HirnTumor-Forum

Autor Thema: Dringlichkeit OP  (Gelesen 43718 mal)

kales

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Dringlichkeit OP
« am: 09. Juli 2009, 13:34:01 »
Hallo

bei mir wurde vor ca. 3 Jahren ein kleines Falxmeningeom rechts festgestellt (ca. 1.5 cm). 2 Jahre lang ist es nicht gewachsen. Im Dezember 2008 hat man ein drittes MRI gemacht, wo man ein Wachstum von ca. 1-2mm im Vergleich zum Vorjahr festgestellt hat. Eine Neurologe und zwei Neurochirurgen haben mir empfohlen, das Meningeom operativ entfernen zu lassen (Erfolgsaussichten sind recht gut, da ich jung (28 Jahre) und ansonsten gesund bin). Was mich etwas verunsichert hat, war, dass der eine Neurochirurg auf eine relativ schnelle OP gedrängt hat, der andere war da etwas ruhiger und hat nichts gegen eine OP Anfang nächsten Jahres. Ich möchte die OP aus privaten Gründen erst im nächsten Jahr (Januar/Februar) durchführen lassen. Was denkt ihr, ist das ok? Ich habe keinerlei Symptome durch das Meningeom - es war ein reiner Zufallsbefund.

Teils kann ich die OP gut verdrängen, manchmal (wie jetzt) geht es wieder los und alles holt mich ein. Mache mir nun auch Gedanken um ernsthafte Komplikationen (Lähmungen, Ausfallerscheinungen, Hirninfarkte...). Die Ärzte meinten, die sind gering, aber man weiss ja nie... :-(

Danke!

Liebe Grüsse, Kales

fips2

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #1 am: 09. Juli 2009, 14:28:53 »
hallo Kales
Willkommen im Forum erst mal.
Die Frage an sich musst du dir leider,wohl oder übel,selbst beantworten.

Für die schnelle OP spricht,außer von schon2 unabhängigen Arztratschlägen, meines Erachtens:

1.Der Tumor macht zur Zeit einen Wachstumsschub.Man weis nicht wie schnell und wie weit Dieser fortschreitet.

2.Hast du im Moment noch keinerlei Ausfallserscheinungen,zumindest hast du keine genannt und so dürfte dies auch nach der OP,meist auch der Fall sein.

3.Es holt dich von der Angst her nicht mehr ein.Eine seelische Belastung hast du weniger.

4.Wenn du von der momentanen Klinik und Arzt überzeugt bist und das nötige Vertrauen da ist,spricht nichts dagegen,dich der Behandlung zu unterziehen.
5.Viel Nachdenken bringt viel Unsicherheit.
6. je Jünger man ist,steckt man solche OPs meist leichter weg als im höheren Alter.Psychisch wie physisch ist das ganz normal.

Gegen eine schnelle OP würde sprechen:

1.Man gewinnt,mit "Wait and see" Zeit,wenns droht sich aus dem Grenzfallbereich hinauszuentwickeln kann man die OP auch noch machen lassen und hat wieder Monate oder Jahre der evtl.anstehenden Rezediv-OP gewonnen,was natürlich keiner hoffen will.

2.Man hat in Ruhe Zeit sich entsprechende Zweit- oder Drittmeinungen zu holen und den Arzt des Vertrauens zu finden.(betrifft aber nur,wenn du mit punkt 4 oben Probleme hättest).

3. oftmals stehen noch ganz dringende Dinge an,die wenig bis keinen Aufschub verlangen.Diplomprüfungen udgl. die könnte man noch schnell über die Bühne bringen.

ACHTUNG.Das soll aber kein Aufhänger sein.Es gibt immer wichtige Dinge die man vorschieben könnte.Primär zählt die Gesundheit.Der Tumor fragt nicht danach,wenn er wächst,ob du grad Zeit hast oder nicht.Der legt dich gnadenlos lahm wie Er will.

