Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich

[cinjap]

Hallo Zusammen,
am 16.7. ist bei mir nach einem Mrt ein 4 cm großes Meningeom auf der rechten Seite am Hinterkopf mit Lage im Sinus Bereich diagnostiziert worden. Mir ist dringend angeraten worden am 17.07. direkt zum Hausarzt zu gehen.
Am 17.07. sind mein Mann und ich dann direkt zum HA und der hat uns sofort nach Dortmund zum Klinikum Nord geschickt um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. In Dortmund hat man uns zunächst gesagt, ich hätte eine Krebserkrankung und es wurde ein CT gemacht vom Thorax und Abdomen, ohne Befund. Nach Rücksprache mit 2 weiteren Ärzten wurde dann doch eher auf Meningion getippt, was uns der Oberarzt einen Tag darauf bestätigt hat. Die Krebsdiagnose ist von einem Assistenzarzt gestellt worden und hat uns erstmal sehr schockiert. Der Oberarzt hat dann gesagt zu 99% ist es ein gutartiges Meningeon und wir waren erstmal sehr erleichtert. Der Start war schon mal nicht toll der Oberarzt hat uns aber versichert, das das keineswegs der Standart in der Neurochirogie sei.
So, der Op Termin ist jetzt am 21.07. und es wird auf 3 - 5 Stunden Operationsdauer gerechnet, weil der Tumor an einer ziemlich ungünstigen Stelle im Sinusbereich etwas oberhalb der Wirbelsäule ist.
Wer hat schon mal etwas ähnliches gehabt und kann mir berichten und wer hat Erfahrungswerte im Klinikum Nord in Dortmund gemacht?
Die Operation wurde dringend dargestellt, weil der Tumor ziemlich groß ist und das Kleinhirn beiseite gedrückt hat. Das war auch die Meinung von der Radiologin und vom HA.
Vielen Dank!!

[Bluebird]

Willkommen im Forum.
Das ging bei Dir ja nun alles hoppla-hopp von der Diagnose bis zur anstehenden OP. Du wirst also morgen in die Klinik eingewiesen, um dort übermorgen operiert zu werden.
An einen aktuellen Fall, der ähnlich gelagert ist, kann ich mich nicht erinnern, aber vielleicht meldet sich doch noch jemand bei Dir,

Da keine Bewertung für das Klinikum Dortmund-Nord vorliegt, habe ich den Qualitätsbericht 2006  im Bereich Neurochirugie auf der Homepage gelesen.
Offensichtlich werden diese oder ähnliche Eingriffe mehrere hundert Male im Jahr dort durchgeführt, so dass man davon ausgehen kann, dass ein hoher Erfahrungswert und Qualitätsstandard vorhanden ist.

Wichtig ist aber vor allem, dass Du Dich dort gut aufgehoben fühlst, als Patient ernst genommen wirst und die Informationen erhältst, die Dir wichtig sind.

Von mir erst einmal alles Gute für eine erfolgreiche Operation und Genesung.

LG
Bluebird

[cinjap]

Hallo Bluebird,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Die Klinikbewertung habe ich auch gelesen und bin dann doch schon mal etwas beruhigter. Wir hatten gestern auch noch ein Gespräch mit dem Oberarzt auch wegen dieser Krebsdiagnose und er hat sich bei uns mehrfach entschuldigt. Der Assistenzarzt ist wohl noch nicht solange da. Sicher ist uns auch bewusst, das sich immer noch rausstellen kann, das der Tumor bösartig ist aber wir hoffen einfach das Beste. Seit Donnerstag habe ich eine Menge gegoogelt zu dem Thema habe aber leider nicht viel zu dem Sitz des Tumors gefunden, nur das die Stelle wo er bei mir sitzt eher selten ist. Deswegen hoffe ich, das sich hier noch jemand meldet, bei dem das ähnlich gelagert war. Ich habe sehr große Angst, das nach der OP irgendwelche Lähmungen auftauchen, weil der Tumor wohl am Bewegungszentrum sitzt. Das mit der schnellen OP hat man mir wärmstens ans Herz gelegt, wenn sich der Tumor im Hirnstamm (so habe ich das verstanden) einklemmt bin ich tot. Die wollten mich am Freitag schon nicht mehr nach Hause lassen. Vielen lieben Dank nochmal für Deine schnelle Antwort.
lg

[Bluebird]

Hallo cinjap,

die voreilige Diagnose war sicher unklug. Ich wünsche Dir, dass sich eine niedrige Klassifizierung herausstellt, was bei Meningeomen zum größten Teil der Fall ist. Die Lage des Tumors ist ungünstig, ja, aber ein erfahrener Neurochirug wird das handhaben können und das Risiko richtig einschätzen. Du bist nirgendwo dank modernster Technologie so gut bewacht wie während einer Operation.
Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören, wenn Du (nach der Reha?) auf den Beinen bist.

