HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?  (Gelesen 35707 mal)

Offline sina

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Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« am: 31. Juli 2009, 13:02:44 »
hi,

war gestern im cyberknife zentrum in münchen....dort wurde ich ausführlich beraten da ich noch 6 meningeome auf der linken seite habe und eins an der rechten seite.

dort meinte der arzt , man könnte am besten die hirnhaut auf der linken seite komplett entfernen, somit auch 4 die daran sitzen und mit einer künstlichen erneuern, so dass keine meningeome mehr wachsen.
2 auf der linken seite können dann per cyberknife bestrahlt werden.

wer hat erfahrung?

welche klinik gibt es dort so? mir wurde das mmh in hannover empfohlen

besten dank für eure hilfe...

dieser tipp ist einfach klasse.....ich wusste bis gerstern noch gar nicht das sowas geht.....das wäre für mich echt super.....

« Letzte Änderung: 31. Juli 2009, 13:35:52 von sina »
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fips2

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #1 am: 31. Juli 2009, 18:26:03 »
Hallo Sina
Das klingt ja sehr intersssant.
Gibt es irgendwo Literatur darüber?
Normalerweise werden solche tiefgreifenden Behandlungen garantiert irgendwo publiziert?
Oder bist du für München der Premierepatient?

Dass man ganze Hirnhälften entfernen kann,meist bei sehr schweren Epilepsieverläufen,habe ich schon gelesen.Aber von Hirnhautentfernung noch nicht.
Wenn Wer mehr weis.Immer her damit.

Gruß und igB
Fips2

Offline Bluebird

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #2 am: 31. Juli 2009, 19:00:45 »
Hallo Sina,

das klingt ja höchst interessant. Ich habe heute Morgen noch wegen einer künstlichen Schädeldecke im Forum recherchiert und bin auf einen Beitrag aufmerksam geworden,
wo einer Betroffenen nach eigenen Angaben die Herzklappe eines Rindes in den Schädel verpflanzt wurde.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1900.0.html

Dass an der OP-Stelle Teile vom Schädelknochen und der Hirnhaut ersetzt werden, ist nicht neu.
Bei Dir handelt es sich aber um eine komplette Hirnhälfte.

Halte uns auf dem Laufenden

Gruß
Bluebird
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Offline Bluebird

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #3 am: 31. Juli 2009, 19:23:36 »


Habe einen weiteren interessanten Beitrag gefunden.

Titel: Re:Probleme mit Palacos-"Deckel"
Beitrag von: IngridW am 15. August 2006, 22:25:24
 
Hallo Scarlet,

bei mir wurde auch vor 4 Wochen ein großes Meningeom 9,5 x 4,5 cm, diagnostizeirt, welches Hirnhaut und Schädelknochen befallen hat, aber noch nicht ins Gehirn vorgedrungen ist. Also beides muß entfernt und ersetzt werden. Hierzu wurde mir in der Universitätsklinik des Knappschaftskrankenhauses in Bochum vorgeschlagen, die Hirnhaut mit Muskelmasse aus dem Oberschenkel und den Schädelknochen mit Titan zu ersetzen. Mit dieser Möglichkeit hätte man gute Erfahrungen gemacht.
Vielleicht kannst Du mal auf diese Möglichkeit gezielt Deine Neurochirurgen befragen.
Wünsche Dir alles Gute.

Gruß Ingrid


Die Ruhruni Bochum hat auf dem Gebiet übrigens geforscht. Vielleicht kann man Dir von dort aus weiterhelfen.


« Letzte Änderung: 31. Juli 2009, 19:25:37 von Bluebird »
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Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #4 am: 01. August 2009, 12:57:01 »
hi,

ja das ist wirklich sehr interessant.....hatte ich vorher noch nie von gehört.

nicht einmal die ini in hannover sagte dies zu mir.

die operation könnte ein prof. dr. an der MHH in Hannover durchführen, dieser würde mit dem Cyberknife Zentrum München zusammen arbeiten.

Ich dachte mir es steht mehr im Netz, aber man findet leider nichts.

Dachte ich hätte evtl auswahl an kliniken. leider wohl nicht.

werde jetzt die tage einen termin holen.

vielleicht gibt es ja jemand im forum, der das kennt.

ebenso sagte der arzt das man auch nur die hirnrinde entfernen könnte, hat da jemand was von gehört?

vielen dank
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Offline KarlNapf

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #5 am: 01. August 2009, 13:26:03 »
ebenso sagte der arzt das man auch nur die hirnrinde entfernen könnte, hat da jemand was von gehört?

Die Hirnrinde (den Cortex) kannst Du nicht entfernen, die brauchst Du zum denken.

http://de.wikipedia.org/wiki/Cortex_cerebri
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Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #6 am: 01. August 2009, 16:58:38 »
hi,

danke, da habe ich mich wohl verhört....

die meningeome die ich habe sitzen auch alle an der hirnhaut..

nur 2 nicht.

trotzdem kann man über so eine operation nichts finden....

naja hoffe noch jemand hier im forum zu treffen.

gruss sina
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Offline Bluebird

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #7 am: 01. August 2009, 19:20:09 »
Hallo Sina,

vielleicht kann Dir die Deutsche Hirntumorhilfe helfen.
Ansonsten gibt es auf deren Homepage eine Liste der Neurochirugischen Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Gruß
Bluebird
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Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #8 am: 02. August 2009, 15:15:09 »
hi,

hatte auch schon gedacht bei der tumorhilfe anzurufen...anscheinend gibt es dieses verfahren noch nicht so lang.....

aber trotzalldem ist es herrlich.....ich wäre damit viele probleme los......hätten mir die ärzte es mir bei der letzten op. gesagt, hätte ich es gleich mit gemacht...

aber naja.....

werde berichten so bald ich news über die künstliche hirnhaut habe....

