in Mainz einholen.
Infos findest du  hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html

Evtl könnt ihr die Unterlagen die ihr habt per Post oder Mail dort hin schicken.Was im INI geht,geht auch in Mainz.Aber auf normale Überweisung und Einweisung.

Was mir etwas Sorge macht,ist die Tatsache,dass der Tumor schon 2X bestrahlt wurde.Ich weis nicht ob er dann überhaupt noch operabel ist.Meist heißt es nach Bestrahlung wäre eine OP nicht mehr möglich.
Kann ich aber nicht beurteilen.
Also bitte einen Neurochirurgen befragen.

Gruß,viel Erfolg und immer gute Befunde.
Fips2

[hoehlenernst]

Vielen Dank für die netten Hinweise. Was mich sehr wundert, warum mein Papa manchmal etwas verwirrt ist. Kann es sein, dass das Ding so groß ist, das es auf andere wichtige Funktionen im Gehirn drückt?? Hat jemand Erfahrung damit???

[Bluebird]

Hallo,

mich wundert, dass ein Meningeom der Größe bestrahlt wurde. Hat sich evtl. ein Ödem gebildet? Das würde u.a. die Beschwerden erklären. Bestrahlung hat auch Nebenwirkungen.
Das müsste dringend abgeklärt werden, denn hier wird Kortison schnell Abhilfe schaffen.
Prof. Dr. Gaab hat einen sehr guten Ruf wie überhaupt die Klinik in Hannover.

Gruß
Bluebird

[sirin2002]

Hallo,

mein Vater wurde auch 2 x mit Gamma Knife bestrahlt  und er wurde im August 2008 und vorgestern wieder operiert.

Ich kann Dir sehr die Uniklinik Mainz empfehlen!

Ich hatte die aktuelle Kopfaunahme und die letzten Berichte dort hin geschickt und der Arzt hat sich direkt bei uns gemeldet!

Wie gesagt,mein Vater wurde vorgestern dort an einem sehr schwierigen Gehirntumor operiert.

Soweit ist alles OK!
Gestern durfte er schon auf die normale Station.

Der Dr.Ayyad ist ein wunderbarer Arzt!!!

Falls Du fragen hast,dann melde Dich!!!!

GLG

[fips2]

Ich wette der Ayadd wird mal ein ganz Großer im neurochirurgischen Bereich.Gerde was Minimalinverive Eingriffe betrifft und seiner ruhigen,aber sehr menschlichen, kompetenten,sowohl vertrauensfördernden Art ist er absolute Spitze.

Man hat direkt das Gefühl, dass er die Sache ruhig und sicher angeht,aber ohne es zu verharmlosen,trotzdem noch als gar nicht so schlimm,dem Patienten und deren Angehörigen rüberzubringen.

Ich habe mittlerweile den Eindruck,dass Jeder der ihn kennengelernt hat und von ihm operiert wurde,sofort wieder zu ihm geht,falls es erfordierlich wird.

Gruß Fips2

[rosalie]

Sag´ auch ich immer wieder:

Dr. Ayyad ist ein toller Arzt - kann ich aus eigener Erfahrung nur bestätigen... Hatte gleich großes Vertrauen zu ihm und er hat meine OP am 01.10.08 wunderbar gemeistert (vollständige Entfernung eines Falxmeningeoms mit direktem Kontakt zum Blutleiter).

Sirin, es freut mich sehr, daß Dein Vater die OP gut überstanden hat. Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße, auch an Dich fips,

rosalie

[Horizontblau]

Hallo Hoehlenernst,
Du fragst, warum Dein Vater so verwirrt ist. Ich selber war vor meiner OP total depressiv und verwirrt, das lag an dem Tumor, der auf das entsprechende Gebiet im Gehirn gedrückt hat. Inkontinent war ich auch, alles ganz furchtbar, hörte bei mir aber sofort nach der OP auf.  Vorher sind mir dauernt "komische" Dinge, wie vergessen aus dem Zug auszusteigen oder den Schlüssel sonst wo gelassen, passiert und dazu kamen noch so Sachen wie, dass ich beim Radfahren hingefallen bin.
Also, Störungen im emotionalen Bereich und Verwirrungen können sehr wohl vom Tumor Deines Vaters kommen.