Ein Falxmeningeom ist eigentlich sehr gut zu erreichen und problemlos ohne größere Ausfälle operativ zu entfernen.Ich nehm an Member rosalie,sowie andere Members,die auch an Falxmenigeomen leiden,bzw,behandelt sind, werden dir dazu auch noch ein paar Sätze schreiben.Da sind auch bestimt "Wait and See"-Strategen dabei,die,für sich gesehen, ganz gut fahren.

Primärtherapie der 1.Wahl der Ärzte immer, bei leicht zugänglichen Tumoren, versuchen die operative Entfernung vorzuziehen.
Es verführt zwar zugegeben sehr dazu die OP-freie Methoden zu bevorzugen,aus verständlichen Gründen.Aber man sollte immer bedenken,dass durch die Bestrahlung und daraus resultierende Vernarbung,eine spätere Op schwieriger,bzw. unmöglich sein kann.Meine persönliche Abneigung gegen die Bestrahlung ist die Tatsache,dass der"Müll" bleibt wo er ist.Er verkapselt meist.Man hält sich mit der operativen Entfernung immer noch eine Option offen.Anders kann diese Tür aber zu sein.

Das was ich hier geschrieben habe,als Hilfe für dich,sind die Wege,die sich in der Zeit,seit ich in diesem Forum schreibe herauskristallisiert haben.

Entscheiden musst am Ende DU ALLEINE.

Diese Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen.Wenn du aber,mit dem Arzt deines Vertrauens, einen Weg gewählt hast, der für dein Dafürhalten der richtige ist, versuche dabei zu bleiben.Hör auf deinen "Bauch".
Wir können dir nur Ratschläge geben und Erfahrungen vermitteln.

Ich wünsche Dir,dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und die Behandlung oder Strategie so aufgeht,wie du es dir gewünscht und vorgestellt hast.

Gruß und igB( immer gute Befunde)
Fips2
« Letzte Änderung: 09. Juli 2009, 15:50:58 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #2 am: 09. Juli 2009, 19:08:04 »
Hallo Kalles,

auch von mir ein Hallo und Willkommen. Mir geht es ähnlich wie Dir. Mein Falxmeningeom - Diagnose 2005 - war ein Jahr nicht gewachsen, hat aber nun in 13 Monaten ca. 4 mm zugelegt, wie die MRT vom 18.06.09 leider zeigt. Das ist das Doppelte Deines Wachstums und liegt immer noch im unteren Durchschnittsbereich. Mein Tumor hat nun die Grenze von 2 cm überschritten, soll aber noch Platz haben, kein Ödem. In der Zeit des Stillstands hatte ich mehrere heftige Migräneattacken mit vorheriger Aura und Erbrechen. Im letzten Jahr ging es meinem Kopf gut, keine Beschwerden bis heute- deswegen Enttäuschung über den Befund. Meningeome sind halt nicht berechenbar.

Meine Überlegungen: erster Termin Anfang August in einer Neurochirugischen Ambulanz
dann Zweit - bzw. Drittmeinung einholen. Mein Neurologe meinte allgemein zu dem Thema, dass man, wenn keine Dringlichkeit besteht, möglichst einen OP-Termin im Frühjahr oder Herbst/Winter wählen sollte wegen der niedrigeren Infektionsgefahr.

Ich hatte mir bereits in den vergangenen Jahren Fachmeinungen eingeholt. Erstaunlich fand ich, dass die Neurochirugen verschiedene Zugänge wählen würden. Auch da werde ich mich noch einmal schlau machen und die Vor- und Nachteile erklären lassen.

Bestrahlung als Alternative lehnten alle Ärzte in meinem Fall ab, da das Meningeom gut erreichbar ist und " gut " aussieht.

Ein Meningeom wächst normalerweise langsam, Es gibt  Betroffene, die erst bei einer erheblichen Größe gesundheitliche Probleme bekamen. Mir wurde gesagt, dass man den Tumor nicht zu groß  werden lassen sollte, da die Operation dann schwieriger ist. Und mir wurde die Illusion genommen, dass ein Tumor, der Wachstumstendenz zeigt, doch noch für immer zur Ruhe kommen könnte. Natürlich kann es sein, dass zwischen den Wachstumsschüben Monate, ja auch ein oder zwei Jahre liegen können. Irgendwann müssen solche Meningeome aber entfernt werden.

