Hallo zusammen,
ich bin 25 Jahre alt und freue mich, dass es dieses Forum gibt in dem wir uns unsere Erfahrungen schildern und gegenseitig Mut machen können.
Ich finde dass es das Wichtigste ist, trotz all der Schicksalschläge optimistisch zu bleiben und sich von der "Krankheit" nicht herunterziehen zulassen.
Gerne möchte ich mich euch kurz vorstellen und meine gravierenden Schicksalschläge und den dadurch bedingten Lebenswandel erzählen.
Angefangen hat bei mir alles Ende 2007, als ich zweimal im Abstand von einem Monat, ein plötzliches, eigenartiges und unbeschreibliches Gefühl wahrnahm, welchem ich keine größere Aufmerksamkeit zukommen ließ, sondern es eher als "interessant" warnahm. Es kam mir vor als würde ich neben mir stehen und als wäre ich aus meinem Körper herausgetreten.
Zu dieser Zeit habe ich auch einmal wöchentlich einen DLRG Kurs besucht um das Rettungsschwimmerabzeichen zu machen.
Im Januar 2008, während der Prüfung für das Rettungsschwimmerbazeichen, bekam ich wieder dieses eigenartige Gefühl und widmente dem aber keinerlei Beachtung, da ich es ja "kannte". Also sprang ich wieder ins Wasser um die nächste Übung zu absolvieren!
Wach wurde ich erst wieder als zwei Rettungssanitäter sich über mir befanden und mich fragten wie ich heiße!
Also ab in die Uni-Klini.
Während der Fahrt erzählten mir die Sanis, dass ich laut den anwesenden Personen bewusstlos! vom Beckenboden gefischt wurde und dann am Beckenrand gekrampft hätte. Somit einen epileptischen Anfall (GM) erlitten habe. (*Hier wurde mir das erste Mal das Leben gerettet/ -Schutzengel?-)
Am nächsten Tag ab in die Neuro, wo mir nach dem MRT gesagt wurde, "dass ich da etwas im Kopf hätte, was da nicht hingehöre."
Der Neurologe meinte, ich solle nun ersteinmal Antiepileptike in Form von Tegretal (Carbamazepin) einnehmen und man würde abwarten wie sich der Tumor entwickle, nach einem halben Jahr könnte man mehr sagen. Da ich mich zu dieser Zeit sehr viel mit alternativen Heilmethoden beschäftigte, doktorte ich erstmals selber an mir rum (Konfliktlösung, Vergangenheitsbewältigung,...) und entschied mich gegen die Medikamente. (Heute weiß ich dass dies nicht der richtige Weg war. Und ich bin dankbar dass es die moderne Medizin mit ihren engagierten, wunderbarnen Medizinern gibt.)
Nachdem ich aber nun in der Folge, im Abstand von etwa 1-2 Monaten immer wieder einen GrandMal-Anfall erlitt, kam ich nach einer letztendlichen Anfallsserie Ende April, wieder stationär in die Uni-Klinik, wo man sich dafür entscheid nun operativ einzugreifen. Während dieser Zeit wurde ich auch schon auf das Antiepileptikum Tegretal retard in der Dosis 600mg eingestellt.
Anfang Mai wurde ich schließlich operiert und bin gottfroh, dass ich ein weiteres Mal behütet wurde und ich heute euch diese Zeilen schreiben kann. Ich bin sehr froh, dass es "lediglich" ein Astrozstom II. war und ich keine Chemo oder Strahlentherapie über mich ergehen lassen musste.
Anschließend durfte ich eine tolle Reha in Konstanz (sehr schöne Schmieder-Klinik :-) geniessen.
Bis heute hatte ich Gott sei Dank keinen GM Anfall mehr, aber doch zwei kurze fokale Anfälle die mich doch sehr verunsichert haben.
Die Medikation mit Tegretal wurde nun zuletzt auf 1200mg! erhöht. Leider hatte ich letzte Woche erneut einen kleinen fokalen Anfall und nach Rücksprache mit meinen Neurologen empfahl dieser mir die Medikation auf Keppra (Ziel: etwa 3000mg), bzw. Lamotrigin umzustellen.
Wir entschieden uns nun für Keppra 500mg, obwohl ich mir nicht sicher bin ob dies die richtige Entscheidung war. Ich habe gelesen, dass Lamotrigin nicht so starke Nebenwirkungen die Konzentration und Aufmerksamkeit betreffend hat.
Aber wie ich nun nach eingehender Recherche im Internet gelsesen habe, äußern sich die NW wohl auch bei jedem Menschen anders.
Unter Tegretal hatt ich darüber hinaus z.T. starke NW mit Haarausfall, schlechten Leberwerten, Konzentrationsschwäche, Abgeschlagenheit, Juckreiz und starker Müdigkeit.
Ich hoffe nun, dass Keppra bei mir gut anschlägt und sich weniger NW zeigen als unter Carbamazepin. Hat hier jemand von euch bereits wertvolle Erfahrungen gesammelt?
Nächste Woche habe ich die nächste Nachuntersuchung und ich hoffe innigst dass sich meine geänderte Leben-/Verhaltensweise (Ernährung, Entspannung, Bewegung) positiv auswirkt.
Ich kann allen nur die wunderbaren Bücher "Das Anti-Krebs-Buch" von David-Servan-Schreiber empfehlen, bzw. "Krebzellen mögen keine Himbeeren". Ihr glaubt gar nicht, welche Auswirkungen eine vernünftige Ernährung auf das Krebszellenwachstum haben kann.
Ich möchte euch mit meiner Geschichte gerne Mut machen, so dass ihr seht, dass ich zweimal "bewahrt" wurde und es für mich stets vorwärtsgeht.
Wenn wir unsere Aufmerksamkeit negativen Gedanken zukommen lassen, wird sich nicht bessern und wir verschwenden unsere wertvolle Zeit mit pessimistischen, destruktiven Gedanken.