Glioblastoma multiforme

[tanjafe]

Hallo alle miteinander,
ich bin neu hier und suche etwas Austauschmöglichkeit. Kurz vor Ostern diesen Jahres ist meine Mutter zu Hause auf Grund eines epileptischen Anfalls zusammengebrochen. Im Krankenhaus wurde dann ein Glioblastom WHO IV diagnostiziert. Ich habe wirklich alles darüber gelesen was es zu lesen gibt. Sie wurde vor 8 Wochen operiert und ist heute wieder ins Krankenhaus gegangen. Morgen erhält Sie die erste Bestrahlung, parallel dazu läuft die Chemo mit Temodal an. Es ist die Hölle, denn leider sitz ich etwa 600km von Ihr entfernt und kann daher nicht jeden Tag bei Ihr sein. Kann mir vielleicht jemand von Euch ein wenig mehr über die Bestrahlung sagen,bezüglich Verträglichkeit u.s.w.?

Vielen Dank

[Iris03]

Es tut mir leid, dass es deine Mutter auch getroffen hat. Seit genau einem Jahr (diagnosestellung am 30.05.08) ist mein Vater auch Glioblastom Patient.

Zur Bestrahlung: Also es ist ja bei jedem anders. Mein Vater hat sie, bis auf ein wenig Müdigkeit, sehr gut vertragen. Er brauchte nur seinen Mittagsschlaf. Ansonsten sollte er sich nicht der direkten Sonneneinstrahlung aussetzen (er hatte die Bestrahlung letztes Jahr im Hochsommer). Gegen Ende der Bestrahlung gingen ihm dann die Haare an der rechten Seite (Bestrahlungsfeld) aus, aber die sind nach einem halben Jahr nachgewachsen. Und er hatte eine kleine Rötung (Verbrennung?) auf der rechten Seite. Also die Nebenwirkungen hielten sich echt in Grenzen. Und das scheint den meisten hier so zu gehen. Also von dem, was ich hier bisher so gelesen habe...
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen!
Alles gute für deine Mutter und dich!

[Susa65]

Mein Papa ist 10 Monate nach der Diagnose gestorben. OP - Bestrahlung (ohne Nebenwirkungen) -Temodal. Er war während er Behandlung tofit und wir konnten echt nicht glauben, dass die Krankheit ihn besiegen kann. Das war auch gut so, denn ohne Hoffnung kann man das nicht überstehen...
Ich war wie du hunderte Kilometer entfernt und habe auch alles gelesen, was irgendwo zu finden war. Daher war mir irgendwie doch schon bewusst, wie gering die Chancen sind und meine Besuche zu Hause waren bei aller Freude, dass es ihm fast immer sehr gut ging und er voller Hoffnung war, von Abschiedsschmerz meinerseits geprägt. Im Nachhinein bin ich aber doch froh, dass ich dieses Bewusstsein nicht unterdrückt habe. Es war es eine sehr schmerzhafte und doch wunderbar wertvolle Zeit der Nähe und des Abschiednehmens.
Ich will dir keine Angst machen. Gib die Hoffnung nie auf, glaub an ein Wunder, alles ist möglich.
Aber unterschätze auch nie euren Gegner. Ich wünsche eurer Familie ganz viel Kraft, zusammen durch alle Höhen und Tiefen dieser Krankheit zu gehen.

[Caro]

Hallo tanjafe,

mein Mann (42 J, GBM IV, OP 09/2007) wurde nach der OP in Kombination mit Temodal ebenfalls bestrahlt. Wir haben uns auf alle möglichen Nebenwirkungen eingestellt, insbesondere wurden wir vor einer deutlichen Zunahme der epileptischen Anfälle gewarnt. Tatsächlich ging es meinem Mann allerdings ziemlich gut. Er war lediglich sehr müde und schlapp und hatte wenig Appetit. Im Bestrahlungsbereich hatte sich die Haut am Ohr (wohl im Sinne einer Verbrennung) dunkel verfärbt. Und die Haare sind ausgefallen. Das hat sich nach dem Ende der Bestrahlung aber alles recht schnell wieder normalisiert, Anfälle hat er so gut wie gar nicht mehr. Mach Dir also keine Sorgen wegen der Bestrahlung. Vor allem, wenn Deine Mum stationär aufgenommen ist, ist sie dort in guten Händen, auch wenn Du nicht jeden Tag bei ihr sein kannst.

Alles Gute für Dich und Deine Mum, ich drücke Euch die Daumen
Caro

[tanjafe]

Hallo Iris, Susa und Caro,

ich danke Euch sehr für die Antworten. Es tut gut mal einige Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen. Ich versuche positiv zu denken und meiner Mum die nötige Kraft zu geben. Aber bei allem muss ich sagen, ich war noch nie ein guter Schauspieler. Bevor meine Mutter den Namen von diesem abscheulichen Ding wusste hat Sie mich mal gefragt ob Sie sterben wird. Sie kam darauf, weil wir (insgesamt drei Kinder) alle regelmässig zusammen kommen und besprechen was es noch für Möglichkeiten zur Behandlung gibt, und weil wir Sie immer regelmäßig besuchen. Ich hab natürlich gesagt das es Quatsch sei und Niemand hier sterben wird. Naja, soviel zu dieser Aussage. Jetzt erhält Sie gerade die erste Bestrahlung und die erste Temodal. Wenn ich könnte, würde ich es Ihr abnehmen.
Sie war gestern Abend sehr unruhig und besorgt am Telefon. ie fragte ob die Haare nun gleich ausfallen würden?! Ich habe selbst zwei kleine Kinder und eine Mann. Die brauchen mich, das ist mir bewusst, aber es fällt so schwer im Moment....
LG