Liegt Dein Tumor in der Nähe von  blutversorgenden Gefäßen oder Nerven? Besteht die Tendenz, dass er die Falx infiltriert? Das sind Faktoren, die die Entscheidung für eine OP zeitlich und überhaupt bestimmen sollten.

Von der Uniklinik Mainz habe ich schon viel Gutes gehört was Ärzte und Pflegepersonal betrifft.
Eine Vorstellung dort werde auch ich mir als Option offen halten.

Deine Aussichten auf vollkommene Genesung nach einer gut überstandenen Operation sind wirklich sehr gut, da Du jung bist. Aber auch ältere Betroffene (zu denen ich mich zählen darf)  mit bereits bestehenden gesundheitlichen Einschränkungen überstehen eine Meningeom-Operation komplikationslos wie unser Mitglied Rosalie berichten kann.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 10. Juli 2009, 12:10:23 von Bluebird »
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Offline motte

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #3 am: 10. Juli 2009, 11:25:02 »
Moin!

Im Großen und Ganzen mochte ich mich Bluebird anschließen. Mein Meningeom war bereits 6x3x3 cm groß als es entdeckt wurde - und ich hatte außer Kopfschmerzen keine Symptome!! Allerdings wurde mir gesagt, das das schon sehr verwunderlich sei, bei der Größe des Tumors. Und es wurde mir empfohlen, auf das Autofahren zu verzichten wegen der Gefahr von epileptischen Anfällen (die ich allerdings nie hatte).

Je kleiner der Tumor ist, desto weniger Platz benötigt er und desto kleiner werden die Komplikationen sein.  Allerdings wächst das Ding in deinem Kopf. Wie schnell weiß niemand! Vielleicht kannst du zu deiner Beruhigung in der Zwischenzeit noch mal ein MRT machen lassen. Das würde dir die Sicherheit geben, das es nicht zu schnell wächst, bzw. deine Entscheidung zu warten bestärken.

Entscheiden mußt du allein.

Ich wünsche dir alles Gute!

Gruß motte

kales

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #4 am: 10. Juli 2009, 12:23:05 »
Danke für Eure Antworten.

@Bluebird: Das sieht bei Dir ähnlich aus wie bei mir. Ich hatte bislang zwei Besprechungen mit Neurochirurgen, bei beiden gleicher Eingriff mit Schnitt im Haar. Ich frage auch hier mal, ob es noch alternative Schnitte gibt (Augenbraue?). Am Montag habe ich einen Termin für Gamma Knife. Ich weiss, dass die Methode den Tumor nicht ganz zerstört, aber das Wachstum hemmt. Da ich keine Symptome habe, sollte dies für mich (aus meiner Sicht her) ausreichen. Ich kläre dort dann alles ab: Gefahren und Nebenwirkungen und ob sie es überhaupt machen. Für mich ist das eine grosse psychische Komponente, da ich totale Angst vor einer OP habe und sie mir so gewaltig vorkommt. Eine einmalige Behandlung mit Gamma Knife macht die Sache erträglicher.

Für die Ärzte scheint das M. wirklich ein Klacks zu sein und die OP auch. Ich sage mir dies einfach auch immer, um mich zu beruhigen. Wenn ich mich jedoch näher damit befasse, bekomme ich aber schon recht Angst. Mein M. wäre bei Wachstum nah an irgendeinem Blutleiter, ja. Wie weit es weg ist usw. weiss ich nicht. Das spricht natürlich für eine OP, ganz klar.

Ich werde nächste Woche wohl noch mal ein MRT machen, um die Dringlichkeit anzuschauen. Ich hab schon Panik, dass das Ding mittlerweile 4mm gewachsen ist. Wie gesagt, das weiss ja niemand - auch letztlich kein Arzt wenn er die Bilder vom letzten Winter sieht. Das Problem ist halt, dass ich eine schöne Reise im Herbst geplant habe. Um diese zu buchen hätte ich gern Ruhe und Gewissheit, dass es nicht so dringlich ist. Wenn doch, dann muss ich die Reise verschieben.

