MGMT-Status

[friederike]

Bei meinem Mann wurde nach der OP nicht der MGMT-Status bestimmt. Ist natürlich wichtig zu wissen, wie hoch die Chance ist das seine Temodaltherapie überhaupt anschlägt. Wir haben in der neurochirurgischen Poliklink danach gefragt. Die hat uns zum Onkologen geschickt, wir sollen da nachfragen ob er was weiss. Der Onkologe genau andersherum. Wie es immer so ist.
Wer weiss ob man ein Recht darauf hat den MGMT-Status bestimmen zu lassen und wie man das im Nachhinein macht?
Ich habe jetzt schon Angst vor dem nächsten MRT (wer hat das nicht) und dann wäre es gut zu wissen. Bischen Zeit ist bis dahin noch.
Wäre ja Quatsch wichtige Zeit zu verlieren wenn der Ernstfall eintritt.
Liebe Grüsse an alle
Friederike

[tine27]

Liebe Friederike,
bei meinem Mann wurde er auch nicht unmittelbar nach der Op bestimmt. Ich habe es im Nachhinein selbst veranlasst.
Es gibt unterschiedliche Auffassungen dazu.
Die einen sagen, man lässt ihn nicht bestimmen, weil es keine Alternative in der Behandlung gibt und die Behandlung mit Temodal zu verweigern bei nicht methyliertem MGMT-Promotor unethisch wäre.

Bei Studien mit Temodalgaben im Wochenrhythmus (one week off - one week on) hat man sogar festgestellt, dass im Rezidivfall auch Patienten mit nicht methyliertem MGMT-Promotor profitierten, die nach Stupp nicht oder nicht mehr angesprochen haben in der Primätherapie.

Es gibt auch  Studien, wo heraus kam, dass der MGMT-Status zwar mit entscheidend ist aber Abweichungen in der einen oder anderen Richtung auch möglich waren sprich,
Methylierer nicht ansprachen und Nichtmethylierer profitierten.

Wir haben ihn bestimmen lassen, weil wir die Bestrahlung weggelassen haben und wissen wollten, ob wir wenigstens in dieser Hinsicht einen Vorteil haben.
Unser Onkologe verordnete daraufhin  auch das Temodal als tägliche Dauergabe.
Mein Mann verträgt das sehr gut.
Kläre unbedingt mit der KK ab, ob sie die Kosten übernimmt.
Bei uns ist da was schief gelaufen und wir bekamen die Rechnung.

Es gibt auch unterschiedliche Tests, die qualitativ nicht gleichwertig sind. Ich kann Dir hierzu noch Tipps geben, wenn Du möchtest.

Inzwischen soll es auch KKs geben, die die Untersuchung des MGMT-Status veranlassen, um bei nicht methyliertem MGMT-Promotor die Kosten für Temodal nicht tragen zu müssen. Das dürfte aber rechtswidrig sein.

Alles Gute
Christine

[friederike]

Hallo Christine!
Da mein Mann jetzt nach dem letzten Zyclus so schlechte Blutwere hat, habe ich nämlich an genau so was gedacht. Das Temodal im 7/7 Schema sollnähmlich besser verträglich sein. Einen Beitrag von täglicher Temodalgabe habe ich hier auch schon gefunden, vielleicht war er sogar von Dir.
Das Problem wird dann aber sicherlich sein, einen Onkologen zu finden der das alles mit durchzieht. Der von meinem Mann ist glaube ich so einer der nur nach vorgegebenem Schema arbeitet.
Mein Mann geht es seit ein paar Wochen nähmlich nicht so gut. Die guten Tage werden immer selterner. Das ist aber körperlich. Motorisch ist Gott sei Dank alles in Ordnung, so das ich Hoffnung habe das es nicht am Tumor liegt.
Aber es ist so wichtig das er körperlich wieder fitter wird, damit er im Ernstfall was zuzusetzten hat.
Ich würde mich freuen wenn Du mir Infos schickst.
Liebe Grüsse
Friederike

[tine27]

Hallo Friederike,

schau dir diesen Beitrag an und nimm ihn mit zu Eurem Onkologen:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1519