LG
Bluebird

[cinjap]

Wenn ich alles gut überstanden habe, werde ich auf jeden Fall nochmal von mir hören lassen. Dann werde ich meine Erfahrungen berichten vielleicht hilft das jemandem, der eine ähnliche Diagnose hat wie ich jetzt.

lg

[Fredi]

Hallo Cinjap!
Auch bei mir wurde 1997 ein Meningeom im Hinterkopf mit Sinuskontakt diagnostiziert. Mein Bewegungsapparat war da schon gestört. In meinen ersten Beiträgen kannst Du es nachlesen.
Gruß Fredi

[cinjap]

Hallo Fredi,
habe Deine Beiträge gelesen und muss Dir sagen: Hut ab vor Deinem Kampfgeist!!!!
Ich hoffe ich bekomme das ähnlich hin wie Du!
Ausfälle habe ich übrigens auch. Ab und zu muss ich Ausfallschritte machen weil plötzlich das Gleichgewicht weg ist. Taubheitsgefühle oder so etwas sind im Moment noch nicht. Manche Bewegungen gehen nicht mehr vor allem in der Hocke sitzen, dann drückt der Tumor wohl auf das Kleinhirn und mir wird schlecht und ich muss sofort wieder hoch. Der Tumor hat wohl auch schon ein Ödem gebildet.
Das alles ist für mich der blanke Horror! Ich habe zwei Kinder (8 und 10) und ich will sie gross werden sehen und vor allem keine Belastung für meine Familie werden. Mein Mann ist eine echte Stütze und ich bin sehr dankbar dafür. Er kümmert sich vor allem dann, wenn ich vor lauter Panik nicht mehr denken kann.
Meine Eltern haben das Thema eher wie eine Erkältung behandelt. So nach dem Motto Andrea ist ja stark das schafft sie schon. Es kam nicht mal die Frage wie wir das mit der Betreuung unserer Kinder hinbekommen geschweige denn ob es womöglich Ausfallerscheinungen nach der OP geben könnte. Hat mir irgendwie wehgetan.

LG
Andrea

[Horizontblau]

Hallo Andrea,
erst einmal alles, alles Gute für die OP, Du schaffst es. Mein Meningeom saß frontal, aber die Ausfallerscheinungen (auch öfter plötzliche Übelkeit und Schwindel) hatte ich auch, haben zum Glück nach der OP aufgehört. Ich wünsche Dir, dass Du diese Dinge nach der OP, wenn nämlich der Tumor nicht mehr drückt, nicht mehr hast.
Die Reaktion Deiner Eltern kann ich absolut nicht verstehen, ticken die wirklich so oder können sie ihre Angst nicht zeigen? Es wäre für Dich unheimlich wichtig, wenn du wüsstest, dass Deine Kinder gut versorgt sind. Die Aussage des Assistensarztes ist echt hart, da fehlen mir die Worte.

Dir und Deiner Familie alles, alles Gute für die schwere Zeit, melde Dich, wenn Du alles überstanden hast

Lg
Horizontblau

[cinjap]

Hallo Ihr Alle!
Seit gestern bin ich wieder zu Hause!!! Habe die OP am 21.07. nach 6 Stunden ziemlich gut überstanden und mir wurde von den Ärzten eine erfreuliche Heilung bescheinigt. Vor und nach der OP hatte ich ein bisschen mit Herzrhytmusstörungen zu kämpfen und mein Gehör war auch kurzzeitig ausgefallen, aber das hat sich inzwischen wieder gelegt. Der Tumor hatte trotz der Größe eine Klassifizierung 1 worüber ich sehr glücklich bin. Am Freitag werden die Klammern dann noch entfernt und ich kann mir dann Gedanken machen wegen einer neuen Frisur.