Eine Frage noch zur Migräne: ich habe hier oft gelesen, dass Patienten Migräne und Meningeom haben. Ich habe seit Jahren Migräne - mal stärker, mal weniger stark. Die Ärzte meinten, es gäbe keinen Zusammenhang zwischen M. und Migräne. Was sagen sie bei Euch? Das komische ist, dass ich zwei Schmerzformen bei Migräne habe: seitlich und Druck auf den Augen. Bei beiden helfen aber Migränetabletten, so dass ich denke, es ist Migräne (und kommt nicht vom M.).

Liebe Grüsse und alles Gute, Kales

Offline Ratzebär

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #5 am: 10. Juli 2009, 12:42:52 »
Hallo Katja,
ich habe 32 Jahre unter Migräne gelitten. Seit meiner Op. sind 8Monate vergangen, die ersten 4Monate hatte ich 7 schwere Anfälle, seit 4 Monaten keinen einzigen.
Ich spreche nur aus meiner Situation, jeder erlebt es anders.
Mein Neurologe meint: 32 Jahre Migräne, 16 Jahre(Nachweisbar Tumor) kann Anfälle verstärken, muß aber nicht. Meine Anfälle liefen mehr über die linke Seite ab als über rechts.
Sollte ich frei bleiben, genieße ich die jetzige Zeit. Falls nicht, auch kein Problem, man lernt mit jeder Situation umzugehen. Kopf in den Sand stecken gilt nicht.
Liebe Grüße und viele Infos wünsche ich Dir
Birgit

Aegroti salus suprema lex.=
Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz.

Amicus certus in re incerta cernitur.=
In der Not erkennst Du den wahren Freund.

fips2

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #6 am: 10. Juli 2009, 12:51:06 »
Hallo Kales.

Dass dein Kopfschmerz,oder die vermeindliche Migräne nichts mit dem Meningeom zu tun haben soll,teile ich,mit meinem mittlerweile angeeignetem Wissen, nicht mit deinen Ärzten.Ich möchte aber dabei die Kompetenz deiner Ärzte auf keinen Fall anzweifeln.Es gibt aber nun mal,gerade bei Meningeomen,weil sie eine verdrängende Eigenschaft haben, einen Effekt,der sich nicht unbedingt an der Stelle bemerkbar machen muss wo das Meningeom sitzt.Nur denken die Ärzte oft nicht daran,weil diese Tatsache einfach zu simpel wäre.

Ohne dich von deinem Vorhaben abbringen zu wollen.wenn der Tumor bestrahlt wird und lediglich nur sein Wachstum einstellt,werden mit ziemlicher Warscheinlichkeit,deine "Migräneanfälle" leider nicht weniger werden.
Hier jetzt aber genau auf die Zusammenhänge einzugehen führt zu tief.Lediglich so viel.Wenn Gefäße oder Nerven,an bestimmten Stellen innerhalb des Schädels verlagert werden, wegen der Verdrängung des Hirns durch den Tumor,können migräneartige Schmerzen auftreten.,die aber im Endeffekt rein gar nichts mit Migräne zu tun haben.

Du hat in einem Satz die Symptome deiner " Migräne" genannt,die mich in genau dieser Richtung bedenklich stimmen.
Ich würde mich in deinem Falle,auf jeden Fall vor der Bestrahlung, noch mal mit Dr. Sandor in Zürich Verbindung setzen.Er ist ein Kopfschmerzspezialist in der Schweiz.Wenn meine Meinung stimmt,wird er dich entsprechend aufklären.
Ich bin nur Laie,aber ich sehe viele Parallelen aus der Vergangenheit.