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Offline Bluebird

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #9 am: 02. August 2009, 15:47:51 »

Hallo,

ich habe bei der Internetsuche " Replacement of dura mater " eingegeben und bin dann auf diesen Link aufmerksam geworden, der auf eine Studie hinweist. Dass es hier um Verletzungen geht und nicht um Meningeome sollte nicht irritieren.

http://www.springerlink.com/content/f15216614h82x201/

Offenbar wird seit ca. 10 Jahren die Methode getestet. Unumstritten ist sie nicht. Du solltest Dich bei aller Euphorie eingehend erkundigen, welche Risiken bestehen. Wünsche Dir aber ganz viel Glück, dass dies wirklich die Lösung ist - das wäre revolutionär für Patienten mit multiplen Hirnhauttumoren.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 02. August 2009, 15:51:21 von Bluebird »
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Offline KarlNapf

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #10 am: 02. August 2009, 16:27:50 »
Homoioplastik ist eine Organverpflanzung mit allen Risiken der Gewebsabstoßung.
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Offline sina

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #11 am: 03. August 2009, 19:18:29 »
hi,

danke für eure tipps.

werde mir einen termin in der mmh holen und mich dort beraten lassen.

ist ja ein ganz neues thema für mich.

daher kann man wahrscheinlich noch nicht soviel darüber lesen.

gruss sina
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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #12 am: 06. August 2009, 12:30:17 »
Ich bin immer noch gespannt und skeptisch bei dieser Behandlungsmethode.

Dass man Schäden durch OPs oder Verletzungenan der Hirnhaut, evtl. mit andren Haut- oder Muskelteilen flicken kann,ist für mich noch  gerade nachvollziehbar.

Aber wer um Gottes willen kommt auf die Idee sich die komplette Hirnhautfläche,da gehört ja nun auch der gesunde Teil dazu, abziehen zu lassen, obwohl grad ein geringer Prozentsatz davon geschädigt ist? :o
So unproblematisch, wie suggeriert, kann mE.die Sache auch nicht sein.Das sind jetzt nur logische Gedankengänge die man sich so durch den Kopf gehen lässt.

Wenn man bedenkt welche Folgen es schon hat,die nach einer OP auftreten,wenn der Neurohirurg das Gehirn nur ein bissel zur Seite schieben musste um an die OP-Stelle ranzukommen.Kopfschmerz----Wesensveränderungen---Gedankenlücken---Wortfindungsstörungen---Lähmungen.
Da passt was nicht. ???

Was ist mit Abstoßung des Ersatzmaterials.?
Wie wird die Hirnhautentfernung überhaupt vorgenommen?
 Ganzer Schädelgeöffnet und dann abgezogen?Man bedenke wie zerklüftet die Hirnoberfläche ist.
Kaputtgestrahlt?
Wie kommt das Ersatzmaterial an die abgezogenen Stellen?!!!!

Fragen über Fragen und keinerlei Antworten.
Neee-nee.
Mir kommt die Sache sehr suspekt vor.   Sorry.

Wenns ein Joke sein sollte,egal wer ihn ausgelöst hat,wars ein denkbar Schlechter,da man in Betroffenen Hoffnungserwartungen weckt,die dann als Seifenblase zerplatzen und den Patienten in einen noch tiefere Hoffnungslosiggeit stürzen. :'(

Mit Hoffnungen spielt man nicht.Schon gar nicht hier.

Ich bin der Meinung man sollte das Thema hier schließen und erst wieder aufnehmen, wenn eindeutige Fakten vorliegen.

Bleibt mal auf dem Teppich.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 06. August 2009, 13:23:06 von fips2 »

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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #13 am: 06. August 2009, 19:44:54 »
hi fips,

es gibt eine hirnhaut entfernung !!!! Sonst hätte es der Neurochirurg nicht gesagt!!!

ich war in münchen und habe den brief auch vorliegen....werde im oktober nach hannover fahren und mich dort beraten lassen.

ich suche hier antworten, weil ich davon noch nie gehört habe...und im internet nichts finden konnte, ich hatte die hoffnung hier jemand zu finden, der erfahrung hat.

nur diese methode scheint sehr neu zu sein, und daher gibt es niemanden im forum.

keiner kennt nebenwirkungen oder schäden...weder ich noch jemand anderes. und das gleich so schlecht zu machen..finde ich überhaupt nicht gut.


schade....
« Letzte Änderung: 07. August 2009, 13:44:48 von sina »
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Re: Hirnhaut komplett entfernen, wer hat Erfahrung?
« Antwort #14 am: 07. August 2009, 00:49:48 »
Hallo Sina,
das du mit mancher Meinung nicht zufrieden bist finde ich ok.
Was ich dazu sagen möchte die Art und Weise ist entscheidend.
Wir alle hier wollen uns doch nur Helfen.

Denk mal darüber nach.!!!!!!!

Lieben Gruss schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

 



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