Für Deinen Vater und Eure ganze Familie erst einmal alles Gute
Horizontblau

[hoehlenernst]

Danke, für euer Interesse es hilft mir wirklich sehr. Ich war jetzt wieder bei meinem Papa ihm geht es nicht gut - hoffe mal das das verwirrt sein wirklich was mit dem Tumor zu tun hat - bin froh am Freitag habe ich ersteinmal einen Termin in Erfurt - habe zwar auch noch nie von dem Prof. Rosahl gehört - er soll 2 Jahre an Dr. Samiie's Seite gelernt haben. Mal sehen - anhören werden wir ihn auf jeden Fall - aber viel Zeit bleibt uns sicherlich nicht - denn wenn sich alles noch mehr verschlechtert - mit dem Allgemeinzustand - z.B. hat er starke Probleme beim Laufen - bekommt keine Luft und er ist sonst jeden Tag 10km gerannt. Auf alle Fälle werden wir noch eine Zweitmeinung einholen - ich denke an Hannover. Prof. Dr. Gaab.
Der wurde uns von der INI-Klinik empfohlen. Was ich nicht verstehe - wieso kann der Tumor noch auf anderes Gewebe im Gehirn drücken - er wurde doch bestrahlt also muss er doch schrumpfen ?

[fips2]

Hallo holenernst
Dass der Tumor gleich schrumpft muss nicht unbedingt sein nach der Bestrahlung.Er kann auch so bleiben wie er ist und sich verkapseln.Durch die Bestrahlung kann,auch noch anfangs eine Ödembildung entstehen,die den Hirndruck weiter erhöht.Desyhalb auch die hohe Cortisongabe zum Ödemabbau.
Dann kann durch den Verdrängungseffekt Beschwerden an S,tellen im Hirn auftreten die man eigentlich dem Lagebereich des Tumors gar nicht zuordnet. Es könnte zum Beispeil bei deinem Vater der Effekt aufgetreten sein, dass die Verdrängung dummerweise ungünstig auf den Bereich der Athemsteuerung drückt und er daher die Atembescherden hat.

Also die so gern suggerierte harmlose Kiste und das Ei des Kolumbus, ist das mit der Bestrahlung nicht. Bei Minitumoren mag es noch ok sein,aber je größer der Tumor um so stärker natürlich auch die Nachwirkungen (Odeme) nach der Strahlenkanaone.

Vielleicht verstehst du jetzt,warum immer bei einer Tumorbehandlung eines gut abgegerenzten Tumors als 1.Wahl die operative Entfernung angeraten wird.

Gruß  uund igB Fips2
 

[hoehlenernst]

Danke für die Info, will mal kurz mitteilen, was noch passiert ist, gestern abend waren die Symptome so schlimm - also keine Luft mehr bekommen, konnte sogar nicht mehr aufstehen - so das ich den Notarzt gerufen habe- sie haben ihn sofort mitgenommen in unser KKH in Weißenfels. 23.00 Uhr habe ich nocheinmal dort angerufen - dort teilten sie mir mit, das er ersteinmal 39 Fieber hat und sie glauben nicht - das es mit dem Turmor zu tun hat, weil sie ein CT gemacht haben - wo sie festgestellt haben, das der Tumor und auch das Ödem nicht weiter gewachsen wäre. (Sie hatten noch Bilder von April 2009 - die sich verglichen haben. Es muss irgendwo anders herkommen. Eine schlaflose Nacht hinter mir - aber egal - jetzt bekomme ich die Info er hätte wohl eine Lungenentzündung. Aber er hat kein Fieber mehr. Ich weis jetzt gar nicht mehr weiter , wenn die Recht haben - dann brauchen wir ja den Tumor nicht weiter zu  berücksichtigen. Dann wäre eine Kopf OP vielleicht gar nicht notwendig. Aber wir haben trotzdem morgen - Freitag - den Termin. Verkerht ist es ja nicht den Termin wahrzunehmen. Ich hoffe - wenn es so ist - das die es irgendwie hinkriegen - ihn wieder gesund zu machen. Mal sehen wie es weiter geht. Ich danke allen die mir hier helfen.

[hoehlenernst]

Hallo, melde mich zurück und möchte kurze Info geben. Wir waren also am Freitag bei den Prof. Dr. Rosahl in Erfurt. Überraschenderweise liegt dieser ganze körperliche Zusammenbruch doch nicht an den Meningeom. Der Tumor liegt auf der rechten Seite an den Schläfen und er drückt auch auf keine Teile. Und er muss auch nicht operiert werden. Da waren wir ersteinmal überglücklich. Was sich nun aber herausgestellt hat, da wir ihn am WE wieder ins Krankenhaus gebracht haben wegen dem schlechten Allgemeinzustand - ist eine Bronchitis. Die müssen wir nun in den Griff bekommen. Ich bin so erleichtert - das dies nicht an dem Tumor liegt - das könnt ihr euch ja vorstellen. Ich danke euch allen für Eure Unterstützung. Wenn ich irgendwie helfen kann ich bin jederzeit bereit. Habe ja nun auch viele Erfahrungen mit dem Meningeom. Übrigens der Arzt in Erfurt ist TOP.
Danke und an Euch alles Gute.