Gruß und igB und sfZ
Fips2
« Letzte Änderung: 10. Juli 2009, 12:56:24 von fips2 »

kales

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #7 am: 10. Juli 2009, 13:03:01 »
Hallo Fips2

danke für Deine Antwort. Mich hat es auch schon gewundert, dass die Ärzte nicht davon ausgehen, dass die Migräne was mit dem M. zu tun hat. Im Inneren denke ich mir auch, dass es einen Zusammenhang gibt/geben könnte. Die Sache ist aber, dass die Triptane anspringen. Das sind ja Mittel, die nur bei Migräne helfen. Von der Sache her tippen die Ärzte auf Migräne. Dazu ist sie bei mir auch stressbedingt.

Ich suche mal nach dem Dr. Sandor.

Liebe Grüsse, Kales

fips2

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #8 am: 10. Juli 2009, 13:37:28 »
Dass triptane ansprechen spricht ebenfalls für meine Theorie.
Bei der in meiner Theorie gedachten Kopfschmerzart wirken die Triptane ebenfalls.

Ich will mich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen.Ich hoffe,dass meine Theorie dahingehend stimmt,dass dann dein Kopfschmerz weg ist.

Sandor findest du im Unispital Zürich.

Gucksdu hier: http://www.neurohelp.ch/index.php?id=2,76,0,0,1,0


Gruß Fips2

kales

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #9 am: 10. Juli 2009, 13:41:03 »
Danke!

Ich habe noch eine Frage. Ich habe noch eine Zyste im Hirn (Arztbericht: Ca. 15mm grosse Zyste in der Pinealisregion mit erhöhtem Eiweissgehalt und zarter Kapsel). Hier hat niemand was dazu gesagt, ob OP oder sonst was. Wie ich glaube, ist diese unverändert.

Ist das schlimm?

Mir wird jetzt wirklich langsam Angst und Bange.

Liebe Grüsse, Kales

fips2

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #10 am: 10. Juli 2009, 13:47:34 »
Bleib mal locker.
Wenn keiner was dazu gesagt hat,wird es auch nicht so dringlich sein.
Pinelaizysten haben viele Menschen und wissen nichts davon,weil sie keinerlei Beschwerden machen.
Frag Sandor und dann sieh weiter.
Du kannst ihn ja mal anmailen,deine Lage schildern und fragen ob du ihm die Unterlagen als Kopien zusenden darfst.Vielleicht kann er dann schon was dazu sagen,ohne dass du hin reisen musst.


Gruß Fips 2

PS: so Bin jetzt weg bis heut Abend.
« Letzte Änderung: 10. Juli 2009, 13:50:33 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #11 am: 10. Juli 2009, 15:27:51 »
Hallo Kales,
auch ich habe Migräneattacken, die anfangs auch auf Triptane reagiert haben.
Allerdings sind die nach meiner 2. OP eines Kleinhirnbrückenwinkelmeningeoms in 2002 häufiger und heftiger geworden als zuvor.
Außerdem habe ich noch 2 kleine Konvexitätsmenigeome, die beobachtet werden. Eines davon wächst jährlich ca. 1-2 mm stätig seit 2004. Inzwischen ist es ca. 1 cm x 1cm (halbkugelförmig).
Ich lasse einmal jährlich kontrollieren.
Auf jeden Fall ist es übertrieben, hektisch zu werden und sofort zu operieren. Ja, es gibt Wachstumsschübe bei Meningeomen, aber eher sehr selten. Und 1mm Wachstum spricht nicht für einen Schub.
Ich halte die Ansicht, des Arztes durchaus vertretbar bis nächstes Jahr zu warten.
Frage ist ja, wie geht es dir dabei?
Willst du lieber schnell alles hinter dich bringen oder kannst du gut verdrängen und relativ normal weitermachen bis zur Op?
Alternativ könntest du ja Ende dieses Jahres nochmal ein MRT machen lassen und dann entscheiden.

Auf jeden Fall solltest du gut vorbereitet und ruhig zur OP gehen und den Ärzten in der Klinik vertrauen.