Ansonsten fühle ich mich eher wie ohne Sinne. Schmecken, hören, riechen, tasten all das ist wie in Watte. Auch mein Gleichgewicht ist zur Zeit noch eingeschränkt und Arme und Beine funktionieren noch nicht richtig bei manchen Bewegungen. Schwer fällt auch die Koordination wenn ich etwas machen will bspw. wollte ich gestern eine Schublade einräumen und ich musste mich unheimlich konzentrieren wo ich was und wie am besten hinein räume. Hat eine Weile gedauert. Lesen fällt auch schwer weil ich mich nicht lange konzentrieren kann. Das ist für mich höchst irritierend, da ich ansonsten jemand bin dem alles sehr schnell und leicht von der Hand geht. Aber ich denke das kommt wohl alles wieder.
Reha ist auch beantragt, bin gespannt wann und wohin. Habe noch keinen Bescheid.

Mein Mann hat hier zu Hause alles gemanagt und sich um die Kinder gekümmert. Hat er alles toll hingekriegt.
Für meine Kinder bin ich im Moment glaube ich, eher ein Fremdkörper. Sie empfinden mich verändert und wir werden da wohl noch ein bisschen erklären müssen. Aber das spielt sich alles wieder ein. Ich bin da ganz guter Dinge
Meine Eltern haben sich natürlich auch Sorgen gemacht, aber da kam der Kommentar sie hätten gewusst, das ich das schaffe da ich ja sehr stark sei und davon sind sie einfach überzeugt. Das auch ich nicht unbesiegbar bin, haben sie noch nicht kapiert. Das war schon immer so und ich fühle mich dadurch oft unter Druck gesetzt. Es fällt mir sehr schwer zu sagen, ich schaffe das nicht oder es wird mir alles zu viel aufgrund der Erwartungen die man da an mich stellt. Ich werde das lernen müssen.

So und jetzt möchte ich mich nochmal herzlich bei allen bedanken, die mich mit Ihren Kommentaren unterstützt haben. Wenn ich von der Reha zurück bin, werde ich nochmal berichten.
lg
Andrea

[Bluebird]

Hallo Andrea,

schön, dass Du wieder da bist. Habe Geduld bis zur Reha und lass weiter alles ruhig angehen.
Der Housemanager hat ja bewiesen, was er kann.

Weiterhin alles Gute
Birgit

[Tat]

Hallo ich bin neu.
Auch ich hatte im Januaur 09 die Diagnose bekommen Menigenom am Hirnstamm. Das war vielleicht ein Schock. Erst 35 Jahre und zwei Kinder 11 und 5 Jahre. Erst hieß es nicht operabel. Dann bei Vorstellung in Uni Freiburg kann man operieren. Eine Woche nach Diagnose OP. Nach 7 Stunden war die Op vorbei. Bei den Voruntersuchungen wurde dann noch ein Loch im Herz festgestellt. Super dachte ich jetzt können sie nicht operieren da es zu gefährlich wird. Den ich wurde im Sitzen operiert. Ärzte meinten wir operieren trotzdem. Ist ja auch alles gut gegangen. Bin nach 1 Woche KH nach Hause und nach einer Woche in die Reha für drei Wochen. 'Muß sagen das hat mir viel geholfen. Bin nun seit April 09 wieder arbeiten. Vom Körper her geht es mir gut aber die Seele macht verrückt. Bei jeder Kleinigkeit habe ich Panik zum Arzt zu gehen. Zur Zeit habe ich immer einen leichten Schwindel und mein Blutdruck ist wirklich niedrig 108 zu 74 / Puls 81.
Habe panik das die Ärzte sagen ich muss wieder MRT machen und das was gewachsen ist
Grüße Tat

[Bluebird]

Hallo Tat,

konnte Dein Meningeom vollständig entfernt werden und kennst Du seine Histologie?
Sicher wird jede MRT-Kontrolle mit Befürchtungen und Angst verbunden sein. Falls Du bisher noch keine psychotherapeutische Unterstützung beantragt hast, so solltest Du darüber nachdenken.
Die Gespräche können Dir helfen, mit der Angst besser umzugehen.

Weiterhin gute Besserung.