Wir haben von Anfang die Weichen bei der Behandlung meines Mannes selbst gestellt.
Wir hatten einen Wissensvorsprung, den man normalerweise bei dieser Erkrankung nicht hat. Aber der Preis dafür ist viel zu hoch: Erst vor 2 Jahren ist mein Vater an dieser Erkrankung gestorben.  Er wurde nach dem Standard therapiert. Dies ist für mich inzwischen nur ein Heilversuch. So dass wir bewust bei meinem Mann einen anderen Weg gegangen sind.
Er sollte von einem der besten auf seinem Gebiet operiert werden und wir haben uns auch den besten Onkologen gesucht. Dafür fahren wir Hunderte Km. Aber das ist es wert.
Der einzige Onkologe in unserem Ort kennt nämlich auch nur Temodal nach Stupp 6 Monate, keine Abweichung von diesem Modus, keinen Plan für den Rezidivfall. Er kennt auch keine Langzeitüberlebenden, dementsprechend ist seine Erwartungshaltung.
Ist denn Dein Mann transportfähig? Eine Zweitmeinung einzuholen ist doch immer möglich. Du schreibst, dass bald das Kontroll-MRT fällig ist. Laß Dir die Kopie geben und frage bei anderen an, wie sie verfahren würden. Durch die Hirnturmortage und Brain-Stormhefte sind die führenden Spezialisten auf diesem Gebiet bekannt. Kennst du welche? In welcher Gegend wohnt Ihr denn? Man kann per E-Mail und angehängter MRT-Kopie auch anfragen.
 
Es ist richtig, schon vorab zu planen für den Ernstfall, obwohl der ja schon eingetreten ist.
Wir haben sehr guten Erfolg mit Hypericin, auch Chloroquin taucht immer auf, was man zum Temodal dazu dosieren könnte. Es gibt aber nur wenige experimentierfreudige und sachkundige Experten, die diesen Weg gehen.
Unser Geheimtipp ist noch das Bromelain gegen das Ödem. Wir brauchten bei meinem Vater und bei meinem Mann damit kein Kortison.
Ob das aber verallgemeinerungsfähig ist, weiß ich nicht.
Mir fällt im Moment nicht mehr ein, wie ich Dir noch helfen könnte. Möchtest du das mit dem MGMT-Faktor weiter verfolgen?
Ach ja eine begleitende homöopathische Behandlung, um die Blutwerte und das Immunsystem in den Griff zu bekommen , kann auch nichts schaden. Das zahlt sogar zum Teil unsere Kasse.
Ich würde erst einmal das MRT  abwarten und vorab schon einen zweiten Onkologen suchen.

Alles Gute und kämpfe weiter!!!
Christine

[friederike]

Ich habe von allen MRT-Aufnahmen die Kopien zu Hause liegen. Leider wohnen wir in Hamburg. Die Spezialisten wohnen leider im Süden. Falls es Ernst wird dachte ich an die Nanotechnologie, dann muss nicht operiert werden oder an Prof. Wick in Heidelberg. Direkt Neuroonkologen gibt es hier leider nicht. Zur Not setzten wir uns in den Zug und fahren dahin.
Das Problem mit seinen Ärzten hier ist glaube ich, das niemand ernsthaftes Interesse daran hat ihm zu helfen. Er ist überall so ein durchlaufender Posten. Ausser der Hausarzt. Aber der kann ihm dabei leider nicht helfen. Wie ich hier schon mal geschrieben hatte, die Ärzte in der Tierklinik sind wesentlich engagierter wenn unser Kater krank ist und auch experimentierfreudiger (der Kater war auch schon 2 mal ein fast aussichtsloser Fall).
Vielen Dank noch für die Infos, werde sie nachher mal gründlich durchgehen. Mach ich lieber mit viel Zeit und Ruhe.
Liebe Grüsse
Friederike

[Bea]

Hallo Frederike,

es gibt auch im Norden einige Spezialisten. Allen voran das INI in Hannover.
Wie du schon geschrieben hast, schau dir einfach nochmal die Infos an und ziehe auch hier im Forum die Suchfunktion zu Rate.
Einsenden der Unterlagen mit der Bitte um Stellungnahme ist oftmals wesentlich einfacher als man es sich zu Anfang vorstellt.

Mir hat man z.B. in der INI umfassende beratende Gespräche inkl. aller Erklärungen geboten.
Lass dir Mut machen. Es gibt viele engagierte Ärzte.

Alles Liebe,
Bea

[tine27]

Liebe Friederike,
Hamburg Eppendorf ist doch im Gliomnetzwerk. Der Prof. Westphal ist ärztlicher Direktor der klinik und Poliklinik für Neurochirurgie und Zentrumssprecher für Hamburg:
http://www.gliomnetzwerk.de/
Ich habe gerade noch einmal ein Interwiew von Prof. Westphal gelesen, er lädt geradezu ein, sich Zweitmeinungen einzholen.
Er ist doch auch engagiert in der Hirntumorhilfe, schreib eine Mail an ihn und frage wen er empfehlen würde. Dort wissen sie auch, welche Studien laufen.
In Göttingen Dr. Giese ist auch eine gute Adresse, dort arbeiten sie mit Chlorquin.
Oder ruf noch einmal bei der Hirntumorhilfe an.
Selbst über die Entfernung ist eine Behandlung bei einem guten Neuroonkologen möglich.
Ich drück Dir die Daumen.

Liebe Grüße
Christine