Ich bin seit 2000 mit der Diagnose befaßt und denke, Zeit zum genauen Überlegen ist immer da bei gutartigen Meningeomen, wenn es noch keine Ausfälle gibt oder wichtige Strukturen (Blutgefäße, Nerven nicht unmittelbar betroffen sind). Leider war dies bei mir der Fall und ich bin panisch und überstützt in meine 1. Op gegangen. Das Ergebnis war dann auch nicht optimal...

Lieben Gruß
Ciconia
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Offline Jo

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #12 am: 10. Juli 2009, 15:49:53 »
Hallo,
ich gehöre auch zur Migräne-Fraktion.
Bei mir ist sie nach der Op langsam aber stetig sogar schlimmer geworden (Falxmeningeom, Okzipitalbereich).
Ich glaube inzwischen, dass die Zusammenhänge, die Kopfschmerzen und Migräne verursachen sehr komplex sind und man wirklich wenig von sich auf andere schließen kann.
Mir hilft regelmäßige Akupunktur, Lymphdrainage,
notfalls Ibuprofen 600 und ein dunkles Zimmer.
Triptane und andere Medikations-Versuche musste ich immer wegen Nebenwirkungen abbrechen.
Anfangs hatte ich Angst, dass meine vermehrten Schmerzen ein Zeichen für Tumorwachstum sein könnten, aber seit 4/2005 bisher keine Veränderung.

Nimm dir Zeit. Ob eine Op sinnvoll ist, hängt sehr von der genauen Lage des Tumors ab, könnte er in wichtige Strukturen einwachsen...und davon, ob er eindeutige Symptome macht.
Gruß Jo


Offline Bluebird

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Re: Dringlichkeit OP
« Antwort #13 am: 10. Juli 2009, 18:24:29 »
Hallo,

mein Neurologe meinte ebenfalls, die Migräne sei unabhängig vom Meningeom. Zu denken gibt mir ja, dass die Attacken während des Wachstumstillstands auftraten.

Ich bin seit Weihnachten 2007, wo ich die schlimmste Attacke hatte, bis heute migränefrei und hoffe, dass es so bleibt, ohne Einnahme eines speziellen Medikaments.

@ kahles:
Du meinst supraorbitale Kraniotomie (Schnitt durch Augenbraue). Hat ein Neurochirug bei mir auch in Betracht gezogen. Ein anderer wollte den Zugang über den Haaransatz wählen. Es sollte immer der kürzeste und sicherste Weg gewählt werden, so sehe ich das - und da wäre es mir egal, ob 2 cm Haare wegrasiert werden müssen.
Wegen der Pinealiszyste solltest Du nicht in Panik geraten. Zysten sind gutartig, mal mehr, mal weniger voluminös. Vielleicht postest Du einen Beitrag in der entsprechenden Rubrik. Da gibt es bereits Betroffene.

Ansonsten habe ich Dir eine PN geschickt.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 10. Juli 2009, 18:53:04 von Bluebird »
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kales

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Vor- und Nachteile Gamma Knife vs. OP
« Antwort #14 am: 13. Juli 2009, 22:52:38 »
Hallo zusammen

ich möchte ganz gern noch einmal offen im Forum fragen, was direkt bei Euch Vor- und Nachteile einer OP bzw. Gamma Knife sind. Ich stehe vor einer solchen Entscheidung und weiss nicht, was tun. Die Ärzte widersprechen sich (die positive Meinung des GK-Arztes habe ich in einem anderen Threat gepostet) und ich lese hier positive und negative Antworten.

Wie war es bei Euch mit den Nebenwirkungen?

Welches Risiko ergibt sich? In diesem Zusammenhang würde mich noch interessieren: Was ist bei einer Schwangerschaft? Hormone sollen ja das Wachstum des M. beschleunigen...

Ist eine OP nach einer Bestrahlung mit GK möglich?

Für mich wäre das GK eine Kompromisslösung, ja. Allerdings ist die Frage, mit welchem Risiko... Wenn die Methode nicht anschlägt, oder der Tumor wieder wächst, könnte man ihn ja immer noch operativ entfernen...

Wie ist das bei Euch?

Herzlichen Dank für ein paar Ratschläge.

Liebe Grüsse, kales

 



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