LG
Bluebird

[cinjap]

Hi, schön das Du Dich meldest! Da hast Du ja auch ganz schön was hinter Dich gebracht mit dem Herzen und so. Das mit der Panik vor dem nächsten MRT kann ich sehr gut nach vollziehen, davor habe ich auch Angst.
Wie ist das denn bei Dir? Konnte der Tumor ganz entfernt werden oder ist was dringeblieben?
Bei mir ist nur der Ansatz dringeblieben (weil direkt am Sinus) und damit habe ich gute Chancen, eher an Altersschwäche zu sterben. Natürlich kann da woanders was kommen, aber dafür sind ja die Kontrollen da. Ich versuche einfach, mich nicht verrückt zu machen. Das erste Mrt soll bei mir nach 3 Monaten gemacht werden, hat man mir gesagt.
Inzwischen habe ich auch Post vom Rententräger bekommen wegen der Reha. 4 Wochen in Hagen. Termin habe ich noch keinen. An dieser Stelle, war da schon mal jemand von Euch?

Ansonsten geht es mir im Moment nicht besonders. Ich schlafe furchtbar schlecht und schwitze ständig vor lauter Anstrengung. Arme und Beine knicken häufiger ein und Sinne immer noch wie betäubt. Auch die Koordination lässt sehr zu wünschen übrig. Zu allem Überfluss habe ich wohl auch noch einen Knoten am Hals (Lymphknoten) der deutlich größer ist als der Andere. Darum muss ich mich wohl auch noch kümmern.
Im Moment ist das alles ein bisschen viel.
lg
Andrea

[Tat]

Hallo !

Schön das ihr schreibt. Mein Tumor wurde vollständig entfernt. Diagnose war nach OP angiomatöses Meningenom WHO Grad ! am carani-cervicalen Übergang. Nach drei Monaten Kontrolle Termin da wurde gesagt, es wurde alles entfernt. Der Tumor war 2 cm groß. Zu meinem Herz muß ich noch sagen das ich am 23.07.09 in die Herzklinik nach Lahr musste und ein TEE (Schluckecho) machen mußte und dabei kam heraus, dass ich gar kein Loch habe. Ich bin seit letzter Woche bei einem Psychologen. Und am 10.08.09 gehe ich zu einem Arzt der auf Homöopathisch behandelt und mir vielleicht helfen kann. Ich denke aber die Angst wird wohl mein ständiger Begleiter werden.

Wünsche euch allen einen schönen Sonntag.

Gruß Tat 

[fips2]

Hallo Tat.
Freut mich erst mal,dass dir die Freiburger Neurochirurgen helfen konnten.
Es verwundert mich immer,wie leichtfertig die Einen sagen inoperabel und Ande können es dann machen.
Es ist OK dass man bei Opertionen,bei denen einem die Schuhe zu groß werden sagt,dass  man  die OP nicht durchführen kann,aber die Sache gleich als inoperabel zu verkaufen,weil man die mangelnden Kompetenzen nicht preisgeben will find ich schlimm.
Wer weis wie viele nach einem solchen Spruch schon Dummheiten gemacht haben,weil sie allen Lebensmut verloren hatten.So einen Aussage muss einem den Boden unter den Füßen wegziehen.
Es wäre nichts dagegen einzuwenden,dass die Klinik sagt,mit unsren Mitteln können wir für sie nichts tun.Dabei aber darauf hinweist,dass man evtl. in andren Kliniken eine Zweitmeinung einholen könnte.

Hast du nach der OP einen Reha gehabt,in der deine psychischen Probleme aufgearbeitet wurden?
Klar hat man jedes mal Angst vor der Nachuntgersuchung,dass was Unangenehmes bei rauskommt,aber das geht allen so,sogar den Angehörigen mach das zu schaffen.Wenns anders wäre,wärs nicht normal.
Also eine Angst du musst dir nicht unterstellen lassen übermäßig zu reagieren.
Man muss halt nur lernen damit umzugehen.

Immer alles positiv sehen. Der Neurochirurg meiner Frau sagte damals ,dass er alles bekommen hätte,und dass nix nachkommt.Also ziehen wir uns an diesem Satz hoch.Bis jetzt hats 4 Jahre  lang gestimmt was er sagte.

DA KOMMT NIX MEHR-----BASTA.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2